Fidest – Agenzia giornalistica/press agency

Quotidiano di informazione – Anno 34 n° 349

Malattie rare

Posted by fidest press agency su mercoledì, 14 ottobre 2015

Paola-Binetti“Nella settimana europea delle biotecnologie vale la pena ricordare il XV anniversario del Regolamento europeo dei farmaci orfani. Come ben sanno tutte le persone affette da malattie rare, trovare il farmaco su misura per loro è sempre più difficile, per potersi curare sono in cerca di farmaci rari, a volte rarissimi, e che – non a caso – sono stati definiti farmaci orfani”. Lo afferma l’Onorevole Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le malattie rare durante il convegno “Malattie Rare. Bisogni assistenziali e sostenibilità alla luce del nuovo Piano Nazionale” promosso dall’Istituto superiore Studi sanitari Giuseppe Cannarella. Continua il deputato di Area Popolare: “Il Regolamento europeo dei farmaci orfani risale a 15 anni fa, solo nel 1999 la Comunità Europea ha identificato le malattie rare come settore prioritario di un’azione congiunta nel campo della sanità pubblica per migliorare il riconoscimento e la visibilità delle MR, supportare i piani e le strategie nazionali e rafforzare la cooperazione e il coordinamento a livello europeo. Il Registro Nazionale Farmaci Orfani rappresenta un sistema di sorveglianza per i farmaci orfani autorizzati dall’Agenzia Europea di Valutazione dei Medicinali (EMEA) e rimborsati dal Sistema Sanitario Nazionale (SSN)”. Conclude l’esponente centrista: “Il Registro Nazionale Farmaci Orfani facilita la collaborazione e il coordinamento tra i centri di riferimento esistenti in Italia. Si tratta di uno strumento utile anche per raggiungere due degli obiettivi indicati dalla prossima legge di stabilità: appropriatezza e sostenibilità. Sulla base dei dati contenuti nel registro è infatti possibile definire e verificare l’appropriatezza del percorso diagnostico nei centri di riferimento, valutando il ritardo diagnostico e l’efficacia della terapia farmacologia su specifici casi clinici. Permette di registrare sia gli effetti avversi dei farmaci che il rapporto rischi-beneficio dei farmaci. Il Registro Nazionale Farmaci Orfani costituisce quindi uno strumento prezioso per tutte le malattie rare”.

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