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Posts Tagged ‘fibrosi cistica’

Fibrosi Cistica, in Italia nuova terapia mucolitica inalatoria

Posted by fidest press agency su martedì, 7 novembre 2017

3D medical illustration - lungs with visible bronchi -back viewÈ disponibile in Italia una nuova opzione di cura per chi è affetto da fibrosi cistica: è una terapia mucolitica inalatoria a base di mannitolo in polvere (Bronchitol), per rispondere all’esigenza dei pazienti di avere a disposizione una terapia non soltanto efficace e ben tollerata nel lungo periodo, ma anche maneggevole nell’utilizzo quotidiano e con una maggiore velocità di somministrazione rispetto alla terapia aerosolica. A farlo sapere è una nota di Chiesi, l’azienda che la commercializza, che ricorda che la patologia è una malattia genetica rara che insorge alla nascita e con cui si è costretti a convivere per tutta la vita: oggi in Italia ne soffrono circa 6.000 persone. «La terapia inalatoria è stata una delle rivoluzioni più importanti per il miglioramento della cura della Fibrosi Cistica, in quanto consente una migliore nebulizzazione del farmaco per raggiungere le vie aeree più profonde dove si concentra il muco più denso» spiega Valeria Raia, Presidente della Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica. «Grazie a terapie efficaci, ben tollerate ed eseguite in maniera corretta e costante nel tempo, i bambini che nascono con questa malattia hanno oggi la possibilità di diventare adulti in buona salute e di avere una qualità di vita al pari dei loro coetanei. La velocità di somministrazione e la rapidità d’azione del farmaco rappresentano elementi fondamentali per far sì che il paziente percepisca il beneficio della cura che sta facendo e aumenti il grado di aderenza alla terapia». «Lavorare nel campo delle malattie rare rappresenta una sfida e una grande responsabilità nei confronti dei pazienti e dei medici che li hanno in cura – dichiara Raffaello Innocenti, Direttore Generale di Chiesi Italia. Con specifico riferimento alla Fibrosi Cistica, l’impegno di Chiesi si concentra sull’obiettivo di mettere a disposizione soluzioni terapeutiche nuove e sempre più ‘a misura di paziente’, consapevoli che in gioco non c’è soltanto la sopravvivenza, ma anche una migliore qualità della vita delle persone che nascono con questa grave malattia genetica». (foto: fibrosi cistica) (fonte: farmacista33)

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Ricerca sulla Fibrosi Cistica Onlus e Zebra Ventures

Posted by fidest press agency su martedì, 23 dicembre 2014

fibrosi-cisticaMilano. La Fondazione Italiana per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica e Zebra Ventures srl annunciano la creazione dell’Industry Liaison Office (ILO): un nuovo servizio per i ricercatori finanziati da FFC, che ha ricevuto ad oggi un primo contributo da un’azienda biofarmaceutica internazionale. Obiettivo dell’ILO è valorizzare i progetti di ricerca finanziati dalla Fondazione attraverso collaborazioni tra gruppi accademici e industria biotecnologica e farmaceutica. Si tratta della prima iniziativa di questo genere in Italia.
FFC, riconosciuta come Agenzia Nazionale della Ricerca FC e legittimata dal MIUR come Ente promotore dell’attività di ricerca FC, ha come missione la traduzione dei risultati scientifici in nuovi approcci terapeutici per i pazienti affetti da fibrosi cistica attraverso il finanziamento di progetti di ricerca biomedica presso l’accademia e gli istituti di ricerca.
È infatti solo attraverso partnership con l’industria che i risultati scientifici più promettenti possono essere sviluppati in farmaci, terapie, dispositivi, diagnostici, allo scopo di rendere fruibili ai pazienti nuovi trattamenti efficaci. ILO, nato a settembre e gestito da Zebra Ventures, una società di consulenza in ambito biomedico che collabora con la Onlus dal 2013, punta proprio a facilitare il passaggio dalla ricerca di base allo sviluppo clinico.Il servizio fornisce supporto ai ricercatori finanziati dalla Fondazione per attività relative alla tutela della proprietà intellettuale e al trasferimento tecnologico, assistendo i ricercatori nella valutazione della brevettabilità dei risultati scientifici e del loro potenziale passaggio all’industria.Il professor Gianni Mastella, Direttore Scientifico di FFC commenta: “Nel corso degli anni, i progetti finanziati dalla Fondazione hanno prodotto risultati importanti su nuovi potenziali farmaci e su tecnologie utili per la comprensione della malattia. ILO rappresenta una sfida e un ulteriore percorso verso la creazione di nuove terapie per i pazienti e si basa sull’eccellenza della ricerca condotta dalla nostra comunità scientifica”.Perché ILO possa funzionare in modo continuativo e crescere nel tempo, Zebra e FFC hanno invitato l’industria biofarmaceutica e i principali sostenitori e utenti della Fondazione a diventare sponsor, aiutando e sostenendo economicamente l’iniziativa. In cambio, agli sponsor vengono dati visibilità sul sito web (http://www.fibrosicisticaricercailo.com) e all’interno della comunità scientifica italiana sulla fibrosi cistica, e accesso alla stessa comunità scientifica e al suo prezioso know-how, ai risultati scientifici, alle piattaforme tecnologiche e ai servizi alla ricerca.
Ad oggi, uno sponsor industriale ha accettato di prendere parte al progetto: è Cubist Pharmaceuticals Inc., un’azienda coinvolta nella ricerca e sviluppo di nuove terapie per patologie acute.
La Fondazione Italiana per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (www.fibrosicisticaricerca.it) è un ente senza scopo di lucro fondato nel 1997 con fini scientifico e sociale con sede a Verona. La sua missione è di promuovere e finanziare progetti di ricerca innovativi sulla fibrosi cistica. Ogni anno la Fondazione devolve circa €2M al finanziamento di progetti di ricerca sulla fibrosi cistica.
Zebra Ventures (www.twozebras.com) è una società di consulenza specializzata in ambito biomedico con sede a Milano, che fornisce servizi sulla gestione della proprietà intellettuale, sul trasferimento tecnologico e sul business development. Tra i clienti di Zebra Ventures ci sono istituti di ricerca, enti no-profit, startup, aziende biotecnologiche e farmaceutiche.
Cubist Pharmaceuticals, Inc. è un’azienda biofarmaceutica globale che ricerca, sviluppa e commercializza prodotti farmaceutici per il trattamento delle patologie acute. La casa madre si trova a Lexington, Massachusetts, USA, con una sede internazionale a Zurigo, Svizzera.

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Nuove opzioni per schizofrenia e fibrosi cistica

Posted by fidest press agency su lunedì, 30 aprile 2012

Novità in ambito terapeutico per il trattamento della schizofrenia a della fibrosi cistica. La prima, già disponibile in Italia, è la formulazione iniettabile che prevede una somministrazione mensile di paliperidone palmitato a rilascio prolungato, un antipsicotico indicato nel trattamento della patologia. Il farmaco ha ottenuto l’autorizzazione dall’Ema e dall’FdaA nel corso del 2011, in seguito a prove di efficacia ottenute in un ampio programma di sviluppo clinico. In particolare: da quattro studi in doppio cieco, controllati con placebo, condotti in pazienti con riacutizzazione della schizofrenia e dauno studio più prolungato in doppio cieco per la prevenzione delle ricadute e il mantenimento. Si arricchisce di un nuovo farmaco anche la gestione della fibrosi cistica: la Commissione europea ha approvato la commercializzazione di un farmaco coadiuvante nell’eliminazione del muco e in grado di migliorare la funzionalità polmonare e contrastare le riacutizzazioni della patologia. L’efficacia nel migliorare i parametri dell’efficienza polmonare e nel ridurre episodi infettivi nei pazienti trattati rispetto ai soggetti di controllo, è stata dimostrata in studi clinici di Fase III.(fonte: doctornews33)

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Farmaco per fibrosi cistica

Posted by fidest press agency su venerdì, 10 febbraio 2012

La Food and drug administration ha approvato un nuovo farmaco a base di ivacaftor per la cura di una rara forma di fibrosi cistica. È indicato per i pazienti dai 6 anni in su, che presentano la mutazione G551D del gene cftr, come spiega lo stesso ente sul suo sito. Circa il 4% delle persone con la malattia è portatore di questa particolare mutazione. «Il farmaco è un eccellente esempio » spiega l’Fda «di “medicina personalizzata”, perché è pensato per pazienti con uno specifico profilo genetico». L’Fda ha approvato il farmaco in soli 3 mesi secondo il programma prioritario dell’agenzia (pensato per velocizzare l’esame dei farmaci, e che dura 6 mesi invece dei 10 standard, quando si tratta di farmaci che possono offrire un significativo miglioramento nelle terapie). I pazienti con la mutazione G551D dovranno prendere due volte al giorno la pillola. Il farmaco è efficace solo nei malati che presentano questa mutazione particolare, e non con altre. Tra gli effetti collaterali segnalati ci sono infiammazioni delle prime vie respiratorie, mal di testa e mal di stomaco, diarrea, eruzioni cutanee e vertigini.(fonte farmacista33)

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Ricercatori in fibrosi cistica

Posted by fidest press agency su giovedì, 8 dicembre 2011

Verona. Si è chiusa con una buona dose di ottimismo la IX Convention dei Ricercatori in fibrosi cistica. Un appuntamento di rilevanza internazionale che ha riunito a Verona i massimi scienziati, coordinatori dei numerosi progetti di ricerca promossi e finanziati dalla FFC Onlus, chiamati a fare il punto sui progressi dei lavori in corso.
Non solo la rete (oltre 400) dei ricercatori coinvolti ha ribadito il ruolo fondamentale di questa Onlus che ha saputo creare un polo di attrazione per studi mirati intorno ad una malattia genetica molto complessa, la più diffusa tra le malattie rare ma, per la prima volta anche le case farmaceutiche hanno mostrato grande interesse per gli studi accademici in corso stimolati proprio dalla FFC Onlus. Glaxo Smith & Kline, Novartis, Dompé e Chiesi Farmaceutici sono personalmente intervenute al consesso scientifico infondendo fiducia.«Quello con le industrie farmaceutiche è stato un incontro di grande interesse e attraverso il quale abbiamo gettato le basi per un dialogo costruttivo» – ha ribadito Matteo Marzotto, vicepresidente e e cofondatore della FFC Onlus – «Ci sono buone prospettive per interagire con loro. Le industrie farmaceutiche presenti hanno dimostrato di aver cambiato atteggiamento nei confronti della ricerca sui farmaci destinati alle malattie rare. Il panorama è in forte evoluzione. A questo punto crediamo abbiano un ruolo altrettanto importante le istituzioni. E a tal proposito stiamo predisponendo un tavolo di confronto nazionale che vede come attori la FFC Onlus, alcune case farmaceutiche e il ministero della Sanità. L’appuntamento è messo in agenda per il mese di marzo 2012. Solo così potremo rendere quanto prima concreto il nostro obiettivo: “passare dal laboratorio al letto del malato per giungere, infine, alla cura definitiva”».

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Fibrosi Cistica. Personale medico a rischio

Posted by fidest press agency su mercoledì, 18 maggio 2011

Intervento della senatrice Donatella Poretti, parlamentare radicale Al Centro della Regione Lazio specializzato per la Fibrosi Cistica presso l’Istituto di Clinica Pediatrica del Policlinico Umberto I sono affidati specifici compiti di assistenza, prevenzione e cura anche domiciliare per questa patologia e si conferma come unica struttura con specifiche competenze presente nella Regione Lazio. Attualmente afferiscono al Centro oltre 540 malati affetti da fibrosi cistica e circa 130 malati affetti da altre patologie polmonari croniche come la Discinesia Ciliare Primitiva, per la quale il Centro è stato riconosciuto come Centro di supporto. La struttura del Policlinico è inoltre Centro di Riferimento in ambito nazionale per i pazienti affetti da fibrosi cistica che necessitano di trapianto di polmone o fegato. Attualmente il personale medico di ruolo in forza presso questo Centro è costituito soltanto da due medici e da un Fisioterapista. Il resto del personale (14 tra medici, fisioterapisti, tecnici di laboratorio, microbiologi e un assistente sociale) svolgono le loro mansioni con contratti a tempo determinato in scadenza il prossimo 31 maggio. La Regione Lazio per ora ha concesso soltanto la possibilità di rinnovo mensile dei contratti secondo legge 368/99, mentre non ha dato ancora alcuna indicazione per i collaboratori in regime di co.co.co., salvo aver annunciato la drastica riduzione generale al 50% di questo tipo di contratti. Tutto ciò nonostante annualmente, in virtù della legge nazionale 548/93 “Disposizioni per la prevenzione e cura della fibrosi cistica”, lo Stato centrale versa dei fondi alla Regione per il funzionamento della struttura. Poiché sembra invece ormai prossimo e concreto il rischio che il centro clinico, di estrema importanza a livello regionale e nazionale, rimanga presto sguarnito della gran parte delle professionalità mediche e sanitarie che lo fanno funzionare, con gravissimo danno per tutti quei pazienti affetti da fibrosi cistica e altre patologie polmonari croniche che lo frequentano, con il collega Marco Perduca, abbiamo rivolto un’interrogazione ai Ministri della Salute e dell’Economia e delle Finanze per sapere:
se le professionalità mediche e sanitarie non di ruolo che lavorano presso il Centro Regionale per la Fibrosi Cistica del Lazio saranno riassunte allo scadere del proprio contratto, e secondo quale modalità;
in caso contrario, come si prevede di far fronte alla dotazione di medici e specialisti in numero sufficiente e organico all’importanza del Centro e al numero di pazienti che a questo si rivolgono;
se i ministri interrogati non ritengano in questo caso di dover attivarsi, e in quale modo, affinché sia garantita la continuata applicazione della legge 548/93.

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Fibrosi Cistica

Posted by fidest press agency su mercoledì, 8 settembre 2010

Migliaia di malati di giovane età (ogni anno 200 nuovi casi – aspettativa di vita media: 40 anni) ripongono nella ricerca scientifica la loro speranza di vita. Per dare maggior visibilità alle diverse iniziative organizzate dalla FFC, in particolare l’SMS solidale e la vendita dei ciclamini in 300 piazze italiane c’è bisogno anche del prezioso contributo dei media.  E’ fondamentale che un vasto pubblico sappia che attraverso una piccolissima donazione si può dare un grande aiuto! Come ricorda Matteo Marzotto, vicepresidente e testimonial della Fondazione,  “Nel nostro Paese ci sono oltre 2 milioni e mezzo di portatori sani, cioè oltre il 4 per cento della popolazione”.  Tra questi, molti sono ignari di essere portatori sani di fibrosi cistica (un tempo chiamata mucoviscidosi): un italiano su 25 è, infatti, portatore sano della malattia e quando in una coppia entrambi i partner lo sono, vi è una probabilità su 4 che ad ogni gravidanza nasca un figlio malato di FC. Per dare un’ulteriore idea:  su un autobus urbano ce ne sono in media due, mentre, per esempio in un cinema, ce ne sono una quindicina, quasi sempre inconsapevoli”. Grazie agli studi e alle ricerche promosse dalla FFC (Onlus certificata) è stato possibile conoscere i meccanismi che stanno alla base della proteina difettosa e ora si sta lavorando su alcuni farmaci che potrebbero correggere definitivamente l’errore genetico.Fin’ora la FFC è riuscita a finanziare 163 progetti coinvolgendo oltre 400 ricercatori e 130 laboratori e centri di ricerca. Confidando in uno spazio sulla Vostra testata, restiamo a disposizione per qualsiasi ulteriore informazione e chiarimento. Comunichiamo, inoltre, la possibilità di effettuare interviste esclusive a membri del comitato scientifico e ricercatori, e di raccogliere testimonianze dirette da malati di fibrosi cistica.

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Seminario sulla Fibrosi Cistica

Posted by fidest press agency su venerdì, 14 maggio 2010

Verona, 15 maggio a ore 10.15 nell’auditorium del Centro Marani (Ospedale Borgo Trento).  Vi saranno due importanti contributi sullo stato di avanzamento degli studi clinici con discussione e approfondimento in merito a ciò che si ritiene più prioritario nella ricerca clinica: nuove terapie e ottimizzazione delle terapie tradizionali.  Questi temi verranno trattati da illustri ricercatori internazionali che operano nel campo della fibrosi cistica:  il Prof. Alan Smith (Inghilterra) e il Prof. Patrick Flume (USA). Sarà dedicato ampio spazio al problema delle “cure alternative e complementari” alle quali spesso ricorrono fiduciosi molti malati di FC: una pratica che talvolta può rivelarsi rischiosa e che può compromettere la qualità e la durata della vita del malato. Il Prof. Luciano Vettore di Verona, luminare nella ricerca medica, autore di oltre 300 pubblicazioni, sarà il relatore di questa seconda parte del seminario e lancerà un’interessante sfida.  L’intervento sarà integrato da un’inchiesta sul campo realizzata dal Dr Ermanno Baldo  dell’Ospedale di Rovereto che ha coinvolto 103 pazienti in diverse regioni da cui è emerso che la maggior parte di essi fa ricorso a terapie alternative.  L’intervento del Dott. Baldo farà luce sulle pratiche utilizzate, dall’agopuntura all’omeopatia, dalle tisane alla pranoterapia e molte altre ancora. Al seminario verrà inoltre distribuito in omaggio un libretto informativo sulla FC pensato e scritto per pazienti,  familiari e operatori sanitari http://www.fibrosicisticaricerca.it

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La via italiana della ricerca in fibrosi cistica

Posted by fidest press agency su martedì, 20 ottobre 2009

Milano 21 ottobre 2009 per le ore 12. 30, Palazzo Marino (Piazza della Scala), conferenza stampa dal titolo “La via italiana della ricerca in fibrosi cistica”.Un focus sui risultati più promettenti per la cura definitiva della grave malattia genetica.  Partecipano all’incontro patrocinato dall’Assessorato alla Salute del Comune di Milano: Dott. Giampaolo Landi di Chiavenna Assessore alla Salute Prof Lucio Luzzatto, Direttore Scientifico Istituto Tumori di Firenze, Membro del Comitato Scientifico della Fondazione FFC :  “Vent’anni dalla scoperta del gene: come prevenire oggi la malattia”  Prof Luis Galietta, Direttore Laboratorio Biologia Molecolare, Istituto Gaslini, Genova: “Quanto siamo vicini alla cura del difetto di base?”  Dott Giulio Cabrini, Direttore Laboratorio Patologia Molecolare, Azienda Ospedaliera Universitaria, Verona:  “Come difendere l’organo più vulnerabile:il polmone” Prof Carla Colombo, Direttore Centro Regionale Fibrosi Cistica, IRCCS, Milano : “Il sistema assistenziale Fibrosi Cistica in Italia” “Potenzialità e ostacoli al trapianto di polmone nella Fibrosi Cistica” Prof Gianni Mastella, Direttore Scientifico Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica: “Perchè la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica” L’incontro con la stampa è coordinato dalla giornalista del Corriere della Sera, Margherita De Bac

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“La via italiana per la cura della fibrosi cistica”

Posted by fidest press agency su giovedì, 8 ottobre 2009

Milano 21 ottobre, alle ore 12,30 nella Sala stampa di Palazzo Marino, piazza della Scala. L’incontro sarà condotto e coordinato dalla giornalista del Corriere della Sera Margherita De Bac.  Saranno presenti:  Prof Lucio Luzzatto, membro del comitato scientifico della Fondazione; Prof Luis Galietta, Direttore Laboratorio Biologia Molecolare, Istituto Gaslini, Genova; Dott Giulio Cabrini, Direttore Laboratorio Patologia Molecolare, Azienda Ospedaliera Universitaria, Verona; Prof Carla Colombo, Direttore Centro Regionale Fibrosi Cistica, IRCCS, Milano; Dott Francesca Pardo, Direttore Centro Regionale Fibrosi Cistica, Ospedale Di Cristina, Palermo; Prof Gianni Mastella, Direttore Scientifico Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica.  Parteciperanno inoltre l’Assessore alla Salute del Comune di Milano, Dott. Landi e Matteo Marzotto, vicepresidente e testimonial della Fondazione per la ricerca sulla Fibrosi Cistica.

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