Fidest – Agenzia giornalistica/press agency

Quotidiano di informazione – Anno 33 n° 335

Prima Giornata Europea della sclerosi sistemica

Posted by fidest press agency su domenica, 28 giugno 2009

Lunedì 29 giugno si celebra in tutta Europa la prima Giornata Europea della sclerosi sistemica, malattia cronica del sistema immunitario, rara e invalidante, che in Italia colpisce circa 25.000 persone.  L’iniziativa è promossa da FESCA, la Federazione delle Associazioni Europee di sclerosi sistemica, con l’obiettivo di promuovere l’informazione su questa malattia che in Italia, unico tra i paesi europei, non è ancora riconosciuta come malattia rara, fatta eccezione per Piemonte e Toscana.  In occasione della Giornata, le associazioni italiane che aderiscono alla Federazione Europea, AILS, ASSMAF e GILS,  chiedono che la sclerosi sistemica venga finalmente riconosciuta malattia rara in tutto il nostro Paese, senza differenze regionali. “È stato firmato un decreto legge più di un anno fa, ma le misure approvate con il Decreto del 23 aprile 2008 si sono bloccate alla Corte dei Conti” – chiarisce Ilaria Galetti, rappresentante FESCA Italia. “Si attende un nuovo Decreto del Governo che riconosca in tutte le Regioni la sclerosi sistemica come patologia rara.”
Grave malattia del sistema immunitario, cronica ed invalidante, la sclerosi sistemica comporta una fibrosi della pelle e degli organi interni e un danno vascolare irreversibile. Sono circa 25.000 le persone colpite dalla malattia in Italia, con 1.000 nuovi casi ogni anno, soprattutto tra le donne. La sclerosi sistemica può manifestarsi a tutte le età, eccezionalmente anche in età infantile e anche se il picco di insorgenza è tra i 40 e 50 anni, la forma più grave insorge più precocemente e colpisce i giovani tra i 20 e i 25 anni. Fondamentale è il riconoscimento tempestivo della malattia per rallentarne la progressione. E la diagnosi precoce è al centro del progetto europeo VEDOSS (Very Early Diagnosis Of Systemic Sclerosys), promosso da EUSTAR (European League against Rheumatism – EULAR – Scleroderma Trials and Research), che prevede la creazione di ambulatori per la diagnosi precoce, un programma educazionale e la realizzazione di un data base per la centralizzazione dei dati clinici di tutti i pazienti. Ad oggi sono operativi 160 Centri per un totale di quasi 9.000 pazienti. “Il gruppo EUSTAR ha inoltre identificato le Red Flags per il Medico di Medicina Generale: il fenomeno di Raynaud e la positività degli anticorpi anti-nucleo. In presenza di questi due segni” – spiega Marco Matucci Cerinic, Medicina Interna, Università degli Studi di Firenze e Presidente EUSTAR – “i pazienti verranno inviati direttamente ai centri EUSTAR per determinare la natura primaria o secondaria del fenomeno di Raynaud e poter diagnosticare la sclerosi sistemica nelle sue fasi più precoci al fine di iniziare un trattamento adeguato a contenere l’evoluzione della malattia”.

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