Giornata Nazionale per la lotta contro Leucemie, Linfomi e Mieloma

Roma 20 giugno 2012 – ore 11,30 Biblioteca del Senato – Sala degli Atti Parlamentari Piazza della Minerva, 38 -
La Giornata Nazionale per la lotta contro Leucemie, Linfomi e Mieloma che si celebra il 21 giugno, sarà l’occasione per sottolineare i grandi progressi della Ricerca Scientifica. Oggi, grazie allo sviluppo di nuovi approcci terapeutici, per alcune forme di leucemia è più vicino l’obiettivo della guarigione completa.
Per il quarto anno consecutivo l’AIL organizza un viaggio di 1.000 miglia lungo la costa Adriatica,
iniziativa di vela terapia dedicata ai pazienti ematologici.
Modera: Franco Mandelli, Presidente Nazionale AIL
Partecipano
Giuseppe Saglio, Professore di Ematologia, Università di Torino,
Direttore Dipartimento di Medicina Interna, Ospedale Universitario San Luigi di Orbassano-Torino
Fabrizio Pane, Presidente della Società Italiana di Ematologia,
Direttore U.O. di Ematologia e Trapianti, A.O.U. Federico II di Napoli
Massimo Breccia, Dirigente Medico, Azienda Policlinico Umberto I,
Sapienza Università di Roma
Giuseppe Navoni, Presidente AIL Brescia per “…Sognando Itaca”

Malattie del sangue: nuovi traguardi

La cura definitiva di alcune malattie ematologiche, prima fra tutti la leucemia mieloide cronica, è un traguardo sempre più vicino, grazie ai progressi della ricerca e alle nuove terapie. E’ con questo messaggio di speranza che si apre la sesta Giornata Nazionale per la lotta contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma che si celebra in tutta Italia sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica il 21 giugno per unire volontari, pazienti e specialisti di tutta Italia. “Con questa Giornata vogliamo accendere i riflettori sulle malattie ematologiche e sottolineare il ruolo fondamentale svolto dall’AIL soprattutto in un momento, come questo, di carenza di fondi pubblici destinati alla Sanità” afferma il professor Franco Mandelli, Presidente dell’AIL “E’ necessario il sostegno di tutti per consentire alla nostra associazione di continuare ad esistere e lavorare per portare avanti iniziative in favore dei pazienti con malattie ematologiche”.
Gli avanzamenti della ricerca e l’introduzione dei farmaci intelligenti hanno consentito alla maggioranza dei pazienti ematologici di vivere più a lungo e di spostare il proprio problema da una questione di sopravvivenza all’organizzazione pratica della propria vita personale e sociale.
“Un paziente con leucemia mieloide cronica è oggi più simile ad una persona con diabete che ad un paziente oncologico” afferma il dottor Fabio Efficace, Responsabile Studi sulla Qualità della Vita GIMEMA – Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto, “A differenza di pazienti con altre patologie oncologiche, però, i pazienti con leucemia mieloide cronica devono oggi assumere il farmaco su base giornaliera e per un tempo indefinito e quindi convivere per molti anni con un trattamento che non può essere interrotto”.
Questo potrebbe cambiare in un futuro prossimo, perché oltre al miglioramento della qualità della vita, le nuove terapie puntano alla cura definitiva della patologia. Il traguardo è oggi più vicino nella leucemia mieloide cronica con l’introduzione dei farmaci di seconda generazione come nilotinib, successore del Glivec, recentemente approvato dall’EMA per il trattamento in prima linea.
“I risultati dello studio ENESTnd a 24 mesi su nilotinib hanno evidenziato come il farmaco sia più efficace e selettivo di imatinib, poiché induce un’elevata incidenza di risposte molecolari complete in tempi rapidi, ossia la scomparsa del marcatore della leucemia del sangue dei pazienti” ha affermato il dottor Massimo Breccia ematologo, Dipartimento di Biotecnologie Cellulari ed Ematologia, Università “Sapienza” di Roma“Ridurre il residuo di malattia non è importante solo per la minore incidenza di progressioni, ma anche perché permette di iniziare a pensare di poter sospendere il trattamento in un futuro prossimo, senza recidiva di malattia”.
Si apre dunque la possibilità di una reale guarigione dalla malattia, un obiettivo che vede in prima linea Novartis che, con il progetto denominato “Path to Cure”, intende rafforzare la collaborazione con ricercatori, esperti scientifici ed associazioni pazienti per accelerare il percorso verso questo fondamentale traguardo.
“Il progetto Path to Cure potrebbe richiedere ancora del tempo prima di dare concreti risultati, ma come allude il suo nome, dobbiamo davvero a questo punto puntare in alto e cercare di trovare il sentiero giusto per arrivare alla cura definitiva della leucemia mieloide cronica”ha aggiunto il professor Giuseppe Saglio, Direttore della Divisione di Ematologia e del Dipartimento di Medicina dell’Ospedale San Luigi, Orbassano-Torino “ i primi risultati inducono a puntare al fatto che si possa davvero arrivare ad una effettiva e definitiva guarigione in una molto percentuale molto elevata di pazienti. Quanto elevata questa percentuale ancora non lo sappiamo, ma è chiaro che speriamo in quasi tutti e la sfida, che mi piacerebbe chiamare finale, ormai è aperta.”
“Di fronte a questi straordinari progressi è importante però non perdere l’occasione che le nuove terapie offrono ai pazienti” ha concluso ilprof. Mandelli “In Italia, le carenze del Sistema Sanitario Nazionale fanno sì che in alcuni casi non venga data ai malati la possibilità di accedere a questi farmaci avanzati. Questo è un ulteriore motivo per cui l’AIL deve continuare ad esistere e lavorare per poter intervenire immediatamente per fare in modo che, laddove vi siano delle carenze, il farmaco venga messo a disposizione dei malati”.
Anche quest’anno sono numerose le iniziative organizzate in occasione della Giornata dall’AIL in tutta Italia per sostenere i malati. Otto tra i più illustri ematologi italiani saranno a disposizione di chi ne ha bisogno per fornire risposte e consigli al Numero Verde AIL – Problemi Ematologici: 800-226524, dalle ore 8.00 alle ore 20.00 di martedì 21 giugno.
Il 20 giugno, inoltre, partirà dal porto di Livorno l’imbarcazione oceanica per l’iniziativa “Sognando Itaca – Regata per la vita”: una “straordinaria” barca a vela con equipaggio formato da skipper professionisti, pazienti in fase riabilitativa, medici, infermieri e psicologi, veleggerà nel mar Tirreno dal 20 al 29 giugnocon a bordo pazienti di diversa età dei 15 centri toccando i porti di Ostia, Salerno, Reggio Calabria, Catania, Palermo e Cagliari. (Alessandro Spinelli)

Innovazioni nella terapia dei linfomi

Empoli 15 febbraio dalle ore 16 alle ore 18, nei locali del Palazzo delle Esposizioni, in piazza Guido Guerra  “Aspetti innovativi nella terapia del mieloma multiplo e dei linfomi” è l’argomento che verrà trattato da Paolo Bernardeschi e Teresa Perrotta dell’unità operativa di oncologia dell’Asl 11. L’incontro, gratuito, rivolto a tutti i cittadini, è promosso dall’Associazione dei Cittadini per la Salute in collaborazione con l’Asl 11 e Astro (Associazione per il Sostegno Terapeutico e Riabilitativo in Oncologia). Il ciclo di incontri dedicati alla salute proseguirà lunedì 1 marzo. Nell’occasione si discuterà della sindrome vertiginosa e delle disfonie.

Giornata mondiale per la Conoscenza dei linfomi

Roma 15/9/2009 Via in Miranda 1 (Foro romano) Giornata mondiale per la Conoscenza dei linfomi. Ogni anno si celebra questa giornata. L’obiettivo è promuovere l’informazione sulla malattia e sulle nuove strategie terapeutiche come gli anticorpi e le cellule staminali. Risultati promettenti arrivano anche da GA-101, terapia biotecnologica di terza generazione in sperimentazione, che potrà essere utilizzata nel trattamento dei linfomi Non Hodgkin compreso il linfoma linfocitico. Quest’anno per continuare alla raccolta fondi l’Ail promuove un evento speciale il Grn Gala spettacolo di Massimo Ranieri, in programma al teatro Sistina di Roma, il 24 settembre alle ore 21. Il grande artista napoletano ha deciso di offrire all’Ail una serata speciale di musica e spettacoli. Il suo incasso sarà interamente devoluto alla ricerca sui linfomi.

Malattie del sangue: una nuova frontiera

La Giornata AIL, che si celebra il 21 giugno, ha l’obiettivo di informare i cittadini sull’importanza di sostenere costantemente la Ricerca Scientifica   per il trattamento di leucemie, linfomi e mieloma.  Un impegno sempre più forte per la qualità della vita dei pazienti affetti da malattie ematologiche, mentre si sviluppa e consolida la rivoluzione delle terapie mirate: i dati di uno studio interamente italiano dimostrano che “il farmaco intelligente”, imatinib, utilizzato da anni contro la leucemia mieloide cronica, offre risultati straordinari nel trattamento di un’altra grave forma di leucemia, la leucemia linfloblastica acuta Ph positivo. Sono questi i principali temi della IV edizione della “Giornata Nazionale per la lotta contro le leucemie, i linfomi e il mieloma”, promossa dall’AIL, posta sotto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica e che si celebra in tutta Italia il 21 giugno.  L’obiettivo della Giornata è quello di dare voce alle esigenze dei malati e di sensibilizzare l’opinione pubblica sui traguardi raggiunti nella lotta contro leucemie, linfomi e mieloma. Numerose le iniziative che verranno organizzate nelle diverse città italiane dalle 79 Sezioni provinciali AIL per ricordare una volta di più l’importanza di sostenere progetti di Ricerca e di Assistenza.  La leucemia linfoblastica acuta è una patologia molto grave soprattutto nella forma detta Ph positivo, che presenta la stessa caratteristica alterazione dei cromosomi che contraddistingue la leucemia Mieloide Cronica e non risponde alle terapie convenzionali, se non per brevissimo tempo. Ed è ancora più grave in particolare nelle persone anziane che non possono essere trattate con terapie aggressive.  Uno studio italiano condotto dal GIMEMA (Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto) in collaborazione con Novartis ha verificato che anche nei pazienti con leucemia linfoblastica acuta Ph positivo poteva essere utile il trattamento già dimostratosi efficace nella leucemia mieloide cronica. Si conferma quindi l’efficacia delle terapie mirate che hanno rivoluzionato il trattamento delle leucemie colpendo in modo selettivo il difetto molecolare. E i risultati a 7 anni dello Studio Iris ribadiscono le altissime percentuali di risposta alla terapia con Glivec nella leucemia mieloide cronica (LMC).  Per la piccola percentuale di pazienti che mostrano resistenza a imatinib, è disponibile nilotinib, terapia di nuova generazione, adesso indicata anche come terapia di prima linea.  Nel prossimo ottobre si conosceranno i risultati del primo studio al mondo sulla qualità della vita dei pazienti affetti da leucemia mieloide cronica trattati con Glivec. È uno studio avviato alcuni mesi fa a cui partecipano 27 centri italiani con l’obiettivo di valutare l’effetto sulla qualità della vita di un farmaco che è assunto quotidianamente e che dovrà essere assunto per tutto il corso della vita. Sul sito dell’AIL http://www.ail.it sono disponibili le informazioni sulle iniziative promosse in tutta Italia dalle sezioni AIL.
La leucemia mieloide cronica (LMC) è una neoplasia maligna, causata da una alterazione acquisita della cellula staminale totipotente del midollo osseo, quella cioè dalla quale si originano tutte le altre cellule.  Questa alterazione, permanente, causa una proliferazione incontrollata del midollo osseo stesso con produzione di un numero elevato di globuli bianchi. I globuli bianchi in eccesso escono dal midollo osseo e vanno a colonizzare il sangue periferico e la milza.  Il termine “cronica” indica che la malattia ha inizialmente un decorso lento, con pochi sintomi, anche se dopo un periodo variabile di alcuni anni si trasforma inevitabilmente in una leucemia acuta.   La malattia è caratterizzata dalla presenza del cromosoma Philadelphia (Ph), dal nome della città nella quale fu scoperto dal Dr. Peter Nowell e dal Dr. David Hungerford nel 1960.  Questo unico marcatore cromosomico rappresenta l’anomalia genetica specifica della LMC, ed è il risultato di uno scambio (o traslocazione) di DNA tra i cromosomi 9 e 22: tale scambio dà luogo ad un cromosoma 22 più corto, detto appunto Philadelphia.
Epidemiologia   Le leucemie sono responsabili di circa il 3% di tutte le neoplasie con un’incidenza nel mondo di circa 60-100 per milione per anno. L’incidenza della leucemia mieloide cronica (LMC) è di 16 nuovi casi per milione per anno. È una malattia rara nei bambini, in cui non costituisce più del 5% di tutte le leucemie. Negli adulti la LMC rappresenta circa il 15-20% di tutti i casi di leucemie dell’adulto ed è meno comune della leucemia mieloide acuta (LMA, 33%) e della leucemia linfoide cronica (LLC, 26%) (Dati Usa, Cancer Statistics, anno 1997, su un totale di 28.300 casi). In Italia ogni anno vengono diagnosticati circa 900-1000 nuovi pazienti. L’età media di comparsa della LMC è attorno a 55 anni. Meno del 10% dei pazienti con leucemia mieloide cronica ha meno di vent’anni, mentre il 30% ha più di 60 anni.  La malattia colpisce leggermente di più l’uomo che la donna, con un rapporto di 1,3:1.  Malattia le cui cause risultano sconosciute nella quasi totalità dei casi, la LMC non è una malattia ereditaria e non esiste associazione nota con agenti infettivi. Esiste invece un’associazione tra LMC ed esposizione alle radiazioni ionizzanti. La prima dimostrazione si è avuta facendo l’analisi epidemiologica dei casi di LMC nei sopravvissuti alle esplosioni atomiche belliche di Hiroshima e Nagasaki: la LMC è risultata molto più frequente dell’atteso.   I sintomi della LMC, non sempre presenti, comprendono: stanchezza, sudorazione notturna, perdita di peso, senso di tensione addominale (legata alla presenza di una milza ingrandita). Quando la malattia progredisce possono comparire febbre, dolori ossei e all’addome (legati all’ulteriore incremento volumetrico della milza). Negli stadi avanzati la LMC presenta segni e sintomi tipici della leucemia acuta; l’esame del sangue rivela ulteriore incremento dei globuli bianchi e ulteriore sovvertimento della loro composizione, anemia, aumento o drastica riduzione delle piastrine.  La LMC progredisce attraverso tre fasi caratterizzate da un progressivo peggioramento delle condizioni cliniche. Al momento della diagnosi, il 90% dei pazienti sono in fase cronica, i rimanenti sono già in fase accelerata o blastica. Nella fase cronica i pazienti presentano un elevato numero di globuli bianchi in tutti gli stadi di maturazione e, meno del 10% di cellule indifferenziate (definite blastiche), nel sangue periferico e nel midollo osseo. La fase cronica può durare 5 o 6 anni prima di progredire verso la fase accelerata. Nella  fase accelerata è una fase intermedia nella storia della malattia in cui si comincia ad evidenziare una certa resistenza alle terapie. È caratterizzata dalla presenza nel sangue periferico o nel midollo osseo del 10-30% di cellule indifferenziate. I sintomi peggiorano e comprendono febbre di origine sconosciuta, dolore osseo, sintomi correlati all’ingrossamento della milza o del fegato, come nausea e dolori addominali. Possono manifestarsi diminuzione delle piastrine e anemia progressiva. Si osservano anche nuove e multiple anomalie cromosomiche. La fase accelerata dura in media da 6 a 12 mesi.

Asta benefica per lotta leucemie, linfomi e mieloma

Roma 11 giugno 2009 – ore 19,00 Palazzo Massimo Lancellotti – piazza Navona, 114 Seconda Edizione dopo quella di Milano del 28 maggio scorso. Asta benefica a favore dell’Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma  Curata da CHRISTIE’S, Casa d’Aste Internazionale a Roma verrà battuta, anche quest’anno, un’asta molto particolare sia per la singolarità delle opere proposte sia per la finalità dell’evento. I fondi raccolti attraverso le scorse edizioni milanesi di “Una mano per AIL” hanno contribuito alla realizzazione del nuovo Reparto di Degenze di Ematologia dell’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e all’ampliamento delle unità abitative messe gratuitamente a disposizione dei malati provenienti da fuori città per essere curati nei centri ospedalieri del capoluogo Lombardo.  Il ricavato dell’edizione di quest’anno aprirà la nuova campagna “ail sostiene. sostegno a medici e ricercatori, un impegno per il futuro”. I fondi raccolti verranno utilizzati per finanziare borse di studio ad uso di giovani medici ematologi e specialisti ematologici precari. L’obiettivo è di garantire continuità ed efficacia ai loro studi e al loro ruolo assistenziale all’interno dei dipartimenti nei quali operano. Chi sono i personaggi che hanno aderito quest’anno? A Roma: Renzo Arbore, Serena Autieri, F.lli Bergamasco, Fausto Brizzi, Sergio Castellitto, Paola Cortellesi, Maurizio Crozza, Pino Daniele, Maria De Filippi, Michele Emmer, Giorgio Faletti, Fiorello, Fabrizio Gifuni, David J. Gross, Monica Guerritore, Virna Lisi, Franco Mandelli, Filippo Magnini, Antonio Pappano, Gigi Proietti, Melania Rizzoli, Antonio Rossi, Carla Signoris, Silvio Soldini, Giorgio Tirabassi, Valentina Vezzali, Mara Venier, Fabio Volo, Renato Zero.  Gli artisti che hanno trasformato le impronte in opere d’arte originali: A Roma: Adalberto Abbate, Roberto Almagno, Anke Armandi, Ubaldo Bartolini, Angelo Bellobono, Tommaso Cascella, Sergio Ceccotti, Francesco Cervelli, Fabrice De Nola, Claudio De Carlo, Andrea Di Marco, Pablo  Echaurren, Stefania Fabrizi, David Fagioli, Emanuela Fiorelli, Giosetta Fioroni, Massimo Giannoni, Emilio Leofreddi, Marco Lodola, Ernesto Morales, Andrea Nicodemo, Giorgio Otona, Daniela Papaia, Giacchino Pontrelli, Paolo Radi, Mauro Reggio, Roxi in the box, Sandro Sanna, Giuseppe Stampone, Sivano Tessarollo.     “Una mano per AIL 2009” avrà anche lo scopo, come nelle scorse edizioni, di promuovere giovani talenti: accanto agli artisti affermati e agli emergenti, l’AIL ha riservato a 10 giovani pittori delle Accademie di Belle Arti di Roma e quella di Brera di Milano un apposito spazio all’interno dell’asta. Ecco i loro nomi: A Roma: Valentina Sarti Magi, Florentina Gloria, Serena De Angelis, Carla Paiolo, Francesco Campise, Ester Ciannetti, Danilo Innocenti, Jessica Pintaldi, Chiara Fazi, Maria Abduihamid.
AIL: opera in tutta Italia grazie all’attività di 79 sezioni provinciali che collaborano costantemente con i Centri di Ematologia. E’ impegnata in diverse e importanti attività che richiedono sempre crescenti risorse: da una parte finanzia la ricerca Scientifica, dall’altra offre contributi all’assistenza per sostenere quotidianamente i malati e le loro famiglie. http://www.ail.it
CHRISTIE’S: Fondata nel 1766 da James Christie a Londra, Christie’s è oggi la maggiore Casa d’Aste internazionale. La direzione generale di Christie’s Italia è attiva a Milano in Via dei Bossi, 4 e le aste ed esposizioni si tengono a Palazzo Clerici, sempre a Milano. Oltre alla sede di Milano e l’ufficio di Roma, una rete capillare di consulenti regionali garantisce i servizi Christie’s in tutto il territorio italiano. Per ulteriori informazioni http://www.christies.com