Fidest – Agenzia giornalistica/press agency

Quotidiano di informazione – Anno 33 n° 338

Per la ricerca occorre semplificare il consenso

Posted by fidest press agency su lunedì, 14 gennaio 2013

Quando si conduce una ricerca che coinvolge i bambini, ottenere il consenso informato di entrambi i genitori non è oggi sempre facile, ma è di norma necessario, soprattutto per la ricerca in cui il soggetto è esposto a rischi significativi senza neanche la prospettiva di benefici diretti. La bioetica ha elaborato il concetto di genitore “ragionevolmente reperibile” (reasonably available) per consentire in casi specifici di procedere con il consenso di un solo genitore, ma questo concetto – secondo un ampio studio pubblicato su Pediatrics – non è privo di ambiguità, ed è quindi soggetto a diverse interpretazioni da parte dei diversi comitati etici. Lo studio diretto da Daniel Nelson, dell’Office of human research ethics dell’Università di Chapel Hill in North Carolina, ha studiato in dettaglio la situazione delle oltre 3.000 famiglie contattate per una ricerca che prevedeva uno screening neonatale della sindrome dell’X fragile, che era stata approvata dal comitato etico a condizione di avere il consenso di entrambi i genitori. Il test individua sia la mutazione completa del gene Fmr1 coinvolto nella sindrome sia l’assai più frequente permutazione, e il suo valore è controverso perché non esistono terapie per la sindrome dell’X fragile e non è chiaro il valore di un’individuazione precoce dei portatori. Secondo l’analisi di Nelson e colleghi, in 589 casi (quasi il 20% del totale) i padri sono risultati assenti (158 di loro hanno dato prova chiara di non voler essere coinvolti): le cause principali dell’assenza sono state identicate nella partecipazione a missioni militari all’estero, detenzione in carere, cambiamento di residenza e di Stato o mancato coinvolgimento nella vita della madre. Quando entrambi i genitori sono stati interpellati, l’approvazione è arrivata in due casi su tre (64%). Partendo da queste osservazioni, i ricercatori hanno elaborato un semplice algoritmo per codificare ogni passaggio prima di poter affermare “ragionevolmente” che uno dei genitori (in questo caso il padre) è irreperibile o non ha un ruolo nelle decisioni (perché oltre a non essere presente non figura sul certificato di nascita). Pediatrics. 2013 Jan;131(1):e223-9 (fonte pediatria33)

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