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Quotidiano di informazione – Anno 32 n° 126

Milleproroghe: Noja (IV), importante passo in avanti su malattie rare

Posted by fidest press agency su domenica, 16 febbraio 2020

“L’emendamento di Italia Viva al Milleproroghe, sottoscritto dai colleghi dei gruppi di maggioranza, stabilisce un termine certo per l’aggiornamento degli screening neonatali, un passo indispensabile per includere nel panel anche malattie neuromuscolari, immunodeficienze congenite severe e malattie da accumulo lisosomiale. Finalmente – spiega – si darà seguito in tempi brevi all’obbligo previsto dalla legge di bilancio fermo da oltre due anni. Non solo un miglioramento nei tempi, ma – sottolinea – anche sul fronte dei finanziamenti: siamo riusciti ad aumentare ulteriormente i fondi per gli screening neonatali, con 2 milioni in più per il 2020 e 4 a decorrere dal 2021. Sarà così possibile avviare tempestivamente i trattamenti oggi disponibili per patologie molto gravi come la SMA e migliorare la qualità di vita di tanti bambini”. “Ringraziamo il Governo per aver sostenuto questo emendamento. Un grazie di cuore soprattutto alle tantissime associazioni e alle famiglie di bimbi malati per la tenacia con cui hanno portato avanti questa battaglia in questi anni”.Lo dichiara la deputata di Italia Viva Lisa Noja, dopo l’approvazione in Commissione dell’emendamento a sua prima firma.

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