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Quotidiano di informazione – Anno 28 n° 340

IV edizione del Premio Giornalistico Omar per le malattie e i tumori rari

Posted by fidest press agency su mercoledì, 30 novembre 2016

aula senatoRoma Sono stati premiati oggi a Roma nella Sala degli Atti Parlamentari del Senato della Repubblica i vincitori della IV edizione del Premio Giornalistico Omar per le malattie e i tumori rari organizzato da Osservatorio Malattie Rare (Omar) in partnership con Fondazione Telethon, Orphanet, Centro Nazionale Malattie Rare – ISS e Uniamo FIMR Onlus, e grazie al sostegno incondizionato di Roche, Shire, Sanofi Genzyme, Vertex, Celgene, Amicus Therapeutics, Biogen, Chiesi, Intercept, Pfizer e Orphan Europe. La sfida delle malattie rare senza nome, il diritto alla diagnosi e l’importanza di sviluppare farmaci orfani pediatrici sono stati i temi che hanno conquistato i massimi voti della giuria. Per l’intento meritevole dell’iniziativa, volta a promuovere presso i media una migliore sensibilità ai diversi aspetti dei tumori e delle malattie rare e un approccio di comunicazione più ampio rispetto alle problematiche vissute dai pazienti, la FIEG ha concesso al Premio il suo Patrocinio anche per questa sua IVa edizione.
Patrocini: Eurordis – Rare Disease Europe, Senato della Repubblica Italiana, Ordine dei Giornalisti – Consiglio Nazionale dell’OdG, CNR – Consiglio Nazionale delle Ricerche, UNAMSI – Unione Nazionale Medico Scientifica di Informazione, Comunicazione Pubblica – Associazione Italiana della Comunicazione Pubblica e Istituzionale, FIEG – Federazione Italiana Editori Giornali, ANSO – Associazione Nazionale Stampa Online, FNSI – Federazione Nazionale Stampa Italiana, USPI – Unione Stampa Periodica Italiana, EUPATI – Accademia Italiana del Pazienti, CDG – Centro di Documentazione Giornalistica.Il Premio per la categoria audio/video è stato assegnato dalla Giuria alla giornalista RAI Lidia Scognamiglio per il suo servizio andato in onda su Medicina33 Tg2 dedicato alla “Storia di Clementina”, diciannovenne affetta da malattia genetica rara che ancora oggi non ha un nome. Il servizio, con un linguaggio semplice ma preciso, affronta il tema delle malattie rare senza nome e del forte impulso dato dalla ricerca scientifica per la diagnosi di malattie rare ancora sconosciute, con particolare riferimento al sequenziamento dell’esoma e alla risposte diagnostiche che questa sofisticata tecnica può fornire a famiglie come quella di Clementina.Per la prima volta in quattro edizioni, il Premio per la categoria Stampa/Web ha visto due giornaliste vincere ex aequo, con due articoli entrambi meritevoli pur se molto diversi tra loro. Uno dei due è stato assegnato a Caterina Lucchini, giornalista scientifica, premiata per l’articolo pubblicato sul Notiziario Chimico Farmaceutico NCF dal titolo “Bambini ‘orfani’ di farmaci”, ampio e documentato pezzo dedicato ai tumori rari pediatrici, un ambito dove ci sarebbe grande necessità di farmaci orfani studiati appositamente. L’oncologia rara pediatrica è infatti un ambito di ricerca di grande attualità, che vede sorgere diversi gruppi collaborativi nel quadro delle associazioni internazionali di oncologia pediatrica, ma dove si fa ancora fatica a vedere applicate le norme europee che dovrebbero stimolare lo sviluppo di farmaci pediatrici. Ex aequo è stata premiata la giornalista Serena Mingolla, che ha vinto con l’articolo “La legge di Zoja e la lotta per il diritto alla diagnosi: intervista a Bojana Mirosavljecic” pubblicato su Morfologie, la Rivista dell’Associazione Nazionale delle Persone con Malattie Reumatiche ONLUS di cui è direttore. È la storia di una madre serba, Bojana, e di Zoja, la figlia perduta a nove anni per una malattia rara non diagnosticata nel suo Paese, il morbo di Batten. Ma ancor di più è una storia esemplare di impegno sociale, di una battaglia vinta non solo per dare una diagnosi alla sua bambina, ma per riconoscerne il diritto a tutti i bambini del suo Paese.Oltre ai premi ai vincitori assoluti, sono stati assegnati tre Premi Speciali tematici: il Premio Speciale “Malattie Rare del Polmone” è stato vinto dalla giornalista Elisabetta Gramolini con l’articolo “Voglio dar fiato a chi respira a fatica come me” pubblicato sul mensile OK Salute. Il Premio Speciale dedicato a “Malattie Rare e diagnosi precoce” è andato alla giornalista del Corriere della Sera Maria Giovanna Faiella per l’articolo “Screening neonatale al traguardo” scritto nel luglio 2016 sul percorso accidentato, ma infine coronato dall’approvazione, della legge 167/2016 che introduce su tutto il territorio nazionale l’obbligo di effettuare lo Screening neonatale allargato per le malattie metaboliche rare. Infine, il Premio Speciale ‘Percorsi assistenziali nelle Malattie Rare” è stato vinto dalla giornalista di Pharmastar, Emilia Vaccaro per il suo reportage online con testo e video interviste “Malattie rare, partnership pubblico-privato per una migliore assistenza al paziente”.Oltre ai Premi, alcune Menzioni della Giuria. Per la Tv, “Un posto al sole” (RAI 3) ha vinto la Menzione della Giuria. Il Premio – riconosciuto per la correttezza, l’approfondimento e l’equilibrio con cui il “daily drama” ha affrontato il tema della diagnosi e della presa in carico di una neonata affetta da una malattia rara – è stato ritirato dal Vice Direttore di Rai Fiction, Francesco Nardella.

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