Fidest – Agenzia giornalistica/press agency

Quotidiano di informazione – Anno 32 n° 220

COVID-19 e malattie rare

Posted by fidest press agency su giovedì, 26 marzo 2020

Quali le difficoltà maggiori in questo momento particolare? Quali i bisogni più impellenti? Quali fonti stai consultando per informarti sul coronavirus? Hai rinunciato alle terapie ospedaliere? Puoi usufruire della consegna domiciliare dei farmaci necessari? Queste e altre domande, per un totale di 31 quesiti, fanno parte dell’indagine conoscitiva che il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e la Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO) hanno elaborato al fine di conoscere i bisogni e le istanze dei malati rari nel contesto inedito dell’emergenza coronavirus. Pazienti e associazioni possono trovare il modulo on line nel sito interistituzionale http://www.malattierare.gov.it e sul sito di Uniamo http://www.uniamo.org. Le risposte ottenute dai questionari saranno poi analizzate congiuntamente da ISS e UNIAMO. Le malattie rare sono numerose, possono colpire tutte le età e manifestarsi con gradi variabili di complessità e gravità clinica, comportando anche esiti ingravescenti.I pazienti con malattia rara vanno perciò monitorati, tutelati e supportati con maggiore attenzione.Non tutte le malattie rare presentano condizioni cliniche che aumentano il rischio di contrarre il virus o una maggiore probabilità di andare incontro a un decorso clinico più grave rispetto al resto della popolazione.Sono però da considerare a rischio aumentato i pazienti (bambini e adulti) con deficit immunitari, disabilità neuromotoria, patologie polmonari croniche, cardiopatie, malattie ematologiche e con patologie metaboliche ereditarie a rischio di scompenso acuto o portatori di dispositivi medici. Molti di questi pazienti, infatti, hanno necessità di assistenza continua, dalle terapie, ai trattamenti riabilitativi, ai dispositivi medici, spesso salvavita. Sono pazienti particolarmente vulnerabili, più esposti al rischio di contagio da coronavirus, che quindi stanno vivendo un’emergenza nell’emergenza.

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