Fidest – Agenzia giornalistica/press agency

Quotidiano di informazione – Anno 31 n° 301

Discriminati a causa della propria pelle

Posted by fidest press agency su giovedì, 30 giugno 2016

psoriasiNovartis ha annunciato i nuovi risultati del più vasto sondaggio globale mai condotto finora tra le persone con psoriasi. Tali risultati rivelano che l’84% dei pazienti con psoriasi da moderata a severa è vittima di discriminazioni e umiliazioni – molti di loro (40%) vengono insistentemente fissati in pubblico – a causa della loro condizione1. Inoltre, i risultati dimostrano che i pazienti nutrono aspettative molto scarse per quanto riguarda la possibilità di ottenere una pelle libera da lesioni1 (Clear Skin).
Oltre 8.300 persone provenienti da 31 Paesi hanno preso parte al sondaggio, il primo del suo genere ad analizzare la percezione di una pelle libera da lesioni nella psoriasi. Si tratta della più vasta collaborazione di sempre tra Novartis e le associazioni di pazienti, che hanno incluso 25 organizzazioni provenienti da tutto il mondo. Oltre a evidenziare livelli inaccettabili di discriminazione e umiliazione, il sondaggio dimostra che quasi la metà delle persone con psoriasi (45%) si è vista chiedere se la malattia fosse contagiosa1. L’indagine ha anche svelato gli effetti devastanti che la psoriasi può avere sulla vita personale e sulla salute mentale di chi ne è affetto: il 16% dei partecipanti ha infatti ammesso di nascondersi dal mondo come meccanismo di coping1. Questa carenza di speranza e di autostima si riflette nei risultati, con il 55% degli intervistati che afferma di non credere che la pelle libera o quasi libera da lesioni sia un obiettivo realistico.
Anche i 639 pazienti, provenienti da diverse regioni del territorio italiano, percepiscono come remota la possibilità di ottenere una pelle libera da lesioni. L’indagine ha infatti messo in luce l’importanza di ottenere questo risultato (Clear Skin) per il 39% del campione, anche se più della metà lo ritiene un obiettivo ancora non raggiungibile.Dai dati, inoltre, emerge che il 53% considera la riduzione del prurito uno dei principali obiettivi del trattamento, mentre il 33% degli intervistati aspira solo a una riduzione della sensazione di dolore. Anche per il campione italiano la qualità di vita è fortemente influenzata dalla patologia, confermando il dato mondiale. L’84% dei pazienti ha infatti risposto di essere stato vittima di umiliazioni e discriminazioni, il 43% si sente osservato in pubblico e al 41% è stato chiesto se la malattia fosse contagiosa. Gli intervistati italiani hanno inoltre raccontato le proprie sensazioni associate alla patologia: circa il 40% si sente in imbarazzo; 1 paziente su 3 si vede poco attraente e si vergogna della propria pelle. Inoltre, per il 60% delle persone coinvolte nel sondaggio, la psoriasi ha un impatto sulla vita professionale, con 6 pazienti su 10 che hanno richiesto un giorno di permesso negli ultimi sei mesi. La psoriasi influisce in maniera negativa anche sulle relazioni interpersonali: ne è convinto il 46% degli intervistati tra i quali, il 33% ritiene di non sopportare lo sguardo degli altri e ancora 1 paziente su 3 si sente inadeguato come partner. Infine le principali attività che i psoriasi1pazienti vorrebbero presto tornare a riprendere sono: andare al mare e prendere il sole (circa il 60%), e nuotare (circa il 48%).“Nonostante i dati mostrati da questo sondaggio rivelino scetticismo nei confronti della possibilità di tornare ad avere una Clear Skin, tutti i pazienti ne hanno diritto”, ha affermato Giampiero Girolomoni, Presidente SIDeMaST e Professore Ordinario di Dermatologia dell’Università di Verona “Il nostro compito di dermatologi – ha proseguito – è di stare a fianco dei pazienti esortandoli a pretendere di più e a non accontentarsi se non di una pelle libera da lesioni”.Ulteriori dettagli sui risultati del sondaggio globale e un emozionante video dell’artista di body paint Natalie Fletcher sono disponibili sul sito http://www.skintolivein.com, un hub creato da Novartis per riunire i canali di social media Facebook, Twitter, YouTube e Instagram e dedicato all’educazione e al sostegno dei pazienti con gravi malattie della pelle, come la psoriasi.
La versione italiana del video è disponibile su http://www.lapelleconta.it. Inoltre, i risultati del sondaggio saranno sottoposti a riviste scientifiche e presentati al 25° congresso della European Association of Dermatology and Venereology (EADV), che si terrà a Vienna dal 28 settembre al 2 ottobre 2016.
La psoriasi è una diffusa malattia autoimmune cronica, non contagiosa, che colpisce fino al 3% della popolazione mondiale2. La psoriasi a placche – il tipo più comune – si presenta sotto forma di chiazze rosse in rilievo, ricoperte da uno strato bianco/argenteo di cellule cutanee morte. La psoriasi non è semplicemente un problema estetico, ma una malattia cronica, persistente e spesso invalidante, che può compromettere anche gli aspetti apparentemente meno importanti della vita quotidiana delle persone. Fino al 30% dei pazienti con psoriasi ha sviluppato – o svilupperà in futuro – artrite psoriasica, una patologia che colpisce anche le articolazioni, causando sintomi debilitanti inclusi dolore, rigidità e danno articolare irreversibile3,4. La psoriasi è anche associata ad altre malattie gravi, come il diabete, le patologie cardiache e la depressione. (foto: psoriasi)

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