Fidest – Agenzia giornalistica/press agency

Quotidiano di informazione – Anno 32 n° 289

Malattie Rare. Audizione Esperti in Commissione Affari Sociali

Posted by fidest press agency su martedì, 21 aprile 2015

Paola-Binetti“Dal primo pomeriggio, la XII Commissione è impegnata nelle audizioni di esperti in ambito farmaceutico e scientifico, i loro pareri sono fondamentali per l’indagine conoscitiva sulle Malattie Rare”. Lo afferma l’on Binetti, presidente dell’intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare. Continua l’esponente centrista: “è un pomeriggio di lavoro molto importante, abbiamo incontrato rappresentanti di Centri per le Malattie Rare, responsabili scientifici di Case farmaceutiche e rappresentanti di Farmindustria e Federchimica Assobiotech. Emergono delle linee comuni anche dalla diversità delle esperienze”. “Le emergenze condivise – conclude il deputato di Area Popolare – riguardano l’assoluta necessità di una diagnosi precoce in tutte le regioni, i bambini non possono essere discriminati in base al luogo di nascita, altro punto fondamentale riguarda la ricerca, servono degli incentivi; infine urge avere centri di eccellenza in rete tra di loro, con una forte interdisciplinarietà. Formazione e informazione debbono fare un salto di qualità. Pediatri e di medici di base devono essere messi in condizione di conoscere e approfondire”.

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