Fidest – Agenzia giornalistica/press agency

Quotidiano di informazione – Anno 33 n° 335

Giornata mondiale emofilia

Posted by fidest press agency su sabato, 17 aprile 2021

Al fianco del paziente con progetti e iniziative che migliorino la sua vita e quella della sua famiglia e dei caregiver. Perché per alcune aziende i pazienti sono sempre, e prima di tutto, persone. Per CSL Behring l’orientamento al paziente è una mission perseguita con iniziative. L’azienda è impegnata a offrire supporto per la gestione della terapia a pazienti e familiari, in un ambito, quello delle malattie rare, in cui riteniamo ci sia bisogno di una attenzione ulteriore. CSL Behring offre attività di addestramento infermieristico al fine di facilitare la gestione della terapia in autonomia, sempre in linea con le indicazioni del Centro di Riferimento. Per i Centri Emofilia sono stati messi a punto una serie di servizi: ‘PK@HOME’, un programma di supporto che prevede la raccolta di campioni ematici per l’analisi farmacocinetica del fattore in uso; EMOHELP, che prevede un training a domicilio per l’auto-infusione del fattore o, per esempio, la fisioterapia, sempre a domicilio, per il recupero funzionale delle articolazioni; FACTORS@HOME, per la consegna a domicilio del farmaco in uso. Mettere al centro il paziente è un valore fondante dell’azienda ma ha una ricaduta estremamente positiva sull’outcome: l’attenzione al paziente rappresenta uno dei pilastri fondamentali della moderna Value Based Healthcare (VBH) e dell’Health Technology Assessment (HTA). E’ importante valorizzare gli obiettivi di salute e rilevare il valore dell’investimento in sanità. La Value Based Healthcare si si sta affermando come paradigma assistenziale fondato su 4 pilastri: utilizzo consapevole e appropriato delle risorse per percorsi di cura e sottogruppi di popolazione (dimensione allocativa); selezione puntuale delle tecnologie sanitarie, eventuale dismissione di pratiche obsolete; attenzione alla dimensione personale e al valore per il paziente; distribuzione degli interventi equa che derivi da decisioni politiche inclusive. Le informazioni su cui si fondano le decisioni del processo di presa in carico e di cura devono tenere conto del vissuto del paziente. In occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia CSL Behring annuncia anche l’avvio della fase B dello studio osservazionale “IDEAL” in pazienti con emofilia B. Questa prosecuzione dello studio IDEAL si è resa possibile a seguito della modifica della scheda tecnica dell’Albutrepenonacog alfa che consente infusioni fino a 21 giorni in selezionati soggetti adulti con emofilia B. L’emendamento allo studio IDEAL è già stato approvato dal Comitato Etico Coordinatore dello studio stesso, l’Ospedale Careggi di Firenze, con l’obiettivo di valutare i regimi posologici e il consumo annuo del farmaco nella ‘real life’. Tutti gli studi di Real World Evidence hanno come obiettivo il massimo benessere del paziente.

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