Piano contro malattie reumatiche

Ventitre milioni di giornate di lavoro perse ogni anno e quasi 2 miliardi di euro di mancata produttività: sono i costi che derivano dalla scarsa attenzione alle malattie reumatiche. L’allarme è lanciato dall’Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR) e dal Coordinamento Nazionale Malati Cronici (CnaMC), che insieme a CittadinanzAttiva e a numerose altre associazioni di pazienti a livello regionale chiedono che venga realizzato un piano specifico per affrontare queste patologie fortemente invalidanti. “Il nostro appello – spiega la dott.ssa Gabriella Voltan, presidente di ANMAR – è rivolto al Ministro della Salute, prof. Renato Balduzzi, e alla Conferenza Stato-Regioni, perché siano inseriti ‘progetti obiettivo’ specifici nel Piano Sanitario Nazionale 2012. In particolare, deve essere garantita l’equità di accesso alle cure e ai farmaci biologici e va istituito un registro per queste malattie. È prioritario inoltre l’obiettivo della diagnosi precoce implementando la rete assistenziale, per migliorare la qualità di vita di queste persone e razionalizzare l’impatto sulle risorse dei sistemi sanitari regionali. È indispensabile che il Governo e le Regioni adottino quanto prima le misure necessarie per affrontare la situazione di questi malati, altrimenti il sistema sanitario non sarà in grado, già nel prossimo futuro, di garantire la dovuta assistenza ai cittadini”. Una proposta concreta è quella rilanciata alla Commissione Salute della Conferenza delle Regioni dalla Sicilia, dove l’Assessorato della Salute sta lavorando per istituire una rete delle patologie reumatiche. L’iniziativa è stata presentata anche al recente convegno nazionale dei reumatologi a Venezia, dopo un lavoro annuale di incontri con cittadini e operatori. La sensibilità della Regione Sicilia ha rinforzato l’attenzione delle Istituzioni su un problema che le associazioni dei malati e il mondo scientifico denunciano da anni.Più di cinque milioni di italiani, cioè quasi un decimo della popolazione (con predilezione per le donne in misura oltre 3 volte superiore agli uomini), soffrono di malattie reumatiche e, di questi, oltre 700 mila sono colpiti da forme croniche infiammatorie. I costi dell’assistenza socio-sanitaria rappresentano una seria minaccia per l’economia complessiva del nostro Paese. La spesa per le patologie reumatiche croniche supera i 4 miliardi di euro l’anno: quasi la metà – 1 miliardo e 739 milioni – è rappresentata dalla perdita di produttività per circa 287 mila lavoratori malati. Nelle parole dei pazienti si legge l’importanza della diagnosi precoce e il rammarico per non essere stati curati subito, nella fase iniziale della malattia. “Sono sempre stata sana e la mia passione erano le scalate in montagna – afferma Giovanna -. Ho iniziato ad avvertire i primi disturbi legati alla malattia all’età di 26 anni. I sintomi, più accentuati dopo la prima gravidanza, sono stati trascurati dai medici. Finalmente ho ricevuto la diagnosi nel 1983, dopo la nascita del mio secondo figlio. Se la diagnosi fosse stata precoce, avrei avuto la possibilità di una terapia adeguata che mi avrebbe consentito di continuare a lavorare senza pesare sull’economia sociale ed avrei avuto una migliore qualità di vita. Sono una pensionata con un’invalidità anticipata da allora”. La scarsa qualità di vita nella testimonianza di un uomo di 69 anni. “Ho avuto i primi sintomi all’età di 23 anni – spiega il paziente, colpito da spondilite anchilosante -, la forma acuta si è scatenata a 27 e la patologia mi è stata diagnosticata dopo accertamenti radiologici nel 1971. La malattia mi ha costretto a ritirarmi dal lavoro che svolgevo alla Fiat perché non potevo stare in piedi per lungo tempo. Giornalmente sono costretto ad assumere antinfiammatori a causa della rigidità della colonna che si è bloccata quasi totalmente comprese le vertebre cervicali. Non vivo bene la mia patologia, mi sono incurvato e abbassato in altezza di oltre 6 cm. Se fossi stato curato meglio, la mia vita sarebbe stata diversa”. Un altro paziente è riuscito a recuperare una buona qualità di vita, grazie a terapie efficaci. “Sono malato di spondilite anchilosante da circa 18 anni – spiega il paziente che oggi ha 35 anni -. Una mattina estiva del 1997 mi sveglio con un leggero fastidio alle anche, avevo 20 anni, ero iscritto all’università al secondo anno ed ero un atleta talentuoso con davanti un futuro radioso di grandi risultati. Dopo circa un mese non camminavo più. Ero passato troppo velocemente dall’allenarmi tutti i giorni allo strisciare in casa appoggiandomi ai mobili. Come nella maggior parte dei casi la difficoltà iniziale fu individuare la malattia. Sono stato curato per ernia al disco, sciatalgia, qualcuno ha creduto che io fossi pazzo, ho fatto mesoterapia, magnetoterapia, fisioterapia e tante altre cose i cui nomi terminano con ‘-terapia’, tutto senza risultati. Dopo circa un anno la geniale intuizione di mio zio, che da bravo pediatra è abituato a lavorare con pazienti che non gli sanno spiegare i sintomi, mi ha indirizzato sulla strada giusta: la reumatologia. Gli anni successivi furono un susseguirsi di miglioramenti e ricadute, senza mai avvicinarmi a quella condizione di ‘normalità’ che ormai mi sembrava lontana e antica. Nell’aprile del 2004 il Prof. V. mi propone un nuovo tipo di cura, in parte ancora sperimentale, un farmaco cosiddetto ‘biologico’, vale a dire basato su un principio attivo, creato in laboratorio. Mi mette al corrente dei possibili effetti collaterali e concordiamo insieme la data della prima infusione. Pochi giorni dopo mi reco al policlinico di Napoli carico di speranze e di dolori, per l’inizio della terapia. La mattina seguente, a tutt’oggi la più bella della mia vita, mi alzo dal letto con una facilità che mi sembrava perduta per sempre. Ripeto l’infusione dopo due settimane, poi dopo quattro e infine dopo sei. A settembre ricomincio a correre. Oggi svolgo il mio lavoro di ingegnere, mi alleno tutti i giorni e corro, salto, lancio più di quanto non facessi prima della malattia. I dolori sono spariti del tutto, anche grazie alla forma fisica ritrovata, e mi ricordo della spondilite solo ogni quattordici settimane quando mi reco all’ospedale per l’infusione di vita”.

Una strategia europea per le malattie reumatiche

In Europa oltre 100 milioni di persone sono colpite da sintomi di disturbi muscolo-scheletrici. Il Parlamento chiede quindi di attribuire maggiore rilievo alle malattie reumatiche nella nuova strategia comunitaria in materia di salute e incoraggia gli Stati membri ad attuare piani nazionali per lottare contro tali malattie. L’adozione di politiche sociali e sanitarie a favore di persone che soffrono di malattie reumatiche ridurrebbe i costi socioeconomici correlati a tali patologie.  All’apertura della seduta il Presidente ha annunciato all’Aula l’iscrizione al processo verbale – e quindi l’adozione formale da parte del Parlamento – di una dichiarazione sottoscritta dalla maggioranza dei deputati che invita il Consiglio e la Commissione a  attribuire «maggiore rilievo» alle malattie reumatiche nella nuova strategia comunitaria in materia di salute, considerando anche i notevoli costi socioeconomici che esse comportano. Incoraggia poi gli Stati membri a «istituire e promuovere» l’attuazione di piani nazionali per lottare contro tali malattie.  D’altra parte, secondo il Parlamento, l’adozione di politiche sociali e sanitarie basate sull’analisi delle esigenze delle persone che soffrono di queste malattie «ridurrebbe i costi socioeconomici correlati a tali patologie», pari all’1-1,5% del RNL nei paesi sviluppati. Infine il Parlamento suggerisce di elaborare una raccomandazione del Consiglio sulla diagnosi precoce e il trattamento delle patologie reumatiche e di sviluppare una strategia intesa a migliorare l’accesso alle informazioni e alle cure mediche.  Le malattie reumatiche sono patologie croniche «dolorose e invalidanti». Rilevando che una percentuale della popolazione compresa tra il 30 e il 40% presenta sintomi di disturbi muscolo-scheletrici, il Parlamento sottolinea che in Europa ne sono affette oltre 100 milioni di persone.   I deputati osservano poi che le malattie reumatiche rappresentano la principale causa di invalidità e di pensionamento anticipato dei lavoratori. Ricordano anche che la maggioranza delle persone con più di 70 anni presenta sintomi reumatici cronici o ricorrenti e che, in base alle stime, nel 2030 le persone con più di 65 anni rappresenteranno un quarto della popolazione europea.

Malattie reumatiche: per una terapia dal volto umano

In un albergo romano, situato nel cuore di Roma, si sono ritrovati, con un folto gruppo di giornalisti e di operatori del settore, tre reumatologi in conferenza stampa per presentare un prodotto e una risposta terapeutica alla Artrite reumatoide, spondilite anchilosante e artrite psoriasica. Si tratta di Giovanni Minisola Primario Divisione di Reumatologia Ospedale di Alta Specializzazione San Camillo, Roma, Giovanni Lapadula Professore Ordinario di Reumatologia, Direttore del Dipartimento di Medicina Interna e Medicina Pubblica (DiMIMP), Università di Bari, Sez. di Reumatologia del DiMIMP, Ignazio Olivieri Direttore del Dipartimento di Reumatologia della Regione Basilicata,  Ospedale San Carlo di Potenza e Ospedale Madonna delle Grazie di Matera e ai quali si è aggiunta come testimonial Antonella Celano Consiglio Direttivo Associazione Nazionale Malati Reumatici (A.N.MA.R.), Presidente Associazione Pugliese Malati Reumatici (A.P.MA.R.). Come moderatore è stato chiamato Marcello Portesi.
Per comprendere meglio di cosa stiamo parlando incominciamo con il dire che l’artrite reumatoide è una malattia infiammatoria cronica e debilitante che provoca dolore, tumefazione (gonfiore), rigidità e perdita della funzionalità a livello articolare. L’artrite reumatoide (una malattia autoimmune) appartiene a un gruppo di patologie correlate, in cui il sistema immunitario “si sbaglia” e attacca i tessuti sani del proprio stesso organismo. La spondilite anchilosante, nota anche con l’eponimo di “malattia di Bechterew”, è una patologia reumatica progressiva e dolorosa che causa l’insorgenza di artrite a livello dello scheletro assiale (colonna vertebrale e articolazioni sacroiliache), nonché talvolta la comparsa di un processo infiammatorio a carico delle articolazioni periferiche, degli occhi, dei polmoni e delle valvole cardiache. In caso di spondilite anchilosante, alcune o tutte le articolazioni e le ossa della colonna vertebrale si fondono. Benché la fusione completa del rachide rappresenti un evento raro2, molti pazienti manifestano grave rigidità a livello articolare e dorsale (schiena), nonché perdita della mobilità e deformità. Questa malattia rientra tra le cosiddette spondiloartropatie, un gruppo di patologie in cui il sistema immunitario del paziente attacca i tessuti sani del proprio organismo e si associa talvolta a psoriasi (una patologia cutanea) oppure a malattia infiammatoria cronica intestinale (MICI). L’artrite psoriasica (o psoriasi artropatica) è, a sua volta, una malattia infiammatoria cronica caratterizzata dalla presenza contemporanea di artrite e di chiazze psoriasiche. L’artrite psoriasica rientra in un gruppo di patologie (le malattie autoimmuni) in cui il sistema immunitario del paziente “si sbaglia” e attacca i tessuti sani del proprio stesso organismo. Benché l’eziologia precisa dell’artrite psoriasica sia ignota, nel suo sviluppo potrebbero avere un ruolo fattori genetici e ambientali. Il quadro sindromico dell’artrite psoriasica è caratterizzato da rigidità, dolore e tumefazione (gonfiore) a livello delle articolazioni e dei tessuti molli circostanti, con disabilità, rigidità mattutina e astenia. A questo punto s’impone capire qual è la risposta terapeutica da quando, dieci anni fa, è comparso in Italia il primo farmaco biologico per la terapia delle malattie reumatiche immunomediate. Si chiama Simponi® (golimumab), un anticorpo monoclonale totalmente umano che – fatto unico in questo settore – ha ricevuto contemporaneamente le indicazioni per artrite reumatoide, spondilite anchilosante e artrite psoriasica. Elementi caratterizzanti e innovativi di questo nuovo farmaco, oltre alla efficacia e alla sicurezza certificate da ben cinque studi registrativi, sono dati dalla semplicità di somministrazione, effettuabile una sola volta al mese per via sottocutanea, e dall’utilizzo di un iniettore predosato appositamente studiato per favorirne l’uso in pazienti con compromissione articolare, frequente in caso di artrite reumatoide e artrite psoriasica. Un farmaco, quindi, che riassume in se efficacia e semplicità di somministrazione. In questo caso, come ha ben sottolineato Giovanni Lapadula: «I biologici, da dieci anni a questa parte, hanno realmente cambiato il corso della reumatologia”. E la reumatologia è giusto ricordarlo non è un ramo della medicina di marginale interesse. Basta pensare che l’artrite reumatoide affligge circa 21 milioni di persone nel mondo, 400mila in Italia. Non solo. L’Organizzazione Mondiale della Sanità prevede un aumento dell’incidenza dell’artrite reumatoide in Europa nel corso dei prossimi dieci anni, come conseguenza dell’invecchiamento della popolazione. Ma “artritici” si può anche nascere, nel senso che l’insorgenza della malattia in pratica non ha una collocazione specifica in rapporto all’età dei pazienti e tende ad interessare tutti a tutte le età. Va poi aggiunta una riflessione che si attaglia al caso specifico ma riguarda tutta la medicina in generale. Occorre fare prevenzione. Occorre fare diagnosi precoci. E se tali metodiche costituiscono un costo elevato non si può ignorare che la spesa per la sanità pubblica diventa senz’altro più onerosa in corso d’opera allorchè si interviene quando la malattia è avanzata. In altre parole che meno spende oggi in prevenzione rischia di pagare a caro prezzo l’inevitabile morbilità a posteriori e la possibilità concreta di ritrovarci con una malattia cronicizzata. E di guasti, purtroppo, già oggi se ne rilevano tanti e devono farci riflettere seriamente.