Fidest – Agenzia giornalistica/press agency

Quotidiano di informazione – Anno 31 n° 301

Simposio malattie rare

Posted by fidest press agency su martedì, 21 febbraio 2012

Padova,Sabato 25 febbraio 2012, dalle 9. alle 13.30 sede municipale di Palazzo MoroniLe chiamano “malattie rare”, patologie che hanno una gravità variabile, che possono portare alla morte o irrimediabilmente incidere nella qualità della vita, ma tanto rare non sono. Ad oggi ne sono state individuate oltre 8.000 e colpiscono il tra il 6% e l’8% della popolazione, di cui il 75% circa bambini. In Italia i malati sono circa 1,5 milioni. I malati rari soffrono non solo per la loro malattia, ma anche della difficoltà a reperire i farmaci adeguati la loro patologia, i cosiddetti “farmaci orfani”, di diagnosi tardive, che identificano la malattia troppo tardi per interventi efficaci, della carenza di strutture nel territorio in grado di seguirli, di una normativa che non li riconosce e li penalizza.
La “Giornata delle Malattie Rare” è il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore. Si celebra l’ultimo giorno di febbraio (il 29 febbraio di ogni anno, un giorno…raro) e si propone di promuovere un’unica consapevolezza su cosa siano le malattie rare e cosa rappresentino per i pazienti, i familiari, ma anche per gli operatori e i decisori.Uniamo FIMR Onlus, che raccoglie tutte le Associazioni di malati e famiglie delle malattie rare, ha organizzato in occasione della Giornata mondiale delle Malattie Rare

Rispondi

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione /  Modifica )

Google photo

Stai commentando usando il tuo account Google. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione /  Modifica )

Connessione a %s...

 
%d blogger hanno fatto clic su Mi Piace per questo: