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Quotidiano di informazione – Anno 33 n° 335

Giornata mondiale delle malattie rare

Posted by fidest press agency su martedì, 28 febbraio 2012

Empoli 29 febbraio, sarà celebrata la Giornata mondiale delle malattie rare a cui aderisce l’Asl 11 di Empoli con le proprie attività. Nello specifico, è stata allestita una pagina web sul sito http://www.usl11.toscana.it dove trovare informazioni utili sull’ambulatorio dell’unità operativa di neurologia dedicato alle malattie rare del sistema nervoso. Considerando la particolarità del percorso, è stato creato anche un indirizzo e-mail aziendale (malattierareneuro@usl11.toscana.it) al quale indirizzare tutte le segnalazioni e le richieste di informazioni, per avere un primo parere e prenotare un primo appuntamento. L’ambulatorio, attivato nel mese di marzo 2011, è a disposizione dei cittadini ogni lunedì mattina all’ospedale “San Giuseppe” di Empoli.L’accesso alla visita è a cura dei medici della neurologia, che ricevono le segnalazioni da tutti gli operatori sanitari del territorio e dei presidi ospedalieri, oltre che dai pazienti e dai loro familiari. L’attività è coordinata dal dottor Marco Macucci e riguarda i pazienti che hanno già una diagnosi definita di malattia rara e quelli in attesa di una diagnosi precisa. Dopo un primo incontro di raccolta dei dati clinici viene impostato un piano di accertamenti da eseguire negli ospedali dell’Asl 11 e in strutture di alta specializzazione regionali ed extra-regionali per gli esami non disponibili presso i servizi dell’Asl 11. L’invio verso i centri di livello superiore viene curato e prenotato direttamente dai medici della neurologia. La neurologia di Empoli è inserita nella rete regionale delle malattie rare della regione Toscana (www.rtmr.it) e segnalata all’interno del sito web dell’Istituto Superiore di Sanità (www.iss.it/cnmr) nella sezione Rete Nazionale e centri di diagnosi e cura. I pazienti affetti da malattie rare hanno diritto ad una esenzione dalla spesa per il ticket sanitario specifica per la loro malattia. L’ambulatorio di Empoli è abilitato ad attestare la diagnosi e a concedere la relativa esenzione per molte malattie neurologiche rare. Anche per le patologie per le quali non è possibile rilasciare la certificazione e l’esenzione viene comunque fornita una prima consulenza sui centri di riferimento più idonei. Nel primo anno di attività, sono state eseguite oltre 80 visite ambulatoriali, e sono state possibili 10 nuove diagnosi prima non precisate. Per altri pazienti gli accertamenti sono tuttora in corso.

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