Fidest – Agenzia giornalistica/press agency

Quotidiano di informazione – Anno 31 n° 344

Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro

Posted by fidest press agency su domenica, 17 novembre 2019

Roma, 21 novembre 2019 – Ore 14,30-17,30 Auditorium Ministero della Salute – Lungotevere Ripa, 1. Dare voce a migliaia di sorelle e fratelli che affrontano le problematiche legate alle malattie rare, spesso in completa solitudine, è l’obiettivo primario del Progetto “Rare Sibling” nato dall’esperienza, quasi decennale, dell’Osservatorio Malattie Rare che spesso si è occupato di questi temi dal punto di vista giornalistico.Il Progetto vuole contribuire a migliorare la qualità di vita complessa di ogni componente dei nuclei familiari influenzati dalle malattie rare, sensibilizzando e informando sulla condizione dei sibling attraverso le attività di storytelling e le attività dedite alla promozione dell’aggregazione, del confronto, dello scambio tra rare sibling, oltre alla raccolta e diffusione di best practice di gestione di gruppi di supporto o laboratori di counseling svolti in Italia o all’estero.Durante l’incontro sarà presentata la pubblicazione “La mia storia è quella di mio fratello” che raccoglie i risultati del lavoro realizzato con le associazioni di pazienti e con tanti fratelli e sorelle che si sono resi disponibili per raccontare le loro storie.Il Convegno prevede il seguente Programma provvisorio
Ore 14,30 – Registrazione dei Partecipanti
Ore 15 – Apertura dei lavori e Saluti Istituzionali Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, neuropsichiatra infantile
Ore 15,15 – Un anno di Rare Sibling: i dati raccontano le storie Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare
Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta, responsabile scientifica del Progetto Rare Sibling
Ore 15,45 – La storia di Alessia ed Emanuele
Ore 16,00 – “Rare Siblings – La Sfida della cura durante noi” Margherita Urgeghe, Consigliera Associazione Italiana Sindrome X Fragile
Ore 16,15 – L’impegno sul campo Bianca Maria Lanzetta, Consigliere Nazionale ANFFAS Onlus, Carla Ferrazzoli, Consigliere Comitato Siblings Onlus, Tizia D’Auria e Maria Caterina Pugliese, Parent Project APS
Modera Antonella Patete, giornalista esperta in temi sociale e autrice delle storie di pazienti

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