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Posts Tagged ‘fibromialgia’

Fibromialgia: questa misconosciuta

Posted by fidest press agency su lunedì, 3 Maggio 2021

Forti dolori diffusi in tutto il corpo, in particolare schiena e cervicale, facile affaticamento anche nel compiere semplici azioni, insonnia, difficoltà a concentrarsi e disturbi d’ansia. Sono solo alcuni dei principali sintomi che accomunano chi soffre di fibromialgia, patologia che colpisce circa due milioni di italiani ma soprattutto le donne in età lavorativa con un’età media di circa 40 anni. Anche quest’anno, il 12 maggio ricorre la Giornata Mondiale della fibromialgia e – per testare il grado di consapevolezza su una patologia ancora troppo poco conosciuta, comprendere meglio i bisogni dei pazienti e implementare adeguati percorsi di cura – è stata effettuata una indagine dall’Istituto Piepoli con il contributo non condizionante di Alfasigma.Un terzo degli italiani dichiara di conoscere la fibromialgia ma in realtà la sua fama non è accompagnata da informazione: solo un italiano su 10 ne dà una descrizione appropriata. È prevalentemente conosciuta come malattia che “dà forti dolori” o “che colpisce” i muscoli. Tra coloro che la conoscono di più, c’è però una forte differenza di genere: sono in particolare le donne dai 34 ai 45 anni e con titolo di studio alto che, con una prevalenza del 37 per cento rispetto al 25 per cento degli uomini, conoscono la malattia. Infatti, solo un uomo su quattro sa cosa sia la fibromialgia e il livello di conoscenza crolla tra gli over 54 e i meno scolarizzati. Serve quindi una grande campagna di informazione e legittimazione pubblica della malattia. Le fonti di informazione da cui è si è venuti a conoscenza sono prevalentemente la televisione (42 per cento), il passaparola (26 per cento) giornali quotidiani e internet (16 per cento). Eppure il medico, di base o specialista, rimane la fonte ritenuta più affidabile per raccogliere notizia sulla fibromialgia (39 per cento). Segue la televisione con il 27 per cento e internet con il 20. La fibromialgia non è ancora riconosciuta come malattia cronica, se ne discute a livello nazionale e internazionale. “Innanzitutto, si tratta di una sindrome – dichiara Piercarlo Sarzi Puttini, Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Reumatologia ASST Fatebenefratelli Sacco di Milano e Presidente dell’AISF-Odv – in quanto caratterizzata da un insieme di sintomi. La peculiarità è la presenza di un dolore muscolo scheletrico diffuso da almeno tre mesi. Dal 2010 in avanti rilevano altri 3 segni cardinali: alterazione del sonno, stanchezza sia mentale che fisica e disturbo neuro-cognitivo. A questi sintomi cardinali, si associano anche aspetti di tipo psico-affettivo come ansia e depressione. Per la diagnosi utilizziamo due criteri: da una parte individuiamo le aree in cui il paziente percepisce il dolore. Le aree complessivamente sono 19 e il paziente con una crocetta segna se è presente o assente. Il secondo è un punteggio di sensibilità di sintomi. La somma di questi e quelli precedenti va da 0 a 31 e indica l’eventuale diagnosi e la severità di malattia. La diagnosi è difficile perché manca un criterio biochimico: bisogna ascoltare il paziente, raccogliere la sua storia clinica in relazione ai sintomi e valutare clinicamente”. Solo in 1 caso su 2 la malattia riceve infatti una diagnosi e nella maggior parte dei casi a effettuarla è il reumatologo, seguito dal medico di base e altri specialisti. Il 10 per cento degli intervistati conosce persone che soffrono di fibromialgia e il 2 per cento ha in famiglia una persona malata. Tra chi conosce la malattia vi è la consapevolezza che la fibromialgia è un problema reale che causa grandi sofferenze. Alle domande su quali disturbi si manifestino maggiormente, la maggioranza degli intervistati riferisce il dolore diffuso in tutto il corpo e la rigidità muscolare come sintomi prevalenti della patologia. Il reumatologo è riconosciuto come la specialista d’elezione per la diagnosi e la cura della malattia: nella quasi totalità dei casi, infatti, il malato avverte dolore diffuso in tutto il corpo. Seguono rigidità muscolare, stanchezza e stati d’ansia.L’indagine rivela che, tra chi è informato sulla malattia, solo il 6% ha una conoscenza delle associazioni di pazienti fibromialgici e per giunta generica (non si ricorda il nome di nessuna associazione). Secondo gli intervistati, infine, la mission di una associazione di pazienti fibromialgici dovrebbe essere quella di offrire supporto e sostegno alle persone malate. Alle associazioni viene richiesto di favorire la ricerca e il miglioramento delle cure.www.alfasigma.com

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La Fibromialgia è una malattia invalidante

Posted by fidest press agency su sabato, 28 novembre 2020

On. Stefania Mammì (M5S): “Raggiunto un altro traguardo oggi in Parlamento per riconoscere la Fibromialgia come malattia invalidante. Accolto il mio Ordine del Giorno che impegna il Governo ad inserire all’interno dei livelli essenziali di assistenza (i LEA) anche le prestazioni mediche volte alla diagnosi e alla cura della fibromialgia, e a inserirla tra le malattie croniche ed invalidanti, garantendo così ai tanti malati, il diritto all’esenzione del ticket sanitario. L’emergenza Coronavirus ha costretto le strutture ospedaliere a interrompere i servizi di routine, con conseguenze sul percorso di cura di molte patologie croniche, come la fibromialgia. Una malattia reumatica complessa e altamente invalidante, consiste in un’alterazione dei neurotrasmettitori a livello del sistema nervoso centrale, che causa forti dolori a livello muscolo-scheletrico. 4 milioni di persone in Italia soffrono di questa malattia che interferisce seriamente con la loro vita lavorativa e sociale. Ad essa sono infatti connessi disturbi come: insonnia, cefalea, alterazioni dell’equilibrio, acufeni, tachicardia, disturbi cognitivi, allergie, disturbi d’ansia e depressione. Nonostante ciò, ad oggi, la fibromialgia risulta ancora assente dal nomenclatore del Ministero della Salute e non è quindi prevista alcuna forma di esenzione dalle spese sanitarie”.

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Fibromialgia, Emilia Romagna prima Regione a fare luce sulla “malattia invisibile”

Posted by fidest press agency su lunedì, 18 luglio 2016

bolognaBologna. Istituito dalla Regione Emilia Romagna un Gruppo tecnico di lavoro sulla fibromialgia: si tratta della prima Determina regionale in Italia su questa complessa patologia, che colpisce il 2-4% della popolazione generale; in Italia si stimano circa 900.000 fibromialgici, pazienti cosiddetti ‘invisibili’.
La fibromialgia, o sindrome fibromialgica (SFM), è una malattia molto frequente eppure difficile da riconoscere a causa dell’assenza di specifici esami in grado di certificarne i sintomi e il dolore, cronico e diffuso, che la caratterizza, e proprio per questo viene spesso definita “malattia invisibile”. Adesso, anche a seguito dell’acceso dibattito nazionale, nato per fare chiarezza sulla gestione di questa patologia che può creare serie invalidità, al quale hanno partecipato AMRER – Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna, Istituzioni regionali, clinici e cittadini, arriva la prima Determina a livello nazionale, pubblicata in questi giorni in Gazzetta Ufficiale, con la quale la Regione Emilia Romagna costituisce un Gruppo tecnico di lavoro dedicato alla fibromialgia. La risoluzione della Regione Emilia Romagna segue il recepimento da parte dell’Assessorato regionale alle pressanti richieste non solo da parte dell’Associazione pazienti ma anche da diversi gruppi di malati spontaneamente riunitisi, riguardo a un riconoscimento della sindrome fibromialgica sia per la presa in carico sia per l’invalidità che ne deriva.
Il Gruppo tecnico, composto da una squadra di 15 esperti, tra cui componenti dell’Associazione dei pazienti ed esperti delle tre Aree Vaste emiliano-romagnole, lavorerà a pieno ritmo fino al 31 dicembre prossimo.
«Questa determina della Regione Emilia Romagna non rappresenta la soluzione del problema, ma una concreta presa d’atto del bisogno dei pazienti e la volontà da parte dei decisori politici regionali di fornire risposte concrete e valide per realizzare una presa in carico appropriata al bisogno del malato – dichiara Daniele Conti, Responsabile Area Progetti AMRER – ad oggi le esperienze maturate sul territorio italiano sono state da un lato limitate a livello locale, mi riferisco alle esperienze delle Province di Trento e Bolzano, dall’altro legate ad impegni putativi di programmazione futura nei piani sociosanitari. Come Associazione apprezziamo la risposta concreta data dalla Regione Emilia Romagna; adesso dovremo lavorare sodo per raggiungere quanto prima proposte condivise e per fornire una presa in carico dei pazienti reale, appropriata ed efficace. L’urgenza di offrire una risposta concreta nasce anche dalla necessità di spezzare la catena di soluzioni a dir poco fantasiose che spopolano sul web e che espongono a rischi severi per la salute decine e decine di malati oltre a incidere negativamente a livello economico».
La fibromialgia, con una prevalenza del 2-4% nella popolazione generale, sembra prediligere il sesso femminile con un rapporto uomo-donna di 1:8 e un esordio tra i 25-35 anni per i maschi e per le femmine tra i 45 e i 55 anni. Il 15% delle visite specialistiche presso un ambulatorio reumatologico è erogato per pazienti con questa sindrome, che rappresenta anche il 5% delle visite presso un medico di medicina generale.
Il Gruppo tecnico di lavoro regionale nei prossimi mesi si adopererà per migliorare la conoscenza della malattia e la sua epidemiologia (incidenza e prevalenza), per stabilire l’appropriatezza diagnostica e dei trattamenti, per proporre percorsi e prestazioni assistenziali appropriati, e infine per programmare interventi di comunicazione e formazione per gli operatori, i pazienti e le loro famiglie.

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Nuove malattie ambientali

Posted by fidest press agency su lunedì, 9 aprile 2012

Raccogliamo l’appello di una cittadina che contattatici sulla pagina facebook del gruppo “Sportello dei Diritti” chiede a gran voce a nome di migliaia di cittadini ammalati il riconoscimento delle “nuove” malattie ambientali negli appositi elenchi ministeriali ai fini dei necessari e legittimi benefici di legge.
Giovanni D’Agata, componente del Dipartimento Tematico Nazionale “Tutela del Consumatore” di Italia dei Valori e fondatore dello “Sportello dei Diritti”, ritiene che alla luce di numerose pubblicazioni mediche indipendenti che hanno dimostrato l’incidenza delle esposizioni chimiche a basse dosi nell’eziopatogenesi di malattie multisistemiche largamente diffuse nei paesi industrializzati e tra queste la Sindrome dell’Edificio Malato, la Sensibilità Chimica Multipla, Encefalopatia Tossica, Fibromialgia, Stanchezza Cronica, i pazienti che ne soffrono non debbano più essere considerati pazienti di serie “B” rispetto agli altri ammalati. Anzi, vi è da dire che troppo spesso tali patologie non vengono diagnosticate immediatamente dai medici perché le informazioni continuano ad essere poco diffuse.
Vi è da dire che se la maggioranza non le considera come patologie, in realtà anche l’OMS le classifica come gravi malattie organiche. Sono definite e inserite nel codice di classificazione ICD-10 dell’OMS. Il codice ICD-10-GM è prescritto nel libro V del codice sociale di classificazione della repubblica tedesca.
Vi è però da precisare che una crescente platea di studiosi nel mondo ha accresciuto il livello di ricerca in campo medico su queste sindromi che sta restituendo sempre più informazioni e scoperte e quindi passi in avanti che impongono cambiamenti sia sulle terapie che sulle eventuali diagnosi e malattie considerate sino ad oggi.
Tali malattie, peraltro, sono state messe in stretta correlazione con i cambiamenti ambientali, e con i mutamenti negli stili di vita delle società cosiddette sviluppate. Tali modificazioni, hanno inevitabilmente causato conseguenze fisiche su molti cittadini; in particolare, l’inquinamento atmosferico, e di altra natura, è causa di tali sindromi e malattie che potremmo definire “nuove” che riguardano una platea crescente di persone e che sono ancora sottovalutate e sulle quali, per tali ragioni, c’è una necessità impellente d’investire in ricerca, e quindi in cure tese a dare sollievo e speranza ai molti cittadini che oggi combattono questa difficile battaglia del dolore.
Molte di queste “nuove” malattie sono rintracciabili nell’elenco delle malattie rare; ad oggi, questo elenco, non comprende sindromi diffuse in tutto il territorio nazionale ma che trovano al contrario “cittadinanza” in pochissime aree geografiche del Paese.
Le più diffuse, non inserite nell’elenco nazionale, sono:
• La sensibilità chimica multipla (MCS)
• La sindrome da fatica cronica
• La fibromialgia
• L’elettrosensibilità;
Chi ne è soggetto vive disagi pesantissimi per sé stesso e per tutta le persone che li sono attorno a partire dalle proprie famiglie.

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Nuove Malattie Ambientali

Posted by fidest press agency su domenica, 26 settembre 2010

“E’ stato l’oggetto del convegno organizzato assieme all’Associazione A.M.I.C.A. (Associazione Malattie da Intossicazione Cronica e/o Ambientale)”. Così l’On. Scilipoti (IDV), in riferimento all’evento tenutosi a Palazzo Marini. “Abbiamo illustrato le novità in materia di salute ambientale a cominciare da malattie emergenti come la Sensibilità Chimica Multipla (MCS), la Sindrome da Fatica Cronica (CFS) e la Fibromialgia – continua il deputato di Italia dei Valori – fino ad esplorare nuovi paradigmi della tossicologia e della medicina ambientale, come l’epigenetica, che possono aiutare comprendere lo sviluppo delle malattie come conseguenza dell’esposizione cronica a basse dose, ad inquinanti chimici e a campi elettromagnetici”. “Sono intervenuti il Prof. Giuseppe Genovesi del Policlinico Umberto I e la dott.ssa Chiara De Luca. Il dott. Dino Pische, Presidente dell’Accademia Internazionale di Odontoiatria Biologica e il Dr. Gianpaolo Guzzi, Odontoiatra, Associazione Italiana per la Ricerca sui Metalli e Biocompatibilità – A.I.R.M.E.B., hanno illustrato i rischi della tossicità cronica dei metalli delle otturazioni dentali in amalgama”. “Tra gli ospiti stranieri – prosegue l’On. Scilipoti – c’erano il dott. Peter Ohnsorge di Berlino, Presidente dell’Accademia Europea di Medicina Ambientale, e il prof. Olle Johansson dell’Istituto Karolinska e membro del Gruppo di Ricerca Bioinitiative, massimo esperto mondiale sugli effetti dei campi elettromagnetici e soprattutto sulla Elettrosensibilità”. “Il cittadino è esposto a troppi rischi ambientali di tipo chimico ed elettromagnetico soprattutto perché le nostre politiche di salute pubblica fanno prevalere l’interesse dell’industria su quello della prevenzione primaria”, ha commentato la dott.ssa Francesca Romana Orlando, Vice Presidente di A.M.I.C.A.”. “L’aumento delle patologie legate alla chimica ci insegna che la nostra società impostata sugli interessi economici non funziona e bisogna ricostruire tutti insieme un paradigma nuovo basato sull’Ecologia Profonda e sul rispetto della vita in tutte le sue forme”, conclude l’On. Scilipoti (IDV), medico olistico, relatore di una proposta di legge sulle malattie e sulle disabilità ambientali e di una proposta di legge per la messa al bando dell’amalgama dentale. (Dott. Giuseppe Cuschera)

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Sindrome fibromialgica

Posted by fidest press agency su mercoledì, 24 febbraio 2010

Si è costituito a Roma, alla presenza dell’On. Domenico Scilipoti presso Palazzo Marini il Forum Nazionale Sindrome Fibromialgica; ne fanno parte, ad oggi,  L’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica, l’Associazione Nazionale Malati Reumatici, il Dott. Alessandro Spano, la Dott.ssa Cristina Iannuccelli Specialista in Reumatologia. La Dott.ssa Iannuccelli ha spiegato – “la Fibromialgia è caratterizzata dalla presenza di dolore muscolare diffuso, grande stanchezza, secchezza oculare e orale, sindrome ansioso-depressiva, sindrome dell’intestino irritabile, disturbi del sonno, con conseguente difficoltà nello svolgimento delle normali attività quotidiane”. L’AISF e l’ANMAR sottolineano: “ Scopo di questo forum è quello di ottenere il riconoscimento da parte del Sistema Sanitario Nazionale della Sindrome Fibromialgica come patologia cronica e invalidante al fine di usufruire di tutte le agevolazioni  e i diritti che tale riconoscimento comporta”. L’On Domenico Scilipoti conclude: “Comprendo l’urgenza di tale riconoscimento e mi impegno a livello istituzionale a  sostenere in pieno questo progetto”.

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Nuove patologie del terzo millennio

Posted by fidest press agency su giovedì, 28 gennaio 2010

“La Fibromialgia è una patologia dell’apparato loco-motore associata a dolori cronici, rigidità e a segni d’affaticamento a livello dei muscoli, legamenti e tendini con coinvolgimento dell’apparato nervoso centrale”. Così l’On. Scilipoti in riferimento ad una patologia poco conosciuta  che, in stato avanzato,  può essere altamente invalidante. “Alla Fibromialgia spesso si accompagnano altre due sindromi egualmente invalidanti, quali la Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) e la Sensibilità Chimica Multipla (MCS). La Fibromialgia – prosegue il deputato – è stata, già da molti anni, riconosciuta dall’OMS, ma in Italia, i malati sono abbandonati a se stessi e considerati invisibili agli occhi delle Istituzioni. Se è vero che la Costituzione Italiana sancisce il diritto alla salute e al benessere di tutti i cittadini, sarebbe opportuno da parte dello Stato riconoscere tali patologie, sostenere la ricerca per la prevenzione e la cura, appoggiare chi, avendo dovuto lasciare il lavoro, non ha alcuna possibilità di autosostentamento, consentire l’esenzione dal pagamento del ticket o dei farmaci, riconoscere questi malati come invalidi e soprattutto – conclude Scilipoti – garantire loro la libertà di scelta terapeutica anche nell’ambito della medicina alternativa”.

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