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Posts Tagged ‘amiloidosi’

“AmyTour. Pazienti e medici dialogano sull’amiloidosi”

Posted by fidest press agency su mercoledì, 7 luglio 2021

Si svolgerà online, dalle ore 16.00 di venerdì 16 luglio, il nuovo appuntamento “AmyTour. Pazienti e medici dialogano sull’amiloidosi” organizzato da OMaR-Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con fAmy Onlus e con il contributo non condizionato di Alnylam, Pfizer e Sobi. Il progetto, giunto al suo quarto anno di vita, sarà l’occasione per comprendere come migliorare gli aspetti più critici nella gestione della patologia con lo strumento della telemedicina. L’emergenza sanitaria da SARS-CoV-2 ha investito come uno tsunami l’intero sistema sanitario e ha messo a dura prova i malati cronici rari che hanno bisogno di terapie non rinviabili; alcune Regioni sono riuscite a supportare i pazienti riducendo al minimo i rischi e consentendo la continuità terapeutica, mentre in altre questo risultato è mancato o è stato molto scarso. La pandemia, che ha mostrato le fragilità del nostro sistema, deve portare allora a un’inversione di tendenza affinché non sia più il paziente a raggiungere il suo centro ma il contrario. Nel corso dell’incontro online i clinici saranno a disposizione per rispondere alle domande che gli verranno rivolte dai partecipanti.www.osservatoriomalattierare.it

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Simposio sulle Amiloidosi sistemiche

Posted by fidest press agency su venerdì, 16 aprile 2010

Roma dal 18 al 21 Aprile presso l’Hotel Crown Plaza Rome St. Peter il 12° Simposio Internazionale sulle Amiloidosi Sistemiche organizzato dal Centro per lo Studio e la Cura delle Amiloidosi Sistemiche della Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia e Dipartimento di Biochimica dell’Università degli Studi di Pavia. Presieduto dal prof. Giampaolo Merlini, farà il punto sull’amiloidosi: dall’analisi dei meccanismi di una malattia rara  spesso diagnosticata tardivamente, alla messa a punto di efficaci metodi diagnostici, allo sviluppo di nuove terapie.  “Le amiloidosi  – spiega il prof. Giampaolo Merlini, Presidente del Simposio –  sono un gruppo di malattie rare emergenti caratterizzate dal deposito in sede extracellulare di proteine anomale che svolgono una azione tossica per le cellule e che si organizzano in fibrille sostituendo progressivamente il tessuto normale, determinando una progressiva disfunzione degli organi colpiti. Numerosi gruppi di  ricerca  dell’Università di Pavia di dedicano allo studio di questa patologia.  Si conoscono oltre venticinque tipi di amiloidosi, ciascuno causato da una diversa proteina. Le amiloidosi sistemiche coinvolgono virtualmente tutti i tessuti e organi, come nel caso delle amiloidosi sistemiche ereditarie o in quelle acquisite associate alle gammapatie monoclonali, alle malattie infiammatorie croniche, o alla dialisi cronica. La relativa rarità e la complessa espressione clinica sono spesso responsabili di una mancata o tardiva diagnosi, per cui l’amiloidosi rimane una straordinaria sfida clinica. Attualmente, la terapia dell’amiloidosi è volta a ridurre e, se possibile, annullare la produzione della proteina patologica in causa.”  Al Simposio Internazionale partecipano circa 400 ricercatori di base e clinici che sono impegnati nel miglioramento della comprensione dei meccanismi di malattia, nella messa a punto di più efficaci metodi diagnostici e nello sviluppo di nuove terapie. L’intera sessione pomeridiana di mercoledì 21 aprile sarà aperta ai pazienti e ai loro familiari. Durante la sessione aperta saranno riassunti gli avanzamenti e le nuove scoperte riportate al Simposio, si svolgerà una tavola rotonda, alla quale parteciperà il Presidente di Farmindustria, Dott. Sergio Dompé, sul disegno innovativo dei trials dedicati a queste malattie rare e sulla promozione dello sviluppo dei farmaci orfani. I pazienti avranno la possibilità di porre domande ai ricercatori.  http://www.amyloidosis2010.com.

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