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Quotidiano di informazione – Anno 30 n° 340

A Telethon il Sonia Skarlatos Public Service Award 2018

Posted by fidest press agency su giovedì, 24 maggio 2018

È stato conferito a Fondazione Telethon, nella persona del Direttore Generale Francesca Pasinelli, il Sonia Skarlatos Public Service Award 2018, prestigioso riconoscimento promosso dall’American Society of Gene and Cell Therapy (ASGCT) per premiare persone e organizzazioni che si siano distinte nel promuovere e potenziare costantemente l’avanzamento delle terapie geniche e cellulari attraverso agenzie governative, gruppi di advocacy, attività di divulgazione al pubblico, organizzazioni non profit. I membri, lo staff e il consiglio di amministrazione dell’ASGCT hanno conferito il riconoscimento durante il 21° meeting annuale svoltosi a Chicago.
Il premio, intitolato alla ricercatrice americana Sonia Skarlatos, riconosciuta dalla comunità scientifica come una delle più attive promotrici del settore scomparsa prematuramente nel 2013 e che per prima lo ha ricevuto, viene assegnato per la prima volta al Direttore di una charity e non a un singolo ricercatore riconoscendo quest’anno, a livello internazionale, l’impatto delle ricerche supportate da Fondazione Telethon in questo settore.
Tra le motivazioni del premio, in particolare, viene indicato l’instancabile lavoro portato avanti da Fondazione Telethon perché i pionieristici studi clinici nel campo della terapia genica con cellule staminali ematopoietiche per malattie rare ereditarie si traducessero nella concreta designazione come farmaco orfano e nella conseguente approvazione europea della terapia genica per il deficit di adenosina deaminasi.
Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca quasi 500 milioni di euro, ha finanziato oltre 2620 progetti con oltre 1600 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate.

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