Fidest – Agenzia giornalistica/press agency

Quotidiano di informazione – Anno 32 n° 106

Giornata delle Malattie Rare

Posted by fidest press agency su lunedì, 24 febbraio 2020

Roma Venerdì 28 Febbraio dalle 12.00 alle 14.00 Centro Congressi Multimediale IFO Via Fermo Ognibene 23. In occasione della Giornata delle Malattie Rare gli specialisti dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena e dell’Istituto Dermatologico San Gallicano organizzano un open day a carattere informativo per i cittadini e le associazioni dei pazienti. Sono 22 le patologie per le quali gli Istituti sono centro di riferimento della Regione Lazio, inoltre sono anche centro di riferimento per i tumori rari nella rete europea Euracan, e gli specialisti sanno bene quanto i pazienti con patologia rara perdono tempo prezioso, tra visite e accertamenti prima di avere una diagnosi certa. Molti hanno anche la fortuna di avere la diagnosi in modo casuale, ma questa è un’altra storia. Occorre sempre rivolgersi a centri di riferimento che vantano esperienza e ampia casistica.Ecco quindi l’importanza di una informazione chiara e autorevole per orientare pazienti, familiari e volontari. A tal fine gli Istituti apriranno a breve uno sportello permanente a disposizione di persone che hanno il sospetto o la diagnosi certa di malattia rara e tumori rari, sui percorsi di assistenza previsti nella nostra sede e sugli screening molecolari sempre più preziosi per la definizione delle caratteristiche della patologia. Gli specialisti nell’incontro di venerdì 28 febbraio parleranno di Poliposi familiare e Sindrome di Lynch, Tumori Neuroendocrini Multipli, Melanoma familiare, Porfirie, Malattie bollose, Lychen e Sclerosi sistemica. Ampio spazio poi ad un confronto aperto ascoltare e rispondere a dubbi e quesiti, esigenze e richieste di pazienti e volontari, aperto alla cittadinanza.Gli IFO – Regina Elena – San Gallicano confermano il loro impegno nella ricerca, nella definizione di nuovi percorsi di cura e nella equità dell’ accesso proprio “per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara,” tema principale della XIII edizione della Giornata internazionale.

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