Linguaggio medico ostico: i malati ne risentono

Una mancata adesione alle cure può prendere avvio da una scarsa alfabetizzazione sanitaria, ovvero da una bassa capacità di trarre indicazioni dalle informazioni offerte dal sistema sanitario. Questo, almeno, stando a una ricerca condotta nel Regno Unito da Gill Rowlands, della London South Bank University (Lsbu), è dovuto al fatto che la comunicazione sanitaria è troppo complicata. «Lo studi» chiarisce subito Claudio Cricelli, presidente Simg «non fa riferimento al rapporto tra curante e assistito, ma prende in considerazione solo la correlazione tra ci&o grave; che è scritto (cartellonistica di Asl e ospedali, lettere, foglietti illustrativi, etichette di farmaci, indicazioni stradali oppure raccomandazioni prima dell’effettuazione di un esame diagnostico o chirurgico) e utenti del servizio sanitario». Lo studio della Lsbu dimostra che circa il 43% dei soggetti di età compresa tra i 16 e i 65 anni non è in grado di comprendere tali informazioni, e la quota sale al 61% qualora l’informazione richieda anche capacità matematiche (“come indicazioni posologiche, con riferimento al numero di compresse da assumere, o a dosaggi da calcolare in base al peso corporeo” chiarisce Cricelli). Secondo i calcoli della ricerca britannica, sarebbero circa 21 i milioni di persone in età lavorativa non in grado di utilizzare le informazioni sulla salute. Gli esiti dello studio sono stati presentati alla Camera dei Comuni, dove è stato preso l’impegno di “migliorare il modo di comunicare informazioni sanitarie per assicurarsi che tutti i pazienti del Ssn possono ottenere il massimo beneficio dai servizi disponibili”. «In realtà non ci sarebbe bisogno di traslare una ricerca di questo tipo in Italia per capirne l’esito» afferma Cricelli. «Da noi il linguaggio della Pubblica amministrazione e della burocrazia è assolutamente incomprensibile e astrusa per la maggior parte delle persone, e la comunicazione conseguentemente farraginosa. Senza contare che gli inglesi hanno ottenuto risultati non positivi pur avendo dalla loro una lingua che si caratterizza per semplicità e concisione».(fonte doctorrnews33)

Volontari per combattere le ulcere

Corato (Ba) Rappresentano uno dei maggiori problemi nel mondo occidentale. Secondo l’Osservatorio permanente della sanità, ne soffrono circa due milioni di italiani, ma quasi certamente il dato è sottostimato. Stiamo parlando delle ulcere cutanee croniche che non tendono a guarire spontaneamente per cause varie e che sono nella maggioranza dei casi dovute ad altre malattie, in particolare diabete, malattie vascolari e a tutte quelle disfunzioni che costringono il paziente a letto. Le forme più comuni sono l’ulcera venosa (la più frequente sia a livello mondale sia nazionale, di cui soffrono prevalentemente donne intorno ai 40 anni), da piede diabetico, da decubito, arteriosa-mista, reumatologica, neoplastica.
“Le ulcere cutanee rappresentano una vera e propria piaga sociale e la cura rappresenta una delle prestazioni sanitarie più costose in assoluto” dichiara la dott. Angela Garrubba, responsabile dell’ambulatorio di Vulnologia e Geriatria del Presidio Ospedaliero Umberto I di Corato. “Nel nostro Paese ogni anno vengono spesi 1500 milioni di euro, il 2% del budget annuo della Sanità. Il 36% dei pazienti grava sull’economia familiare con costi da 100 a 300 euro al mese”. Quindi per affrontare questa patologia, che ha assunto un’importanza crescente, è nata a Corato l’Associazione Volontari Ulcera Cutanea (AVUC).
“L’associazione vuole essere un punto di incontro e di riferimento per i malati e per quanti ogni giorno si impegnano e affrontano la difficile problematica delle ulcere” spiega la dott. Garrubba. “L’obiettivo è la messa a punto delle conoscenze in tema di ricerca, terapia e prevenzione, mettendo sempre al centro il malato, con la consapevolezza delle difficoltà nell’affrontare questa patologia cutanea, spesso sottostimata e sottovalutata. Nel mio ambulatorio, in un anno, sono arrivati oltre 1000 pazienti, una cifra enorme legata anche al fatto che al Sud mancano centri d’eccellenza per gestire la cura”.
“Con l’appoggio dell’associazione AVUC e dell’Asl stiamo attivando dei corsi di formazione per gli operatori sanitari, per le famiglie e per chi assiste i malati, con l’intento di fornire un’informazione scientifica adeguata, assistenza e favorire il reinserimento sociale” aggiunge la dottoressa. Poter effettuare un trattamento adeguato delle ulcere rappresenta ancora una sorta di sfida per i professionisti del settore.
Ma quanto è importante dare voce a questo tipo di malati? “È fondamentale. A volte neanche il paziente si rende conto della gravità e delle conseguenze di questa patologia, che deve acquisire una sua ‘dignità di malattia’. La realtà pugliese è ancora indietro sulle normative se paragonata a regioni come il Piemonte, la Lombardia e il Veneto che hanno adottato misure a favore del paziente. La conoscenza è alla base della guarigione, questo è il motto dell’associazione, senza dimenticare che intorno a un’ulcera non c’è solo una ferita ma anche una persona”.(Chiara Merli)

Il pensionato dove lo metto?

(sesta proposta) Ci sono interi quartieri romani dove è più facile notare gli anziani in luogo dei giovani in specie in alcune ore del giorno. Questo significa che il “prendere aria” non è solo un aspetto della vita, per una certa età, che favorisce il dettato medico di fare lunghe camminate, ma è anche l’aspetto più evidente dell’invecchiamento della popolazione che per gli over 65 significa aver raggiunto se non superato il 20% della popolazione. E ci si può invecchiare in due modi: stando abbastanza bene in salute o da malati, handicappati e non autonomi. Manca, per quanto ci è dato di sapere, una precisa statistica sui due aspetti della condizione umana degli anziani ma guardandoci in giro ci sembra più evidente che coloro che stanno meglio sono la maggioranza. Per costoro “fare qualcosa” dopo una vita spesa al lavoro, è fondamentale. C’è chi dedica il suo tempo alla famiglia, alle prese con i nipoti, lo sfaccendare in casa e a fare la spesa. C’è chi si trova un hobby e ancora chi non riesce ad attaccare i classici scarpini al chiodo e s’ingegna per trovare un lavoro, sia pure come volontario.
Questo popolo di “emarginati” dalla vita attiva e relegati alla sedentarietà forse più intellettuale che materiale non merita l’isolamento ma si deve pensare a loro come ad una forza che può essere impiegata in qualche modo. I centri studi della Fidest, circa 25 anni fa, furono già allora consapevoli di questo aspetto tanto che si cercò di approfondirlo con gli stessi interessati. L’idea che ci parve più singolare, ma che allora non trovò riscontro pratico, fu quella di “riciclare” i borghi abbandonati che pullulano in Italia per via dell’esodo dei giovani verso le grandi città o i centri industriali e commerciali, con il trasferimento “su base volontaria” degli anziani ristrutturando, ove necessario, le vecchie abitazioni ma con l’aggiunta di attività di supporto per gli immigrati (corsi di lingue, arte, mestieri, ecc.) e che a loro volta avrebbero potuto ricambiare tali prestazioni con piccoli lavori domestici e di badanza. L’idea parve così interessante a taluni che si pensò ad una sua ulteriore applicazione attraverso un progetto denominato “le cittadelle del sapere” con la costruzione di centri abitati polifunzionali sparsi lungo le coste dell’Africa settentrionale che si affacciano sul Mediterraneo con la stessa formula del “docente” anziano e del “discente” autoctono e con lo scambio di servizi di supporto logistico. Riteniamo, data la crisi in atto, che queste proposte possono essere rilanciate e, se del caso, approfondite e migliorate poiché non solo offrono una opportunità a chi ha tirato i remi in barca più per volontà di altri che la propria, ma potrebbe essere stimolo ad attività commerciali e imprenditoriali di un certo spessore. Meditate, voi tecnici, meditate ma anche i politici lo dovrebbero fare. (Riccardo Alfonso http://www.fidest.it – le algtre precedenti proposte sono reperibili su: https://www.google.com/bookmarks/lookup)

Su uso terapeutico della cannabis

Cannabis (Photo credit: Duncan Brown (Cradlehall))

Il Consiglio Regionale della Toscana ha approvato una legge sull’uso terapeutico della cannabis. Un voto a nostro avviso importante che ci permette di portare nuovamente all’attenzione dell’opinione pubblica una nostra proposta di legge.Il progetto di legge da noi presentato si poneva l’obiettivo di normare l’uso dei cannabinoidi per fini terapeutici. La nostra proposta si pone l’obiettivo di riempire un vuoto normativo, senza alcun fine antiproibizionista, ma con forte valenza scientifica.
Con il decreto ministeriale del 18 aprile 2007 è divenuto possibile anche in Italia prescrivere e utilizzare alcuni cannabinoidi, derivati naturali o di sintesi della Cannabis. In realtà l’accesso a questi farmaci resta molto problematico. È evidente la necessità di una Legge Regionale applicativa delle norme quadro nazionali, al fine di poter evitare le attuali confusioni ed equivoci, causa illegittima di grave ed ingiustificato danno ai malati.La proposta di legge di Sinistra Ecologia Libertà è in sostanza un protocollo attuativo delle norme già pienamente in vigore a livello nazionale, al fine di evitare perdite di tempo gravemente nocive per il malato.
Questa norma regionale permetterebbe una vera svolta nell’uso di questi medicinali, anche perché la legge nazionale vigente non prevede il rimborso dei medicinali derivati dalla cannabis, un costo che – con l’approvazione di questa legge – sarebbe a carico del servizio sanitario regionale e non più dei singoli pazienti. Si noti che una terapia completa di medicinali a base di cannabinoidi ha un costo mensile di circa 600 euro.Con questa norma si potrà poi convenzionare la Regione Piemonte con stabilimenti dotati delle autorizzazioni necessarie a produrre cannabinoidi e si eviterà la dipendenza totale dalle importazioni di tali sostanze, consentendo anche un notevole risparmio.A differenza del progetto di legge toscano, la proposta di SEL prevede la somministrazione del farmaco anche fuori dalle strutture ospedaliere, ferma restando l’esclusiva responsabilità del medico richiedente, che valuta la carenza di adeguata e percorribile alternativa terapeutica.In tal proposito anche il coordinamento nazionale di Sinistra Ecologia Libertà aderirà alla Million Marijuana March che si terrà come ogni anno a Roma il sabato 5 maggio da piazzale dei Partigiani a Piazza Bocca della Verità dalle ore 16,00 in poi. Si tratta di una mobilitazione che si terrà contemporaneamente in 420 città che vuole rilanciare la discussione sulle droghe leggere: riproponendo lotte libertarie e antiproibizioniste contro il narcotraffico internazionale che produce morte ed economia sommersa ed illegale. La legalizzazione delle sostanze leggere e la regolamentazione della coltivazione domestica sono l’unico strumento praticabile per far emergere sia una nuova economia basata sulla canapa, ed i suoi derivati, e sia per sottrarre dall’illegalità e dalla criminalità milioni di consumatori nel mondo. E’ quanto dichiara Monica Cerutti della Sinistra Ecologia Libertà

Cure gratuite per i malati di Alzheimer

PET scan of a human brain with Alzheimer's disease (Photo credit: Wikipedia)

 

Buone notizie per i familiari dei malati di Alzheimer. Non devono versare alcuna retta, ai Comuni, per il ricovero dei loro cari in strutture per lungodegenti, in quanto si tratta di importi a totale carico del Servizio sanitario nazionale dato che il tipo di patologia non consente di fare distinzione tra spese per la cura e spese per l’assistenza. Lo ha stabilito la Cassazione nella sentenza 4558 del 22 marzo 2012 che ha respinto il ricorso di un Comune veneto che forniva assistenza a pagamento.
Gli ermellini hanno dato ragione al marito e ai figli di una donna, ricoverata nel 1992 nella casa di cura ‘Costante Gris’ di Mogliano Veneto perchè, per effetto dell’Alzheimer, non era autosufficiente e aveva bisogno di assistenza continua per tutto, anche per deglutire.
Il Comune trevigiano di Carbonera, dove la famiglia risiedeva, aveva preteso una retta di quasi due milioni e mezzo al mese di vecchie lire solo per pagare l’assistenza, oltre ai costi del ricovero sanitario vero e proprio. Il Comune sosteneva che si sarebbe dovuto fare carico di tali spese solo se la malata fosse “indigente”, ma non era questo il caso dato che i congiunti avevano un loro reddito e dunque, dovevano, pagare.
In primo grado il Tribunale di Treviso aveva dato ragione al Comune, e aveva condannato i familiari a pagare la retta e quasi 50 milioni di lire per l’assistenza. La Corte di appello di Venezia però accoglieva l’appello proposto da familiari del malato, ritenendo fondata la domanda di ripetizione degli stessi avanzata e immeritevole di accoglimenti la riconvenzionale proposta dal comune. La Corte di appello spiegava infatti che “veniva in evidenza, alla stregua delle norme contenute nell’art. 30 della l. n. 730 del 1983 e del DPCM 8 agosto 1985, la natura di carattere sanitario delle prestazioni eseguite nei confronti della paziente, gravemente affetta dal morbo di Alzheimer e sottoposta a terapie continue, a fronte delle quali le prestazioni di natura non sanitaria assumevano un carattere marginale e accessorio”. Su ricorso del Comune, la Cassazione respingendo le pretese dell’amministrazione, confermava la decisione di secondo grado.
Una simile distinzione tra gli aspetti della cura e quelli dell’assistenza, spiega la Suprema Corte, “presuppone una scindibilità delle prestazioni” che non ricorre nell’ipotesi dei malati di Alzheimer, che hanno bisogno di una “stretta correlazione” di prestazioni sanitarie e assistenziali, con “netta prevalenza degli aspetti di natura sanitaria”. Per la Cassazione, in fatto di sanità, la legge che più conta “è il nucleo irriducibile del diritto alla salute protetto dalla Costituzione come ambito inviolabile della dignità umana”.
Giovanni componente del Dipartimento Tematico Nazionale “Tutela del Consumatore” di Italia dei Valori e fondatore dello “Sportello dei Diritti chiede al governo di estendere questo principio sancito dalla sentenza della Cassazione anche alle altre drammatiche situazioni per i malati non autosufficienti per i quali non sono previsti finanziamenti.

Italia: aumentano malati diabete

Il diabete interessa 3,5 milioni di italiani e, con una prevalenza della patologia nella popolazione di circa il 5,8% e una crescita dal 2007 a oggi nel numero dei casi pari al 13%, costa al nostro Sistema sanitario nazionale circa 10 miliardi di euro l’anno. Ma a pesare di più sono le complicazioni. Una situazione, questa, che rende inconcepibile procedere con la politica dei tagli lineari alla spesa sanitaria. Il grido d’allarme arriva dall’Osservatorio Arno Diabete del Cineca, che ha realizzato un’indagine in collaborazione con la Società italiana di diabetologia (Sid) tra oltre 500mila diabetici su 15 anni, presentata a Dubai nel corso del Congresso mondiale sul diabete promosso dalla International Diabetes Federation (Idf). Sulla spesa annua per ogni paziente diabetico, precisano gli esperti, circa 1.600 euro derivano dai costi per i ricoveri, che sono l’80% in più rispetto alla popolazione non diabetica. Il secondo capitolo della spesa è invece rappresentato dai farmaci: solo quelli per curare le patologie collegate al diabete, come le malattie cardiovascolari, fanno infatti registrare una spesa di oltre 600 euro pro-capite l’anno. Negli ultimi 5 anni, inoltre, è raddoppiato il numero dei pazienti trattati con terapie insuliniche, con un incremento della spesa media pro-capite del 42%. Allarme anche dal resto del mondo: sono 366 milioni i malati di diabete nel 2011 ma, (fonte farmacista33)

Ospedale di Ortona: nuove sale operatorie

Tre sale, più una dedicata ai piccoli interventi, e un’altra per il risveglio controllato, chiamata più propriamente “terapia intensiva post operatoria”, il tutto in un’area di 800 metri quadrati che comprende anche ambulatori, sala anestesiologica e spazi comuni. L’ospedale di Ortona da oggi può contare su un complesso operatorio completamente rinnovato, a conclusione di un articolato e lungo intervento di ristrutturazione delle sale esistenti, per il quale è stato utilizzato un finanziamento regionale di un milione 380 mila euro. La struttura è stata inaugurata ieri mattina alla presenza di numerose autorità, tra cui il sindaco Nicola Fratino, gli assessori regionali Federica Carpineta e Luigi De Fanis e la presidente della V commissione consiliare, Nicoletta Verì.
I lavori, iniziati nell’agosto 2007, secondo le previsioni dovevano essere conclusi in 18 mesi, ma mentre erano in corso si sono verificati numerosi problemi di natura statica e funzionale che hanno reso necessario apportare modifiche al progetto originario. A livello strutturale sono stati rinforzati i solai per evitare problemi di sovraccarico, mentre dal punto di vista operativo si è scelto di sottoporre alla stessa operazione di restyling l’intero blocco, mentre da progetto originario si escludeva dai lavori l’area di preparazione dei malati e degli operatori e altri ambienti attigui alle sale chirurgiche. Invece, apportando modifiche ritenute dai tecnici necessarie e soprattutto senza alcun aggravio di costi, è stato ultimato un lavoro più completo, che sicuramente ha richiesto tempi notevolmente più lunghi del previsto ma che ha consentito di dotare il “Bernabeo” di un blocco operatorio moderno, adeguatamente attrezzato e coerente con le nuove esigenze legate al futuro dell’ospedale.(ospedale ortona)

Nuova terapia malati Alzheimer

(Centro Maderna)  Il National Institute on Aging Statunitense è attualmente impegnato nel finanziamento di nuovi studi sulla terapia dei malati di Alzheimer finalizzati a “rendere la vita di questi malati e dei loro caregiver meno gravosa”, come specifica lo stesso Sidney M. Stahl, capo del dipartimento Individual Behavioral Processes dell’istituto, che aggiunge che “almeno per il momento, queste nuove ricerche sembrano essere prettamente concentrate su tecniche non-farmacologiche.” Le nuove tecniche menzionate da Stahl includono la somministrazione di cibi particolari, la particolare programmazione delle giornate con arte, musica ed esercizio fisico, e si basano sulla teoria, ampliamente dimostrata, secondo cui creare emozioni positive sui pazienti affetti da Alzheimer diminuisce in loro il senso di angoscia e i loro problemi comportamentali, e che tali emozioni p ersistano anche nella fase successiva al decadimento cognitivo.  Da questo complesso di studi si sviluppano dunque esperienze come quella di Beatitudes, la casa di cura di Phoenix che permette ai pazienti affetti da demenza qualsiasi “vezzo” che porti loro conforto, dal consumo di cioccolata, al “bicchierino della staffa” prima di andare a dormire, dando loro la possibilità di dormire, fare il bagno o cenare quando vogliono, fosse anche alle due del mattino. Lo stesso centro, per impedire ai propri pazienti di prendere l’ascensore e perdersi per l’edificio, o ancor peggio al di fuori di esso, ha sistemato dei tappeti neri davanti alle entrate dell’ascensore, che i malati interpretano come buchi o comunque ostacoli. Il personale ha poi il compito, quando vede i malati aggirarsi nei pressi dei tappeti, di salutarli con espressioni molto cordiali ed enfatiche per far passare loro il messaggio che non vale la pena rischiare di oltrepassare ostacoli quando si è circondati da personale così ; gentile, e pare che il metodo funzioni e sia meno traumatico di quello di altre case di cura che fanno indossare ai malati braccialetti che emettono un allarme quando questi si allontanano.

Gli obesi in Italia

“Nel 2015 gli obesi adulti in Italia cresceranno del 40% mentre l’obesità infantile del 200% ” lo ha dichiarato il Prof. Michele Carruba, Direttore del Centro Studi e Ricerche sull’Obesità dell’Università di Milano. Gli individui adulti in Italia che sono in soprappeso sono 16 milioni a cui vanno aggiunte 4 milioni di persone obese con evidenti aggravi sul costo sostenuto dallo Stato per garantire la loro salute. “Questo altissimo numero di malati – continua Carruba – incide sul servizio sanitario nazionale per ben 22,8 miliardi di euro (dato del 2005). Ogni singola persona in sovrappeso costa allo stato 878 euro ogni anno, gli obesi 1653 euro, i gravemente obesi 2220 euro. E’ la cultura di questo Paese che deve cambiare. Finchè il singolo non si renderà conto che l’obesità è un problema medico anziché estetico non si riuscirà mai a diminuire l’incidenza di questa malattia del benessere.”

Ripristino fondi per malati sla

“Non chiedono la carità ma il rispetto dei diritti che la Costituzione garantisce loro. Sono circa 5.000 i malati di Sla nel nostro Paese e versano in condizioni di totale abbandono, per colpa di un governo che ha smantellato lo stato sociale e ha di fatto azzerato il fondo per la non autosufficienza” lo dichiara Antonio Palagiano, capogruppo di IDV in Commissione Affari sociali della Camera e Responsabile nazionale Sanità del partito che, questa mattina, ha preso parte al presidio permanente che l’associazione nazionale malati Sla ha organizzato sotto il ministero dell’Economia. “In Francia e in Israele, alle famiglie con un malato di Sla lo Stato garantisce assistenza medica altamente specializzata. In Italia, invece, le famiglie dei circa 5.000 malati sono abbandonate a se stesse” aggiunge Palagiano. “Italia dei Valori si batterà in Parlamento perché venga ripristinato il fondo per la non autosufficienza e perché sia approvata, come chiediamo da tempo, la revisione dei livelli essenziali di assistenza (Lea). Quando lo Stato abbandona i cittadini che soffrono, è più crudele della malattia stessa” conclude il Responsabile nazionale sanità del partito.

Rispetto e vergogna nell’assistenza dei malati

(Centro Maderna)  La rivista tedesca Häusliche Pflege, specializzata nell’assistenza agli anziani, ha dedicato un servizio del proprio numero di aprile 2010 al problema della vergogna tra i residenti anziani delle case di riposo e in particolar modo tra quelli non autosufficienti. La persona anziana in queste condizioni infatti, si sente spesso impotente ed incapace di proteggersi, provando la sensazione di essere continuamente violata nella propria dignità dal personale di servizio. Tre sono, secondo l’articolo, le tipologie di vergogna che interessano queste persone: la vergogna del corpo, ovvero quella legata alle proprie nudità e al disagio derivante dal dover mostrare le proprie piaghe e le proprie parti intime ad estranei, la vergogna dell’identità, legata ad eventuali commenti derisori nei propri confronti, e la vergogna sociale, che scaturisce dalla convinzione di essere diventati inutili per la società e porta all’autoesclusione. Spesso a causa della fretta o della scarsa esperienza, gli assistenti tendono a non tenere in debita considerazione questo fattore così importante per la dignità dei propri assistiti, ma dovrebbe essere compito della direzione degli istituti e di quella del servizio di assistenza, formare il proprio personale affinchè raggiunga “la competenza necessaria per far superare la vergogna, imparando a riconoscere i limiti della vergogna nei pazienti residenziali e ad orientare le proprie azioni di conseguenza.”

I malati oncologici non sono fannulloni

Il decreto Brunetta, convertito in Legge dal Parlamento da poco più di un anno, colpisce in maniera vessatoria i dipendenti affetti da patologie croniche che devono sottoporsi a controlli periodici. Il Responsabile dell’Osservatorio per la Tutela e lo Sviluppo dei Diritti dell’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti” (www.dossetti.it), Corrado Stillo, ha dichiarato: <<Presso l’Osservatorio per la Tutela e lo Sviluppo dei Diritti riceviamo continue segnalazioni di cittadini, malati oncologici, che si vedono decurtare dallo stipendio una giornata lavorativa, spesa per compiere i necessari controlli post-operatori o per effettuare visite considerate necessarie dagli specialisti.  Riteniamo che questo provvedimento, pensato ed attuato per i fannulloni e gli assenteisti, sia altamente iniquo, nonché vessatorio ed umiliante, per i malati di gravi patologie, che oltre al danno subiscono la beffa di trattenute dallo stipendio. Sono colpiti dal decreto Brunetta anche gli invalidi al 100% che, pur avendo l’esenzione per patologia, devono sottostare ad una vera angheria per assenze non volute ma necessarie. Chiediamo al Governo di modificare con urgenza il provvedimento, per salvaguardare le fasce di malati che devono assentarsi per un solo giorno per terapie e controlli>>.

Malattie rare

Nel corso della presentazione del libro della giornalista Margherita De Bac “Noi, quelli delle malattie rare”, qualche giorno fa, presso i prestigiosi saloni del Tennis Club Parioli, l’attore Raoul Bova, intervenendo con un messaggio video registrato, ha sostenuto che in Italia i malati rari sono circa 3 milioni. «A pochi giorni dalla Giornata dedicata alle Malattie Rare – ha commentato Corrado Stillo, responsabile dell’Osservatorio per la Tutela e lo Sviluppo dei Diritti dell’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori” (www.dossetti.it) – continuano i balletti delle cifre, sia per quanto riguarda il numero di questi malati, sia per i fondi stanziati a loro favore. Noi vorremmo che sul dolore dei malati rari e delle loro famiglie si facesse chiarezza, una volta e per tutte, sui dati di riferimento». Quanti sono i malati rari in Italia? I dati statistici disponibili ufficialmente sono in linea con la realtà? Qual è il giro d’affari sui farmaci orfani e sui fondi destinati alla ricerca? Si chiede l’Associazione “G. Dossetti: i Valori”, presente alla manifestazione, dopo due anni di silenzio dall’invio di una lettera al Ministro del Welfare, Maurizio Sacconi, in cui venivano chiesti dati reali sui numeri.  «Non vorremmo che sulle malattie rare si giocassero ignobili interessi che nulla hanno a che fare con il diritto alla salute garantito a tutti i cittadini – ha continuato Stillo – tre milioni, come sostenuto da Raoul Bova, o 70mila classificati dagli Organi Sanitari Nazionali, sono dati troppo discordanti fra loro. La chiarezza delle cifre e la loro veridicità permettono l’uso di risorse pubbliche di cui oggi c’è veramente bisogno». Per l’Associazione “G. Dossetti: i Valori” la partita è ancora aperta e, convinta che si debba partire da dati reali per costruire un “Respiro Unico” e per portare avanti una battaglia che sia coerente tutti i giorni dell’anno, invita le Istituzioni preposte a darsi da fare per dare risposte sicure a quanti aspettano ancora il rispetto della loro dignità.

Uranio: conferenza vittime

Lecce 4 Gennaio – ore 12.00 sala delle conferenze  Palazzo Adorno sede della presidenza della Provincia, in via Umberto I. Le denunce di nuovi casi di militari morti e malati per probabile contaminazione da uranio impoverito. Il bilancio sul numero delle vittime, molto più preoccupante di quello fornito dall’allora ministro della Difesa Parisi in Commissione di inchiesta. Un dossier sul poligono salentino di Torre Veneri. Le testimonianze di alcune vittime pugliesi, tra cui quella del salentino Carlo Calcagni, capitano dell’Esercito reduce dalla Bosnia, in procinto di affrontare l’ennesimo intervento, questa volta in Inghilterra, senza il sostegno di nessuno, e della madre di un altro ex militare ora malato di cancro. Vi partecipano  i legali dell’associazione, i familiari delle vittime, i militari malati, il Presidente della Provincia di Lecce, Antonio Gabellone, i parlamentari Teresa Bellanova (Pd), e Maurizio Turco (Radicali – Partito diritti militari), primo firmatario di una recente proposta di legge per l’istituzione di una nuova commissione parlamentare di inchiesta sull’uranio.

Donazione degli organi

Roma, 16 dicembre Teatro Capranica Piazza Capranica 101 – Ore 20 Anche quest’anno l’Associazione Amici del Trapianto di Fegato organizzerà un’iniziativa a favore della sensibilizzazione alla donazione degli organi. Il 16 dicembre, presso il Teatro Capranica di Roma, avrà, infatti, luogo il Gala grazie al quale, dalla nascita dell’Associazione, sono stati raccolti fondi destinati alla cura di malati di fegato e alla ricerca scientifica. La 4ª edizione dell’iniziativa comprende la tradizionale cena a tavola  su prenotazione,  allietata come sempre da artisti di teatro e musica: quest’anno a fare gli onori di casa saranno il comico Riccardo Rossi e il gruppo gospel Happy Day Gospel Singers. Rilevante la presenza del sottosegretario alla Presidenza del Consiglio, On. Gianni Letta, e del Direttore del Centro Nazionale Trapianti, Dott. Alessandro Nanni Costa, che insieme ad illustri colleghi consegneranno alcune targhe a meritevoli esponenti del mondo scientifico e trapiantologico.Il ricavato della serata sarà destinato prevalentemente a due progetti: l’apertura e la gestione di una casa di accoglienza per i pazienti residenti fuori dalla Regione Lazio e la formazione sulla comunicazione medico-paziente per i giovani medici-specializzandi e operatori sanitari dei reparti trapianti nella Regione Lazio, grazie alla collaborazione con Claudio Belotti, condirettore della  NLP Italy e coautore del testo universitario Comunicazione Medico-Paziente.
Nata nel marzo 2006 per iniziativa di alcuni pazienti trapiantati e alcuni medici dell’Università Cattolica del Sacro Cuore – Policlinico A. Gemelli, l’Associazione Amici del Trapianto di Fegato ha deciso di iniziare da alcuni anni una campagna di sensibilizzazione alla donazione, ispirandosi ai principi della solidarietà umana, ed informando l’opinione pubblica sulle vitali problematiche della carenza di donatori. L’Associazione si prefigge di fornire informazioni sul trapianto di fegato, di sostenere moralmente pazienti e familiari, prima e dopo il trapianto, e dare loro il necessario aiuto. Collabora inoltre con le strutture specialistiche e promuove attività di studio, formazione e ricerca nell’ambito dei trapianti d’organo. Presidente dell’Associazione è Emanuela Mazza, trapiantata di fegato nel 2003 e autrice del libro autobiografico Quando ti svegli. Storia di un trapianto di Fegato (Armando Editore); Vice Presidente il Prof. Salvatore Agnes,  Direttore Unità Operativa Chirurgia Sostitutiva all’Università Cattolica Sacro Cuore (Istituto di Clinica Chirurgica) e Segretario il Prof. Antonio Gasbarrini, Dirigente Medico Medicina Interna e Angiologia Policlinico Gemelli di Roma.