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Quotidiano di informazione – Anno 32 n° 220

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Epilessia e dieta chetogenica

Posted by fidest press agency su giovedì, 28 novembre 2019

Una riduzione delle crisi epilettiche fino all’85% dei casi e una remissione totale degli attacchi nel 55% dei pazienti. È quanto osservato nelle persone con epilessia farmaco-resistente chiamati a seguire una dieta chetogenica, un particolare regime alimentare condotto sotto stretto controllo medico che ha come obiettivo quello di indurre e mantenere uno stato cronico di chetosi. Sono i dati presentati in occasione del Convegno “Dieta Chetogenica. Stato dell’Arte Esperienza Italiana” organizzato recentemente dal Gruppo di Studio “Dietoterapie in Epilessia” della Lega Italiana contro l’Epilessia presso l’Ospedale Pediatrico del Bambino Gesù di Roma.A consentire un adeguato livello di chetosi, cioè una condizione metabolica in cui vengono utilizzati corpi chetonici come fonte energetica, sono un basso apporto di carboidrati e un alto apporto di grassi in rapporto controllato. Un piano dietetico, dunque quello chetogenico, dove il 90% della razione alimentare è composta da lipidi, il 7% da proteine e solo il 2-3% da glucidi: una combinazione piuttosto lontana dalla dieta mediterranea che include in linea di massima il 10% di proteine, il 65% di carboidrati e 25% di lipidi.
Più precoce è l’inizio del trattamento con la dieta chetogenica maggiore è la possibilità di successo. Ad esempio nell’epilessia mioclono astatica dell’infanzia è stata dimostrata l’efficacia della dieta chetogenica con un forte effetto anticonvulsivante nell’86% dei pazienti. In questi casi, è di oltre il 70% la riduzione delle crisi epilettiche dopo due mesi di dietoterapia. Un trattamento a tutti gli effetti, quello della dieta chetogenica, che però non può essere “somministrato” per tutta la vita tranne in alcune specifiche malattie metaboliche. Per i bambini che ottengono un controllo delle crisi maggiore del 50%, la dieta può essere proseguita per un periodo anche di due anni, a meno che non si verifichino effetti collaterali che richiedano la sospensione del trattamento. Questo piano dietetico-terapeutico può essere invece adottato per diversi anni dai bambini che raggiungono una remissione del 90% delle crisi epilettiche, con effetti collaterali quasi nulli. “Si tratta di dati estremamente importanti quelli presentati – ha dichiarato la Dottoressa Raffaella Cusmai, Responsabile scientifico del Gruppo di Studio ‘Dietoterapie in Epilessia’ LICE, Dipartimento di Neuroscienze e Neuroriabilitazione dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù -. Attualmente, nonostante l’introduzione di farmaci antiepilettici di nuova generazione, circa il 30% circa dei pazienti risulta farmaco-resistente. Pertanto, l’interesse della ricerca scientifica nei confronti della dieta chetogenica continua a rimanere alto e oggi ci invita ad approfondire alcune nuove prospettive emergenti come quello della relazione tra microbiota intestinale e cervello”. Tra le novità discusse, infatti, anche quelle relative al legame tra microbiota intestinale ed epilessia, in riferimento alla dieta chetogenica. Secondo un recente studio, alcune specifiche alterazioni del microbiota indotte dalla dieta sono in grado di contribuire ad un effetto antiepilettico.

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Sull’epilessia per insegnanti e studenti tra gli 8 e i 12 anni

Posted by fidest press agency su venerdì, 27 settembre 2019

Esplorare il mondo di un bambino con epilessia attraverso il gioco. È in occasione dell’apertura dell’anno scolastico che LICE (Lega Italiana contro l’Epilessia) lancia “A scuola di epilessia, quando la malattia ci chiede di sapere”, la prima campagna educativa digitale sull’epilessia nelle scuole. Una piattaforma digitale interattiva in ambito educativo destinata a docenti e alunni di età compresa tra gli 8 e i 12 anni che ha come obiettivo principale quello di far conoscere l’epilessia, l’impatto che questa ha sul bambino che ne soffre e colmare quelle lacune sugli interventi da effettuare nel caso si assista ad una crisi epilettica.Dalla diagnosi alle cure, dai fattori scatenanti alle manifestazioni cliniche di una crisi epilettica. Una conoscenza approfondita, quella offerta agli insegnanti e agli studenti, garantita attraverso l’utilizzo di un linguaggio semplice e l’interazione con personaggi animati in grado di catturare l’attenzione dei più piccoli. Giochi educativi, tool interattivi, interviste animate e video sono gli strumenti al centro della prima campagna educativa digitale su questa impattante patologia.Ancora molte le lacune manifestate in ambito scolastico sull’epilessia, una condizione neurologica che fa registrare, solo nel nostro Paese, circa 500.000 casi, molto spesso bambini.Oltre il 60% degli insegnanti, infatti, non conosce le regole da seguire nel caso in cui un bambino sia colpito da crisi epilettica (secondo una indagine condotta dalla stessa LICE presso i plessi scolastici italiani). E ancora troppi i pregiudizi relativi agli ostacoli che la patologia pone rispetto ad un normale svolgimento delle attività quotidiane e sociali, oltre che al rendimento scolastico.“La qualità di vita di chi soffre di epilessia dipende molto anche dagli altri e da quanto sanno di questa sindrome neurologica – ha commentato Oriano Mecarelli, Presidente LICE -. Al disagio personale spesso si aggiungono i pregiudizi e le paure degli altri. Le maggiori difficoltà di inserimento scolastico, infatti, non derivano da un ritardo mentale del bambino che soffre di epilessia, ma dall’atteggiamento negativo dei compagni che, non conoscendo la patologia, assumono nei suoi confronti comportamenti di scherno e allontanamento, aggiungendo disagio al disagio. Ecco perché conoscere l’epilessia è il passo fondamentale per abbattere barriere e sconfiggere inutili paure. Noi di LICE siamo orgogliosi di questo progetto e ci auguriamo che i docenti iscritti alla piattaforma siano numerosissimi. A loro disposizione, sulla piattaforma, risorse e materiali scaricabili che si riveleranno fondamentali per poter guidare adeguatamente la classe”.Un’intera sezione sarà dedicata a come aiutare un bambino che soffre di epilessia. Giochi interattivi chiari e d’impatto insegneranno ad assistere un compagno con crisi epilettica o a offrire il proprio aiuto all’insegnante che lo sta soccorrendo. Gli studenti potranno così diventare protagonisti di un processo di apprendimento attivo attraverso domande condivise, curiosità e applicazioni pratiche di quanto appreso.
Veri e propri laboratori di “saper fare” per garantire il coinvolgimento dei destinatari, una necessaria efficacia didattica e una corretta componente ludico-operativa. I contenuti scientifici sono stati forniti e validati dal Comitato Scientifico e dal Consiglio Direttivo della Lega Italiana Contro l’Epilessia. La piattaforma è stata sviluppata da un team di sociologi, pedagogisti ed esperti in comunicazione digitale e sfrutta le nuove tecnologie dell’informazione e della comunicazione. https://www.educazionedigitale.it/epilessia/

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Epilessia tumorale

Posted by fidest press agency su sabato, 31 agosto 2019

La corretta gestione diagnostica, terapeutica e assistenziale di pazienti colpiti da tumore cerebrale e che soffrono di epilessia causata dalla neoplasia, è di estrema importanza. I pazienti con epilessia tumorale, infatti, presentano un profilo terapeutico complesso e richiedono un approccio unico e multidisciplinare. Alla luce di questa considerazione sono state pubblicate le prime raccomandazioni a livello mondiale sul trattamento e la presa in carico del paziente con epilessia secondaria a tumore cerebrale. Il lavoro è stato pubblicato su Neurological Sciences dal gruppo della LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia), coordinato da Marta Maschio, responsabile del Centro Epilessia Tumorale dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena e da Francesco Paladin direttore della U.O.C. Di Neurologia dell’ospedale Ss. Giovanni e Paolo di Venezia”. Fino ad oggi, non esistevano raccomandazioni, né nazionali né internazionali, relative a questa patologia.
L’epilessia sintomatica dei tumori cerebrali costituisce il 6-10% di tutti i casi di epilessia e il 12% dell’epilessie acquisite ed è il sintomo più comune nei pazienti con tumore cerebrale. Rappresenta infatti il sintomo d’esordio nel 20-40% dei pazienti, mentre in un ulteriore 10% comparirà nel corso della malattia. Complessivamente, la frequenza delle crisi epilettiche nei pazienti varia dal 35% al 70% in base al alla tipologia e alla localizzazione della neoplasia.“La disabilità causata dall’epilessia – dichiara Gennaro Ciliberto, Direttore Scientifico dell’Istituto Regina Elena – aggrava significativamente le conseguenze della malattia oncologica e implica alti costi sociali e individuali. Per tale motivo, la corretta presa in carico globale di questi pazienti è essenziale per il mantenimento di una dignitosa qualità di vita.” I risultati raggiunti, grazie al lavoro d’equipe di 35 specialisti italiani neurologi epilettologi, offrono direttive sulle procedure da adottare per un corretto percorso diagnostico e terapeutico, valutando a fondo le indicazioni, i rischi e i benefici.
“Gli obiettivi specifici – spiegano Marta Maschio e Francesco Paladin – erano fornire direttive sulle procedure da adottare per un corretto percorso diagnostico-terapeutico del paziente con epilessia tumorale, valutando indicazioni, rischi e benefici, con particolare riferimento alla definizione dell’iter decisionale relativo al trattamento antiepilettico. Il panel di esperti ha selezionato 17 domande sul management del paziente con epilessia tumorale, alle quali ha risposto esprimendo raccomandazioni la cui forza è basata sull’evidenza dei dati di letteratura.In particolare, sono stati esaminati 7827 articoli, di cui 148 sono risultati idonei a rispondere alle domande.” Per prima cosa è emersa una forte raccomandazione a non scegliere i farmaci antiepilettici di vecchia generazione, perché sono in grado di indurre gli enzimi epatici e quindi accelerare la eliminazione dall’organismo di molti farmaci. Hanno pertanto la capacità di interferire con le terapie oncologiche. Vanno presi in considerazione come prima scelta terapeutica i farmaci di nuova generazione. gli esperti raccomandano inoltre di non effettuare la profilassi antiepilettica, in assenza di crisi, sia nei tumori cerebrali primari che nelle metastasi. Inoltre, è emerso che non ci sono prove che l’efficacia di un antiepilettico rispetto ad un altro sia influenzata dal tipo istologico o dalla localizzazione del tumore.Dall’analisi della letteratura scientifica emergono invece dati contrastanti o carenti in merito al ruolo dell’elettroencefalogramma (EEG), alla scelta della strategia terapeutica in caso di inefficacia o effetti collaterali del farmaco antiepilettico di prima scelta e alla tempistica per l’eventuale sospensione dei farmaci antiepilettici.“Dall’analisi delle raccomandazioni – sottolineano i coordinatori dello studio – emerge la consapevolezza che l’epilessia nei tumori cerebrali deve essere considerata molto più di un semplice sintomo del tumore stesso. Si evidenzia, infatti, come un approccio di squadra multidisciplinare e ben strutturato, con specialisti di diverse aree che affrontano tutti gli aspetti della vita del paziente, sia essenziale nella gestione della presa in carico dei pazienti.”

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Epilessia tumorale e cura con farmaci di nuova generazione

Posted by fidest press agency su mercoledì, 9 agosto 2017

epilessiaIl 35-70% delle persone con neoplasia cerebrale soffre di epilessia tumorale e necessita di un approccio multidisciplinare per una cura ottimale sia dell’epilessia che del tumore. E’ quindi importante che i pazienti siano presi in carico da centri di riferimento regionali dove è disponibile un team multidisciplinare. E’ importante, altresì, che tutti i centri specialistici “facciano rete” e che i piccoli centri siano in stretto contatto con quelli nazionali. Il trattamento d’elezione per l’epilessia secondaria a tumori cerebrali è rappresentato dagli antiepilettici di nuova generazione, tuttavia particolare attenzione dovrebbe essere rivolta alle donne per la particolare suscettibilità agli effetti collaterali degli antiepilettici. Questi i risultati di un recente studio di coorte retrospettico multicentrico nazionale, pubblicato su Plos One, condotto dal gruppo di studio Epilessia e Tumori Cerebrali della Lega Italiana Contro l’Epilessia-LICE, coordinato dal Centro per la cura dell’ Epilessia tumorale dell’Istituto Regina Elena di cui è responsabile Marta Maschio in collaborazione con il Centro Epilessia dell’Ospedale S.S. Giovanni e Paolo di Venezia, diretto da Francesco Paladin.
In Italia esistono numerosi centri dedicati alla cura dell’ epilessia. 35 sono quelli aderenti al gruppo di studio sull’Epilessia secondaria a tumori cerebrali. L’obiettivo dell’ ultimo lavoro scientifico del gruppo, è stato quello di sistematizzare ed organizzare le informazioni sul numero dei pazienti con epilessia da tumore cerebrale afferenti ai vari centri in Italia e sul tipo di cura che ricevono.
Sono stati coinvolti oltre 800 pazienti tutti in trattamento con antiepilettici e seguiti per almeno un mese, provenienti da 26 centri su tutto il territorio nazionale.
“I risultati dello studio – spiega Marta Maschio – hanno evidenziato che il tumore più frequente era il glioblastoma. Quasi il 50% dei pazienti al termine del follow-up era ancora in terapia con il primo antiepilettico ricevuto e il 75% era libero da crisi. Il fattore prognostico più favorevole è stato l’ utilizzo di antiepilettici di ultima generazione, non induttori enzimatici. E’emerso inoltre che le donne, rispetto agli uomini, tendono a interrompere più frequentemente il primo farmaco a causa proprio degli effetti collaterali.” “I pazienti con epilessia da tumore cerebrale – conclude Gennaro Ciliberto, direttore scientifico dell’Istituto Regina Elena – sono spesso costretti a prendere molte terapie, che possono essere gravate da possibili effetti collaterali che influenzano negativamente la percezione della qualità della vita. E’quindi importante che lo studio abbia valutato anche gli effetti collaterali nella scelta di un antiepilettico, non considerando solo l’efficacia come fondamentale criterio di scelta.”

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Giornata Internazionale per l’Epilessia

Posted by fidest press agency su mercoledì, 15 febbraio 2017

epilessiaIn occasione della Giornata Internazionale per l’Epilessia che si celebra oggi, la Società Italiana di Neurologia (SIN) richiama l’attenzione sulla gestione del percorso diagnostico-terapeutico dell’epilessia.La gestione del percorso assistenziale delle persone con epilessia, dalle indagini diagnostiche di routine o più complesse, alla prescrizione di uno o più farmaci, dall’eventuale terapia neurochirurgica, al supporto psicologico, è articolata e richiede la collaborazione di un team multidisciplinare. In Italia, tutte le Regioni dispongono di uno o più “Centri per l’Epilessia” riconosciuti dalla Lega Italiana Contro l’Epilessia che ne garantisce la qualità. In questi Centri, un’équipe composta da medici epilettologi, neurochirurghi, neuroradiologi, psicologi, tecnici di neurofisiopatologia, si fa carico della complessità gestionale, caso per caso.Attualmente, la maggior parte delle forme di epilessie può essere ben curata con farmaci antiepilettici che consentono una soddisfacente qualità della vita in gran parte delle persone che ne sono affette.
Solo una minoranza necessita di trattamenti più complessi che possono essere gestiti solo da Centri Specializzati.“Va premesso – dichiara il Prof. Umberto Aguglia, Coordinatore Gruppo di Studio Epilessie SIN, Professore Ordinario di Neurologia presso l’Università Magna Graecia di Catanzaro e Direttore del Centro Regionale Epilessie presso il G.O.M. Bianchi Melacrino Morelli Reggio Calabria – che esistono alcune epilessie dell’età infantile, cosiddette benigne o autolimitantesi, per le quali la terapia può essere evitata e la guarigione avviene spontaneamente, con la “maturazione” cerebrale. In tutti gli altri casi è necessario un trattamento personalizzato, rispondente alle diverse esigenze mediche, sociali e occupazionali della persona con epilessia. Ad oggi con oltre 20 tipologie di farmaci antiepilettici oltre la metà dei soggetti ottiene un ottimo controllo delle crisi con un singolo farmaco; mentre in quei casi più complessi di epilessia cosiddetta “farmacoresistente” può essere indicata la terapia neurochirurgica”.La Società Italiana di Neurologia persegue con impegno e costanza un’intensa attività di ricerca scientifica sulle malattie neurologiche correlate all’epilessia, con l’obiettivo di sviluppare strumenti diagnostici e terapeutici sempre più efficaci nell’identificazione e nella cura di questa patologia.

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Epilessia: Ring14 International finanzia un progetto dell’Istituto Negri di Milano

Posted by fidest press agency su sabato, 21 gennaio 2017

vezzaniUn progetto di ricerca dell’Istituto Mario Negri di Milano ha vinto il bando internazionale promosso da Ring14 International per lo studio della Sindrome Ring14 e di altre malattie dovute ad alterazioni del cromosoma 14. Un comitato scientifico, composto da autorevoli ricercatori di nazionalità diversa, ha selezionato il progetto della dottoressa Annamaria Vezzani che si propone di individuare nuove prospettive terapeutiche per l’epilessia farmacoresistente che colpisce i malati della Sindrome Ring14. L’epilessia, infatti, è uno dei sintomi più importanti e radicati di questa malattia genetica rara.Il progetto dell’Istituto Negri, uno dei più autorevoli enti di ricerca anche a livello internazionale, ha ottenuto un finanziamento di 50mila euro della durata di un anno che permetterà alla dottoressa Vezzani e al suo team di ricerca di approfondire un ambito di studi ancora non sufficientemente esplorato. Nel 2016, per il secondo anno consecutivo, Ring14 International, grazie anche al sostegno di Diffusione Tessile, ha indetto il bando per progetti di tipo “esplorativo”. Per il dr. Marco Crimi, responsabile del coordinamento scientifico di Ring14 International, “l’obiettivo è quello di stimolare l’avanzamento della ricerca sulle sindromi del cromosoma 14 e ottenere risultati che vengano resi pubblici attraverso comunicazioni congressuali e pubblicazioni su riviste scientifiche per consentire di ottenere finanziamenti ancora più importanti”. Il staff_laboratoriofine ultimo è di accelerare il percorso che porta alla definizione di applicazioni terapeutiche per i bambini colpiti da queste gravi malattie.Un obiettivo così importante si può raggiungere solo premiando i progetti più meritevoli, individuati grazie all’applicazione delle migliori procedure di revisione in peer-review (revisione alla pari), che garantiscono la massima trasparenza e meritocrazia. Nei primi due anni del bando promosso da Ring14 International è stata ricevuta la manifestazione d’interesse da parte di 11 ricercatori da diverse parti del mondo (Italia, Brasile, USA, Germania e Olanda), di cui 8 sono ricercatori “nuovi”, non ancora noti all’associazione non profit. Un segno concreto di quanto il mondo della ricerca scientifica abbia bisogno di sostegno e di come i ricercatori siano disposti a lavorare per raggiungere nuovi traguardi.Oltre al nuovo progetto della dr.ssa Vezzani in queste due prime edizioni sono stati finanziati altri due ricercatori, entrambi con progetti di alto valore scientifico: Anthony Wynshaw-Boris della Case Western Reserve University di Cleveland, impegnato sulla produzione di modelli cellulari stabili e inducibili (IPSC) della Sindrome Ring14, e Nancy Spinner, afferente al Children Hospital di Philadelphia, e dedicata all’analisi dei cromosomi 14 ad anello in tessuti neuronali umani.I risultati di questi studi finanziati e delle altre attività scientifiche sono stati recentemente presentati da Ring14 International al 66esimo meeting 2016 dell’ASHG (American Society of Human Genetics), che si è tenuto dal 18 al 22 ottobre a Vancouver in Canada. A questo importante evento hanno partecipato oltre 6.500 studiosi di tutto il mondo e oltre 200 aziende espositrici. A confermare l’efficacia del processo di selezione che Ring14 International utilizza e la validità dei progetti selezionati arrivano anche altri riconoscimenti internazionali. Come spiega infatti il dr. Crimi la dottoressa Spinner ha appena ottenuto, grazie al fondamentale supporto di Ring14 International, un finanziamento di 275mila dollari da parte dell’NIH (National Institutes of Health), la massima agenzia statunitense per la ricerca scientifica biomedica, per il progetto biennale “Human Chromosome 14 Analysis in Neuronal Cells”. Così la ricerca cresce. (foto: vezzani, staff_laboratorio)

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Le nuove frontiere della ricerca sulla Epilessia Ipermotoria del Sonno

Posted by fidest press agency su mercoledì, 28 dicembre 2016

epilessiaUn poker di pubblicazioni scientifiche messo a segno nel corso dell’anno dall’ISNB sposta in avanti le frontiere della ricerca su una patologia rara, a tutt’oggi a bassa probabilità di guarigione. Si tratta dell’Epilessia Ipermotoria del Sonno (in precedenza chiamata Epilessia Frontale Notturna), caratterizzata da crisi epilettiche che si manifestano esclusivamente nel sonno, con movimenti bizzarri e violenti degli arti che compaiono anche più volte nel corso della stessa notte e, spesso, per molti anni prima che si arrivi alla diagnosi corretta, che colpisce 2 adulti ogni 100 mila e dalla quale guarisce, dopo 20 anni, solo 1 persona su 4.
I ricercatori dell’ISNB, con un team guidato da Paolo Tinuper che comprende Francesca Bisulli, Laura Licchetta, Barbara Mostacci, Federica Provini e Luca Vignatelli, hanno pubblicato a partire dallo scorso mese di aprile 4 importanti lavori scientifici su 3 prestigiose riviste internazionali di neurologia, Neurology, Sleep e Sleep Medicine, che definiscono i criteri per la diagnosi dell’Epilessia Ipermotoria del Sonno e chiariscono, per la prima volta, la frequenza e la prognosi di questa sindrome.
Anticipare la diagnosi e indirizzare tempestivamente le cure per migliorare la prognosi dei pazienti sono, in sintesi, gli obiettivi del team di ricerca dell’ISNB, al lavoro da 3 anni sull’Epilessia Ipermotoria del Sonno. “Questi lavori, frutto di un progetto condotto negli ultimi 3 anni, definiscono la gravità di questa condizione e le difficoltà di presa in cura dei pazienti.” Così Paolo Tinuper, coordinatore delle ricerche. “Dimostrano, inoltre, che la diagnosi è spesso difficile e ritardata – ha proseguito Tinuper – e causa di un percorso assistenziale faticoso per le persone affette e per i loro familiari, rendendo maggiormente difficile il controllo delle crisi epilettiche. L’importanza di queste informazioni è cruciale per indirizzare la futura pratica clinica e migliorare la prognosi dei pazienti. E’ noto, infatti, che le persone con patologie rare possano subire diseguaglianze e ritardi nell’accesso alle cure e pertanto peggiorare ulteriormente la loro condizione e qualità della vita”.
In particolare, sono stati pubblicati il risultato dei lavori di una Consensus Conference promossa dall’ISNB a Bologna nel 2014, e tre articoli che definiscono la prevalenza della malattia nella popolazione adulta, dimostrandone la rarità, e descrivono la prognosi dei pazienti sia per quanto riguarda l’andamento delle crisi epilettiche che il rischio di morte improvvisa in epilessia.
I risultati degli studi sono stati presentati al congresso Europeo della International League against Epilepsy, tenutosi a Praga lo scorso settembre e, successivamente, all’annuale congresso della Società Italiana di Neurologia, tenutosi a Venezia in ottobre.

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Depressione, epilessia e sclerosi multipla si cureranno con lo smartphone

Posted by fidest press agency su lunedì, 2 maggio 2016

ospedale bresciaUn nuovo programma di ricerca internazionale esplorerà il potenziale dei “dispositivi portatili” (come smartphone e braccialetti elettronici) nel prevenire e curare depressione, sclerosi multipla ed epilessia. L’IRCCS Fatebenefratelli di Brescia è tra le 24 istituzioni di ricerca impegnate in questo programma, finanziato con 11 milioni di euro e sostenuto dalla ‘Innovative Medicines Initiative’ (IMI) della Commissione Europea. Il primo meeting degli scienziati impegnati nel programma RADAR-CNS (‘Valutazione a distanza delle malattie del sistema nervoso centrale e delle ricadute’) si terrà a Brescia dal 15 al 17 giugno prossimi, nell’ambito delle celebrazioni del ventennale dell’IRCCS. Si tratta di un progetto volto a monitorare i sintomi e la qualità della vita dei pazienti, quindi anche a calibrare meglio i trattamenti, attraverso strumenti di valutazione continui che agiscono in ‘remoto’ (ossia a distanza dal centro clinico o dallo studio del medico), come smartphone e dispositivi indossabili: questi consentiranno di ottenere un quadro completo, ed in tempo reale, delle condizioni del paziente ad un livello di dettaglio in precedenza irraggiungibile. Inoltre, questo tipo di monitoraggio potrebbe far sì che il trattamento inizi prima che il quadro clinico del paziente si aggravi, prevenendo le ricadute o evitando che il paziente attenda un peggioramento delle proprie condizioni di salute prima di cercare un consulto medico.
La collaborazione RADAR-CNS è guidata congiuntamente dal King’s College di Londra e dalla Janssen Farmaceutici, ed è finanziata, come si è detto, nell’ambito della ‘Innovative Medicines Initiative’ (un partenariato pubblico-privato creato tra l’EFPIA, Federazione Europea delle Industrie del settore Farmaceutico, e l’Unione Europea) e comprende 24 istituzioni ed aziende provenienti da vari paesi d’ Europa e dagli Stati Uniti. Il programma riunisce esperti provenienti da diversi campi disciplinari, tra cui la clinica e la ricerca biomedica, l’ingegneria, l’informatica, le tecnologie informatiche e la biostatistica.
I disturbi interessati sono la depressione, l’epilessia e la sclerosi multipla: disturbi ben distinti, con cause e sintomi diversi ma accomunati dal fatto che i pazienti spesso sperimentano periodi in cui i sintomi sono ‘gestibili’, seguiti da periodi di peggioramento e riacutizzazione (ricadute). Le indagini condotte su questi pazienti hanno più volte messo in luce la necessità di prevedere con esattezza il rischio di ricaduta e di migliorare i trattamenti che le prevenga. Secondo il co-leader del programma RADAR-CNS, Professor Matthew Hotopf, Direttore del Biomedical Research Centre NIHR del Maudsley Hospital a Londra «negli ultimi anni, la qualità e la quantità di dati che possiamo raccogliere utilizzando dispositivi indossabili e smartphone è letteralmente esplosa, e ora può consentire di migliorare l’assistenza clinica semplicemente fornendo informazioni più accurate. Ci può consentire anche di individuare quando un paziente sta peggiorando prima di una visita clinica». É il caso, ad esempio, di una persona affetta da depressione: il comportamento può cambiare anche molto prima che possano diventare evidenti le sue difficoltà – il sonno può peggiorare, la persona diventa inattiva, ecc. – : RADAR-CNS sfrutta l’enorme potenziale delle tecnologie “indossabili” per il monitoraggio di questi cambiamenti e quindi per migliorare la vita di milioni di persone che nel mondo sono affette da depressione, epilessia e sclerosi multipla.
RADAR-CNS è un programma di lavoro che – in linea con i principi alla base del lavoro in campo assistenziale dei centri dell’Ordine del Fatebenefratelli– coinvolge in prima persona i pazienti nella sperimentazione in oggetto. I pazienti saranno infatti chiamati a identificare i sintomi più importanti ed a consigliare i ricercatori sul modo migliore per attuare le tecnologie di misurazione e monitoraggio a distanza, in modo che tale innovazione – che pone ovvi problemi di privacy – sia per essi accettabile e coinvolgente. Ove possibile, RADAR-CNS utilizzerà le tecnologie più economiche e disponibili in tutti i Paesi, in modo che i risultati finali possono essere resi disponibili al maggior numero possibile di pazienti. La ricerca sarà inoltre sviluppata in modo da trasferire i risultati in altre sperimentazioni cliniche: «Siamo convinti – spiega lo psichiatra Giovanni de Girolamo, Responsabile del centro collaborativo al progetto presso l’IRCCS Fatebenefratelli di Brescia – che le tecnologie di monitoraggio a distanza diverranno pervasive in medicina, e renderanno possibile una significativa e positiva trasformazione del modo stesso in cui oggi pensiamo alla prevenzione ed al trattamento». Il programma di lavoro del RADAR-CNS durerà fino al 2021.

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Nove febbraio: Giornata internazionale per l’epilessia

Posted by fidest press agency su domenica, 8 febbraio 2015

epilessiaIn oltre 125 Paesi – tra i quali l’Italia – sono state organizzate numerose iniziative per diffondere informazioni su questa grave malattia. L’epilessia colpisce circa 65 milioni di persone ed è, pertanto, una delle malattie neurologiche più diffuse nel mondo. Nonostante questi numeri, l’epilessia rimane un problema sommerso a causa degli irragionevoli pregiudizi che ad essa sono associati. Seppure esistono numerosi farmaci che controllano le crisi consentendo a chi ne fa uso di condurre una vita normale, il 30% delle persone con epilessia non risponde alle terapie attualmente disponibili, con gravi ricadute sulla loro qualità di vita. Nei Paesi meno ricchi solo una piccola percentuale dei malati ha accesso alle terapie e non sempre in maniera regolare. Tutto ciò fa dell’epilessia una vera e propria emergenza sanitaria e sociale. In questo scenario la Giornata Internazionale per l’Epilessia è l’occasione per portare fuori dall’ombra i problemi legati alla malattia. Le principali organizzazioni che nel mondo si occupano di epilessia, l’International League Against Epilepsy (ILAE) e l’International Bureau for Epilepsy (IBE), hanno fortemente voluto questa celebrazione e stanno coordinando le iniziative in programma nei diversi Stati. In Italia, la FIE (Federazione Italiana Epilessie) che riunisce 23 associazioni di portatori di interesse operanti in diverse regioni, organizza il 7 Febbraio, a Bologna, un convegno dedicato a temi scottanti della vita quotidiana dei malati. “La nostra organizzazione ha l’obiettivo di restituire alle persone con epilessia la speranza di poter vivere pienamente la propria vita”. Ha commentato Rosa Cervellione, Presidente di FIE. “Gli ostacoli che si frappongono alla realizzazione di questa possibilità sono molteplici ma siamo sicuri che la società civile saprà dare risposte adeguate ai bisogni espressi dalle 500mila persone che in Italia soffrono di epilessia”. In questa direzione, FIE ha avviato una proficua interazione con le Istituzioni sanitarie del Paese e i primi frutti sono stati raccolti: è, infatti, di questi giorni la notizia dell’approvazione della prima risoluzione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) sull’epilessia. “La risoluzione rappresenta una pietra miliare ? dichiara il Prof. Emilio Perucca, Presidente dell’ILAE – poiché chiede agli Stati Membri un intervento coordinato per ridurre l’impatto della malattia a livello nazionale e globale migliorando l’assistenza, garantendo il rispetto dei diritti civili e aumentando l’investimento in ricerca”. L’Italia ha contribuito all’esito di questa risoluzione rilasciando una dichiarazione formale all’OMS che ne sollecita l’appoggio per favorire specifici interventi socio-sanitari.
Alla vigilia della Giornata Internazionale dell’Epilessia, questo risultato è particolarmente significativo. Infatti, la posizione assunta dall’Italia presso l’OMS, unica tra gli Stati dell’Europa Occidentale, insieme alla Grecia, ad appoggiare la risoluzione con una propria dichiarazione, è la risposta del Ministero della Salute alle istanze delle persone con epilessia delle quali la FIE si è fatta portavoce. “Siamo riconoscenti al Ministero e alla Prof.ssa Marilisa D’Amico ? docente di Diritto Costituzionale, Presidente della 2° Commissione del Consiglio di Presidenza di Giustizia Amministrativa e amica della FIE ? che con la sensibilità dimostrata verso questo tema scottante hanno permesso l’importante risultato. Auspichiamo che sia l’inizio di una proficua collaborazione con le Istituzioni” conclude Rosa Cervellione.

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Gestione epilessia e tumori cerebrali

Posted by fidest press agency su mercoledì, 6 agosto 2014

tumoreUn lavoro appena pubblicato su Neurological Sciences, giornale ufficiale della Società Italiana di Neurologia- SIN, è frutto delle attività condotte da un gruppo di studio su “Epilessia e tumori cerebrali” nato nel 2012 all’interno della Lega Italiana contro l’Epilessia – LICE e costituito da 35 centri italiani al cui interno operano neurologi esperti in materia. L’obiettivo è stato di effettuare una ricognizione su quanti pazienti con epilessia tumorale vengono seguiti ed in che modo da parte dei centri epilessia italiani afferenti al gruppo di studio. E’ stata pertanto strutturata una survey inviata a tutti i centri riguardante le attività degli anni 2010-11.
Dalle risposte è emerso che 2528 pazienti su 12068, ossia solo il 21 % sul totale stimato con diagnosi di epilessia tumorale in Italia, durante il periodo preso in esame, sono stati seguiti presso centri specializzati. In pratica da questa prima rilevazione sembra che un’alta percentuale di pazienti con epilessia tumorale venga seguita senza il supporto di team multidisciplinari dei quali possano far parte anche i centri per l’epilessia. Il coordinamento dello studio è stato affidato al Centro per la cura dell’Epilessia tumorale dell’Istituto Regina Elena – IRE di cui è responsabile la Dott.ssa Marta Maschio in collaborazione con il Centro Epilessia dell’Ospedale S.S. Pietro e Paolo di Venezia, diretto dal Dott. Francesco Paladin.“Il passo successivo, – precisano gli autori dello studio – una volta comprese le modalità di presa in carico, sarà poi quello di comprendere “con quali farmaci e con quali approcci terapeutici” sono stati fino ad oggi trattati i pazienti con epilessia tumorale, sempre presso i Centri Epilessia. Una volta portata a termine questa valutazione, sarà sicuramente più facile individuare i percorsi più appropriati per la condivisione con le altre discipline e per la stesura di protocolli terapeutici condivisi.”
Questo lavoro, che è la prima istantanea sulla situazione nazionale, conferma la consapevolezza, da parte del gruppo di studio esperto nella cura dell’epilessia tumorale, che un modello di cura multidisciplinare ed una costante e armoniosa collaborazione tra i vari specialisti sia un obiettivo imprescindibile da raggiungere per ottimizzare la qualità delle cure e garantire il miglior approccio terapeutico al paziente che deve affrontare due gravi patologie in contemporanea.
“L’attività del gruppo di studio nazionale LICE coordinato da Maschio e Paladin – afferma Ruggero De Maria, Direttore Scientifico del Regina Elena – ha un impatto clinico molto rilevante in quanto permette ai pazienti affetti da epilessia di affrontare meglio la patologia tumorale e di migliorare sensibilmente la qualità di vita. I dati clinici e l’esperienza scientifica che sta maturando questo gruppo sono un esempio di come sia sempre più necessario coniugare assistenza clinica e ricerca, specialmente in campo oncologico.”
Dallo studio, si rileva infatti che in Italia, al di là di punte di eccellenza, esiste una difficoltà ad organizzare un approccio multidisciplinare rivolto a questi pazienti affetti da tumore cerebrale ed epilessia, nonostante gli sforzi dei singoli.
Il gruppo di studio LICE è sicuro che queste difficoltà possano essere superate agilmente grazie al sostegno ed al supporto delle istituzioni e della comunità scientifica, oltre al lavoro di analisi e di proposte migliorative che gli esperti stanno portando avanti.

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Epilessia: risposta precoce a cura predice meno ricadute

Posted by fidest press agency su giovedì, 24 maggio 2012

La risposta al primo trattamento dei pazienti con nuova diagnosi di epilessia, predice un andamento migliore della patologia. Lo ha evidenziato uno studio internazionale su 1.098 pazienti naive, in cui è stata osservato un carattere costante dell’evoluzione della malattia e, in particolare, è stato notato che la probabilità di assenza di attacchi diminuiva nei trattamenti farmacologici successivi al primo. Dopo la diagnosi e la somministrazione dei primi farmaci, avvenute dal 1982 al 2006, i pazienti, di età media 32 anni, sono stati seguiti fino al 2008. In occasione dell’ultimo controllo clinico effettuato, il 68% di loro era libero da convulsioni e il 62% era rimasto in regime di monoterapia. I risultati ottenuti sono stati classificati in quattro tipologie, considerando l’assenza di convulsioni tale se protratta per almeno un anno. Il pattern più favorevole è stato osservato in coloro che avevano raggiunto precocemente la scomparsa delle convulsioni e l’hanno mantenuta nel tempo: questa evoluzione ha caratterizzato 408 pazienti, il 37%. Invece, un’assenza di convulsioni ottenuta in ritardo ma poi, comunque, mantenuta, si è prodotta in 246 soggetti, il 22%. Nel 16% dei casi (172 pazienti) la terapia ha portato a fluttuazioni tra periodi di assenza di convulsioni e recidive. Infine, l’assenza di convulsioni è stata raggiunta nei rimanenti 272 partecipanti allo studio (25%). I pazienti sottoposti a terapie con un solo farmaco hanno ottenuto i risultati migliori rispetto a regimi con due farmaci, e con quest’ultimi, a loro volta, sortivano effetti miglior che con tre farmaci . Inoltre, i ricercatori hanno appurato che meno del 2% dei pazienti ha raggiunto l’assenza di convulsioni in regimi farmacologici successivi al primo, anche se qualcuno è riuscito in questo obiettivo al sesto o settimo tentativo. (Neurology, 2012; 78(20):1548-54 – fonte doctornews33)

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Undicesima edizione della “Giornata Nazionale per l’Epilessia”

Posted by fidest press agency su sabato, 24 marzo 2012

Roma, 6 maggio 2012 ore 10:00 a Villa Pamphili appuntamento con la MaratoLICE. Si celebra in tutta Italia l‘undicesima edizione della “Giornata Nazionale per l’Epilessia” organizzata dalla Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) e dalla Fondazione LICE. La principale novità riguarda la Dichiarazione del Parlamento Europeo del 15 settembre 2011, che invita gli Stati Membri a garantire una pari qualità di vita nei pazienti epilettici negli vari ambiti della vita pubblica: un’altra importante conquista per i malati di epilessia, che segue di poco il riconoscimento storico del “concetto di guarigione” contenuto nelle nuove norme sull’idoneità alla guida (2011).“Fai luce sull’epilessia” è il claim previsto per l’edizione 2012 della Giornata Nazionale, che sottolinea il duplice obiettivo dell’iniziativa: da una parte far luce sull’epilessia dal punto di vista della ricerca scientifica ovvero promuovere la ricerca scientifica, dall’altra far luce sulla patologia ovvero migliorarne la conoscenza presso l’opinione pubblica, sfatando, così, i falsi pregiudizi che l’accompagnano.
LICE e Fondazione LICE organizzeranno la sesta edizione della MaratoLICE che ha come testimonial Salvatore Antibo, Totò, campione europeo nei 5.000 e 10.000 metri e medaglia d’argento alle Olimpiadi di Seul. Dopo il successo di pubblico della scorsa edizione, con la partecipazione di circa 250 appassionati che hanno corso a Villa Pamphili a Roma, accanto a Totò Antibo, quest’anno la Maratona diventerà una vera e propria gara agonistica. “Corriamo insieme per far si che l’epilessia diventi una malattia come le altre, senza pregiudizi – ha dichiarato Salvatore Antibo – L’epilessia nella maggioranza dei casi si può tenere sotto controllo ed a volte si può anche guarire del tutto, lo sport è molto importante per stare meglio, quindi non vietiamolo a chi ha l’epilessia!”

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Presentazione del libro “Sara e le sbiruline di Emily”

Posted by fidest press agency su lunedì, 13 febbraio 2012

Roma 14 febbraio 2012 ore 17.30 Libreria Mondadori – Via Piave 18 “L’altra sera ti ho visto tremare”…“Non devi aver paura. Vedi nella testa ci sono tanti fili e ognuno serve per fare qualcosa: giocare, parlare, dormire, pensare … poi, ogni tanto può capitare – o almeno è così che succede a me – che uno di questi fili inizi a tremare, come se fosse stato toccato da un fulmine, da una scossa elettrica”. “…E come si chiamano questi fulmini?” “Veramente hanno un nome un po’ difficile: crisi epilettiche. Ma a me questo nome non piace molto. Ne vogliamo trovare uno nuovo insieme?” “Tremoline?.. Traballine? Ho trovato: Sbiruline!…”Sono alcune righe del libro per l’infanzia “Sara e le sbiruline di Emily”, un racconto di vita nato dalla penna della giovane mamma Rachele Giacalone, dopo che a sua figlia di cinque anni è stata diagnosticata una delle numerose forme infantili di epilessia.Il libro verrà presentato alla libreria Mondadori di Via Piave di Roma proprio il 14 febbraio, giorno di San Valentino protettore degli epilettici. Obiettivo del libro è quello di spiegare e informare con parole semplici cosa sia una crisi epilettica e come imparare a non averne paura. Nella storia, questo avviene con un linguaggio diretto e giocoso accompagnato da illustrazioni che si sposano alla perfezione con il testo. Infatti come racconta la stessa autrice “Più passava il tempo, più le crisi aumentavano e mi rendevo conto che le informazioni mediche sulla malattia erano accessibili solo ad un mondo di adulti” racconta l’autrice. “La mia bambina, invece, aveva un gran bisogno di capire cosa le stesse accadendo ed anche la sorellina minore, che era sempre presente durante le crisi, aveva bisogno di essere rassicurata e di imparare a non avere paura.”
Patrocinato dalla Lega Italiana contro L’epilessia (LICE), il testo, distribuito gratuitamente, nasce dal bisogno di comunicare ai più piccoli con parole semplici la malattia, che solo in Italia colpisce cinquecentomila persone, con trentamila nuovi casi ogni anno.
A partire dal 14 febbraio 2012 sarà disponibile una versione per iPad di questo libro, scaricabile gratuitamente sul sito http://www.iwebmaster.it.Il progetto “Sara e le sbiruline di Emily” è stato realizzato grazie al contributo di Poste Italiane e di Fondazione Cattolica Assicurazioni, INM-Neuromed I.R.C.C.S , Pfizer.
L’epilessia è una delle patologie neurologiche più diffuse con un picco di incidenza in età infantile ed adolescenziale. Tra i bambini, la fascia di età più a rischio è quella sotto l’anno (130 casi su 100.000), mentre tra gli adolescenti (dai 15 ai 19 anni) vi è un’incidenza annua di 70 casi su 100.000. Il paziente affetto da epilessia, oltre a provare disagio a causa della sua situazione, si trova spesso a dover fare i conti con una società che non è pronta ad accoglierlo, aggiungendo al disturbo fisico anche il disagio psichico e la tendenza all’emarginazione e se si tratta di epilessia in età pediatrica, il contesto è ancor più delicato.
L’epilessia è una malattia neurologica che si manifesta sotto forma di disturbi improvvisi e transitori, le cosiddette crisi, che dipendono sostanzialmente da un’alterazione della funzionalità dei neuroni. Esistono crisi di entità e gravità differenti anche se la forma più conosciuta di crisi è quella cosiddetta “convulsiva”, in cui si ha la caduta a terra e la perdita totale della coscienza. Altri tipi di crisi sono meno eclatanti e possono anche passare inosservate. Le cause dell’epilessia sono molteplici, dai fattori genetici alle lesioni vere e proprie del cervello (esiti di traumi, tumori, ictus, etc).
La LICE è una Società Scientifica senza scopo di lucro a cui aderiscono oltre 1000 specialisti di branca neurologica operanti in tutto il territorio nazionale. La LICE ha come obiettivo principale quello di contribuire alla cura e all’assistenza dei pazienti con epilessia nonché al loro inserimento nella società promuovendo e attuando ogni utile iniziativa per il conseguimento di tali finalità.

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Lotta all’epilessia

Posted by fidest press agency su lunedì, 22 agosto 2011

Graphic causes of epilepsy

Image via Wikipedia

Roma dal 28 agosto al 1 settembre Marriott Rome Park Hotel in Via Colonnello Tommaso Masala,54. 29° Congresso Internazionale sull’epilessia 2011. Riunisce neurologi ed epilettologi di tutto il mondo e prevede la partecipazione della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE). Il Congresso è organizzato da ILAE (International League Against Epilepsy) e dalla IBE (International Bureau for Epilepsy. Ad inaugurare l’evento, il Claudio Munari Workshop sui progressi della Chirurgia in Epilessia in particolare in età pediatrica. A seguire, un ricco programma in cui i maggiori esperti mondiali si confronteranno sulle nuove possibilità di cura e sulle prospettive terapeutiche per combattere l’epilessia. I tanti Workshop, Simposi e Video Session previsti nei cinque giorni del Congresso affronteranno argomenti di Chirurgia Epilettica, Neuroimmagine funzionale, Encefalopatie epilettiche ad esordio precoce, Stato Epilettico non Convulsivo (SENC). Autismo ed epilessia, Epilessia nelle arti visive e in letteratura, morte improvvisa in Epilessia (SUDEP) e altre tematiche correlate alla patologia saranno trattate nelle “Parallel Sessions” che si svolgeranno all’interno del Congresso. Programm:
• Sunday 28th august 09.00-12.00 ILAE Chapter Convention Hall 5 12.30-15.00 WORKSHOP Hall 2 Setting future direction for IBE: the next 50 years Constitutional amendment: changing times, changing needs Johan Falk Pedersen, Norway Advocating for change: tips from an insider Gay Mitchell, Ireland Legislation: working with policy makers Alexandra Finucane, USA Changing communications and networks: developing e-communities Peter Murphy, Ireland Funding crisis: new opportunities in fundraising Robert Cole, Australia
• 12.15-13.30 WORKSHOP Hall 1 Claudio Munari Workshop 2011 – Epilepsy surgery in paediatric age Indications, diagnosis and results at the beginning of the 3rd Millennium Part 1: Indications, clinical features and non-invasive diagnosis Indications considering clinical features and psychomotor development Bernardo Dalla Bernardina, Italy Electro-clinical features as defined by video-EEG recordings Hans Holthausen, Germany Electro-clinically bas
• Part 2: Invasive diagnosis, surgery and outcome Hall 1 Subdural recordings and stimulations Hans Luders, USA Stereo-EEG recordings and stimulations Philippe Kahane, France From lesionectomy to hemispherotomy: always a tailored choice Giorgio Lo Russo, Italy Surgical outcome: an overview Ingrid Tuxhorn, USA
• 12.30-13.45 WORKSHOP Hall 6 Neurobiology Workshop Metabolic mechanisms of epileptogenesis MRI of structural, functional and metabolic markers of epileptogenesis in animals Olli Gröhn, Finland The ketogenic diet and epilepsy Jong Rho, USA Targeting metabolic mechanism for novel epilepsy treatments Manisha Patel, USA
• 13.45-15.00 WORKSHOP Hall 6 Neurobiology Workshop Report on WONOEP
• 15.30-17.00 SATELLITE SYMPOSIUM CYBERONICS Hall 2 Neurostimulation for epilepsy: veni, vidi, vici? Chairs: Paul Boon, Belgium and Paolo Tinuper, Italy Neurostimulation today Paolo Tinuper, Italy & Paul Boon, Belgium Neurostimulation tomorrow: myth or reality? Impact of seizure detection capability Andreas Schulze-Bonhage, Germany The head/heart connection: a path to automated seizure detection, warning and treatment Ivan Osorio, USA Closing the loop: a revolution in epilepsy care? Paul Boon, Belgium
• 15.30-17.00 SATELLITE SYMPOSIUM MEDTRONIC INC Hall 5 Innovating for life: novel technology to treat refractory epilepsy Chair: Maria Paola Canevini, Italy DBS for Epilepsy; SANTE long term results Maria Paola Canevini, Italy Rationale and clinical considerations for DBS in Epilepsy Arthur Cukiert, Brazil DBS Mechanism of action and new technology development Paul Stypulkowski, USA Evaluation of DBS for Epilepsy in a primate model Stefan Chabardes, France
• 17.30-19.00 MERRITT-PUTNAM SYMPOSIUM (sponsored by Pfizer, Inc.) Hall 1 The state of genetics in epilepsy Chair: Giuliano Avanzini, Italy Are genetic rodent models helping our understanding of the mechanisms of epilepsy and the development of better treatments? Antoine Depaulis, France To what extent do genes influence response to AEDs? Holger Lerche, Germany A critical examination of the current state of epilepsy genetic studies David Greenberg, USA

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La salute del bambino

Posted by fidest press agency su sabato, 4 dicembre 2010

Bosisio Parini (LC), 11 dicembre 2010, alle ore 9.00 presso la sede centrale di Bosisio Parini, il Medea festeggia il 25° anniversario del suo riconoscimento quale IRCCS – Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico – con il Convegno “La salute del bambino tra genetica e neuroscienze, prospettive etiche e di ricerca”.sezione di ricerca dell’Associazione “La Nostra Famiglia” ed unico Istituto Scientifico italiano riconosciuto per la ricerca e la riabilitazione in età evolutiva. Venticinque anni di lavoro nel campo della ricerca biomedica al servizio della disabilità – se si pensa all’accelerazione registrata, in ogni campo, dall’impresa scientifica – rappresentano una stagione di intensità straordinaria. L’Istituto “E. Medea” ha vissuto questo importante arco temporale attraverso un costante processo di incremento delle risorse umane, strutturali, tecnologiche e finanziarie riservate all’attività di ricerca scientifica.  Intervengono all’incontro Monsignor Franco Giulio Brambilla, Preside Facoltà Teologica Italia Settentrionale, Domenico Galbiati, Presidente IRCCS E. Medea, Nereo Bresolin, Direttore Scientifico IRCCS E. Medea, con una relazione su “Integrazione tra ricerca genetica e neuroscientifica: nuove prospettive in campo riabilitativo”; Massimo Molteni, Direttore Sanitario IRCCS E. Medea, parlerà di “Tutela e promozione della salute mentale nell’infanzia e nell’adolescenza: il ruolo della ricerca”, mentre Emilio Clementi, Docente di Farmacologia all’Università degli Studi di Milano, di “Nuovi indirizzi di ricerca per una farmacologia a misura delle età minori della vita”; segue Maria Teresa Bassi, Responsabile del Laboratorio di Biologia Molecolare dell’IRCCS E.Medea, con una relazione su “Genetica, malattie rare e contesto familiare”, mentre Gianluigi Reni, Responsabile della Linea di ricerca in Bioingegneria all’IRCCS E. Medea illustrerà l’attività del Centro Studi di Neuroimaging dell’Età evolutiva (CeSNE) dell’Istituto; Cosimo Urgesi, Docente di Psicobiologia all’Università di Udine, parlerà di “Percezione e rappresentazione del corpo nel cervello: dal laboratorio alla clinica” mentre Maurizio Chiodi Docente di Teologia Morale – Facoltà Teologica Italia Settentrionale, focalizzerà l’attenzione su “Disabilità e presupposti etico-antropologici della riabilitazione”.
L’attività di ricerca nel campo delle patologie dello sviluppo e delle neuroscienze costituisce l’ambito di interesse centrale per l’IRCCS Eugenio Medea. Questo impegno è finalizzato alla diagnostica, alla terapia genica, allo studio e sperimentazione di tecniche riabilitative e alla individuazione di nuove tecnologie in campo bioingegneristico.  Al Medea l’attività scientifica si muove su un crinale che intreccia genetica e neuroscienze, vale a dire i due ambiti oggi più fortemente innovativi e più ricchi di prospettive, e si articola in 10 linee di ricerca: Neuropatologia, Riabilitazione neuromotoria e neuropsicologica funzionale, Psicopatologia dello sviluppo, del linguaggio e dell’apprendimento, Neurofisiopatologia, Neurobiologia, Bioingegneria, Bioinformatica, Organizzazione dei servizi Sanitari, Bioetica e Neuroimaging. Con l’obiettivo di porsi, in modo strutturato ed organico, in un’ottica europea e mondiale, l’IRCCS Eugenio Medea collabora con altri importanti partner nazionali ed internazionali, in uno scambio continuo di uomini, progetti e ricerche. In questa rete di collaborazioni sono coinvolte circa 30 tra le più importanti università italiane, 40 ospedali, fondazioni e centri specializzati del Paese, 20 università e centri di ricerca all’estero, in Europa (Olanda, Francia, Gran Bretagna, Irlanda, Spagna, Germania e Svezia), in America (USA e Canada) e in Oceania (Australia).
La rete del Medea. In Lombardia a Bosisio Parini, polo centrale dell’Istituto, hanno sede quattro unità operative che si prendono cura dei bambini e dei giovani in età evolutiva affetti da malattie neurologiche, disturbi cognitivi, deficit neuropsicologici, problemi di apprendimento e di linguaggio, disturbo da deficit di attenzione con iperattività, disturbi emozionali, disturbi del comportamento alimentare e psicosi infantili. Vengono accolti inoltre bambini e giovani che hanno subito un trauma cranico o una lesione cerebrale di altra causa acquisita in età postnatale e persone con disabilità motorie neurologiche ed ortopediche congenite ed acquisite in età pediatrica, ma che possono anche persistere in età adulta. Le unità operative sono dotate di una serie di Servizi alcuni dei quali riconosciuti come Centri di riferimento regionali (per l’Ipovisione dell’Età Evolutiva, per la ADHD, per le psicosi infantili, per l’epilessia).

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Epilessia parziale

Posted by fidest press agency su mercoledì, 25 agosto 2010

Hatfield, (Inghilterra) Eisai ha annunciato oggi i risultati di una ricerca di fase III sul farmaco Perampanel (E2007), un antagonista capostipite, altamente selettivo e non competitivo dei recettori del glutammato di tipo AMPA, scoperto da Eisai e in corso di sviluppo come trattamento aggiuntivo per le crisi parziali in pazienti affetti da epilessia.  Lo studio in doppio cieco, controllato con placebo, con gruppi paralleli (Studio 306) ha dimostrato che Perampanel è ben tollerato ed efficace nel ridurre la frequenza di crisi di media entità nonché nell’aumentare la percentuale di risposta al placebo, principali indicatori di risultato rispettivamente negli Stati Uniti e nella UE. I risultati si sono rivelati statisticamente significativi per le dosi da 4 mg e 8 mg rispetto al placebo. Anche un trend lineare di dose-risposta si è dimostrato significativo dal punto di vista statistico.
Lo studio globale ha coinvolto 706 pazienti di 25 paesi che sono stati randomizzati al trattamento con placebo o con una delle tre dosi di Perampanel. I pazienti hanno iniziato con dosi da 2 mg di Perampanel, per poi proseguire il trattamento sempre con 2 mg o aumentando il dosaggio settimanale di 2 mg e aggiungendolo alle dosi randomizzate di 4 mg o 8 mg. Tra gli eventi avversi più comuni sono stati riscontrati vertigini, sonnolenza e cefalea.
Eisai è impegnata a offrire ulteriori contributi per rispondere alle diverse esigenze dei pazienti affetti da epilessia migliorando la qualità della loro vita.  Attualmente Eisai dispone di tre farmaci con commercializzazione approvata in Europa:  Zonegran(R) come terapia aggiuntiva nel trattamento di pazienti adulti con attacchi epilettici parziali, con o senza generalizzazione secondaria  – Zebinix(R) (eslicarbazepina acetato) (con licenza di Bial – Portela & Ca, S.A in Europa) come terapia aggiuntiva in pazienti adulti con attacchi epilettici parziali, con o senza generalizzazione secondaria  – Inovelon(R) per il trattamento di crisi epilettiche associate a sindrome di Lennox-Gastaut
Eisai è una delle principali aziende farmaceutiche mondiali per la ricerca e lo sviluppo. L’obiettivo aziendale è “dare priorità assoluta ai pazienti e alle rispettive famiglie e accrescere i benefici offerti dal settore sanitario”, che essa stessa definisce “assistenza sanitaria umana”.  Eisai concentra le proprie attività di ricerca e sviluppo in tre aree principali:  – Neuroscienze integrative, tra cui: morbo di Alzheimer, sclerosi multipla, dolore neuropatico, epilessia e depressione  – Oncologia integrativa, tra cui: terapie anticancro; regressione e soppressione del tumore, anticorpi, ecc. e terapie di supporto contro il cancro; sollievo dal dolore e nausea  – Reazione vascolare/immunologica, tra cui: sindrome coronarica acuta, malattie aterotrombotiche, sepsi gravi, artrite reumatoide, psoriasi, morbo di Crohn  Con attività negli Stati Uniti, in Asia, in Europa e nel mercato nazionale giapponese, abbiamo oltre 11.000 dipendenti in tutto il mondo.  http://www.eisai.co.jp

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Giornata Nazionale per l’Epilessia

Posted by fidest press agency su lunedì, 26 aprile 2010

2 maggio 2010  IX edizione della Giornata Nazionale per l’Epilessia. Campagna “Accendi il cuore per l’epilessia” autorizzata dal Segretariato sociale RAI per la Piena Cittadinanza e la Raccolta fondi per la Ricerca sulla Farmaco Resistenza. L’AICE – Associazione Italiana Contro l’Epilessia – si presenta a questo appuntamento, insieme ad oltre 300 mila italiani affetti da questa patologia, con due importanti risultati: 1) il riconoscimento giuridico ed amministrativo dei casi pur limitati casi di guarigione, circa il 5%, con la rimozione delle ingiuste discriminazioni imposte sino ad oggi alle persone guarite per tutta la vita. 2) la scoperta della molecola HMGB1 responsabile della particolare condizione di infiammazione del tessuto cerebrale che pare predisporre la comparsa delle crisi epilettiche. Un importante passo avanti compiuto dall’equipe di ricercatori internazionali coordinati dalla dottoressa Annamaria Vezzani, sostenuti anche dalle donazioni raccolte dall’AICE. Degli oltre 300 mila italiani con epilessia circa il 5% guarisce, il 70% controlla farmacologicamente le crisi ed, a tutt’oggi, il 25% è farmaco resistente. L’AICE da anni ha incardinato la sua azione nel sostegno alla Piena Cittadinanza delle Persone con epilessia ed il sostegno alla Ricerca contro la ancor troppo diffusa farmaco resistenza. Dal 26 aprile al 2 maggio si potrà donare 2 euro alla ricerca sull’epilessie farmacoresistenti con un SMS da cellulare
personale – TIM – Vodafone – Wind – 3 – CoopVoce o chiamata da telefono fisso Telecom Italia al 45506 Nelle piazze italiane l’AICE raccoglierà le donazioni per la ricerca offrendo candele a forma di cuore: accendi anche tu il cuore per l’epilessia.

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Stimolazione cerebrale contro l’epilessia

Posted by fidest press agency su giovedì, 25 marzo 2010

La stimolazione cerebrale profonda, che viene solitamente impiegata con successo nella malattia di Parkinson, riduce gli attacchi epilettici.  In particolare la stimolazione bilaterale del nucleo anteriore del talamo è risultata efficace contro la frequenza e la severità degli attacchi nei casi di epilessia refrattaria ad altre terapie. «Circa un terzo dei soggetti con epilessia continua a soffrire di attacchi nonostante diversi trattamenti cui è sottoposto. Abbiamo sperimentato la stimolazione cerebrale profonda dato che ha dimostrato di essere altamente efficace nei pazienti affetti da Parkinson» spiega Robert Fisher, ricercatore della Stanford University School of Medicine, Stati Uniti, autore di uno studio pubblicato dalla rivista Epilepsy. La ricerca, della durata di tre anni, ha coinvolto 110 soggetti con epilessia parzialmente refrattaria alle terapie, mostrando una riduzione del 56 per cento negli attacchi al dopo due anni di trattamento, e del 67 per cento al termine dello studio. «in più, il 13 per cento dei soggetti trattati è risultato completamente libero dagli attacchi dopo sei mesi di trattamento».  Anche la qualità della vita è migliorata, con diversi pazienti che sono stati in grado di riprendere a lavorare e ad avere una vita sociale attiva. Epilepsia, 2010 Mar 17. [Epub ahead of print] fonte doctor news) Le Nuvole: “Senza Calma di Vento”

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Traumi cerebrali

Posted by fidest press agency su martedì, 29 dicembre 2009

Il rischio di epilessia è particolarmente elevato subito dopo un trauma cerebrale, ma può permanere per più di 10 anni, anche in caso di traumi cranici di lieve entità. Il rischio di epilessia raddoppia a seguito di un trauma lieve, ma aumenta più di sette volte a seguito di uno grave. La persistenza di questo rischio nel tempo ha importanti implicazioni cliniche per quanto riguarda sia la diagnosi che la prevenzione. La sopravvivenza a seguito di traumi da impatto di alto livello è aumentata, probabilmente grazie al miglioramento dei trattamenti d’urgenza, ma molti dei pazienti interessati potrebbero risultare a rischio di epilessia, che può essere difficile da diagnosticare. Finora i trattamenti farmacologici per la prevenzione dell’epilessia post-traumatica sono risultati deludenti, ma quanto rilevato indica che la finestra temporale potenzialmente utile per l’applicazione di trattamenti preventivi è molto ampia. (Lancet online 2009, pubblicato il 20/2)

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L’epilessia: Osservare le crisi

Posted by fidest press agency su lunedì, 9 novembre 2009

osservare la crisiPozzilli (IS) 10 novembre, a partire dalle 9,30, nell’Aula Magna del Parco Tecnologico del Neuromed, ente di rilevanza nazionale e di alta specialità per le Neuroscienze, si terrà un convegno di formazione medica dal titolo“ Epilessia, osservare le crisi”. Responsabile scientifico del convegno è il Prof. Mario Manfredi, Vice-direttore scientifico dell’IRCCS Neuromed di Pozzilli e Professore Emerito di Neurologia all’Università “La Sapienza” di Roma.  Destinato a medici neurologi, medici di medicina generale, infermieri e fisioretapisti questo convegno è stato dettato dalla necessità di divulgare l’attività di osservazione di questa malattia che ormai coinvolge sempre più la popolazione europea. L’1% della popolazione mondiale è affetta da epilessia, ne esistono 200 forme diverse e  colpisce tutte le età, prevalentemente l’infantile e la giovane-adulta. L’epilessia è una sindrome patologica caratterizzata dalla ripetizione di crisi epilettiche, dovute ad un’ iperattività delle cellule nervose cerebrali. Si verifica infatti, paradossalmente, un eccesso di funzione del sistema nervoso: alcune cellule del cervello incominciano a lavorare ad un ritmo molto superiore al normale, producendo la cosiddetta scarica epilettica (che si registra con l’elettroencefalogramma) e la crisi epilettica (che si riconosce dal resoconto o con l’osservazione del paziente). Al convegno interverranno numerosi esperti tra cui il Dott. P.P. Quarato che illustrerà le metodiche video EEG, il Dr.ssa. J. Fattouch (neurologa in forza al Dipartimento di Neuroscienze di Roma, ove lavora sotto la guida della dr.ssa Giallonardo; è una esperta di EEG soprattutto di regiastrazioni EEG di 24 ore) che indicherà come registrare le crisi nell’ ambiente domestico,la Dott.ssa A. Mascia che relazionerà circa la Semiologia delle epilessie parziali, il Dott. A.T. Giallonardo e il Dott. B. Di Bonaventura. Al termine del convegno si terrà una tavola rotonda per discutere di eventuali casi clinici.  I pazienti che beneficiano della monitorizzazione VEEG (registrazione simultanea EEG e video) sono quelli che hanno un’epilessia farmacoresistente ( persistenza delle crisi per più di due anni nonostante un adeguato trial di 2 o più farmaci antiepilettici in mono o politerapia). La monitorizzazione insieme ad una più ampia e complessa valutazione prechirurgica è volta ad identificare una potenziale area epilettogena unica responsabile della epilessia, valutazione volta a poter indicare in casi selezionati un intervento chirurgico resettivo. La monitorizzazione 24 ore su 24  viene eseguita in ambiente ospedaliero dove è presente una equipe composta da neurologici epilettologi, psichiatri, neuropsicologi, neurochirurghi, tecnici di neurofisiopatologia e personale infermieristico particolarmente addestrati alla gestione del paziente in corso di crisi epilettiche. Una volta registrate le crisi in numero sufficiente e aver collezionato altri dati strumentali e clinici   il caso viene discusso da una equipe multidisciplinare per decidere una eventuale strategia chirurgica. (osservare la crisi)

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