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Quotidiano di informazione – Anno 30 n° 318

Arriva a Milano “Rare Lives”

Posted by fidest press agency su venerdì, 24 febbraio 2017

milanodavedereMilano fino al 2 marzo presso la Casa dei Diritti del Comune di Milano, in via Edmondo De Amicis 10, nell’ambito del 6° Forum delle Politiche Sociali arriva a Milano “Rare Lives”. Alla inaugurazione saranno presenti l’Assessore Pierfrancesco Majorino, Politiche Sociali, Salute e Diritti, Aldo Soligno, l’autore del progetto, Tommasina Iorno, Presidente Uniamo, Faustina Lalatta, Direttore della Genetica Medica, Fondazione Ca’ Granda Policlinico di Milano, ed Enrico Piccinini, General Manager Sanofi Genzyme Italia e Malta.In occasione della X Giornata delle Malattie Rare, Milano ospita in ben 4 luoghi la mostra fotografica “Rare Lives, il significato di vivere una vita rara”, a cura del fotoreporter Aldo Soligno e di UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), con il sostegno di Sanofi Genzyme, divisione dell’azienda farmaceutica Sanofi, specializzata nella ricerca e sviluppo di terapie innovative per le malattie rare.
Un diverso allestimento della mostra per la Fondazione Ca’ Granda Policlinico di Milano, sarà inaugurato il 27 febbraio alle 15.30, presso il Cortile D’Onore dell’Università Statale, e sarà visitabile fino al 3 marzo. In contemporanea, dal 25 febbraio al 4 marzo, anche l’Ospedale Niguarda ospiterà una selezione degli scatti di Aldo Soligno. Infine, nella Giornata delle Malattie Rare, il 28 febbraio, si aprirà la quarta esposizione milanese presso il Palazzo della Regione Lombardia (Blocco N3), che accompagnerà la cittadinanza sino al 10 marzo.Rare Lives è un viaggio fotografico dal forte impatto emotivo, nato per raccontare la quotidianità, le speranze e le difficoltà di chi vive una “Vita rara”, ma soprattutto le gioie e le piccole e grandi conquiste quotidiane. Questa terza edizione del progetto ha coinvolto pazienti, familiari e operatori sanitari in cinque città italiane – Genova, Modena, Milano, Torino, Firenze, che ospitano in questi giorni, in contemporanea altrettante esposizioni – per un totale di 7.000 scatti realizzati, 20 patologie raccontate, 38 pazienti ritratti.
“Le malattie rare sono patologie complesse, spesso multiorgano con un forte impatto sulla famiglia e sulla vita sociale. I membri della famiglia, rimangono la fonte primaria di sostegno, assistenza e solidarietà per i soggetti con malattia rara che molto spesso sono bambini,” commenta Maria Domenica Cappellini, Direttore Unità di Medicina Interna e Responsabile del nucleo di coordinamento per le malattie rare, Fondazione Ca’ Granda, Policlinico di Milano. “La Fondazione Ca’ Granda e lo Sportello Malattie Rare hanno partecipato attivamente alla realizzazione del progetto Rare Lives e siamo molto contenti di ospitare una delle manifestazioni. Credo che Aldo Soligno abbia saputo cogliere alla perfezione tutta la forza, la determinazione e la straordinarietà dei nostri pazienti, dei loro familiari e dei professionisti che li accompagnano quotidianamente nel percorso di assistenza e cura.”

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