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Quotidiano di informazione – Anno 33 n° 348

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Ap, Binetti: “Su nuova posizione Udc qualche chiarimento è d’obbligo”

Posted by fidest press agency su giovedì, 8 dicembre 2016

Paola-Binetti“E’ stato rapidamente raccolto da tutte le agenzie di stampa il comunicato dell’Udc con cui si faceva presente che l’avventura di Area popolare aveva concluso, almeno per ora, il suo iter. Dopo l’appello di ieri sera con cui Angelino Alfano si diceva pronto ad andare velocemente al voto insieme a Matteo Renzi, qualcosa è scattato nella nostra sensibilità politica, a cominciare dal senso di responsabilità. Il No al quesito referendario significava sostanzialmente tre cose: il rifiuto di una riforma confusa e pasticciata; il bisogno di onestà intellettuale, per cui diciamo no al marketing politico che promette senza mantenere; e infine la strana sensazione di essere su di un treno in corsa in cui solo il macchinista sa qual è la direzione, mentre agli altri si chiede solo di votare la fiducia a processi compositi, ma ridotti a pura digitalizzazione: si o no, per contenuti spesso scarsamente definiti nelle loro implicazioni. Quando Ap è nata, qualche anno fa, avremmo voluto dar vita ad un soggetto politico nuovo, inclusivo, aperto ad un dialogo efficace con le forze politiche più sensibili ai valori del lavoro e del merito; della vita, della famiglia; ai giovani, alle piccole e medie imprese, che caratterizzano il tessuto economico nazionale. Deciso a lottare contro le disuguaglianze e contro la povertà, a difendere il risparmio delle famiglie e la libertà di scelta dei genitori in merito all’educazione dei figli. Niente di speciale, solo la difesa delle piccole cose che costituiscono l’intelaiatura della nostra vita e scandiscono il ritmo delle nostre giornate”. Lo afferma “con convinzione e con rammarico” l’onorevole Paola Binetti dell’Udc.
“Moltissime le battaglie fatte insieme a Ncd. Alcune con ottimi risultati, qualche altra meno, per oggettive divergenze di idee su punti in cui Ncd si rivelava più affine al Pd con le sue posizioni storicamente diverse dalle nostre. Anche in merito all’attuale referendum la posizione di Lorenzo Cesa, segretario del Partito, si è rivelata nettamente diversa da quella del governo e alla fin fine vincente, nella capacità di percepire lo stato d’animo del Paese. Ma è sul punto delle elezioni anticipate che il dissenso attuale dell’Udc è chiaro e determinato. Il popolo Udc ha bisogno di tempo per capire cosa stia accadendo sullo scenario politico, a prescindere dalle rappresentazioni narrative così ottimistiche che tanto piacciono a Renzi, e di cui la gente a volte non trova il riscontro nella pratica. Come Udc – prosegue Binetti – fedeli al principio dei valori al centro e della chiamata alla responsabilità personale, vogliamo stimolare una partecipazione politica efficace, confermata dallo stesso spirito di iniziativa che ha caratterizzato questa campagna referendaria. Davanti ai potenti mezzi messi in pista dal Governo: Rai, Tv, giornali, onnipresenza televisiva, bulimia da dichiarazioni quotidiane, noi Udc del No eravamo davvero schiacciati non solo dal SI, ma anche dai pentastellati, non meno bulimici del premier nell’occupare tutti gli spazi disponibili, il revival di Berlusconi e un Matteo Salvini in gran forma, con il suo ‘trumpismo’ all’italiana. Eppure sui territori, nel rapporto personale, nei salotti familiari, al bar con gli amici, gli iscritti Udc hanno saputo dare la loro testimonianza, spiegando, raccontando, confrontandosi umilmente. E il risultato ha premiato questo stile low profile, che però richiede tempo, pazienza, rispetto per l’altro perché non si senta schiacciato dall’avversario più veloce, più brillante, più ironico, più accattivante, ma non per questo più vero e più credibile. Ora per l’Udc – conclude Binetti – comincia una nuova fase della sua vita! Con Ncd abbiamo lavorato bene, salvo queste ultime battute… speriamo…”.

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Sanità, Binetti (Ap): “Nuovi Lea su autismo deludenti”

Posted by fidest press agency su lunedì, 11 luglio 2016

Paola-Binetti“Sono moltissime le associazioni di genitori di soggetti autistici profondamente deluse dai nuovi Lea presentati in questo fine settimana non solo perché non soddisfano affatto le loro aspettative, ma perché dimenticano completamente sia la legge sull’autismo n.134 del 2015 che la più recente legge n.112 del 2016 sul Dopo di Noi. Certamente dal Parlamento faremo tutto il possibile per migliorane lo spirito e l’assetto concreto. Sorprende che l’allegato finanziario ai Lea azzeri anche i famosi 50 milioni promessi per l’attuazione della Legge n.134 per il 2016. Una promessa fatta il 30 marzo scorso e ribadita il 2 aprile di fronte alle massime autorità dello Stato”. E’ quanto afferma l’onorevole Paola Binetti di Area popolare, relatrice del ddl sull’autismo alla Camera e da sempre impegnata nella tutela dei diritti dei soggetti disabili.
“Non so per quale ragione misteriosa sia scomparso dall’allegato 8 dei Lea l’autismo, mentre fortunatamente sono previsti tutta una serie di interventi per altre disabilità, come la sindrome di Down. La Legge n.134 del 2015 nell’articolo 2 esigeva l’emanazione dei Lea specifici per l’autismo entro sei mesi dalla sua entrata in vigore, termine scaduto alla fine di gennaio 2016. Né è condivisibile – prosegue Binetti – l’ipotesi di includere l’autismo tra le psicosi, come conferma tutta la letteratura scientifica sul tema. Ed è davvero grave che non sia ancora partita la nuova elaborazione delle linee guida sull’autismo, come la stessa legge 134 pretendeva, dal momento che la versione precedente ignorava totalmente le problematiche relative all’adolescenza e all’età adulta. In tal senso è stata presentata già da tempo una interrogazione al ministro della Salute per chiedere ragione della mancata attuazione di due dei parametri fondamentali della legge sull’autismo: Lea e Linee guida. Non vorremmo che il governo tanto impegnato sulla tutela di una serie di diritti speciali particolari – conclude Binetti – dimenticasse quelli che tutelano la salute dei soggetti disabili che sono tra le fasce più fragili della nostra popolazione”.

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Malattie rare

Posted by fidest press agency su mercoledì, 14 ottobre 2015

Paola-Binetti“Nella settimana europea delle biotecnologie vale la pena ricordare il XV anniversario del Regolamento europeo dei farmaci orfani. Come ben sanno tutte le persone affette da malattie rare, trovare il farmaco su misura per loro è sempre più difficile, per potersi curare sono in cerca di farmaci rari, a volte rarissimi, e che – non a caso – sono stati definiti farmaci orfani”. Lo afferma l’Onorevole Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le malattie rare durante il convegno “Malattie Rare. Bisogni assistenziali e sostenibilità alla luce del nuovo Piano Nazionale” promosso dall’Istituto superiore Studi sanitari Giuseppe Cannarella. Continua il deputato di Area Popolare: “Il Regolamento europeo dei farmaci orfani risale a 15 anni fa, solo nel 1999 la Comunità Europea ha identificato le malattie rare come settore prioritario di un’azione congiunta nel campo della sanità pubblica per migliorare il riconoscimento e la visibilità delle MR, supportare i piani e le strategie nazionali e rafforzare la cooperazione e il coordinamento a livello europeo. Il Registro Nazionale Farmaci Orfani rappresenta un sistema di sorveglianza per i farmaci orfani autorizzati dall’Agenzia Europea di Valutazione dei Medicinali (EMEA) e rimborsati dal Sistema Sanitario Nazionale (SSN)”. Conclude l’esponente centrista: “Il Registro Nazionale Farmaci Orfani facilita la collaborazione e il coordinamento tra i centri di riferimento esistenti in Italia. Si tratta di uno strumento utile anche per raggiungere due degli obiettivi indicati dalla prossima legge di stabilità: appropriatezza e sostenibilità. Sulla base dei dati contenuti nel registro è infatti possibile definire e verificare l’appropriatezza del percorso diagnostico nei centri di riferimento, valutando il ritardo diagnostico e l’efficacia della terapia farmacologia su specifici casi clinici. Permette di registrare sia gli effetti avversi dei farmaci che il rapporto rischi-beneficio dei farmaci. Il Registro Nazionale Farmaci Orfani costituisce quindi uno strumento prezioso per tutte le malattie rare”.

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