Fidest – Agenzia giornalistica/press agency

Quotidiano di informazione – Anno 32 n° 250

Bisogni educativi relazionali dei bambini con malattie neuromuscolari

Posted by fidest press agency su sabato, 6 giugno 2020

L’emergenza Covid-19 ha avuto un impatto molto importante sui pazienti che vivono con malattie neuromuscolari e sulle loro famiglie, che hanno dovuto cambiare la loro routine e adattarla al nuovo contesto, molto spesso essendo costretti a rinunciare ad alcuni fondamentali servizi assistenziali: “Già molto prima del lockdown le famiglie con pazienti che vivono con malattie neuromuscolari avevano deciso di auto-isolarsi al fine di evitare il rischio di contagio, estremamente più complesso per i soggetti più fragili – ha dichiarato il Dott. Jacopo Casiraghi, Coordinatore del Servizio di psicologia del Centro Clinico NeMO di Milano – In questo contesto ad esempio il sostegno all’insegnamento è diventato molto più complicato a causa della distanza, così come il proseguimento di alcune pratiche fondamentali come la fisioterapia: ancora oggi che la Fase 2 è entrata nel vivo e sono state ridotte le limitazioni alla circolazione, la maggior parte delle famiglie preferisce ridurre al minimo i contatti con l’esterno. Questi aspetti non vanno però sottovalutati né dal punto di vista clinico né da quello psicologico e relazionale. Il rientro alla normalità è percepito come ancora più difficoltoso e problematico”. Il webinar ha rappresentato un momento di confronto estremamente proficuo grazie alle diverse e complementari competenze messe in campo dai partecipanti: come ad esempio il Dott. Emilio Albamonte, Neuropsichiatra infantile del Centro clinico NeMO di Milano, la Prof.ssa Mariangela Di Gneo, Ufficio IV Inclusione e orientamento scolastico – Direzione Studente del Ministero dell’Istruzione. con spazio al racconto dell’esperienza personale di Giorgia Perego, genitore di un bambino che vive con una malattia neuromuscolare, e di Ra­ffaella Bombardieri, insegnante di sostegno dell’Istituto comprensivo di Sorisole (Bergamo).
Cittadinanzattiva è un’organizzazione, fondata nel 1978, che promuove l’attivismo dei cittadini per la tutela dei diritti, la cura dei beni comuni, il sostegno alle persone in condizioni di debolezza.
Il Centro Clinico NeMO (NeuroMuscular Omnicentre) è un centro clinico ad alta specializzazione, pensato per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le distrofie muscolari e l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA), patologie che interessano attualmente circa 40.000 persone in tutto il Paese. NeMO rappresenta un modello unico di sanità in Italia, nato dalla sinergia tra pubblico e privato-sociale, che pone al centro la persona con malattia neuromuscolare e la sua famiglia, sviluppando una presa in carico d’eccellenza e una ricerca clinica avanzata.
Leader mondiale nelle terapie geniche, AveXis (una società del gruppo Novartis) ridefinisce le possibilità dei pazienti e delle famiglie affette da malattie genetiche potenzialmente letali attraverso la sua innovativa piattaforma di terapie geniche.

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