Ail: In Italia 1.409 decessi in età pediatrica in 46 siti contaminati

“In Italia si registrano ogni anno 400mila nuovi casi di tumore e 180mila morti premature a causa del cancro. Questo dato non è distribuito sul territorio in modo uniforme e casuale: si registra infatti una concentrazione nei territori soggetti a inquinamento ambientale. Secondo i dati dell’ultimo rapporto EIONET e EEA (2022), l’Italia con 59.641 decessi prematuri, dopo Francia e Germania, è il Paese con il più alto numero di decessi in Europa attribuibili all’inquinamento ambientale, in particolare a quello atmosferico e da esposizione a campi elettromagnetici”. I dati sono emersi a Roma in occasione della terza edizione del Convegno Nazionale ‘Curare è prendersi cura’, dedicato quest’anno al tema ‘Impatto Ambientale e Rischio Sanitario’. L’evento, organizzato da AIL (Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma), si è svolto presso il Centro Congressi Roma Eventi – Fontana di Trevi. “Da parte di AIL non poteva venir meno l’attenzione all’ambiente proprio a causa delle sue ripercussioni sulla salute- ha detto Pino Toro, presidente nazionale dell’Associazione- La crisi ambientale è il risultato anche di un importante aumento di fonti inquinanti sia nell’aria sia negli altri ambienti. La disponibilità di dati scientifici e studi relativi alle relazioni tra inquinamento ambientale e salute a livello nazionale e internazionale dovrebbero condurre a urgenti azioni e normative politiche in materia di regolamentazione della tutela ambientale, sicurezza alimentare, tutela sanitaria e all’immissione di sostanze tossiche sull’ambiente e nel cibo”. La normativa europea in materia ambientale è “probabilmente la più avanzata al mondo- ha proseguito- e dovrebbe essere recepita dall’Italia più celermente ai fini di una maggior tutela del diritto alla salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività e all’ambiente. Sul piano della salute, infatti, non è sufficiente agire sull’aspetto della cura dei tumori, ma è necessario intervenire sui fattori di rischio, ovvero sulla prevenzione e sulla tutela della salute, quale strumento per costruire società e comunità che siano in salute”.

L’ail contro leucemie, linfomi e mieloma

Oltre 50 anni di impegno solidale al fianco dei malati contro i tumori del sangue, con l’obiettivo di sostenere la ricerca, l’assistenza e sensibilizzare l’opinione pubblica. Questa è la missione di AIL – Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma costituita l’8 aprile 1969 a Roma e che oggi è una realtà forte e radicata, presente su tutto il territorio nazionale. Una grande storia costruita giorno dopo giorno, che è protagonista e testimone dello sviluppo dell’Ematologia italiana. L’AIL svolge attività a favore dei malati in collaborazione con le strutture pubbliche, sia universitarie che ospedaliere; si basa sull’autonomia delle singole sedi provinciali e sul principio che i fondi siano spesi, nel più trasparente dei modi, là dove sono raccolti e per gli obiettivi che di volta in volta vengono proposti. L’AIL insieme alle sue 83 sezioni provinciali e grazie ai suoi oltre 15.000 volontari: → FINANZIA LA RICERCA sulle leucemie, i linfomi, il mieloma e le altre malattie del sangue con 114 progetti di ricerca in tutta Italia; sostiene il GIMEMA (Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto) che opera per identificare e divulgare i migliori standard diagnostici e terapeutici per le malattie ematologiche. → ORGANIZZA IL SERVIZIO DI CURE DOMICILIARI PER ADULTI E BAMBINI, per evitare il ricovero in ospedale a tutti i pazienti che possono essere curati nella propria casa. Sono 30 le sezioni provinciali AIL che erogano il servizio con 1.516 pazienti seguiti ogni anno, e 17.396 accessi effettuati. → SOSTIENE SERVIZI SOCIO-ASSISTENZIALI erogando servizi destinati a 7.876 pazienti e loro famigliari; in un anno sono state finanziate attività di supporto psicologico, legale, aiuti domestici, disbrigo pratiche e contributi economici. → COLLABORA A SOSTENERE LE SPESE per garantire il funzionamento di 111 Centri di Ematologia e di Trapianto di Cellule Staminali, per realizzare o ristrutturare ambulatori, day hospital, reparti di ricovero, per acquistare apparecchiature all’avanguardia e per finanziare personale sanitario che consenta il buon funzionamento delle strutture. → SOSTIENE I PAZIENTI NELLA MOBILITÀ SANITARIA con 2.221 viaggi solidali, per garantire gli spostamenti a chi deve curarsi lontano dal luogo di residenza, e 9.054 trasporti da e verso l’ospedale. → REALIZZA LE CASE ALLOGGIO AIL vicine ai maggiori Centri di ematologia, per accogliere gratuitamente i pazienti non residenti e i loro famigliari che devono affrontare lunghi periodi di cura. Sono 34 le sezioni provinciali che offrono il servizio, con 2.304 persone ospitate in un anno, di cui 1.002 adulti, 66 bambini e 1.236 famigliari. → SOSTIENE SCUOLE E SALE GIOCO IN OSPEDALE per consentire a bambini e ragazzi di non perdere il contatto con la realtà esterna, di continuare regolarmente gli studi e non trascurare l’importanza del gioco grazie alla presenza e al sostegno psicologico di operatori e volontari. → CONTRIBUISCE ALLA FORMAZIONE E L’AGGIORNAMENTO di medici, biologi, infermieri e tecnici di laboratorio attraverso l’erogazione di borse di studio, prestazioni professionali e contratti di lavoro. → PROMUOVE SEMINARI PAZIENTI-MEDICI per garantire un confronto diretto tra pazienti e specialisti del settore, e informazioni sempre aggiornate sulle patologie. Calendario dei seminari su http://www.pazienti.ail.it. Oltre 1.600 iscritti in 13 seminari, più di 550 quesiti ricevuti. → ORGANIZZA IL SERVIZIO DI CONSULENZA “SPORTELLO SOCIALE AIL” per affrontare le problematiche sociali dei pazienti con malattie ematologiche e dei loro familiari. Un valido strumento per facilitare l’orientamento tra i percorsi della burocrazia fornendo informazioni sui temi dei diritti e agevolazioni assistenziali, con 465 persone, tra pazienti e caregiver, che hanno usufruito del servizio. http://www.sportellosociale.ail.it. → OFFRE AI PAZIENTI E AI LORO FAMILIARI SERVIZI DI ASCOLTO E SUPPORTO per essere capiti e accolti in un periodo delicato come quello della malattia e per chiedere informazioni su patologie e terapie, è attivo il NUMERO VERDE AIL 800 226 524 per parlare con un ematologo o uno psico-oncologo. Sono state seguite 1.691 consulenze telefoniche gratuite, con 6.659 pazienti e famigliari che hanno ricevuto un supporto psicologico. Negli ultimi anni, i progressi straordinari della ricerca scientifica e terapie sempre più efficaci, tra cui il trapianto di cellule staminali, hanno reso leucemie, linfomi e mieloma sempre più curabili. Ma questo risultato non è sufficiente: il nostro obiettivo è curare al meglio tutti i pazienti aumentando non solo la durata, ma anche la qualità della vita e la percentuale di guarigioni.

Convegno Nazionale AIL “Curare è prendersi cura. Impatto ambientale e rischio sanitario”

Il Convegno Nazionale Curare è prendersi cura organizzato da AIL dal titolo “Impatto ambientale e rischio sanitario” è giunto quest’anno alla sua terza edizione e si è svolto oggi a Roma presso il Centro Congressi Roma Eventi – Fontana di Trevi di Piazza della Pilotta, 4. Nel corso dell’incontro AIL ha esplorato le correlazioni esistenti tra le esposizioni agli inquinanti ambientali e le possibili conseguenze sulla salute dei cittadini. Nel corso della giornata sono emersi due dati su tutti: dall’ultimo rapporto EIONET e EEA (2022) l’Italia, dopo Francia e Germania, è il paese con il più alto numero di decessi in Europa attribuibili all’inquinamento ambientale, con 59.641 decessi prematuri; il 6° rapporto SENTIERI, Studio epidemiologico nazionale dei territori e degli insediamenti esposti a rischio da inquinamento promosso dall’Istituto Superiore di Sanità, che fotografa lo stato di salute, l’ospedalizzazione e la mortalità della popolazione presente sul territorio italiano relativamente a 46 siti contaminati di interesse nazionale e regionale, registra 1.409 decessi in età pediatrica-adolescenziale e 999 tra i giovani adulti nei 46 siti analizzati. I lavori del Convegno AIL si sono articolati in tre ampie sessioni, una mattutina e due pomeridiane, che hanno affrontato il tema della salute e dell’ambiente da differenti prospettive: la prima dedicata al rischio ambientale, la seconda agli effetti ambientali sulla salute e l’ultima parte dedicata al benessere e alla qualità della vita. Dopo l’intervento di apertura di Pino Toro, Presidente Nazionale AIL e i saluti istituzionali del prof. Franco Locatelli, Presidente del Consiglio Superiore di Sanità, la prima sessione, dedicata al rapporto tra salute e rischio ambientale, si è aperta con l’intervento di Massimo Scalia, fisico-matematico del Dipartimento di Matematica dell’Università Sapienza di Roma sugli effetti di lungo termine dell’esposizione ai campi elettromagnetici. La giornata è proseguita con gli interventi di Emanuela Piervitali, Responsabile della sezione di climatologia operativa di ISPRA – Istituto superiore per la protezione e la ricerca ambientale sullo stato e il trend del clima in Italia; Ivano Iavarone del Dipartimento Ambiente e Salute dell’Istituto Superiore di Sanità ha trattato il profilo di salute dei bambini, adolescenti e giovani che risiedono nei siti contaminati, con un focus sul 6° Rapporto SENTIERI; Nino Tarantino, Sub Commissario per la realizzazione degli Interventi necessari all’adeguamento alla normativa vigente delle Discariche abusive presenti sul territorio nazionale ha relazionato sul ruolo delle bonifiche ambientali; mentre Giorgio Cattani, Responsabile della sezione monitoraggio della qualità dell’aria di ISPRA sull’analisi storica dell’inquinamento atmosferico in Italia, con un focus sul benzene aerodisperso; per chiudersi con l’intervento di Maria Lodovica Gullino, Professore ordinaria di Patologia vegetale dell’Università di Torino che ha relazionato sulla sicurezza alimentare e degli effetti climatici sulla salute delle piante in un’ottica di salute circolare. La prima sessione si è conclusa con la testimonianza di tre sezioni provinciali AIL provenienti da alcuni dei territori italiani particolarmente esposti al rischio ambientale. In particolare, hanno portato la loro testimonianza Giuseppe Navoni AIL Brescia, Valeria Rotoli AIL Napoli e Patrizia Casarotti AIL Taranto. La giornata di lavori è proseguita con due sessioni pomeridiane; la prima, dedicata agli effetti ambientali sulla salute, si è aperta con l’intervento di Paolo Corradini, Direttore della Divisione di Ematologia, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano – Cattedra di Ematologia, Università degli Studi di Milano e Presidente della Società Italiana di Ematologia sulle possibili correlazioni esistenti tra inquinamento, pesticidi e linfomi, per continuare con Adriano Venditti, Direttore U.O.C. Ematologia Fondazione Policlinico Tor Vergata di Roma su Leucemia acuta e ambiente; Vincenzo Pavone, Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Ematologia e Trapianto di Cellule Staminali Emopoietiche presso l’Azienda Ospedaliera Cardinale Panico di Tricase ha parlato del rapporto tra attività lavorativa e ambiente come rischio aggiuntivo per le patologie onco-ematologiche; Elena Campione, Medico SIMA – Società Italiana Medicina Ambientale e Professore Associata di Dermatologia dell’Università di Roma Tor Vergata sulle sfide per la salute umana e del pianeta e per una migliore integrazione tra salute e ambiente; per concludersi con Lucia Bisceglia, Presidente AIE – Area Epidemiologia e Care Intelligence di AReSS Agenzia Strategica Regionale per la Salute e il Sociale Puglia che ha fatto il punto sulle evidenze del 6° Rapporto SENTIERI. L’ultima sessione del pomeriggio dedicata al benessere e alla qualità della vita è stata introdotta da Aurelio Angelini, Professore Ordinario di Sociologia dell’Ambiente e del Territorio dell’Università di Enna Kore. “Un sano stile di vita migliora la nostra salute e aiuta a previene le principali patologie del nostro tempo. Bisogna considerare l’organismo nella sua interezza con lo scopo di favorire l’equilibrio interiore. – rileva Aurelio Angelini- La malattia è uno squilibrio tra fattori sociali, personali ed economici, e cause biologiche. Fra i fattori che provocano la malattia vi sono la paura, le tensioni emotive, gli agenti tossici presenti nell’aria, nel cibo e nell’acqua, l’eccesso di alcolici e di grassi alimentari, la carenza di esercizio fisico e di sufficienti periodi di riposo. Per queste ragioni è indispensabile agire su diversi piani per mantenere l’equilibrio tra individuo e ambiente in modo da realizzare un’efficace strategia di prevenzione e benessere.” La sessione si è aperta con l’intervento di Marco Vignetti, Presidente GIMEMA e Vicepresidente Nazionale AIL che ha trattato il tema delle strategie per la qualità di vita e la prevenzione delle riprese di malattia; sono poi intervenuti Andrea Pezzana, Direttore SC Nutrizione Clinica – ASL Città di Torino su cibo, ambiente e salute, e promozione di uno stile di vita salutare e sostenibile; Giuseppe Onufrio, Direttore Esecutivo Greenpeace Italia sul ruolo dell’associazionismo ambientale nella tutela dell’ambiente; Paolo Guarnaccia, Docente di Agricoltura biologica presso il Dipartimento di Agricoltura, Alimentazione e Ambiente dell’Università di Catania sul sistema agroalimentare sostenibile per la salute dell’uomo e del pianeta; Franco Andaloro, Coordinatore Sicilia Cluster Tecnologico Nazionale Blue Italian Growth su sostenibilità ambientale della produzione ittica, salubrità del pescato e sicurezza alimentare; per chiudersi con Andrea Minutolo, Responsabile scientifico Legambiente sulla qualità dell’aria e il ruolo dell’associazionismo. Il titolo del Convegno Nazionale AIL “Curare è prendersi cura” vuole, infatti, sottolineare la necessità di avere punti di vista plurali e intersettoriali funzionali all’adozione di approcci complessi, guardando alla cura come approccio proattivo costituito dal prendersi cura per migliorare le condizioni e la qualità della vita dei cittadini, senza ridurla alla sola ed essenziale cura medica. Il Convegno Nazionale AIL “Curare è prendersi cura. Impatto ambientale e rischio sanitario” è stato realizzato grazie al contributo incondizionato di Abbvie, Novartis, Pfizer, Takeda e Terna. Si ringrazia lo sponsor tecnico Below the sign.

Stelle di Natale AIL

Quest’anno giunge alla sua 34° edizione e che torna in 4.300 piazze italiane, in programma nei giorni 8, 9, 10 e 11 dicembre 2022. La manifestazione, posta sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, consiste nell’offrire una Stella di Natale a chi verserà un contributo minimo associativo di € 12, diventando così sostenitore della nostra Associazione. Anche quest’anno, oltre alla tradizionale pianta natalizia, in molte piazze italiane si potrà ricevere la dolce stella “Sogni di cioccolato”, cioccolato finissimo al latte e fondente con nocciole IGP Piemonte, sempre con una donazione di 12€. AIL mette da sempre al primo posto il paziente con diagnosi di tumore del sangue che è particolarmente fragile e delicato in quanto il suo sistema immunitario è altamente compromesso e, quindi, più a rischio. I risultati negli studi scientifici e le terapie sempre più efficaci e mirate, tra cui l’immunoterapia con CAR-T, ultima frontiera nella cura dei tumori, e il trapianto di cellule staminali, hanno determinato un grande miglioramento nella diagnosi e nella cura dei pazienti ematologici, adulti e bambini. È necessario però continuare su questa strada per raggiungere nuovi obiettivi e rendere queste malattie sempre più guaribili.

L’AIL Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma

Fino al 31 ottobre è possibile condividere le storie sulla piattaforma dedicata al progetto http://www.lalineadelleemozioni.it, inviando un elaborato a scelta tra testo, poesia, video, foto o disegno che, in base alla personale esperienza con la malattia, esprima le emozioni di chi l’ha vissuta; inserendo sempre, qualsiasi sia la testimonianza, una semplice frase che descriva brevemente l’emozione. Le emozioni condivise da pazienti, familiari e caregiver, in forma anonima o meno, saranno poi rielaborate e trasformate in un lungo nastro contenente frasi che rappresenteranno le storie dei partecipanti.

Uova di Pasqua AIL

Il 1°, 2 e 3 aprile tornano in oltre 4.300 piazze italiane le Uova di Pasqua AIL, iniziativa posta sotto l’alto Patronato del Presidente della Repubblica, giunta alla sua 29°edizione. Come da tradizione è in programma l’importante appuntamento con la Solidarietà promosso dall’Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma da sempre al fianco dei pazienti ematologici e delle loro famiglie.Il contributo minimo associativo per ricevere l’Uovo di Pasqua AIL è di 12 euro; per sapere in quali piazze trovare i Volontari dell’AIL vai su http://www.ail.it, rivolgiti alla sezione provinciale AIL più vicina, scarica l’app “AIL Eventi” o chiama il numero 06 7038 6060 attivo dal 29 marzo.Quest’anno le Uova AIL, al latte o fondente, saranno ancora più riconoscibili grazie a un nuovo incarto in cui il logo dell’Associazione è ancor più presente e che racchiude simbolicamente l’impegno quotidiano dell’Associazione: donare un futuro ai sogni dei pazienti con tumore del sangue. AIL da sempre mette al primo posto il paziente con tumore del sangue (ogni anno in Italia ci sono 33mila diagnosi) che è particolarmente fragile e delicato in quanto il suo sistema immunitario è altamente compromesso e, quindi, più a rischio. I risultati negli studi scientifici e le terapie innovative sempre più efficaci e mirate, tra cui l’immunoterapia con CAR-T, ultima frontiera nella cura dei tumori, e il trapianto di cellule staminali, hanno determinato un grande miglioramento nella diagnosi e nella cura dei pazienti ematologici, adulti e bambini. È necessario però proseguire su questa strada e investire sempre più risorse nella Ricerca per raggiungere nuovi traguardi e rendere queste malattie sempre più guaribili.L’Ematologia italiana in questi due anni di pandemia da Covid-19, attraverso i Centri di cura e grazie all’intensa opera delle 82 sezioni provinciali AIL e dei suoi 15.000 volontari, è stata in grado di garantire la continuità assistenziale e terapeutica. L’iniziativa Uova di Pasqua AIL ha permesso in tanti anni di mettere in campo progetti di Ricerca e assistenza e ha contribuito a far conoscere i progressi nel trattamento dei tumori del sangue.

Pino Toro assume le veci di Presidente Nazionale di AIL

“È per me un grande onore assumere le funzioni di Presidente Nazionale di un’Associazione tanto importante, impegnata da oltre 50 anni in tutta Italia ad affiancare i pazienti ematologici e le loro famiglie, sostenere la Ricerca Scientifica e favorire il progresso della conoscenza nel campo dei tumori del sangue – dichiara Pino Toro. Mi propongo di continuare a lavorare accanto alle migliaia di volontari che operano infaticabilmente nelle 82 Sezioni provinciali AIL in tutta Italia e ai donatori che sostengono generosamente l’Associazione. Mi ispirerò nel mio lavoro ai valori sempre espressi dal Professor Franco Mandelli, illustre ematologo e a lungo Presidente di AIL, a cui va tutta la nostra riconoscenza, e che ha lasciato a noi tutti un patrimonio prezioso che dobbiamo salvaguardare e arricchire per affrontare il futuro con strategie e strumenti innovativi che ci permettano di portare avanti gli obiettivi associativi.Un sentito ringraziamento- continua Giuseppe Toro – Va al Professor Sergio Amadori per l’opera svolta in questi anni e per aver contribuito alla crescita della nostra Associazione”.Giuseppe Toro è originario di Avola (Siracusa) ma Palermo è la sua città di adozione. Già dirigente d’Azienda, negli anni della sua giovinezza si avvicina al mondo dell’associazionismo per la difesa dei diritti civili e per la crescita del Terzo settore nel Paese e lo sviluppo del volontariato. Si distingue per le lungimiranti iniziative di formazione per rendere i volontari che operano in ambito sanitario sempre più competenti e motivati. Il suo impegno nel non profit si traduce in iniziative e progetti in difesa dei più deboli e per la salvaguardia dell’ambiente.Negli anni ’80 è tra i fondatori del Movimento “Una città per l’uomo”. Assume la presidenza della sezione AIL Palermo-Trapani nel 1997. Sotto la sua guida si realizzano il Centro Trapianti di Midollo Osseo, capace di effettuare oltre 100 trapianti l’anno, il completamento della Divisione di Ematologia dell’Ospedale “Cervello” di Palermo, le Case alloggio AIL per ospitare pazienti non residenti e familiari, il servizio di Cure domiciliari e l’informatizzazione della Divisione del Centro Trasfusionale degli Ospedali riuniti Villa Sofia – Cervello.È Consigliere di Amministrazione di AIL Nazionale e dal 2020 ricopre la carica di Vice Presidente Nazionale AIL.Tra le più recenti iniziative nazionali AIL che il Dott. Giuseppe Toro ha promosso e seguito ricordiamo la “Scuola di Formazione AIL per i Volontari” nata nel 2019 e l’organizzazione del Convegno Nazionale AIL (1/2 ottobre 2021) dal titolo “Curare è prendersi cura. La missione di AIL per una sanità a misura d’uomo”.

Charity Dinner At Home da parte di Ail

Fino al 7 gennaio sarà possibile prenotare, su shop.ail.it, un’elegante Charity Box Gourmet che verrà recapitata direttamente a casa, a fronte di una donazione di 55 euro. La raffinata confezione conterrà un grembiule griffato AIL e gli ingredienti per cucinare la Vecchia Latteria, uno dei piatti dello chef Andrea Larossa che ha contribuito a fargli meritare la Stella Michelin, un acquerello perfetto mantecato al formaggio montagna con note esplosive di liquirizia. I sostenitori che acquisteranno la Charity Box potranno seguire la video-ricetta dello chef stellato che mostrerà come preparare il piatto.I fondi raccolti garantiranno ai pazienti affetti da tumore del sangue la possibilità di sostenere viaggi verso centri di cura lontani dal luogo di residenza. Ogni anno in Italia, almeno un milione di persone, si spostano dalla propria residenza verso altre regioni per ricevere le cure di cui hanno bisogno.AIL da sempre, e ora più che mai, mette al primo posto il paziente con diagnosi di tumore del sangue che è particolarmente fragile e delicato in quanto il suo sistema immunitario è altamente compromesso e, quindi, più a rischio. I risultati negli studi scientifici e le terapie innovative sempre più efficaci e mirate, tra cui l’immunoterapia con CAR-T, ultima frontiera nella cura dei tumori, e il trapianto di cellule staminali, hanno determinato un grande miglioramento nella diagnosi e nella cura dei pazienti ematologici, adulti e bambini. È necessario però continuare su questa strada e investire sempre più risorse nella Ricerca ematologica per raggiungere nuovi traguardi e rendere queste malattie sempre più guaribili. L’Ematologia italiana in questo anno e mezzo di pandemia da Covid-19, attraverso i Centri di cura e anche grazie all’intensa opera delle 82 sezioni provinciali AIL e dei suoi 15.000 volontari, è stata in grado di garantire la continuità assistenziale e terapeutica. L’iniziativa è stata realizzata con il sostegno di Enel, CBILL, Fratelli Desideri, Siggi Group.

CAR-T Destinazione futuro: da AIL una campagna itinerante e online sul trattamento tumori

Offrire percorsi informativi a pazienti ematologici e famigliari e favorire il confronto tra pazienti, specialisti e Istituzioni: sono gli obiettivi di CAR-T – Destinazione futuro, campagna itinerante e online promossa da AIL – Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma con il supporto non condizionante di Celgene (ora parte di Bristol Myers Squibb), Gilead, Janssen e Novartis. Un vero e proprio “viaggio nel futuro” della lotta ai tumori, che fa leva su una landing page dedicata sul sito AIL, con la mappa aggiornata dei Centri autorizzati alla somministrazione delle CAR-T, eventi organizzati nei capoluoghi di Regioni che ospitano i Centri abilitati e un video-racconto orale, che narra il percorso di scoperta delle CAR-T, dalle prime intuizioni alla pratica clinica. Una campagna “in progress” che proseguirà nel 2022 e sarà aggiornata in relazione alle continue novità che arrivano dal fronte della ricerca, delle autorizzazioni dell’AIFA e delle esperienze cliniche.

Fitwalking for AIL: Camminata Solidale per sostenere i pazienti affetti da tumori del sangue e le loro famiglie

A Roma sulla Terrazza del Pincio di Villa Borghese, compatibilmente con le disposizioni del Governo in materia di sicurezza sanitaria, dalle ore 09:00 sarà allestito il Villaggio dell’evento con interventi istituzionali, testimonianze e uno sportello informativo sulle attività dell’Associazione per trascorrere insieme una mattinata dedicata ad AIL. Giunta alla sua quinta edizione la Fitwalking for AIL, realizzata con il patrocinio del CONI, torna quindi a essere un evento in presenza, a Roma e contemporaneamente in diverse città italiane, ma sarà possibile partecipare anche autonomamente svolgendo l’attività fisica ovunque si preferisca. Domenica 26 settembre in molte città italiane le Sezioni AIL organizzeranno camminate solidali; sarà possibile avere maggiori informazioni e sostenere i progetti locali attraverso il portale MyCrowdAIL. Per partecipare in completa autonomia, in casa o all’aperto, per tutta la giornata, sarà possibile testimoniare la solidarietà postando sui canali social di AIL una foto o un video con l’hashtag #versonuovitraguardi. Ogni partecipante iscritto riceverà un kit composto da una sacca in nylon e un polsino in spugna personalizzati Fitwalking for AIL da utilizzare durante la camminata.La Fitwalking for AIL è un importante appuntamento per raccontare i traguardi raggiunti e le ulteriori prospettive nella cura dei tumori del sangue e per informare i pazienti affetti da queste patologie sulla possibilità di condurre una vita attiva e incoraggiandoli quindi alla pratica dello sport. L’iniziativa di sensibilizzazione, nata nel 2017, continua ad essere una speciale occasione per i pazienti e per gli ex pazienti per trascorrere una giornata all’aria aperta, facendo movimento e attività fisica.“Con questa iniziativa AIL sottolinea il beneficio che esiste tra attività fisica e lotta ai tumori del sangue, sia dal punto di vista strettamente fisico sia dal punto di vista psicologico. L’obiettivo della Fitwalking for AIL è mettere in luce gli effetti positivi della pratica sportiva sui pazienti ematologici e quindi sul miglioramento della loro qualità di vita” dichiara il Prof. Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL. I rilevanti risultati negli studi scientifici e le terapie sempre più efficaci e mirate, hanno infatti determinato un grande miglioramento nella diagnosi e nella cura dei pazienti ematologici. È necessario però continuare su questa strada per raggiungere sempre nuovi obiettivi e rendere leucemie, linfomi e mielomi sempre più curabili. Fitwalking è una disciplina sportiva ormai molto diffusa, utile per mantenere il fisico allenato senza compiere sforzi eccessivi, è l’ideale per chi desidera fare sport e migliorare le proprie capacità fisiche passeggiando nella natura.

Manifestazione Uova di Pasqua AIL

Si terrà  il 19, 20 e 21 marzo in tutta Italia. L’iniziativa, giunta alla sua 28° edizione e posta sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, consiste nell’offrire un uovo di cioccolato contrassegnato dal logo AIL a chi verserà un contributo minimo associativo di 12€. Considerata la particolare condizione sanitaria nella quale purtroppo ancora ci troviamo, sarà possibile scoprire come ricevere l’Uovo di Pasqua AIL nella propria città (in piazza, a domicilio, o con altre modalità) sul sito http://www.ail.it e contattando la sezione provinciale più vicina.  L’AIL, riconosciuta con DPR n. 481 del 19/09/1975, è impegnata da oltre 50 anni nel promuovere e sostenere la ricerca scientifica nel campo delle leucemie, mettere in atto l’assistenza sanitaria necessaria a migliorare la qualità della vita dei malati e dei loro familiari, e nel sensibilizzare l’opinione pubblica alla lotta contro le malattie ematologiche.

Raccolta fondi AIL

La lotta contro i tumori del sangue è da sempre la mission di AIL che in oltre 50 anni di impegno solidale nel sostenere e seguire i pazienti affetti da leucemie, linfomi e mieloma, ha contribuito ai progressi della ricerca scientifica anche attraverso il sostegno dei Centri Ematologici, e al potenziamento dei servizi di cure domiciliari e di accoglienza, ospitando gratuitamente pazienti e famigliari nelle Case alloggio AIL in tutta Italia. La battaglia contro i tumori del sangue non è mai stata così impegnativa come nella fase di emergenza sanitaria che stiamo vivendo; in questo periodo tanto complesso e difficile per tutti, AIL continua a essere sempre accanto ai pazienti e a mettere in campo iniziative straordinarie per sostenere le numerose attività dell’Associazione. Ed è proprio per rispondere a questi bisogni che nasce la raccolta fondi tramite numero solidale 45582 “#iosonoarischio. I pazienti con tumore del sangue oggi hanno ancora più bisogno di te”; per ricordare che, in un momento come questo, in cui i pazienti ematologici hanno maggiore necessità di sostegno e sono particolarmente fragili, non possiamo permettere che vengano a mancare risorse preziosissime per affrontare le malattie ematologiche, col conseguente rischio di tagli a servizi fondamentali. AIL, con le sue 82 sezioni diffuse su tutto il territorio nazionale e grazie all’impegno quotidiano dei suoi oltre 18.000 volontari, ha contribuito con enormi sforzi a garantire, anche in una congiuntura così impegnativa, la continuità assistenziale e la presa in carico dei pazienti, e a sostenere la Ricerca Scientifica. Oggi restare al fianco dei malati più fragili e dei loro famigliari è la sfida più grande per la nostra Associazione ma possiamo continuare a farlo solo con il sostegno di tutti.

Stelle di Natale AIL

Quest’anno giunge alla sua 32° edizione, in programma nei giorni 5, 6, 7 e 8 e per il mese di dicembre 2020. L’iniziativa, posta sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica è promossa dall’Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma per raccogliere fondi a favore della lotta contro i tumori del sangue.Quest’anno a causa della pandemia, l’Associazione non potrà garantire lo svolgimento della manifestazione secondo le consuete modalità, AIL però non si ferma e raddoppia il suo impegno. I cittadini oltre alla tradizionale pianta natalizia, in molte sezioni AIL, potranno ricevere anche una dolce Stella di cioccolato finissimo (al latte e fondente con nocciole IGP Piemonte) denominata “Sogni di cioccolato”. Il contributo minimo associativo per ricevere la Stella di Natale AIL o i Sogni di Cioccolato è di 12 euro. Da oltre 50 anni AIL promuove e sostiene la ricerca scientifica nel campo delle leucemie, mette in atto l’assistenza sanitaria necessaria a migliorare la qualità della vita dei malati e dei loro familiari, e sensibilizza l’opinione pubblica alla lotta contro le malattie ematologiche. Attualmente l’Associazione si articola in 82 sezioni provinciali distribuite su tutto il territorio nazionale.

Fitwalking for AIL

Roma Villa Borghese. Domenica 27 settembre è in programma la Fitwalking for AIL, Passeggiata Solidale non competitiva che ha l’obiettivo di raccogliere fondi per sostenere i pazienti ematologici e le loro famiglie.
Per la sua quarta edizione la Fitwalking for AIL, realizzata con il patrocinio del CONI, si trasforma in una camminata solidale virtuale attraverso tutto il territorio nazionale per l’intera giornata. A causa dell’attuale emergenza sanitaria da Covid-19 e nel rispetto delle norme nazionali che impongono il distanziamento sociale, AIL ha scelto di non rinunciare alla Fitwalking for AIL perché la lotta contro i tumori del sangue non può fermarsi mai. L’iniziativa di sensibilizzazione, nata nel 2017 e svoltasi fino all’anno passato a Roma nella splendida cornice di Villa Borghese, continua ad essere una speciale occasione per i pazienti e per gli ex pazienti di trascorrere una giornata all’aria aperta, facendo movimento e attività fisica.
Ogni partecipante iscritto riceverà un kit composto da una mascherina lavabile e una spilletta, entrambe contraddistinte dal logo AIL, da utilizzare durante l’attività fisica che si potrà svolgere ovunque si preferisce, in casa o all’aperto, nel corso di tutta la giornata di domenica 27 settembre. La Fitwalking for AIL è un importante appuntamento per raccontare i traguardi raggiunti e le ulteriori prospettive nella cura dei tumori del sangue e per informare i pazienti affetti da queste patologie sulla possibilità di condurre una vita attiva e incoraggiandoli quindi alla pratica dello sport.
I rilevanti risultati negli studi scientifici e le terapie sempre più efficaci e mirate, hanno infatti determinato un grande miglioramento nella diagnosi e nella cura dei pazienti ematologici. È necessario però continuare su questa strada per raggiungere sempre nuovi obiettivi e rendere leucemie, linfomi e mielomi sempre più guaribili.Fitwalking è una disciplina sportiva nata solo qualche anno fa ma ormai molto diffusa; utile per mantenere il fisico allenato senza compiere sforzi eccessivi, è l’ideale per chi desidera fare sport e migliorare le proprie capacità fisiche passeggiando nella natura.
AIL – Associazione Italiana contro le Leucemie, i linfomi e il mieloma, da oltre 50 anni, promuove e sostiene la ricerca scientifica per la cura delle leucemie, dei linfomi e del mieloma. Assiste i malati e le loro famiglie, accompagnandoli in tutte le fasi del lungo e spesso sofferto percorso della malattia, offrendo loro servizi, conoscenza e comprensione. È al loro fianco per migliorarne la qualità della vita e sostenerli nel percorso di cura.
La quota di partecipazione alla Fitwalking for AIL è di 10 euro che saranno destinati interamente all’Associazione – Iscrizioni ed informazioni su Fitwalking.ail.it.L’iniziativa è stata realizzata grazie al contributo non condizionante di AMGEN, CBILL, CELGENE BRISTOL – MAYERS SQUIBB, PFIZER, SANOFI GENZYME, TAKEDA.La maglietta Fitwalking for AIL 2020, riportante l’illustrazione della scarpa con le ali generosamente realizzata da Nanà Dalla Porta, è acquistabile su shop.ail.it.

AIL Nazionale schierata a fianco dell’URB

L’AIL – Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma da oltre 50 anni sostiene i Centri di Ematologia italiani e la Ricerca Scientifica nel campo dei tumori del sangue e lo fa con particolare impegno, anche perché l’Ematologia italiana è riuscita negli ultimi decenni a mettere a segno fondamentali progressi sulla conoscenza delle basi genetico-molecolari dei tumori del sangue. In molti casi, grazie a questi avanzamenti, si sono ottenuti significativi miglioramenti della risposta alla terapia e della sopravvivenza. Tutto ciò ha contribuito a far crescere l’Ematologia fino a diventare un’eccellenza di riconosciuto valore internazionale.Una delle realtà certamente meritevoli di essere menzionate all’interno di questo scenario, è l’URB – Unità di Ricerca Biotecnologica di Aprigliano (Cosenza), il cui direttore scientifico è attualmente il dottor Fortunato Morabito, già primario dell’UOC di Ematologia dell’Ospedale Annunziata di Cosenza. L’Unità di Ricerca Biotecnologica, infatti, fa parte della rete nazionale LabNet sviluppata dal Gruppo Italiano GIMEMA e nata dall’esigenza di creare una rete di laboratori certificati di alta qualità, che seguono protocolli condivisi e procedure standardizzate, riconosciute a livello internazionale, al fine di effettuare una diagnosi precisa e accurata, utilizzando le più avanzate tecniche di diagnostica molecolare, e monitorare al meglio la malattia e la risposta alla terapia.Il progetto, nato nel 2008 per i pazienti con Leucemia Mieloide Cronica (LMC), oggi è stato esteso anche ai pazienti con Leucemia Mieloide Acuta (AML), con Sindromi Mielodisplastiche (MSD) e Neoplasie Mieloproliferative croniche Philadelphia-negative (MPN Ph-). Nella rete LabNet LMC operano 55 Laboratori standardizzati, e ciascuno di essi funziona da riferimento per uno o più Centri di ematologia su tutto il territorio italiano. Ogni anno, i Laboratori certificati LabNet sono sottoposti a rigorosi controlli di qualità per la standardizzazione di metodiche altamente sofisticate. La complessità delle indagini di laboratorio è, infatti, aumentata ed ha portato ad una sempre maggiore specializzazione dei Laboratori diagnostici, da un lato, perché solo anni di esperienza in un determinato ambito consentono di arrivare a elevati standard di qualità nell’esecuzione degli esami; dall’altro, perché l’elevato costo di queste tecniche diagnostiche può trovare la sua sostenibilità solo in un sistema di gestione di risorse e competenze centralizzato.Il Laboratorio Ematologico dell’Unità di Ricerca Biotecnologica di Aprigliano è sostenuto da AIL Cosenza Fondazione Amelia Scorza ONLUS e da anni opera in questo ambito, partecipando a tutti i controlli di qualità organizzati nell’ambito delle reti LabNet. Pertanto, risulta competente e qualificato per la gestione dei pazienti nel territorio in questione. Il suddetto Laboratorio ha, infatti, acquisito da tempo tutte le certificazioni nell’ambito dei progetti:
LabNet LMC per la diagnosi e il monitoraggio della leucemia mieloide cronica;
LabNet LMA per la diagnosi della leucemia mieloide acuta e il monitoraggio della malattia minima residua;
JakNet per la diagnosi e il monitoraggio delle patologie mieloproliferative croniche Ph negative.
Oggi, però, l’URB di Aprigliano vive un momento grande difficoltà e la vicinanza di tutta l’AIL è più che mai necessaria, in quanto, nell’ambito di un più ampio progetto regionale di razionalizzazione della rete dei laboratori, sembrerebbe ormai prossima la decisione del Commissario straordinario della Azienda Ospedaliera di Cosenza di trasferire l’attività di diagnostica ematologica dal l’URB di Aprigliano al laboratorio centrale dell’Ospedale dell’Annunziata, creando, di fatto, le premesse per un’inevitabile ridimensionamento delle grandi capacità di ordine assistenziale e scientifico che hanno connotato, per circa un decennio, l’attività di questo centro di eccellenza.Per questa ragione, tutta la grande comunità AIL è schierata accanto alla Sezione AIL di Cosenza e alla sua Presidente, che si è sempre impegnata nel sostenere questa eccellenza, anche con battaglie legali, che ci auguriamo portino i risultati sperati di mantenere attivo il Laboratorio Specialistico Ematologico dell’URB e del suo ruolo cruciale di anello di congiunzione tra ospedale e territorio nella diagnosi e cura dei tumori del sangue.Adesso, si attendono le decisioni del TAR Calabria, che dovrebbero giungere entro la fine del mese.

A proposito dell’infermiere di famiglia l’Ail suggerisce

L’AIL Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma, ha partecipato all’audizione informale nell’ambito dell’esame dei Disegni di Legge al Senato n.1346 e n.1751, riguardanti l’introduzione della figura dell’infermiere di famiglia e di comunità e le disposizioni in materia di assistenza infermieristica domiciliare. In proposito suggerisce che:l’infermiere di famiglia eroghi assistenza sanitaria al domicilio del paziente in collaborazione non solo con il medico di medicina generale ma anche con altri professionisti, tra cui i medici specialisti, presenti sul territorio e nelle strutture ospedaliere; identifichi e valuti lo stato di salute e i bisogni degli individui e delle famiglie non solo nel loro contesto culturale e di comunità, ma anche rispetto al contesto abitativo, che dovrebbe essere idoneo ad accogliere pazienti con alto rischio di infezione, come i pazienti ematologici; venga inserita la specifica di prevenzione primaria, secondaria e terziaria comprendendo così anche quelle legate alle infezioni correlate all’assistenza; sia fatto un richiamo all’integrazione con le organizzazioni del Terzo settore e con le Associazioni di volontariato e di pazienti, spesso indispensabili per dare risposte complete a pazienti e familiari; e nella definizione e misurazione degli obiettivi affidata agli infermieri di famiglia sia prevista la partecipazione del Terzo Settore e delle Associazioni di volontariato e di pazienti; sia prevista una adeguata formazione specialistica. (Alessandro Spinelli)

“Stelle di Natale AIL 2019”

Quest’anno giunge alla sua 31° edizione, in programma nei giorni 6, 7 e 8 dicembre 2019 in 4.800 piazze italiane. L’iniziativa è promossa dall’Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma per raccogliere fondi a favore della lotta contro i tumori del sangue.
La manifestazione, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, consiste nell’offrire una Stella di Natale a chi verserà un contributo minimo associativo di € 12, diventando così Sostenitore della nostra Associazione.
L’AIL, riconosciuta con DPR n. 481 del 19/09/1975, è impegnata da 50 anni nel promuovere e sostenere la ricerca scientifica nel campo delle leucemie, mettere in atto l’assistenza sanitaria necessaria a migliorare la qualità della vita dei malati e dei loro familiari, e nel sensibilizzare l’opinione pubblica alla lotta contro le malattie ematologiche. Attualmente l’Associazione si articola in 81 sezioni provinciali distribuite su tutto il territorio nazionale. Il 2019 è un anno davvero importante per l’AIL che celebra i suoi 50 anni di attività al fianco dei malati, per questo insieme alla tradizionale Stella di Natale, in molte piazze e presso tutte le sezioni provinciali, sarà disponibile il nuovo gadget solidale: la scatola di cioccolatini assortiti AIL “Sogni di cioccolato”.

Passeggiata solidale non competitiva

Roma Domenica 29 settembre dalle ore 9 è in programma, nel verde della terrazza del Pincio di Villa Borghese a Roma, per il terzo anno, la Fitwalking a sostegno di AIL. La 3° edizione della manifestazione giunge in un anno molto importante per l’Associazione Italiana contro le Leucemie, i linfomi e il mieloma, che nel 2019 celebra 50 anni di passione e impegno per i pazienti e la ricerca sui tumori del sangue. La passeggiata solidale non competitiva ha l’obiettivo di raccogliere fondi per sostenere i pazienti ematologici e le loro famiglie. È realizzata con il patrocinio del Ministero della Salute, del Comune di Roma e del CONI ed avrà inizio alle ore 9.00 (partenza ore 10:30) con un percorso di 3 o 6 Km all’interno della Villa.
La Fitwalking for AIL 2018 ha visto la partecipazione di 1200 iscritti con la presenza di 100 bambini, anche quest’anno sarà una importante occasione per raccontare i traguardi raggiunti e le ulteriori prospettive nella cura dei tumori del sangue e per informare i pazienti affetti da queste patologie sulla possibilità di condurre una vita attiva, incoraggiandoli alla pratica dello sport. I rilevanti risultati negli studi scientifici e le terapie sempre più efficaci e mirate, hanno infatti determinato un grande miglioramento nella diagnosi e nella cura dei pazienti ematologici. È necessario però continuare su questa strada per raggiungere nuovi obiettivi e rendere leucemie, linfomi e mielomi sempre più guaribili.
Fitwalking è una disciplina sportiva nata solo qualche anno fa ma ormai molto diffusa; utile per mantenere il fisico allenato senza compiere sforzi eccessivi, è l’ideale per chi desidera fare sport e migliorare le proprie capacità fisiche passeggiando nella natura.
In occasione della Fitwalking for AIL, sulla Terrazza del Pincio verrà allestito un villaggio per l’accoglienza; il percorso prevede la partenza dalla scenografica Terrazza e poi 3 o 6 km attraverso il parco, con il taglio del traguardo nuovamente al Pincio.

FitWalking for AIL 2019: Passeggiata solidale non competitiva

Roma domenica 29 settembre presso la Terrazza del Pincio di Villa Borghese. Avrà inizio alle ore 9.00 (partenza ore 10.30) nel verde della terrazza del Pincio di Villa Borghese con un percorso di 3 o 6 chilometri all’interno della Villa. L’iniziativa a sostegno di AIL ha l’obiettivo di raccogliere fondi per sostenere i pazienti oncoematologici e le loro famiglie. È realizzata con il patrocinio del Ministero della Salute e del CONI.

Ail incontra la ministra della salute

Una delegazione di AIL – Associazione Italiana contro le Leucemie, i linfomi e il mieloma, in occasione dei 50 anni dalla sua fondazione, ha incontrato la Ministra della Salute Giulia Grillo. L’incontro ha fatto seguito alla partecipazione di AIL alla Maratona Patto per la Salute, occasione nella quale erano state presentate tre proposte riguardanti l’equità nell’accesso alle cure, la mobilità sanitaria e la governance farmaceutica.
Sono intervenuti per AIL il Direttore Generale Francesco Gesualdi e la Responsabile AIL Pazienti Sabrina Nardi, che hanno illustrato alla Ministra il lavoro svolto dall’Associazione in questo primo mezzo secolo di attività a favore dei pazienti ematologici e dei loro familiari. Oggetto dell’incontro sono state le attività di AIL su tutto il territorio nazionale, con i suoi 20.000 volontari che operano nelle 81 sezioni provinciali dell’Associazione, a sostegno dei pazienti ematologici e dei loro familiari, supportando il Servizio Sanitario Nazionale e le attività dei Gruppi AIL Pazienti impegnati nell’empowerment, nell’auto-mutuo aiuto e nell’advocacy. In particolare è stato evidenziato l’impegno nelle attività che da sempre sono il fulcro della missione di AIL, vale a dire: l’Assistenza domiciliare che, portando le cure a casa dei pazienti, rende la loro vita più facile e riduce il rischio di infezioni; il sostegno nelle cure ematologie per garantire servizi spesso carenti, come il supporto psicologico; il sostegno alle attività dei Gruppi pazienti per l’empowerment dei pazienti e dei familiari, attraverso seminari pazienti/medici, convegni, sportelli gratuiti con servizi ematologici, psicologici e sociali; il trasporto verso i centri di cura e l’alloggio gratuito nelle case alloggio AIL per i pazienti altrimenti costretti a lunghi spostamenti; il sostegno alla ricerca e alla formazione professionale attraverso borse di studio e finanziamento della ricerca indipendente; la qualificazione del volontariato e l’interlocuzione istituzionale per migliorare la vita di pazienti e familiari.Durante il colloquio è stato affrontato anche il tema delle prospettive future per la cura dei tumori del sangue, in particolare il Patto per la salute con le proposte di AIL e l’ingresso delle CAR-T nelle terapie, la cui definizione del prezzo dovrebbe giungere entro l’anno.
“Ringraziamo la Ministra Giulia Grillo per l’incontro, – ha dichiarato il professor Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL – per la sensibilità e recettività rispetto ai temi proposti che riguardano da una parte una sfida significativa per il nostro Paese nell’accesso all’innovazione, e dall’altra un supporto per la qualificazione e la cura del volontariato e dei volontari. Abbiamo voluto mettere a disposizione delle istituzioni il supporto che AIL può dare ai pazienti che avranno bisogno di CAR-T per curarsi, come le case alloggio e il supporto per il trasporto, oltre che la vicinanza dei nostri volontari per affrontare un percorso faticoso, non dimenticando che c’è una gran parte di pazienti che ha bisogno di altri tipi di terapie che oggi già hanno successo e di avere la certezza di accesso tempestivo e di qualità alle cure. Per questo stiamo lavorando alla creazione di un osservatorio dedicato. Apprezziamo l’impegno nel recepire la nostra proposta di creare un forum di stakeholder per la gestione delle CAR-T e il monitoraggio della corretta implementazione per evitare disuguaglianze, così come quello di sostenere la scuola di volontariato AIL.” (foto: copyright ail)