Fidest – Agenzia giornalistica/press agency

Quotidiano di informazione – Anno 33 n° 335

Aisla per i malati di Sla

Posted by fidest press agency su sabato, 19 giugno 2010

Roma, 21 giugno dalle ore 11 alle ore 15  Piazza Montecitorio manifestazione dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica. E’ un giorno particolare: è la data in cui ricorre la Giornata Mondiale per la Lotta alla SLA. Ogni anno, dal 1997, il “Global Day” vede coinvolte, con iniziative di sensibilizzazione in ogni parte del mondo, tutte le associazioni aderenti all’International Alliance of ALS ed è questa la ragione per cui questa data è stata scelta da AISLA Onlus, l’Associazione punto di riferimento nazionale per chi è malato SLA e per i loro cari, per la manifestazione che vuole sottolineare il diritto delle persone con disabilità di poter vivere con dignità nonostante la malattia.
La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia grave, ancora inguaribile, che comporta la progressiva e completa paralisi dei muscoli: chi ne è colpito col passare del tempo non può più muoversi,  comunicare, nutrirsi e respirare autonomamente pur mantenendo, nella maggior parte dei casi, intatte le proprie capacità cognitive. La SLA ha un fortissimo impatto sulla vita di chi ne è colpito e della sua famiglia: queste persone devono quindi poter contare su un percorso di continuità assistenziale efficace ed adeguato ai loro bisogni quotidiani e ciò sarebbe possibile se  entrasse in vigore il Decreto (DPCM) sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), uno strumento di supporto vitale che riguarda i percorsi di cura – e che comprende anche il ‘Nomenclatore Tariffario’ per le protesi e gli ausili – annunciato e più volte promesso negli ultimi tre anni ma mai applicato.  Sono molti i malati e i loro familiari che rispondendo all’ appello di AISLA Onlus parteciperanno lunedì prossimo alla Le istanze espresse sono state condivise anche da diverse Associazioni di Volontariato a tutela delle persone disabili: ad oggi hanno infatti dato la loro adesione alla manifestazione anche AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ANIDA (Associazione Nazionale Italiana Diversamente Abili), Associazione Aldo Perini, Famiglie SMA, FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali dei Disabili), FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), FIOTO (Federazione Italiana degli Operatori in Tecniche Ortopediche), GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerosi Sistemica), Parent Project (Genitori contro la Distrofia Muscolare di Duchenne/Becker), UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e altre sono in arrivo.

Rispondi

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo di WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione /  Modifica )

Google photo

Stai commentando usando il tuo account Google. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione /  Modifica )

Connessione a %s...

 
%d blogger hanno fatto clic su Mi Piace per questo: