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Quotidiano di informazione – Anno 32 n° 312

Giornata Nazionale Dedicata alla Distrofia Facio-Scapolo-Omerale

Posted by fidest press agency su lunedì, 20 giugno 2016

montecitorio

Oggi, lunedì, 20 giugno, ore 11.30, Conferenza Stampa presso la Stampa di Montecitorio e alle ore 13 Manifestazione in piazza Montecitorio. “Lo scorso anno il Consiglio dei Ministri , su proposta del Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, ha istituito la Giornata Nazionale Dedicata alla Distrofia Facio-Scapolo-Omerale. L’istituzione di questa giornata rappresenta una vittoria per tanti malati, simbolicamente rappresentati dal presidio fisso dei Fratelli Biviano, che lo scorso anno, per 99 settimane, hanno vissuto nella tenda di piazza Montecitorio. Per questo, in occasione della II Giornata nazionale, i fratelli Biviano, torneranno domani in piazza, per una manifestazione che ha l’obiettivo di tenere sempre l’attenzione delle istituzioni e dell’opinione pubblica sulla distrofia affinché si trovino fondi e mezzi per migliorare la vita di tante persone. La manifestazione sarà preceduta da una conferenza stampa, presso la Sala stampa della Camera, cui interverranno – tra gli altri – il Prof. Marcello Villanova, il Prof. Placido Bramanti per discutere di nuovi progetti di ricerca e di cura per chi soffre di questa rara malattia” lo annuncia, in una nota, Paola Binetti, deputata di Area popolare.
“Alla manifestazione, che si svolgerà dalle 13 alle 15, parteciperanno Luca Papa, fondatore del manifesto artistico della Non Avanguardia, che con i suoi performisti rappresenterà “Figli di un Dio minore”. Lucio Cecchinello ex campione di motociclismo che per l’occasione ha radunato diversi bikers: i motociclisti del “Moto Club Associazione Solidarietà Bikers”, Associazione AmiciPIEGONIteam,Associazione Due Ruote per la Speranza, Associazione motociclistica Gruppo Born Free e, infine, l’associazione Taxi Roma Capitale, che interviene attivamente per offrire sostegno nella vasta area metropolitana di Roma Capitale. Saranno Presenti anche Elena Biviano (sorella di Marco e Sandro) e la mamma Provvidenza Famularo. Sarà una giornata che avrà come tema “La speranza”: la speranza per il cambiamento, per una vita più dignitosa, per la ricerca e la sanità, affinché si trovino presto fondi e mezzi per rendere migliore la vita di chi, come i fratelli Biviano, soffre di questo tipo di distrofia” conclude la deputata di Ap.

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