Giornata Mondiale per la Lotta alla Tubercolosi

Si celebra tutti gli anni, il 24 marzo, la Giornata Mondiale per la Lotta alla Tubercolosi, per non dimenticare che, sebbene sia una malattia curabile, ogni giorno nel mondo muoiono 4.700 persone. E ogni anno si registrano circa 9 milioni di nuovi casi e circa 2 milioni di decessi di cui l’80% concentrati in 22 Paesi. In Italia, la tubercolosi, nonostante venga ritenuta una malattia lontana, quasi dimenticata, ha registrato, negli ultimi anni, un incremento tra i più giovani e soprattutto tra i bambini (0-14 anni).“Ogni anno vengono segnalati circa 4000 casi di tubercolosi di cui circa il 4-5% in bambini e ragazzi di età inferiore ai 14 anni” spiega la Prof.ssa Luisa Galli dell’Ospedale Meyer di Firenze. Prosegue la Dott.ssa Laura Lancella, dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma: “E’, infatti, in aumento l’incidenza nella classe di età più giovane (0-14 anni) che si aggira su 2,8 casi su 100.000 ma, in particolare, è in incremento l’incidenza di tubercolosi nei bambini di età compresa tra 0-4 anni, stimata di 3-4 casi ogni 100.000 bambini.”
Questi dati sono stati raccolti grazie ad uno studio epidemiologico, promosso dalla Società Italiana di Infettivologia Pediatrica (SITIP), che ha portato alla costituzione di un Registro Nazionale sulla tubercolosi pediatrica. La Prof.ssa Susanna Esposito, Presidente SITIP, infatti, ha implementato nel corso del 2012, una serie di attività volte a migliorare la gestione della tubercolosi in età pediatrica, tra cui questa iniziativa che è stata coordinata dal Prof. Maurizio de Martino e dalla Prof.ssa Luisa Galli dell’Ospedale Meyer di Firenze e dal Dott. Alberto Villani e dalla Dott.ssa Laura Lancella dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma. A tale Registro hanno già aderito 29 Centri pediatrici sparsi su tutto il territorio nazionale, segnalando, nel totale rispetto dell’anonimato, oltre 250 casi di malattia tubercolare, prevalentemente polmonare.
Nella Giornata Mondiale per la lotta alla tubercolosi, la Prof.ssa Susanna Esposito, che lavora come Direttore della UOC Pediatria 1 Clinica della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, presenta i prossimi progetti della Società italiana di Infettivologia Pediatrica (SITIP) su questa patologia.
“In Italia – sostiene Susanna Esposito – la malattia si sta diffondendo sottoforma di piccoli focolai epidemici che si accendono prevalentemente in ambiente scolastico o familiare, dove adulti contagiosi diffondo il bacillo di Koch ai piccoli. Da qui la necessità di intensificare la sorveglianza su adulti la cui sintomatologia possa far porre il sospetto di malattia tubercolare specie quando vivano a stretto contatto con i bambini.”
Tra le iniziative messe a punto dalla SITIP, la prima è quella relativa alla stesura di una linea guida sulla gestione del bambino esposto al contatto con un caso di tubercolosi. Tale documento, che è molto importante anche per il contenimento di epidemie che si possono verificare a livello familiare o anche nelle scuole, sarà steso da parte di un panel di esperti SITIP e di altri esperti riconosciuti e sottolineerà quali esami effettuare in queste situazioni e quando e come iniziare la profilassi specifica, spiegando anche come gestire i piccoli che hanno avuto contatti prolungati con pazienti affetti da tubercolosi multiresistente. La seconda iniziativa è quella che prevede la realizzazione di incontri di formazione sul tema. Dopo il primo incontro svoltosi a Milano il 6 novembre 2012 e che ha corrisposto alla presentazione del Registro SITIP sulla tubercolosi in età pediatrica, la prossima giornata dedicata si terrà in autunno a Napoli e vedrà il coinvolgimento del Prof. Alfredo Guarino e del Dott. Andrea Lo Vecchio dell’Università Federico II. Tutti questi progetti sottolineano come per la SITIP e più in generale per gli infettivologi pediatri la tubercolosi sia un problema sempre più frequente, che deve vedere la collaborazione tra Ospedali di riferimento pediatrici per la gestione dei casi più complessi, Ospedali di secondo livello e pediatri di libera scelta con protocolli condivisi che seguano le raccomandazioni scientifiche più aggiornate.

46ͣ Giornata mondiale delle comunicazioni sociali

Roma 20 maggio celebrazione eucaristica presieduta dal cardinale Angelo Bagnasco, presidente della Cei e arcivescovo di Genova, nella Basilica di Santa Maria sopra Minerva, alle ore 10,30. (ddf)
La Giornata delle Comunicazioni Sociali è da tempo uno dei momenti più utili di riflessione, dialogo e confronto per il mondo dell’informazione. Un confronto che, sia chiaro, non può essere unidirezionale o autoreferenziale, ma ha il dovere (oltre che l’utilità) di guardare ai soggetti che della comunicazione sono i più diretti interessati, ovvero i cittadini.
In un momento di grave crisi globale, crisi che intacca anche il mondo dell’editoria e lo costringe a rivedere i suoi modelli di business, influenzati anche da un cambiamento dei costumi e della fruizione della notizia che non possiamo considerare disgiunti dal tema valoriale, soffermarsi sul significato dell’ascolto e del racconto è essenziale.Mi si invita gentilmente a proporre un momento di considerazione personale che voglio, senza alcuna presunzione, allargare al mondo dell’informazione pubblica, perché lavorare per una azienda di Stato che propone quotidianamente un “tappeto informativo” continuativo, il rischio di correre dietro alle sirene del mercato (specie nel contesto attuale) comporterebbe più di una conseguenza. Se questo non accade (e da qui il mio voler includere colleghi e tecnici, impiegati e dirigenti) è grazie al lavoro condiviso e convinto di tutta RadioUno e del Giornale Radio, che ho l’onore di dirigere.Ma un onore contiene spesso anche un onere, che in questo caso è, appunto, quello di non perdere mai di vista il significato e il senso del messaggio, considerando sempre per prima la prevalenza del fatto, il rispetto nel racconto, l’alternarsi delle voci e delle posizioni. Credo sia questo il concetto di “Silenzio e Parola” che il Papa Benedetto XVI ha voluto regalarci nell’intenso messaggio diffuso in occasione della festività del Patrono dei Giornalisti, San Francesco di Sales, in vista della Giornata delle Comunicazioni Sociali di quest’anno.
Benedetto XVI sintetizza in questo modo cosa siano silenzio e parola: “due momenti della comunicazione che devono equilibrarsi, succedersi e integrarsi per ottenere un autentico dialogo e una profonda vicinanza tra le persone. Quando parola e silenzio si escludono a vicenda, la comunicazione si deteriora, o perché provoca un certo stordimento, o perché, al contrario, crea un clima di freddezza; quando, invece, si integrano reciprocamente, la comunicazione acquista valore e significato”.
Quante volte, da cronisti, per “bruciare” una notizia, abbiamo avuto la tentazione di non ascoltare tutti i protagonisti della vicenda? E quanto spesso ci capita di assistere a talk show o dibattiti dove il prevaricare l’altro, zittirlo, alzare i toni serve solo per una effimera impennata dello share? Ecco, quando questo accade, la prima domanda che dovremmo porci è quale esempio stiamo dando a chi ci ascolta, a chi ci legge, a chi dialoga con noi magari grazie all’ausilio delle nuove tecnologie digitali.
I nuovi cittadini si formano compiutamente e correttamente se hanno a disposizione elementi di conoscenza e di giudizio non urlati o imposti. La coscienza critica deve prima di tutto essere il patrimonio di chi scrive un articolo o conduce un’intervista. Indagare su una vicenda giudiziaria, “scavare” nel privato di un personaggio pubblico o meno non autorizza nessuno, men che meno un operatore del mondo dell’informazione, a “pretendere” una risposta, un documento, un segreto.
La grande competizione crossmediale che si sta delineando in Italia e in tutto il mondo, mette sempre più spesso sullo stesso piano i professionisti della comunicazione e gli altri attori della notizia, siano essi blogger, free lance o i componenti di quello che troppo sbrigativamente viene chiamato citizen journalism. Se le regole valgono per tutti (e ci mancherebbe), anche i diritti sono gli stessi, purché non si dimentichi che il desiderio di raccontare non deve mai superare il limite della mancanza di rispetto. La dignità della persona umana è il caposaldo di qualsiasi momento dell’agire umano e lo è – se possibile – ancora di più di fronte all’informazione. Basta un attimo per diventare oggetto di una discriminazione o di un errore che è poi fatalmente “eterno” nelle memorie dei computer che non sanno riconoscere il “diritto all’oblio”.
“Là dove i messaggi e l’informazione sono abbondanti – scrive ancora Benedetto XVI –, il silenzio diventa essenziale per discernere ciò che è importante da ciò che è inutile o accessorio”. Imparare da queste semplici, ma profondissime parole, che il ruolo del professionista dell’informazione è, oggi più che mai, testimonianza di come si debba vivere nella comunità, servendola e non usandola è uno degli impegni che quotidianamente dobbiamo rinnovare per mantenere il rispetto degli altri e il senso stesso della professione che abbiamo il privilegio di seguire.

Primo incontro nazionale “Fuori dal panico”

Roma 15 maggio ore 9,30 Sala Protomoteca Campidoglio “Racconti, testimonianze, sfide, sofferenze e rinascite” delle persone sofferenti di disturbi di panico (DP) dal titolo “Fuori dal panico”, promosso dall’Istituto di Neuroscienze Globale (ISNEG), diretto dal neuroscienziato Rosario Sorrentino, in collaborazione con il Presidente della Commissione Sicurezza di Roma Capitale, Fabrizio Santori. L’evento sarà moderato dalla giornalista RAI Alda D’Eusanio ed è stato organizzato dal blog “Fuori dal panico” e dai gruppi Facebook “La solidarietà nel panico” e “Affrontare e vincere il panico”. L’incontro fa seguito a quello promosso nel marzo del 2011 in cui furono presentati i dati commissionati dall’ISNEG all’istituto di rilevazione statistica Swg sul “Panico a Roma” che mostravano un fenomeno, quello degli attacchi di panico, in costante crescita con dati attorno ai 350mila cittadini colpiti in maniera cronica nella fascia di età tra i 18 e i 60 anni. Ad essere più colpite risultavano le donne laureate di età compresa tra i 25 e i 54 anni, seguite dai lavoratori autonomi romani tra i 35 e i 44 anni. L’analisi si concludeva con il preoccupante dato di un romano su quattro che soffriva di attacchi di panico.
“Quello che abbiamo avuto fortemente sostenere per il 15 Maggio – dichiara il Prof. Rosario Sorrentino – è un incontro voluto da chi soffre di attacchi di panico, desiderosi di uscire allo scoperto per non essere più discriminati come malati immaginari, ma soprattutto per lanciare un segnale di fiducia e speranza su scala nazionale e cioè che dal tunnel del panico si può uscire. La giornata nasce come momento di incontro e di confronto tra gli esperti dell’ISNEG e i pazienti che con i loro racconti, le loro testimonianze e il loro ritorno alla normalità rappresentano i veri protagonisti di questa giornata. Questa formula innovativa sarà quella del botta e risposta tra esperti del panico e coloro che soffrono di attacchi di panico affiancati per combattere un comune nemico”.

Giornata di studio su Mod. 770/12 e Sostituto d’imposta

Roma 23 maggio, Centro Congressi Cavour, via Cavour 50/a Orari: dalle 9.30 alle 13.Il seminario durerà circa 3 ore e verterà sugli adempimenti previsti dalla legge, attraverso pratiche esemplificazioni e con attenzione ai quadri riepilogativi. Fornirà anche una panoramica sulle ultimissime novità relative a fisco, previdenza e lavoro alla luce del decreto “Salva Italia” e i decreti sulla semplificazione (Fisco e Lavoro). I docenti Inaz,
autorevoli e qualificati, risponderanno a ogni necessità di aggiornamento normativo e in ambito amministrazione
del personale. Sono consulenti del lavoro, commercialisti e professionisti che da anni collaborano con il Centro Studi Inaz lavorando in stretto contatto con gli enti ministeriali e gli istituti competenti: la miglior garanzia per imprese e professionisti che desiderano una preparazione accurata e al passo con i tempi.
Prezzo: 126€ + Iva; ciascun partecipante successivo 100€ + Iva. Comprende materiale didattico e coffee break. Gli abbonati all’Informatore Inaz e ai CdL degli Ordini Provinciali convenzionati hanno uno sconto del 25% non cumulabile con altri sconti.
Per iscriversi online: http://www.inaz.it/formazione-e-corsi

Giornata Nazionale del Malato Oncologico

Piazza della Minerva towards the Pantheon (Photo credit: Wikipedia)

Roma 15 maggio ore 10 alla Biblioteca del Senato, “Giovanni Spadolini, Sala Atti parlamentari” Piazza della Minerva, 38 VII edizione della Giornata Nazionale del Malato Oncologico organizzata dalla Federazione italiana delle Associazioni del Volontariato in Oncologia (FAVO)
Le celebrazioni proseguiranno all’Auditorium della Conciliazione sabato 19 e domenica 20 maggio con la consegna del Cedro d’oro a Cesare Prandelli. Slogan di quest’anno: “Niente per noi senza noi” che come ha spiegato il Presidente di FAVO, Francesco De Lorenzo: «È un messaggio dei pazienti e del volontari alla società. Quel motto, guida i diversi contributi e la proposta di ripensamento del concetto di “appropriatezza” riferito ai Livelli Essenziali di Assistenza che dovrebbe basarsi non soltanto sulle indicazioni dell’Amministrazione e degli operatori sanitari ma anche e soprattutto sulle esigenze dei malati».
I lavori saranno aperti alle 10 dal Sen. Antonio Tomassini, Presidente della Commissione Sanità al Senato, con la moderazione di Cristina Parodi. Nella prima sessione: “Piano Oncologico Nazionale: libro dei Sogni” si farà il punto sulle iniziative assunte dalle Regioni e dal Governo per la sua applicazione. Seguirà la Tavola Rotonda per la presentazione del IV Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici realizzata da FAVO in collaborazione con CENSIS, AIOM, AIRO, SIE, SIPO FIMMG, Federsanità, ANCI, INT Milano, INPS, Direzione Generale Sistema Informativo del Ministero della Salute. In particolare, saranno illustrati gli eclatanti risultati dell’indagine FAVO-Censis sui costi sociali del cancro e le inaccettabili disparità esistenti per l’accesso dei malati ai farmaci antineoplastici. Hanno assicurato la presenza la Prof.ssa Elsa Fornero, Ministro del Lavoro e delle Politiche sociali e il Prof. Adelfio Elio Cardinale, Sottosegretario del ministero della Salute.
1.055 pazienti e 713 caregiver hanno partecipato all’indagine realizzata da FAVO – Censisi per quantificare i costi sociali del cancro sopportati dai pazienti e le loro famiglie, che si aggiungono ai costi in carico ai Servizio Sanitario Nazionale. I dati verranno divulgati il 15 maggio.
Persiste una grande disparità nell’accesso ai trattamenti farmacologici e antitumorali. Nelle diverse regioni con inaccettabili ritardi nell’erogazione dei farmaci per i malati oncologici.
La lotta al cancro ha una crescente dimensione sovranazionale, come documentato dalle iniziative e dall’impegno delle Nazioni Unite e dell’Unione europea.
Molto importanti sono i risultati dell’INPS che dimostrano come le patologie neoplastiche costituiscano complessivamente il 33% del totale delle domande accolte per patologie invalidanti (tra cui malattie psichiatriche, cardiocircolatorie, apparato locomotore) nel periodo 2002-2011.
Sono stati inoltre ridotti i tempi per il completamento dell’accertamento sanitario che ora per i malati di cancro è di circa due mesi e mezzo e ancora molto positivo il risultato ottenuto per garantire l’omogeneità ed l’equità valutativa per l’accertamento delle condizioni di disabilità dei malati di cancro.
Vengono poi trattati approfonditamente gli aspetti relativi all’utilizzo del fascicolo sanitario elettronico, delle cure domiciliari.
Un capitolo importante del rapporto affronta i bisogni medici e psicosociali di centinaia di migliaia di cittadini italiani (765.000 persone) a 10 anni dalla diagnosi nei quali possono evidenziarsi effetti a lungo termine e tardivi che compromettono la vita sociale con influenza sul benessere e sulla qualità della vita.
I numeri del rapporto
Sono 950mila i malati che hanno avuto una diagnosi di tumore negli ultimi 5 anni. Sono 2milioni e 200 mila gli italiani che affrontano il cancro.
La cattiva notizia: dal 1970 al 2010 i casi di nuovi malati sono aumentati: erano 118.00 mila nel 1970, mentre nel 2010 sono stati 265.000.
La buona notizia: dal tumore si guarisce, questo è quanto emerge dai dati ISS (Istituto Superiore di Sanità), INT (Istituto Nazionale Tumori di Milano) e AIRTUM (Associazione Italiana dei Registri Tumore). Nel 1990 si contavano 205.000 nuovi malati e 127.100 decessi; nel 2010 ci sono stati 265.000 casi di persone malate a fronte di 127.000 decessi. (Graziella Giangiulio)

Giornata mondiale della salute

(Centro Maderna) Le prospettive di vita si allungano, ma con esse anche i rischi per la salute corredati all’invecchiamento della popolazione. Questo è quanto emerge dai dati diffusi dall’Oms per la Giornata Mondiale della Salute, quest’anno dedicata a “invecchiamento e salute”. Secondo il documento presentato dall’Oms, entro la metà di questo secolo, ci saranno almeno 400 milioni di persone ultraottantenni, contro i 14 milioni del 1950. Ma vivere anni in più non significa necessariamente viverli in salute. La vita da anziano, rileva l’Oms, non è facile per i numerosi problemi di salute cui i meno giovani devono far fronte: innanzitutto la disabilità che riguarda più del 46% degli ‘over 60′. C’è poi la sordità, l’ipertensione, mentre solo dal 4 al 14% riceve un adeguato trattamento. Un altro problema sono le cadute, mentre i maltrattamenti interessano il 4-6% della popolazione anziana. L’organizzazione pone perciò l’accento sulla necessità di dotarsi per tempo di strutture e sistemi assistenziali soprattutto in quei Paesi dov’è previsto il maggior aumento di anziani, ovvero quelli a basso e medio reddito, che al momento si affidano principalmente all’assistenza in famiglia. I familiari che si occupano degli anziani, però – rileva il documento – spesso soffrono di livelli alti di stress, problemi psicologici e non godono di buona salute. Secondo l’Oms è venuto il momento di agire e per questo ha messo a punto una serie di suggerimenti su strategie preventive a basso costo ma ad alta efficacia, come l’imposizione di tasse aggiuntive su alcolici e tabacco, il divieto di fumo nei locali pubblici e di lavoro, la riduzione del sale nei cibi, controlli sull’ipertensione e campagne di sensibilizzazione sulla corretta alimentazione e l’esercizio fisico. Secondo l’Oms bisogna anche cambiare il modo di intendere la terza età, incoraggiando e facilitando la partecipazione degli anziani alla vita sociale.

Giornata mondiale emofilia

Tree of hemophilia transmission between the descendants of Queen Victoria Italiano: Albero della trasmissione dell'emofilia tra i discendenti della regina Vittoria (Photo credit: Wikipedia)

Roma 17/4/2012 ore 12:00 Palazzo Santa Chiara Piazza di Santa Chiara, 14. Nell’ambito delle iniziative organizzate dalla World Federation of Hemophilia (WFH), il 17 aprile 2012 si celebra l’8° Giornata Mondiale dell’Emofilia in 113 Paesi, destinata a promuovere il tema “Close the Gap”. Fedemo, la Federazione che riunisce le Associazioni di Emofilici del nostro Paese, in occasione della Giornata, affronterà il tema “100% cure” che rimanda a un duplice impegno:
· In Italia, raggiungere una parità di trattamento per i pazienti emofilici su tutto il territorio nazionale ottimizzando le risorse ed eliminando gli sprechi.
· Nel mondo, rendere disponibili i farmaci per tutti quei pazienti che ad oggi non vi hanno ancora accesso.
Intervengono:
Daniele Bosone – Vice Presidente 12a Commissione Igiene e Sanità del Senato
Gabriele Calizzani – Presidente FedEmo
Adelfio Elio Cardinale – Sottosegretario alla Sanità (da confermare)
Gianluigi Magri – Sottosegretario di Stato alla Difesa (da confermare)
Alessandro Gringeri – Fondazione IRCCS Ca Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e Centro Emofilia di Milano
Giuliano Grazzini – Direttore Centro Nazionale Sangue, Ministero della Sanità
Aldo Ozino Caligaris – Presidente FIDAS, Associazione donatori
Seguirà una Tavola Rotonda Istituzionale sul tema “Close the Gap – Garantire pari opportunità di accesso ai trattamenti” che si svolgerà alle ore 15:00 presso la Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini”, a pochi passi da Palazzo Santa Chiara.

 

Undicesima edizione della “Giornata Nazionale per l’Epilessia”

Roma, 6 maggio 2012 ore 10:00 a Villa Pamphili appuntamento con la MaratoLICE. Si celebra in tutta Italia l‘undicesima edizione della “Giornata Nazionale per l’Epilessia” organizzata dalla Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) e dalla Fondazione LICE. La principale novità riguarda la Dichiarazione del Parlamento Europeo del 15 settembre 2011, che invita gli Stati Membri a garantire una pari qualità di vita nei pazienti epilettici negli vari ambiti della vita pubblica: un’altra importante conquista per i malati di epilessia, che segue di poco il riconoscimento storico del “concetto di guarigione” contenuto nelle nuove norme sull’idoneità alla guida (2011).“Fai luce sull’epilessia” è il claim previsto per l’edizione 2012 della Giornata Nazionale, che sottolinea il duplice obiettivo dell’iniziativa: da una parte far luce sull’epilessia dal punto di vista della ricerca scientifica ovvero promuovere la ricerca scientifica, dall’altra far luce sulla patologia ovvero migliorarne la conoscenza presso l’opinione pubblica, sfatando, così, i falsi pregiudizi che l’accompagnano.
LICE e Fondazione LICE organizzeranno la sesta edizione della MaratoLICE che ha come testimonial Salvatore Antibo, Totò, campione europeo nei 5.000 e 10.000 metri e medaglia d’argento alle Olimpiadi di Seul. Dopo il successo di pubblico della scorsa edizione, con la partecipazione di circa 250 appassionati che hanno corso a Villa Pamphili a Roma, accanto a Totò Antibo, quest’anno la Maratona diventerà una vera e propria gara agonistica. “Corriamo insieme per far si che l’epilessia diventi una malattia come le altre, senza pregiudizi – ha dichiarato Salvatore Antibo – L’epilessia nella maggioranza dei casi si può tenere sotto controllo ed a volte si può anche guarire del tutto, lo sport è molto importante per stare meglio, quindi non vietiamolo a chi ha l’epilessia!”

Giornata mondiale delle malattie rare

Empoli 29 febbraio, sarà celebrata la Giornata mondiale delle malattie rare a cui aderisce l’Asl 11 di Empoli con le proprie attività. Nello specifico, è stata allestita una pagina web sul sito http://www.usl11.toscana.it dove trovare informazioni utili sull’ambulatorio dell’unità operativa di neurologia dedicato alle malattie rare del sistema nervoso. Considerando la particolarità del percorso, è stato creato anche un indirizzo e-mail aziendale (malattierareneuro@usl11.toscana.it) al quale indirizzare tutte le segnalazioni e le richieste di informazioni, per avere un primo parere e prenotare un primo appuntamento. L’ambulatorio, attivato nel mese di marzo 2011, è a disposizione dei cittadini ogni lunedì mattina all’ospedale “San Giuseppe” di Empoli.L’accesso alla visita è a cura dei medici della neurologia, che ricevono le segnalazioni da tutti gli operatori sanitari del territorio e dei presidi ospedalieri, oltre che dai pazienti e dai loro familiari. L’attività è coordinata dal dottor Marco Macucci e riguarda i pazienti che hanno già una diagnosi definita di malattia rara e quelli in attesa di una diagnosi precisa. Dopo un primo incontro di raccolta dei dati clinici viene impostato un piano di accertamenti da eseguire negli ospedali dell’Asl 11 e in strutture di alta specializzazione regionali ed extra-regionali per gli esami non disponibili presso i servizi dell’Asl 11. L’invio verso i centri di livello superiore viene curato e prenotato direttamente dai medici della neurologia. La neurologia di Empoli è inserita nella rete regionale delle malattie rare della regione Toscana (www.rtmr.it) e segnalata all’interno del sito web dell’Istituto Superiore di Sanità (www.iss.it/cnmr) nella sezione Rete Nazionale e centri di diagnosi e cura. I pazienti affetti da malattie rare hanno diritto ad una esenzione dalla spesa per il ticket sanitario specifica per la loro malattia. L’ambulatorio di Empoli è abilitato ad attestare la diagnosi e a concedere la relativa esenzione per molte malattie neurologiche rare. Anche per le patologie per le quali non è possibile rilasciare la certificazione e l’esenzione viene comunque fornita una prima consulenza sui centri di riferimento più idonei. Nel primo anno di attività, sono state eseguite oltre 80 visite ambulatoriali, e sono state possibili 10 nuove diagnosi prima non precisate. Per altri pazienti gli accertamenti sono tuttora in corso.

“Giornata della Trasparenza dell’Università degli Studi di Parma”

Image via Wikipedia

Parma 28 febbraio, alle ore 11, presso la Sala del Consiglio del Palazzo Centrale dell’Ateneo (via Università 12). L’Ateneo di Parma è il primo ente pubblico del territorio a organizzare tale evento, previsto dal decreto legislativo 150/2009.Dopo l’intervento introduttivo del Rettore Gino Ferretti, sono in programma i contributi del Pro Rettore vicario Guido Cristini, del Direttore Amministrativo Silvana Ablondi e del Collaboratore per la Ricerca Alessandro Mangia. Al termine è previsto uno spazio per il confronto e il dibattito con gli intervenuti.L’iniziativa, rivolta agli stakeholder interni ed esterni dell’Ateneo (studenti e loro famiglie, personale dell’Ateneo, enti pubblici e istituzioni del territorio, imprese e associazioni di categoria, rappresentanti dei lavoratori, media), sarà una prima occasione per presentare le attività e le azioni intraprese e realizzate nell’ambito del “Programma triennale per la trasparenza e l’integrità” e del “Piano della Performance”, che l’Università di Parma ha adottato per il triennio 2011-2013.Nel corso della giornata le sei Aree Dirigenziali dell’Ateneo saranno disponibili a incontri e approfondimenti con tutti gli interessati secondo le seguenti modalità:
• Direzione Amministrativa e I Area Dirigenziale – Affari generali e legali, Avv. Silvana Ablondi: via Università 12, dalle ore 14 alle ore 18
• II Area Dirigenziale – Contabilità, Dott.ssa Mariella Pattera: via Università 12, dalle ore 14 alle ore 18
• III Area Dirigenziale – Edilizia-Infrastrutture, Ing. Lucio Mercadanti: Parco Area delle Scienze 31A (Campus Universitario), dalle ore 14 alle ore 18
• IV Area Dirigenziale – Didattica, Avv. Anna Maria Perta: via Università 12, dalle ore 14 alle ore 18
• V Area Dirigenziale – Risorse umane, Avv. Gianluigi Michelini: via Università 12, dalle ore 14 alle ore 18
• VI Area Dirigenziale – Ricerca e sistema bibliotecario e museale, Ing. Barbara Panciroli: via Università 12, dalle ore 14 alle ore 18.
Le Giornate della Trasparenza, previste dal decreto legislativo 150/2009 e dalle “Linee Guida” CIVIT (Commissione indipendente per la Valutazione, la Trasparenza e l’Integrità delle amministrazioni pubbliche) del 2010, sono la concretizzazione di una nuova cultura delle amministrazioni pubbliche orientata ai principi di trasparenza, integrità e legalità. L’obiettivo è la creazione di relazioni con i cittadini e con tutti i portatori di interesse improntate all’accessibilità totale.Questi principi fondamentali sono stati recepiti anche dal nuovo Statuto dell’Università di Parma, recentemente pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale, in cui si sottolinea che l’attività dell’Ateneo è ispirata “ai principi di efficienza, efficacia, trasparenza, imparzialità, promozione del merito e di individuazione delle competenze e delle responsabilità di tutto il personale” (art. 8).
Le strutture didattiche dell’Ateneo saranno aperte ai visitatori in occasione degli Open Day di Facoltà che si svolgeranno il 19 e 20 aprile 2012.

Giornata mondiale malattie rare

Il prossimo 29 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, istituita nel 2008 per richiamare l’attenzione dei media sulle condizioni dei pazienti affetti da malattie a bassa incidenza, spesso penalizzati per la difficoltà della diagnosi e la scarsa disponibilità di terapie efficaci.
Per alcune di queste malattie negli ultimi anni si è però registrato un netto miglioramento nelle prospettive dei pazienti, grazie alla diagnosi precoce e alla disponibilità delle terapie: è il caso delle Malattie da Accumulo Lisosomiale, una famiglia di circa 40 patologie genetiche che esordiscono prevalentemente in età infantile e sono caratterizzate da una costante progressione, con deterioramento delle funzioni vitali e una ridotta aspettativa di vita. Le più note sono: Malattia di Gaucher, Malattia di Fabry, Mucopolisaccaridosi – di cui si riconoscono nove tipi, tra cui il tipo 2 che prende anche il nome di Sindrome di Hunter.
Queste malattie sono legate al difetto o all’assenza di uno degli enzimi contenuti nei lisosomi, i cosiddetti “centri di riciclo della cellula” finalizzati a digerire e metabolizzare il materiale cellulare di rifiuto; il substrato si accumula e provoca l’aumento del volume della cellula, da cui derivano danni ai tessuti e agli organi, che aumentano progressivamente con l’età.
Le conseguenze possono essere gravi e a volte provocare danni irreversibili a molti organi e apparati: reni, fegato, cuore, cervello, ossa, sangue; inoltre, come rileva la dottoressa Rossella Parini, Pediatra Metabolica, Direttrice del Centro “Fondazione Mariani” per le Malattie Metaboliche dell’Infanzia all’Ospedale “San Gerardo” di Monza e una delle massime esperte, «possono provocare dolore intenso e riducono in modo sostanziale la possibilità di condurre un’esistenza normale, anche in termini di sopravvivenza. I pazienti che soffrono di Malattia di Fabry descrivono il dolore neuropatico che provano come “una scottatura da ferro da stiro” e fra di loro è stata purtroppo riscontrata una percentuale maggiore di suicidi rispetto alla popolazione generale».
La grande opportunità della Terapia Enzimatica Sostitutiva deve essere colta il più precocemente possibile, prima dell’instaurarsi di danni irreversibili: per questo è fondamentale una diagnosi che sappia capire al primo manifestarsi dei sintomi, spesso comuni e banali, l’insorgere di questa classe di patologie, possibile solo rivolgendosi ai Centri specializzati in Malattie Rare, dove operano specialisti anche in grado di comunicare con le parole giuste l’eventuale diagnosi. Spesso, sottolinea ancora Parini, «una comunicazione non corretta può provocare ferite che nel corso degli anni possono disturbare tutta la gestione clinica del paziente e della sua famiglia».
Sul fronte delle Malattie da Accumulo Lisosomiale è impegnata da anni SHIRE, un’azienda presente da oltre 10 anni anche in Italia, che insieme allo sviluppo di terapie innovative ha scelto di promuovere servizi a supporto della qualità di vita dei pazienti.
Per migliorare la qualità di vita dei pazienti oggi si punta a eseguire la Terapia Enzimatica Sostitutiva presso il domicilio del paziente, garantendo un analogo standard terapeutico, ma senza lo stress degli spostamenti e delle giornate di lavoro e di studio perse.
Il trattamento domiciliare è già divenuto realtà in molti centri d’eccellenza italiani, come ad esempio il Centro “Fondazione Mariani” dell’Ospedale “San Gerardo” di Monza, diretto dalla dottoressa Parini.

Giornata mondiale del malato

12 febbraio 2012. La giornata mondiale del malato, secondo le indicazioni del Pontificio Consiglio per la pastorale della salute, avrà come tema quest’anno i sacramenti della guarigione. La Giornata infatti pone l’accento sui sacramenti di guarigione, cioè sulla Penitenza e sull’Unzione degli infermi che si completano nella Comunione Eucaristica.
Il testo biblico scelto per la giornata è quello tratto dal Vangelo di San Luca concernente la guarigione di dieci lebbrosi (caitolo 17, vv 11-19). Ci viene indicato in particolare il versetto del Vangelo di San Luca (capitolo 17, v. 19):< Alzati e va’ ; la tua fede ti ha salvato ! >
Davanti al mistero della sofferenza, del pianto, del dolore nella vita dell’uomo, ci perdere nel disegno di Dio.
Si tratta di questo in sostanza: ci possiamo arrampicare finchè vogliamo, ma ad un certo punto ci dobbiamo fermare, perchè non c’è più strada. Se non il disegno di Dio ! Di fronte ad esso i nostri perchè debbono tacere, le nostre ribellioni debbono cadere. Dobbiamo soltanto adorare. Allora emerge la beatitudine. Emerge la gioia anche se si è ne dolore; ritorna la speranza, anche se si è nella notte; ritorna il sereno dopo la tragica e dolorosa tempesta. Tutto questo quando ci saremo concentratti non più nel nostro io, ma nel Dio che consola.

XII Giornata Nazionale di Raccolta del Farmaco

Sabato 11 febbraio, si terrà in tutta Italia la XII Giornata Nazionale di Raccolta del Farmaco. Recandosi nelle farmacie che espongono la locandina del Banco Farmaceutico, si potrà acquistare e donare un farmaco da banco a chi oggi vive ai limiti della sussistenza (8 milioni 272 mila persone, dati ISTAT povertà in Italia, 2010). Quest’anno, in Italia, i farmaci raccolti sabato 11 febbraio serviranno anche per assistere le migliaia di persone indigenti che sono state vittime in questi giorni del gelo e della neve che ha colpito la nostra Penisola. L’iniziativa, organizzata dalla Fondazione Banco Farmaceutico Onlus in collaborazione con la Compagnia delle Opere – Opere Sociali, si terrà in oltre 3500 farmacie distribuite in 85 province e in più di 1.200 comuni e, nello stesso giorno, anche in Spagna e in Portogallo. Nelle farmacie che esporranno la locandina della Giornata Nazionale di Raccolta del Farmaco, circa i 10.000 volontari spiegheranno l’iniziativa ai cittadini. Gli stessi farmacisti, rispetto alla domanda degli enti assistiti, consiglieranno il tipo di farmaco da banco (cioè che non necessita della prescrizione medica) di cui è maggiormente avvertita la necessità. A beneficiare dell’iniziativa saranno le oltre 450.000 persone che quotidianamente vengono assistite dai 1.390 enti caritatevoli convenzionati con il Banco Farmaceutico in tutta Italia.In 11 anni sono stati raccolti oltre 2,4 milioni di medicinali per un valore di circa 15,4 milioni di euro.

Giornata della memoria

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Milano 14 gennaio 2012 ore 9.15 Centro Culturale Astrea Piazzale Francesco Carrara, 17 Ricordare ogni anno, nel giorno della memoria, la tragedia della Shoah è garanzia che questa tristissima pagina della recente storia sia consegnata alla Storia e superi il rischio di un appuntamento rituale, con scadenze fisse e un po’ consolatorie? Fintanto che dura, tutto è stato scaricato sulle spalle dei testimoni che corrono come trottole da una scuola all’altra, da un capo all’altro della penisola per raccontare ai giovani gli orrori di quella grande tragedia… e metterli in guardia dai pericoli che si corrono con l’antise-mitismo dilagante e il razzismo che si tinge di colori sempre più foschi. Una corsa contro il tempo. Ne vale la pena?… Il libro di Stefania Consenti “Il futuro della memoria. Conversazioni con Nedo Fiano, Liliana Segre e Piero Terracina, testimoni della Shoah” (Paoline) affronta questo delicato tema e tenta di rispondere a un interrogativo che chiede una risposta ormai irrimandabile. Questo volume, indi-rizzato in particolare ai giovani e ai loro insegnati, sarà presentato sabato 14 gennaio, alle ore 9,15 presso il Centro culturale Asteria alla presenza di studenti e insegnanti. Sono previsti gli interventi di:
Dadiv Bidussa, Storico
Nedo Fiano, Liliana Segre, Piero Terracina, Testimoni della Shoah
Elisa Guida, giovane ricercatrice
Doris Felsen Escojido, Rappresentante per l’Italia della Shoah Foundation Institute
Stefania Consenti, giornalista e autrice del libro.
Moderatore dell’incontro: Andrea Bienati, docente universitario, studioso della Shoah

Giornata Mondiale per l’Infanzia

Bergamo 19/11/11 alle h. 21, in occasione della Giornata Mondiale per l’Infanzia delle Nazioni Unite, a Bergamo il Comitato “Giù le Mani dai Bambini”®, in stretta collaborazione con Progetto Bergamo Onlus, organizza una serata di musica e grandi emozioni dedicata a Mina, la “Tigre di Cremona”, sotto il patrocinio RAI – Radio Televisione Italiana, del Ministero Beni ed Attività Culturali, Regione Lombardia, Provincia di Bergamo e Comune di Bergamo. A introdurre la serata – presentata da Marco Balestri (Scherzi a parte, Stranamore, X Factor) – sarà una videointervista inedita di Paolo Limiti, realizzata appositamente per l’occasione. Il noto conduttore TV per anni ha collaborato con Mina, scrivendo i testi di decine tra le sue canzoni più riuscite. La cornice sarà quella del Teatro Sociale, da poco tornato al suo antico splendore dopo importanti restauri, messo a disposizione dal Comune di Bergamo per la prestigiosa manifestazione. Voce protagonista della serata è quella di Emma Re, unica artista occidentale che si è esibita davanti a 92.000 persone all’evento di apertura delle Olimpiadi Pechino, ritrasmesso in mondo-visione, e che ha composto e arrangiato la colonna sonora del kolossal “The legend of Bruce Lee”, trasmesso dalla TV di stato cinese in 22 paesi del mondo. Voce straordinaria e virtuosa, in Italia si è imposta con un trionfale tributo a Frank Sinatra su musiche dell’Orchestra Sinfonica Nazionale della RAI, ed è reduce dei successi di Parigi, dove lo stilista Pierre Cardin l’ha definita “una delle voci femminili più intriganti degli ultimi 50 anni”. L’artista ha dichiarato: “Parteciperò alla serata dando il mio contributo artistico in un’occasione importante come la Giornata Mondiale dell’Infanzia, dedicando la mia interpretazione di Mina a tutti i bambini in difficoltà nel mondo, con una particolare attenzione a quelli vicini a noi, perché molto spesso ci dedichiamo ai problemi dell’infanzia lontana nei paesi poveri, pur meritevole della massima attenzione, ma rischiamo di dimenticarci del bambino della porta accanto”.
Paolo Limiti è uno dei volti più noti della televisione italiana, e ha collaborato con Mina fin dagli esordi, scrivendo per Lei alcune delle canzoni di maggiore successo come “La Voce del Silenzio”, “Bugiardo e Incosciente”, “Buonasera, Dottore”, “Ballata d’Autunno”, “Eccomi” e molte altre. Limiti ha rilasciato un’appassionata intervista inedita sulla sua collaborazione con la Tigre di Cremona, che verrà proiettata su un maxi schermo all’inizio della serata.
Luca Poma, giornalista e Portavoce del Comitato “Giù le Mani dai Bambini” (www.giulemanidaibambini.org) ha commentato così l’iniziativa: “Siamo grati a tutti coloro che hanno collaborato a questa evento musicale di livello nazionale, che vuole anche essere un inno all’infanzia dimenticata e al diritto dei più piccoli ad essere colorati, disordinati, distratti, magari differenti da come noi adulti li vorremmo, insomma, semplicemente bambini”.