Settimana mondiale delle immunodeficienze primitive

Dal 22 al 29 aprile, AIP Onlus (Associazione Immunodeficienze Primitive) lancia la campagna di sensibilizzazione LeggeriSiDiventa, con l’obiettivo di far capire l’importanza della diagnosi precoce per tornare a vivere serenamente la quotidianità grazie una terapia adeguata e sostenibile.Dopo il successo della campagna 2016, principalmente dedicata ai pazienti, con la campagna LeggeriSiDiventa AIP Onlus ha voluto quest’anno rivolgersi all’intera popolazione e coinvolgerla attivamente nella diffusione dei messaggi.La campagna multichannel, che partirà dai canali social dell’Associazione, prevede infatti il lancio di un hashtag dedicato in collaborazione con la testata di libri e cultura Libreriamo: chiedendo agli utenti di condividere contenuti dalla letteratura, il cinema e la musica che hanno come tema “la leggerezza”, si incoraggerà la diffusione spontanea di messaggi sulla patologia, ampliando la portata della sensibilizzazione.
Ancora una volta al fianco di AIP Onlus, in veste di testimonial, Paolo Ruffini, protagonista di uno spot dall’ambientazione onirica che, con un testo preso in prestito da Italo Calvino e con espedienti visuali metaforici, ribadisce la possibilità di liberarsi dal peso della malattia e tornare a vivere una vita normale.
Otto o più infezioni ricorrenti nell’arco di un anno; terapia antibiotica inefficace; infezioni dell’apparato respiratorio, afte o infezioni ricorrenti; scarso aumento di peso nei bambini. Sono questi alcuni dei principali sintomi che possono portare alla diagnosi di immunodeficienza primitiva, un gruppo di malattie rare, congenite e croniche causate da alterazioni del sistema immunitario che comportano una aumentata suscettibilità alle infezioni.L’esatta incidenza globale di questo gruppo di malattie rare non è nota perché molte sono tuttora non riconosciute, e questo rende difficile la raccolta sistematica delle informazioni.È un dato di fatto tuttavia che nel corso degli ultimi 20 anni, il numero delle tipologie di immunodeficienze primitive individuate nel mondo sia cresciuto considerabilmente, ciò grazie all’avvento della genetica che ha consentito di risalire alle cause di alcune manifestazioni patologiche, e anche grazie allo studio di nuove forme di malattia comparse nel mondo.
Di alcune immunodeficienze primitive è nota e accreditata la frequenza. Ad esempio il deficit selettivo di IgA, la più frequente immunodeficienza primitiva, colpisce circa un individuo su 700. Più controversa l’incidenza delle immunodeficienze combinate gravi, stimate tra 1:10.000 e 1:100.000 sui nuovi nati.
Consultate il vostro medico se si verifica una o più di queste condizioni
Per i bambini:
1. Quattro o più otiti in un anno
2. Due o più gravi sinusiti in un anno
3. Più di due mesi di terapia antibiotica con scarso effetto
4. Più di due polmoniti in un anno
5. Scarso accrescimento staturoponderale
6. Ascessi ricorrenti della cute e di organi interni
7. Mughetto persistente o altre candidosi dopo l’età di un anno
8. Necessità di terapia antibiotica per via endovenosa per ottenere la guarigione
9. Due o più infezioni agli organi interni
10. Storia familiare di immunodeficienze primitive
Per gli adulti:
1. Più di 2 otiti in un anno
2. Più di 2 sinusiti in un anno, in paziente non allergico
3. Almeno 1 polmonite l’anno per più di 1 anno
4. Diarrea cronica con perdita di peso
5. Infezioni virali ricorrenti (raffreddore, herpes, verruche, condilomi)
6. Frequente necessità di antibiotici per via endovenosa
7. Ascessi ricorrenti della cute e degli organi interni
8. Candidasi orale o cutanea persistente
9. Infezioni da Micobatteri atipici
10. Familiarità per immunodeficienza primitiva
Le forme di immunodeficienza che si associano ad una carenza di anticorpi trovano come trattamento di elezione un apporto periodico di immunolgobuline noto anche come “terapia sostitutiva”. Le immunoglobuline possono essere somministrate sia per via endovenosa che per via sottocutanea.