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Quotidiano di informazione – Anno 30 n° 328

I rare siblings sono fratelli o sorelle di persone con malattie rare

Posted by fidest press agency su venerdì, 9 novembre 2018

È una definizione che riassume una relazione costellata di complessità, che può generare conseguenze significative sulla crescita individuale e la formazione di un individuo per le difficoltà che la gestione di una malattia rara comporta in ambito familiare. La specificità di questa condizione spesso viene sottovalutata; la maggior parte delle attenzioni sono concentrate sul paziente, e secondariamente sul caregiver. Per dare voce a queste persone, ai loro problemi come ai loro punti di forza nasce il progetto Rare Sibling, realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare e in collaborazione con ANFFAS Onlus e Comitato Siblings Onlus, con il patrocinio dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, e grazie al supporto incondizionato di Pfizer.
La presentazione del progetto è avvenuta oggi a Roma all’Auditorium del Ministero della Salute, alla presenza, tra gli altri, di Salvatore Sciacchitano, Capo Segreteria del Sottosegretario al Ministero della Salute Armando Bartolazzi; di Serena Battilomo, Direttore Ufficio 9 Ministero della Salute; di Bruno Dallapiccola, Coordinatore di Orphanet Italia e direttore scientifico OPBG; Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, neuropsichiatra infantile. “È molto diffusa la tendenza ad ignorare e a non gratificare i fratelli dei rari – ha dichiarato il prof. Bruno Dallapiccola, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, IRCCS, Roma – per i tanti valori positivi che esprimono, come la pazienza, la gentilezza, lo spirito collaborativo, l’altruismo, l’empatia, l’autocontrollo, la responsabilità, l’istinto protettivo, la capacità di esprimere orgoglio nei confronti dei fratelli ammalati ogni volta che raggiungono un nuovo traguardo. Sebbene l’esperienza che vive il fratello di un raro possa essere positiva -prosegue Dallapiccola – e l’impegno ed il lavoro fatto con il fratello affetto possa rafforzare i rapporti intra-familiari, è necessario vigilare sul potenziale rischio che insorgano difficoltà di adattamento nei confronti di situazioni oggettivamente difficili o molto difficili. Un ampio studio di qualche anno fa, che aveva arruolato 245 coppie di fratelli – rispettivamente non-affetti e affetti – ha dimostrato che i fratelli dei rari, rispetto ad oltre 6.500 coppie di fratelli che crescono senza patologie, hanno un rischio tre volte maggiore di sviluppare problemi nei rapporti interpersonali, nel benessere psicofisico, nei risultati scolastici (Goudie et al, 2013, Pediatrics). I fratelli adulti dei rari possono persino avere maggiori problemi in ambito lavorativo”.Quanti sono i rare siblings? Considerato l’interesse relativamente recente verso il fenomeno, i dati a disposizione sono scarsi. Secondo i dati forniti dall’Ospedale Pediatrico del Bambino Gesù, oltre il 5% dei bambini e dei ragazzi con meno di 16 anni sono fratelli o sorelle di bambini con malattia rara (quasi 450.000 ragazzi in Italia). Nel Regno Unito è stato calcolato che oltre mezzo milione di fratelli giovani e 1,7 milioni di fratelli adulti assistono fratelli o sorelle con problemi di disabilità. Il progetto Rare Sibling affronta perciò un tema di dimensioni sociali rilevanti.

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