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Quotidiano di informazione – Anno 29 n° 151

Giornata mondiale dell’emofilia

Posted by fidest press agency su martedì, 11 aprile 2017

emofilia-geneticaRoma. Se ne è discusso ieri a Roma al Centro Congressi di Palazzo Rospigliosi, dove la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) ha organizzato la XIII Giornata Mondiale dell’Emofilia, in sinergia con l’Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE), la Società Italiana di Medicina di Emergenza ed Urgenza (SIMEU) e la Società Italiana di Medicina Emergenza Urgenza Pediatrica (SIMEUP).Al centro dei lavori, che hanno ricevuto il patrocinio del Ministero della Salute, proprio la gestione del paziente emofilico in Pronto Soccorso e i trattamenti d’urgenza in caso di incidenti, infortuni e malori improvvisi.L’evento capitolino è nato dunque con l’obiettivo di individuare parametri che possano essere sensibili in ogni Regione, fino all’identificazione del codice di triage che meglio agevoli l’accesso in Pronto Soccorso per chi è affetto da emofilia e da altre Malattie Emorragiche Congenite (MEC).“Abbiamo ideato questa Giornata – ha spiegato il Presidente FedEmo, Cristina Cassone – perché sul territorio italiano non esiste un’organizzazione omogenea nella gestione del paziente emofilico. Purtroppo le Regioni all’avanguardia sul tema dell’accettazione Pronto Soccorso sono ancora poche. Tra queste, come esempio positivo, figura l’Emilia Romagna, dove la collaborazione tra professionisti dei PS, ematologi dei Centri Emofilia e organi regionali ha generato linee guida specifiche per gestire le emergenze: il paziente emofilico è facilmente riconoscibile e viene immediatamente soccorso. Registriamo invece notevoli difficoltà nella maggioranza delle altre regioni, nelle quali non è presente un’organizzazione altrettanto efficace”.
Il paziente emofilico deve immediatamente ricevere l’infusione e successivamente le indagini diagnostiche, perché l’emofilia è una malattia tempo dipendente: prima si infonde il fattore, prima viene scongiurato qualsiasi esito che possa avere ripercussioni potenzialmente anche gravi sulla salute della persona. Inoltre, diverse sono le difficoltà che un paziente emofilico si trova ad affrontare. Deve infatti poter dichiarare la propria patologia essendo cosciente e avere il farmaco con sé, perché a volte i Pronto Soccorso non hanno a disposizione il fattore di coagulazione.”Ancora oggi la principale causa di morte negli emofilici è l’emorragia in urgenza (30% dei casi) – ha affermato Maria Pia Ruggieri, presidente nazionale Simeu – per questo motivo la nostra società scientifica è costantemente impegnata nella sensibilizzazione e formazione dei professionisti dell’emergenza-urgenza, medici ed infermieri, affinché il paziente emofilico soccorso in ambulanza e al pronto soccorso possa ricevere le cure migliori nel minor tempo possibile”.Ma come migliorare la situazione? “Oltre all’infusione immediata – ha dichiarato Cristina Cassone – bisogna informare: si dovrebbero organizzare corsi di formazione, che riuniscano AICE, SIMEU e SIMEUP in maniera capillare, motivando i Centri Emofilia all’interno delle singole Regioni. Nel Lazio, in Puglia e in Veneto – ha concluso – stiamo portando avanti la sperimentazione del braccialetto USB che, in caso di incidente, garantisce l’identificazione della persona emofilica da parte del personale sanitario e l’accesso ai suoi dati tramite computer, smartphone o tablet. All’interno dei Pronto Soccorso di queste regioni sono inoltre presenti locandine che sensibilizzano la visualizzazione di questo dispositivo, in modo che i medici lo riconoscano immediatamente quale supporto nelle emergenze emorragiche”.
La XIII Giornata Mondiale dell’Emofilia ha visto la partecipazione dell’ex pilota di Formula 1 Ivan Capelli, testimonial FedEmo.

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