Fidest – Agenzia giornalistica/press agency

Quotidiano di informazione – Anno 33 n° 335

SMA 1 abita con noi

Posted by fidest press agency su lunedì, 30 novembre 2009

Milano 3 dicembre si terrà a, nell’Aula Magna del Policlinico Mangiagalli e Regina Elena (Via della Commenda, 12, ore 11.30),  presentazione del libro SMA 1 abita con noi – Vademecum per una sostenibile vita quotidiana a casa, scritto da Chiara Mastella (SAPRE-Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori) e Giancarlo Ottonello (Unità Operativa di Anestesia e Rianimazione-Istituto Gaslini). «Il libro – spiega Chiara Mastella – è rivolto ai genitori dei bimbi a cui è appena stata diagnosticata la SMA (atrofia muscolare spinale), soprattutto nella forma 1. Di fronte a una diagnosi così crudele, destinata a sconvolgere totalmente l’esistenza, a cambiare le abitudini e, spesso, un intero modo di pensare la vita, i valori, gli affetti, i genitori hanno bisogno di un sostegno a 360°: morale e psicologico da una parte, più strettamente tecnico, dall’altra. Ci sono decisioni gravi e urgenti da prendere, e questo va fatto SUBITO, e in maniera CONSAPEVOLE.
Nel libro sono trattati, perciò, tutti gli aspetti interessati dalla malattia, divisi per temi e livelli, affrontati singolarmente con i tempi e i modi opportuni. Si prendono in esame gli aspetti posturali come filo conduttore del benessere del bambino, per passare poi all’analisi delle problematiche di tipo ortopedico, alimentare, respiratorio, infettivo, sia in regime di ordinaria che di straordinaria assistenza, visti dalla parte del genitore nella vita quotidiana». Oltre agli autori del volume alla presentazione interverranno, tra gli altri, Massimo Pagani (assessore Famiglia, Politiche Sociali, Persone con Disabilità e Associazionismo – Provincia di Milano), Giampaolo Landi di Chiavenna (assessore Salute – Comune di Milano), Renato Pocaterra (presidente Associazione Famiglie SMA) e Alberto Fontana (presidente UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).

Rispondi

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo di WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione /  Modifica )

Google photo

Stai commentando usando il tuo account Google. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione /  Modifica )

Connessione a %s...

 
%d blogger hanno fatto clic su Mi Piace per questo: