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29 giugno, Giornata Mondiale della Sclerodermia

Posted by fidest press agency su martedì, 28 giugno 2016

Sclerodermia1La sclerodermia o sclerosi sistemica è una malattia rara, del gruppo delle malattie autoimmuni reumatologiche, che coinvolge il derma e gli organi interni che sono interessati da un progressivo ed irreversibile processo di sclerotizzazione. “Ancora oggi la sclerodermia non ha farmaci che possano portare ad una guarigione, ma si può cercare di bloccarla”, spiega Silvana Di Gioia, socio fondatore APMAR, Associazione Persone con Malattie Reumatiche a Foggia, che, con orgoglio, afferma “la mia sclerodermia è ferma a 12 anni fa. Questo risultato si può ottenere con una diagnosi precoce e questa passa dalle mani. Le mani sono il nostro biglietto da visita: se cambiano colore, se diventano cianotiche, se compaiono delle ulcere sui polpastrelli che tendono a non risolversi, questo deve spingere a fare approfondimenti diagnostici, ovvero un esame semplice e indolore, la capillaroscopia, necessaria per fare diagnosi di sclerodermia, ma pochi lo sanno. L’informazione è la ragione per celebrare la Giornata Mondiale della Sclerodermia e per ribadire pochi ma basilari concetti su questa malattia che è ancora causa di morte anche in pazienti in età pediatrica”.
A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, sono AILS, Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia, APMAR, Associazione Persone con Malattie Reumatiche, ASSMAFF, Associazione per lo Studio della Sclerosi sistemica e delle malattie fibrosanti, GILS, Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia, soci fondatori di FESCA, Federazione delle Associazioni Europee per la Sclerodermia che stanno lavorando perché alla sclerodermia sia riconosciuto lo status di malattia rara e che in un manifesto rivolto ai governi e alle istituzioni sanitarie nazionali e europee chiedono un piano d’azione per migliorare il sostegno ai pazienti con sclerodermia. (link al manifesto)“In Italia infatti la sclerodermia è in attesa di essere riconosciuta come malattia rara, spiega Ilaria Galetti, Rappresentante FESCA, a dispetto delle Direttive Europee, che sono state attuate solo in Piemonte e Toscana creando diseguaglianze regionali di accesso al trattamento e ai servizi che non sono accettabili. Le Associazioni chiedono che i governi e i decisori politici, a livello nazionale ed europeo, si mobilitino per porre rimedio alle diseguaglianze di accesso al trattamento e ai servizi, assicurando la diagnosi precoce, terapie e accesso ai trattamenti adeguati, sicuri e personalizzati, ma soprattutto che venga aumentato l’investimento nella ricerca per migliorare le conoscenze e le opzioni terapeutiche”.“La sclerodermia colpisce circa 20.000 persone in Italia con una incidenza variabile nelle diverse casistiche da 0.6 a 19.1 per milione di abitanti per anno, aggiunge il prof. Armando Gabrielli, Dipartimento di Scienze Cliniche e Molecolari Clinica Medica, Università Politecnica delle Marche, Ancona, in prevalenza donne (rapporto donne/uomo: 7.8) in genere tra i 30 ed i 40 anni, anche se può manifestarsi a qualsiasi età. Questa malattia, colpendo il viso e le mani, non limita solo le attività quotidiane in modo pratico, ma cambia la fisionomia e mette in crisi l’identità stessa delle persone con Sclerodermiaevidenti ripercussioni sulla vita di relazione e dell’accettazione di sè stessi. I primi segni della malattia sono inquadrabili nel fenomeno di Raynaud, che si manifesta con pallore alle dita delle mani se esposte al freddo: si tratta di uno spasmo dei vasi che determina l’interruzione momentanea dell’apporto del sangue che può inizialmente essere confuso come un fastidioso disturbo ma che invece deve esse un sospetto per la diagnosi di sclerodermia che viene fatta attraverso la capillaroscopia. Approssimativamente un paziente su dieci che lamenta il fenomeno di Raynaud sviluppa, a distanza di circa tre anni, una patologia del tessuto connettivo e, nei due terzi dei casi, è proprio la sclerodermia. La ricerca scientifica sta sperimentando varie molecole per la cura della sclerodermia e dei suoi sintomi ma la sperimentazione si presenta difficile perché non esistono dei marcatori che segnalino se queste terapie abbiano effetto. Le attuali terapie impiegano farmaci utilizzati per altre patologie, come vasodilatatori e immunosoppressori che – in qualche modo – presentano delle affinità ma non esiste alcun farmaco espressamente indicato per la sclerodermia. Il SSN presta poca attenzione a questa patologia e i fondi dedicati alla ricerca sono praticamente assenti. Un passo avanti, che attendiamo, è l’approvazione definitiva dei nuovi LEA con l’aggiornamento del decreto sulle malattie rare in cui la sclerodermia è stata inserita” conclude Gabrielli.
FESCA, Federation of European Scleroderma Associations aisbl, acts at a pan-European level to promote and achieve its objectives in alignment with the aims of the national groups it represents. As an umbrella group, FESCA supports its member organizations, while the support of individual sufferers of scleroderma remains the sole remit of national organizations.FESCA’s objectives include encouraging the active involvement of politicians and pharmaceutical companies, working with doctors to secure earlier diagnosis and better treatments, and creating greater awareness of scleroderma so that those who suffer from it can access proper, equitable care. To do this, FESCA facilitates collaboration among national associations to share ideas and projects, and works towards the evolution of a political, social, and medical enviroment that facilitates the achievement of the FESCA vision. (foto: Sclerodermia)

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Corso di Capillaroscopia a Jesi

Posted by fidest press agency su venerdì, 26 marzo 2010

Si svolgerà nei giorni 19-21 Maggio 2010 presso il Centro Congressi dell’Hotel “Federico  II” di Jesi (AN), il 12° corso di Capillaroscopia organizzato dalla Clinica Reumatologica dell’Università Politecnica delle Marche. Il corso nazionale diretto dal Prof. Walter Grassi è rivolto a medici specialisti (reumatologi, dermatologi, internisti, allergologi e angiologi) e si articolerà in lezioni ed esercitazioni pratiche per piccoli gruppi guidati da un “tutor”. In particolare il corso sarà incentrato sugli aspetti tecnici e metodologici della capillaroscopia, e sulla semeiotica capillaroscopica del fenomeno di Raynaud, della sclerosi sistemica, delle connettiviti e delle malattie metaboliche e cutanee, con ampia discussione sugli aspetti relativi alla valutazione accurata e “riproducibile” dei parametri morfologici dei capillari periungueali. Ampio spazio sarà dedicato ad analisi e commenti sui quadri capillaroscopici acquisiti nel corso delle esercitazioni pratiche. (fonte doctor news)

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