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Quotidiano di informazione – Anno 31 n° 301

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Prof. Franco Mandelli: Ad un anno dalla scomparsa

Posted by fidest press agency su lunedì, 15 luglio 2019

Inconfondibile il suo sorriso, indimenticabile la sua tenacia, la sua capacità di trovare una parola per tutti i suoi pazienti. Il 15 luglio 2018, esattamente un anno fa di domenica, si spegneva a 87 anni il professor Franco Mandelli. Il volto umano della medicina, il padre dell’Ematologia italiana. Tutta l’AIL, i suoi volontari, i pazienti, gli ematologi e i ricercatori ricordano oggi con grande affetto e tanta nostalgia, la figura del professor Franco Mandelli. Una vita, la sua, passata a combattere instancabilmente contro la leucemia e gli altri tumori del sangue.“Il professor Mandelli è stato e resterà sempre per tutti noi una guida illuminata, per me e per molti altri colleghi un Maestro, per i malati una vivida speranza e per AIL un esempio di impegno sociale, vissuto ogni giorno con forza e grande coraggio – dichiara Sergio Amadori, Presidente nazionale AIL – Associazione Italiana contro le leucemie, i linfomi e il mieloma – non c’era obiettivo che lui non potesse raggiungere quando si trattava di essere al fianco dei pazienti e a sostegno della ricerca scientifica. Personalmente ho avuto il privilegio e l’enorme fortuna di vivere tanti momenti indimenticabili e grandi insegnamenti al suo fianco. Tutta l’Associazione, che ora ho l’onore di presiedere, ha iniziato a raccogliere la sua eredità e a proseguire sul cammino tracciato dal professor Mandelli”. AIL quest’anno celebra 50 anni di attività, un lungo cammino che per diversi decenni è stato tracciato dalla guida illuminata e lungimirante del Prof. Franco Mandelli. A lui si deve non solo la crescita esponenziale dell’Associazione, che ha saputo attrarre migliaia e migliaia di volontari in tutta Italia, e l’aver compreso prima di altri, la necessità di porre al centro della cura e dell’assistenza il malato. E poi innumerevoli iniziative, come le campagne nazionali di raccolta fondi per sostenere la ricerca scientifica, l’idea di creare un ponte tra ricerca e pratica clinica con la messa in rete di reparti di ematologia e laboratori; le case alloggio AIL e, non ultimo, la realizzazione di servizi per l’assistenza domiciliare ai pazienti.Al professor Franco Mandelli si deve, tra le innumerevoli iniziative che hanno segnato i 50 anni dell’Associazione, l’idea di mettere al centro delle cure il paziente. Con lui AIL è cresciuta fino a diventare un’eccellenza nell’ambito del volontariato solidale che oggi conta quasi 20.000 volontari e 81 sezioni provinciali dal Nord al Sud del nostro Paese. Grazie Professor Mandelli, da tutti noi e dai pazienti.

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Il Professor Sergio Amadori è il nuovo Presidente Nazionale dell’AIL

Posted by fidest press agency su giovedì, 10 Mag 2018

L’Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma ha un nuovo presidente. L’illustre ematologo è stato eletto all’unanimità nel corso dell’ultima assemblea dei soci e riceve il testimone dal Professor Franco Mandelli, che ha guidato l’Associazione per molti anni e che ora è Presidente Onorario.Il Prof. Sergio Amadori si è formato alla storica scuola di Ematologia di Franco Mandelli, presso il Policlinico Umberto I, Università Sapienza di Roma, dove si sono specializzati alcuni tra i più importanti esperti in Italia. Dopo una doppia specializzazione, in Ematologia e Pediatria, e un’esperienza negli Stati Uniti, Sergio Amadori inizia una carriera ricca di incarichi di prim’ordine. Prima diventa docente universitario presso l’Università Sapienza di Roma e poi dirige due importanti divisioni di Ematologia della capitale: nel 1994 diventa Direttore della Unità Operativa Complessa di Ematologia dell’Ospedale S. Eugenio e nel 2005 passa alla direzione della Unità Operativa Complessa di Ematologia del Policlinico Università Tor Vergata, Ateneo che lo ha nominato anche professore onorario.
Il Prof. Amadori ha all’attivo oltre 300 pubblicazioni su argomenti di Ematologia generale e neoplastica ed ha ricoperto incarichi dirigenziali anche nell’ambito di importanti organismi scientifici: dal 2003 al 2005 è Chairman dell’EORTC Leukemia Group, dal 2004 al 2009 è Presidente della SIE, Società Italiana di Ematologia e dal 2004 ad oggi è Chairman dell’Acute Leukemia Working Party del GIMEMA, Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto .
L’incontro con AIL ha segnato un passaggio importante nella vita personale e professionale di
Sergio Amadori che è stato consigliere d’amministrazione e poi Vice Presidente dell’Associazione per diversi anni.“Sono orgoglioso di raccogliere l’importante eredità di impegno sociale e solidale
del Prof. Mandelli – ha dichiarato il neo presidente– persona che ha contribuito in modo decisivo allo sviluppo del terzo settore in Italia e con cui continuerò a collaborare. Il mio scopo ora è coordinare e armonizzare le scelte e i progetti dell’AIL, ampliando e rafforzando le attività dell’Associazione: il sostegno alla ricerca scientifica, l’assistenza domiciliare, le case alloggio e il supporto ai reparti di ematologia del Paese. In questa mia nuova avventura avrò accanto dei preziosi alleati, i migliaia di volontari che sono i veri protagonisti della nostra organizzazione”.
L’AIL, costituita a Roma l’8/04/1969 opera sul territorio nazionale grazie all’attività di 81 Sezioni provinciali che collaborano in stretto rapporto con i Centri di Ematologia. Il ruolo fondamentale dell’AIL è l’attività svolta in collaborazione con le strutture pubbliche, sia universitarie che ospedaliere, a favore dei malati. L’organizzazione si basa sull’autonomia delle singole sedi provinciali e sul principio che i fondi siano spesi, nel più limpido dei modi, là dove sono raccolti e per gli obiettivi che di volta in volta vengono proposti: ricerca scientifica, assistenza sanitaria, formazione del personale.

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Delegazione AIL al Quirinale

Posted by fidest press agency su lunedì, 19 giugno 2017

mattarellamattarella1Roma stamani alle ore 12.00 presso il Palazzo del Quirinale, in occasione della Giornata Nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma del prossimo 21 giugno, il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella ha incontrato una delegazione dell’AIL guidata dal Prof. Franco Mandelli, Professore Emerito di Ematologia e Presidente nazionale AIL.La delegazione ricevuta dal Capo dello Stato, composta da dodici Consiglieri di Amministrazione dell’AIL in rappresentanza delle 81 sezioni provinciali, ha illustrato al Presidente Mattarella i rilevanti progressi compiuti dalla ricerca scientifica e gli importanti risultati ottenuti dai progetti e dall’attività dell’Associazione, rivolti a rendere meno gravosa la lotta contro i tumori del sangue.L’AIL condivide idealmente questo importante riconoscimento con tutte le migliaia di volontari e sostenitori che partecipano con grande sensibilità alla sua azione sociale ed umanitaria.

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Incontro Gruppo AIL Pazienti Linfomi

Posted by fidest press agency su giovedì, 13 ottobre 2016

franco-mandelliRoma, sabato 22 Ottobre, a partire dalle ore 9.30, presso la Sala Convegni dell’AIL in Via Casilina 5, incontro Gruppo AIL Pazienti Linfomi. Il Seminario è promosso dall’Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma, si avvale del supporto scientifico della Fondazione Italiana Linfomi (FIL), organizzazione no profit che coordina e realizza progetti di ricerca per la cura dei Linfomi. L’iniziativa mira a diffondere informazioni corrette ed aggiornate sulla patologia (Linfoma di Hodgkin e Linfoma Non-Hodgkin) attraverso la promozione di incontri diretti tra medici e pazienti, offrendo nel contempo la possibilità di essere aggiornati sui recenti risultati della ricerca e sulle terapie più innovative disponibili. Il seminario sarà introdotto dal Prof. Franco Mandelli, Presidente Nazionale AIL e Professore Emerito di Ematologia “Sapienza” Università di Roma e dal Prof. Maurizio Martelli, Ematologia-Dipartimento di Biotecnologie Cellulari Università “ Sapienza” di Roma, Presidente Fondazione Italiana Linfomi ONLUS.
Il Prof. Alessandro Pulsoni, Ematologia-Dipartimento di Biotecnologie Cellulari Università “Sapienza” di Roma, aprirà il convegno con “ Indagini Diagnostiche e Valutazione nel trattamento e Follow Up dei pazienti affetti da Linfoma. Il Prof. Agostino Tafuri, Direttore U.O.C. Ematologia Azienda Ospedaliera Università Sant’Andrea-Sapienza Roma, affronterà il tema “Cause predisponenti e i fattori di rischio nelle malattie Linfoproliferative”. Il Prof. Alessandro Levis, Direttore Operativo della Fondazione Italiana Linfomi Onlus , esaminerà gli argomenti “Studi clinici e consensi informati”. La partecipazione al Seminario di altri illustri ematologi e di specialisti in vari settori della medicina consentirà di affrontare la patologia sotto molteplici aspetti: il trapianto allogenico del midollo osseo; gli effetti collaterali a lungo termine della terapia; la qualità di vita dopo il trattamento; la preservazione della fertilità maschile e femminile ed infine gli aspetti psicologici che possono emergere durante il percorso di cure.
Forte dell’esperienza degli altri due Gruppi Ail Pazienti già attivi, Gruppo AIL Pazienti Malattie Mieloproliferative Croniche Philadelphia negative e Gruppo AIL Pazienti Leucemia Mieloide Cronica, l’Associazione ha istituito nel 2016 un gruppo di auto-mutuo-aiuto aperto a pazienti e familiari di pazienti affetti da linfoma: il Gruppo Ail Pazienti Linfomi. Lo scopo, oltre all’informazione su temi di carattere scientifico, è quello di condividere tematiche di interesse comune (come districarsi nel dedalo della burocrazia, imparare a conoscere i propri diritti, rapporto con la malattia, rapporti familiari e sociali).
Le attività dei Gruppi Pazienti originano dall’esperienza degli incontri Pazienti Medici che da oltre 10 anni AIL organizza sul territorio. Nel 2015 i Seminari hanno permesso l’incontro diretto fra circa 1.000 pazienti e familiari e 74 Ematologi.
Ogni anno 3,5 – 4 persone ogni 100.000 abitanti contraggono un linfoma di Hodgkin; è pertanto un tumore relativamente raro; non bisogna però dimenticare che nell’ambito della popolazione di età compresa fra i 15 e i 35 anni rappresenta una delle più frequenti forme tumorali. Già da molti anni è possibile ottenere la completa guarigione della maggior parte dei pazienti con questa malattia, grazie alla elevata sensibilità alla chemio e alla radio – terapia. Oggi la guarigione si ottiene in circa l’80% dei pazienti, la maggior parte dei quali ha successivamente una vita del tutto normale.I LNH rappresentano globalmente il 4-5% delle nuove diagnosi di neoplasia nella popolazione occidentale e in Italia sono la quinta forma di cancro più comune negli uomini e la sesta nelle donne. L’età mediana di insorgenza è compresa tra i 50 e 60 anni e l’incidenza tende ad incrementare con l’aumentare dell’età. Tuttavia il LNH può presentarsi ad ogni età. In Italia si calcolano 15-18 nuovi casi per 100.000 abitanti ogni anno.

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Giornata Nazionale per la lotta contro Leucemie, Linfomi e Mieloma

Posted by fidest press agency su venerdì, 12 giugno 2015

ailIl 21 giugno si celebra la X° edizione della Giornata Nazionale per la lotta contro Leucemie, Linfomi e Mieloma, posta sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e istituita permanentemente il 22 maggio 2014 dal Consiglio dei Ministri. La Giornata, promossa dall’AIL, sarà un’occasione speciale per illustrare i progressi della Ricerca Scientifica e per essere ancora una volta vicini ai malati ematologici, adulti e bambini, attraverso incontri e manifestazioni di sensibilizzazione.
Di seguito le iniziative che l’AIL metterà in campo in occasione di questo importante appuntamento:
Roma mercoledì 17 giugno alle ore 12.00 all’Istituto Luigi Sturzo in Via delle Coppelle 35 conferenza stampa di presentazione della Giornata Nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma. Modera Franco Mandelli Presidente nazionale Ail. Intervengono Sergio Amadori direttore UOC wmatologia Policlinico Tor Vergata Roma, Monica Bocchia responsabile UOC ematologia Ospedale Santa Maria alle Scotte Siena, Fabrizio Pane professore ordinario di ematologia e direttore UOC di ematologia e trapianti AOU Federico II di Napoli Presidente della Sie (Società Italiana di ematologia), Marco Vignetti coordinatore trial office fondazione Gimema onlus e ricercatore ematologia Sapienza università di Roma e Daniel Lovato presidente Ail Verona per “…sognando Itaca”.
Linea diretta con gli Ematologi Venerdì 19 Giugno, dalle ore 08.00 alle 20.00, sarà attivo il Numero Verde Ail – Problemi Ematologici 800 226524. Al numero risponderanno sette Ematologi di chiara fama (in ordine alfabetico: Prof. Giuseppe Basso, Prof. Pietro Leoni, Prof. Franco Mandelli, Prof. Fabrizio Pane, Prof. Alessandro Rambaldi, Prof. Pierluigi Rossi Ferrini, Prof.ssa Giorgina Specchia) per offrire a tutti coloro che chiameranno consigli sulla malattia e sui centri di terapia presenti sul territorio nazionale. Un pool di altri specialisti sarà inoltre a disposizione durante tutto il giorno per rispondere a domande e chiarire dubbi.
Appuntamento centrale della Giornata sarà, per il settimo anno consecutivo,“… Sognando Itaca”, un lungo viaggio in barca a vela nel Mar Adriatico e nel Mar Tirreno, da Trieste a Palermo, in programma dal 23 maggio al 20 giugno. L’iniziativa ha lo scopo di promuovere la vela come metodo terapeutico volto alla riabilitazione psicologica e al miglioramento della qualità della vita dei pazienti. Durante la traversata si svolgeranno 10 Itaca Day, giornate in cui i pazienti in cura nei Centri Ematologici delle città toccate dal tour avranno la possibilità di vivere in mare un’esperienza intensa ed indimenticabile. Sull’imbarcazione saranno presenti skipper professionisti, medici, infermieri e psicologi.
Altro appuntamento di rilievo, in programma il 18 giugno a Bologna, è la premiazione della quinta edizione di “Take… Action!”, concorso per video maker non professionisti under 35 di tutta Italia. L’obiettivo dell’iniziativa è duplice: favorire l’inserimento di giovani artisti e creativi nei settori della comunicazione e dell’audiovisivo e ottenere strumenti che possano aiutare AIL a promuovere il proprio impegno nella lotta contro i tumori del sangue. Testimonial e Presidente di giuria è quest’anno il regista Ferzan Ӧzpetek. Supporta l’iniziativa anche il cantautore Samuele Bersani.
Infine molte le iniziative previste su tutto il territorio nazionale che si realizzeranno grazie all’opera dei volontari e all’attività delle 81 sezioni provinciali AIL. L’elenco completo degli eventi è consultabile sul sito dell’Associazione. (ail)

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La ricerca condotta dal Gimema

Posted by fidest press agency su venerdì, 19 luglio 2013

DSCN1193È stato presentato a Roma, presso la Residenza di Ripetta, un’importante studio clinico sulla Leucemia Acuta Promielocitica (LAP) dal titolo “Retinoic Acid and Arsenic Trioxide for Acute Promyelocytic Leukemia”, pubblicato lo scorso 11 Luglio sulla più autorevole rivista medica del mondo, “The New England Journal of Medicine”.Elementi chiave per il successo della Ricerca sono stati l’esperienza ed il livello organizzativo raggiunto dal Gimema, gruppo cooperativo di ricerca clinica fondato dal Prof. Franco Mandelli cui aderiscono oltre 150 Centri di Ematologia in Italia, ed il fondamentale supporto dell’AIL, che ha finanziato lo studio per un investimento totale di oltre 855 mila euro. La Ricerca è stata supportata in parte anche dall’AIRC e in Germania dal Ministero della Ricerca e dell’Istruzione. All’incontro, moderato dal Prof. Franco Mandelli, PresidenteDSCN1194 Nazionale AIL e Presidente GIMEMA, hanno partecipato: Francesco Lo Coco, Professore Ordinario di Ematologia Università Tor Vergata, Roma e Coordinatore del Gruppo di Studio sulla Leucemia Promielocitica GIMEMA; Giuseppe Avvisati, Professore Ordinario di Ematologia e Coordinatore Area Oncologica ed Ematologica Università Campus Bio-medico di Roma; Francesco Rodeghiero, Direttore del Dipartimento di Terapia Cellulare e di Ematologia Ospedale San Bortolo di Vicenza; Marco Vignetti, Ricercatore, Ematologia Università Sapienza di Roma, Direttore del Centro Dati e Sperimentazioni Cliniche Fondazione GIMEMA.Nello studio GIMEMA – AIL una combinazione di acido retinoico e triossido di arsenico (dunque DSCN1195DSCN1196priva di chemioterapici) è stata messa a confronto (studio randomizzato) con il tradizionale schema di acido retinoico e chemioterapia. I risultati su oltre 160 pazienti dimostrano una sopravvivenza a 2 anni del 98% per i pazienti trattati con l’arsenico, contro il 91% per i pazienti che avevano ricevuto la chemioterapia. È la prima volta quindi, che viene dimostrato il successo di una strategia terapeutica per curare una leucemia acuta basata esclusivamente su terapie mirate. Recentemente, era stato osservato in Cina e poi in altre parti del mondo (USA, India) che un altro composto naturale, il triossido di arsenico, aveva una particolare efficacia in questa malattia ed una tollerabilità migliore rispetto alla chemioterapia.La leucemia promielocitica è una rara varietà di leucemia acuta (<1 caso/100.000 abitanti, 100-150DSCN1197 DSCN1198casi l’anno in Italia) caratterizzata da un decorso estremamente aggressivo, a volte addirittura fulminante, per via di frequenti gravi emorragie che si manifestano all’esordio della malattia. L’età mediana di incidenza è circa 38-40 anni e la malattia colpisce in egual misura i due sessi. Senza una rapida e accurata diagnosi e senza un tempestivo intervento terapeutico, questa leucemia può avere esito fatale in poche ore o giorni.Nel 1982 nasce il Gimema (Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto) con il coinvolgimento di un piccolo gruppo di centri di ematologia italiani che avevano compreso come, soltanto unendo le forze e le casistiche, si sarebbero potuti raggiungere risultati importanti, non realizzabili dal singolo. Fu allora un’avventura, che ha consentito successi non prevedibili e, negli anni, la realizzazione di un network a cui attualmente partecipano, nell’ambito delle diverse malattie, praticamenteDSCN1199 tutti i centri ematologici italiani. Tale partecipazione richiede solo due indispensabili impegni da rispettare: l’adesione rigorosa ai protocolli di ricerca clinica e la corretta raccolta dei risultati. Da molti anni l’AIL sostiene il gruppo Gimema con importanti finanziamenti, consentendogli così di svolgere al meglio il proprio lavoro di ricerca clinica con risultati visibili e apprezzati a livello internazionale. La sfida oggi, e ancora di più domani, sarà per il Gimema quella di non accontentarsi degli obiettivi raggiunti ma di continuare a crescere, costantemente, per raggiungere nuovi successi e per poter consolidare la sua posizione tra i migliori gruppi di ricerca nel mondo.

L’AIL, costituita a Roma l’8/04/1969 e riconosciuta con Decreto del Presidente della Repubblica n. 481 del 19/09/1975 opera sul territorio nazionale grazie all’attività di 82 Sezioni provinciali che collaborano in stretto rapporto con i Centri di Ematologia.
Il ruolo fondamentale dell’AIL è l’attività svolta in collaborazione con le strutture pubbliche, sia universitarie che ospedaliere, a favore dei malati. L’organizzazione si basa sull’autonomia delle singole sedi provinciali e sul principio che i fondi siano spesi, nel più limpido dei modi, là dove sono raccolti e per gli obiettivi che di volta in volta vengono proposti: ricerca scientifica, assistenza sanitaria, formazione del personale.
DSCN1200Come si svolge esattamente la ricerca medica? Il primo pensiero è quello della scoperta di un farmaco nuovo, molto attivo per la patologia in questione e con pochi effetti collaterali. Questa è la ricerca che oggi viene svolta dalle industrie farmaceutiche. Ma anche i medici (insieme ai biologi ed a tutti i professionisti della Sanità), nei reparti universitari e ospedalieri, fanno ricerca. Questa è definita oggi ricerca “accademica”, o “indipendente”, perché non dipende da terzi, ma soltanto dai ricercatori impegnati in quel dato progetto; “no profit”, perché non ha obbiettivi commerciali. Ma, per poter fare ricerca clinica indipendente, è necessario disporre di una potente e moderna macchina organizzativa, all’interno della quale devono operare specialisti di diverse branche, sia della medicina che della statistica che dell’informatica che del mondo legale. Per fare ciò, il GIMEMA ha realizzato una struttura operativa all’avanguardia. Sono coinvolti medici, biologi, informatici, statistici, legali, data manager. Un sistema informativo dedicato è in grado di raggiungere tutti i Centri di Ematologia coinvolti, per raccogliere i dati dei pazienti nel modo corretto ed analizzare i risultati delle cure nei tempi più rapidi possibile.
Per il prof. Lo Coco1) si è arrivati a questo successo internazionale partendo da un breve inquadramento dello stato dell’arte prima dello studio, presentazione del disegno della sperimentazione e dei gruppi partecipanti, dati salienti dello studio. Con questa premessa lo studio può dimostrare per la prima volta al mondo la possibilità di guarire una varietà di leucemia acuta utilizzando esclusivamente farmaci mirati e senza ricorrere ai chemioterapici. Il rigore metodologico dello studio, unitamente ai risultati ottenuti e alla autorevolezza della rivista che riporta i dati, determinano una immediata “adozione” della nuova terapia in tutto il mondo (practice changing discovery).
Nel suo intervento il prof. Avvisati tiene a precisare che Il Gruppo Cooperativo Italiano GIMEMA fu il primo gruppo al mondo ad utilizzare l’IDA come unico chemioterapico per il trattamento della LAP, in uno studio pilota pubblicato nel 1990 sull’European Journal of Hematology, ottenendo oltre l’80% di remissioni complete, con una tossicità minore di quella osservata con la DNR. Sembrò quindi naturale a noi del GIMEMA testare questo farmaco in uno studio randomizzato, che paragonasse l’IDA da sola all’IDA associata alla citosina arabinoside. I risultati, pubblicati su Blood, dimostrarono inequivocabilmente che quanto affermato da Jean Bernard nel 1973 e non recepito dal mondo anglosassone era vero: i pazienti con LAP erano particolarmente sensibili alle alte dosi di antraciclinici rispetto a quelli trattati in associazione alla citosina arabinoside. Considerati i risultati della letteratura medica, che favorivano l’uso dell’ATRA associata alla chemioterapia, e quelli ottenuti con l’uso dell’IDA, il gruppo cooperativo italiano GIMEMA, sotto la direzione del Prof. Franco Mandelli, sviluppò un protocollo terapeutico che combinava l’ATRA all’IDA e fu per questo denominato AIDA. Questo protocollo fu utilizzato per la prima volta nel 1996 in uno studio pilota e, considerati gli ottimi risultati ottenuti e pubblicati su Blood, fu utilizzato in uno studio esteso di fase 3 su oltre 800 pazienti. Allo studio hanno partecipato numerosi centri Italiani e 6 Centri aderenti all’EORTC e i risultati sono stati anch’essi pubblicati su Blood. Con questo studio il GIMEMA otteneva un notevole miglioramento della percentuale di remissione completa della malattia che arrivava al 94% con solo il 5% di decessi in induzione. Soprattutto, però, cresceva drasticamente la percentuale di guarigione dei pazienti che passava dal 20-30% di quelli trattati unicamente con chemioterapia negli anni ‘80 a quasi l’80% di quelli trattati secondo il nuovo protocollo.
I risultati permisero al GIMEMA, in collaborazione con il gruppo cooperativo spagnolo, di identificare sulla base del numero di Globuli Bianchi e delle Piastrine presenti alla diagnosi, tre diverse categorie di rischio (alto, intermedio e basso) con 3 diverse percentuali di guarigione. Sulla base di questa osservazione l’originale schema di terapia AIDA è stato adattato alle 3 categorie di rischio migliorandone i risultati specialmente nella categoria ad alto rischio, pubblicati su Blood, il resto è storia di questi giorni.
Il prof. Rodeghiero, a sua volta, si sofferma sui Problemi Emorragici e Trombotici nella Leucemia Acuta Promielocitica. Il caso tipico di Leucemia Acuta Promielocitica (LAP) afferma il professore è di un giovane adulto, uomo o donna, che si presenta con vaste ecchimosi cutanee, ematomi sottocutanei, epistassi, ematuria, o altre emorragie che spesso lo hanno portato a fare gli esami del sangue, da cui risulta un forte calo delle piastrine e la presenza di leucociti leucemici, da poche migliaia a più di 50-100.000.
Anche nel paziente che si presenta solo con lesioni emorragiche cutanee, il quadro può precipitare rapidamente in emorragie catastrofiche, anche a livello cerebrale, nell’arco di poche ore o di uno o due giorni, se quelle cellule leucemiche sono rappresentate da promielociti tumorali. Infatti, in questi pazienti, esiste uno stato di attivazione intravascolare della coagulazione cui fa seguito una reazione fibrinolitica, fenomeni che portano al consumo delle piastrine e al consumo dei fattori coagulativi che rendono il sangue poco coagulabile ma nello stesso tempo possono predisporre a trombosi.
Ora è possibile affermare che la peggiore delle leucemie si è trasformata nella forma con il più alto tasso di guarigione e nella scomparsa del drammatico rischio emorragico, associato prima con questa forma. La drammaticità della presentazione e la possibilità elevatissima di guarire richiedono l’identificazione immediata di queste forme e l’invio ai centri ematologici specializzati. Ormai gli unici pazienti con LAP che non riusciamo a salvare sono quelli in cui l’inizio della terapia è ritardato.

 

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Malattie del sangue: nuovi traguardi

Posted by fidest press agency su giovedì, 16 giugno 2011

La cura definitiva di alcune malattie ematologiche, prima fra tutti la leucemia mieloide cronica, è un traguardo sempre più vicino, grazie ai progressi della ricerca e alle nuove terapie. E’ con questo messaggio di speranza che si apre la sesta Giornata Nazionale per la lotta contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma che si celebra in tutta Italia sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica il 21 giugno per unire volontari, pazienti e specialisti di tutta Italia. “Con questa Giornata vogliamo accendere i riflettori sulle malattie ematologiche e sottolineare il ruolo fondamentale svolto dall’AIL soprattutto in un momento, come questo, di carenza di fondi pubblici destinati alla Sanità” afferma il professor Franco Mandelli, Presidente dell’AIL “E’ necessario il sostegno di tutti per consentire alla nostra associazione di continuare ad esistere e lavorare per portare avanti iniziative in favore dei pazienti con malattie ematologiche”.
Gli avanzamenti della ricerca e l’introduzione dei farmaci intelligenti hanno consentito alla maggioranza dei pazienti ematologici di vivere più a lungo e di spostare il proprio problema da una questione di sopravvivenza all’organizzazione pratica della propria vita personale e sociale.
“Un paziente con leucemia mieloide cronica è oggi più simile ad una persona con diabete che ad un paziente oncologico” afferma il dottor Fabio Efficace, Responsabile Studi sulla Qualità della Vita GIMEMA – Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto, “A differenza di pazienti con altre patologie oncologiche, però, i pazienti con leucemia mieloide cronica devono oggi assumere il farmaco su base giornaliera e per un tempo indefinito e quindi convivere per molti anni con un trattamento che non può essere interrotto”.
Questo potrebbe cambiare in un futuro prossimo, perché oltre al miglioramento della qualità della vita, le nuove terapie puntano alla cura definitiva della patologia. Il traguardo è oggi più vicino nella leucemia mieloide cronica con l’introduzione dei farmaci di seconda generazione come nilotinib, successore del Glivec, recentemente approvato dall’EMA per il trattamento in prima linea.
“I risultati dello studio ENESTnd a 24 mesi su nilotinib hanno evidenziato come il farmaco sia più efficace e selettivo di imatinib, poiché induce un’elevata incidenza di risposte molecolari complete in tempi rapidi, ossia la scomparsa del marcatore della leucemia del sangue dei pazienti” ha affermato il dottor Massimo Breccia ematologo, Dipartimento di Biotecnologie Cellulari ed Ematologia, Università “Sapienza” di Roma“Ridurre il residuo di malattia non è importante solo per la minore incidenza di progressioni, ma anche perché permette di iniziare a pensare di poter sospendere il trattamento in un futuro prossimo, senza recidiva di malattia”.
Si apre dunque la possibilità di una reale guarigione dalla malattia, un obiettivo che vede in prima linea Novartis che, con il progetto denominato “Path to Cure”, intende rafforzare la collaborazione con ricercatori, esperti scientifici ed associazioni pazienti per accelerare il percorso verso questo fondamentale traguardo.
“Il progetto Path to Cure potrebbe richiedere ancora del tempo prima di dare concreti risultati, ma come allude il suo nome, dobbiamo davvero a questo punto puntare in alto e cercare di trovare il sentiero giusto per arrivare alla cura definitiva della leucemia mieloide cronica”ha aggiunto il professor Giuseppe Saglio, Direttore della Divisione di Ematologia e del Dipartimento di Medicina dell’Ospedale San Luigi, Orbassano-Torino “ i primi risultati inducono a puntare al fatto che si possa davvero arrivare ad una effettiva e definitiva guarigione in una molto percentuale molto elevata di pazienti. Quanto elevata questa percentuale ancora non lo sappiamo, ma è chiaro che speriamo in quasi tutti e la sfida, che mi piacerebbe chiamare finale, ormai è aperta.”
“Di fronte a questi straordinari progressi è importante però non perdere l’occasione che le nuove terapie offrono ai pazienti” ha concluso ilprof. Mandelli “In Italia, le carenze del Sistema Sanitario Nazionale fanno sì che in alcuni casi non venga data ai malati la possibilità di accedere a questi farmaci avanzati. Questo è un ulteriore motivo per cui l’AIL deve continuare ad esistere e lavorare per poter intervenire immediatamente per fare in modo che, laddove vi siano delle carenze, il farmaco venga messo a disposizione dei malati”.
Anche quest’anno sono numerose le iniziative organizzate in occasione della Giornata dall’AIL in tutta Italia per sostenere i malati. Otto tra i più illustri ematologi italiani saranno a disposizione di chi ne ha bisogno per fornire risposte e consigli al Numero Verde AIL – Problemi Ematologici: 800-226524, dalle ore 8.00 alle ore 20.00 di martedì 21 giugno.
Il 20 giugno, inoltre, partirà dal porto di Livorno l’imbarcazione oceanica per l’iniziativa “Sognando Itaca – Regata per la vita”: una “straordinaria” barca a vela con equipaggio formato da skipper professionisti, pazienti in fase riabilitativa, medici, infermieri e psicologi, veleggerà nel mar Tirreno dal 20 al 29 giugnocon a bordo pazienti di diversa età dei 15 centri toccando i porti di Ostia, Salerno, Reggio Calabria, Catania, Palermo e Cagliari. (Alessandro Spinelli)

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Un mondo senza cancro

Posted by fidest press agency su domenica, 16 gennaio 2011

Roma 18 Gennaio alle ore 17.00 Nella cornice della ex-Chiesa di Santa Marta in Piazza del Collegio Romano 5 avrà luogo la presentazione del libro. Interverrà il Sottosegretario di Stato ai Beni e alle Attività Culturali, Francesco Maria Giro. “Ho sognato un mondo senza cancro – La vita e le battaglie di un uomo che non si arrende”, scritto dal Professor Franco Mandelli con Roberta Colombo, i cui proventi saranno interamente devoluti all’Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma.
Il testo racconta in prima persona la vita di uno dei più grandi ematologi al mondo, Presidente dell’Ail, cominciata negli anni in cui leucemie e linfomi erano una condanna a morte certa. Mettendo al centro del sistema sanitario la figura del “malato” è riuscito a fare dell’ematologia di Roma una realtà di livello europeo, contagiando con entusiasmo medici e volontari impegnati nella stessa battaglia. Grazie ai passi avanti compiuti in questi anni dalla Ricerca, oggi le prospettive di vita per i pazienti affetti da linfoma sono molto migliorate: le possibilità di guarigione sono quasi raddoppiate ed i pazienti vivono più a lungo e con una migliore qualità.Alla cerimonia saranno presenti, tra gli altri,  la Direttrice Generale per il Paesaggio, le belle arti, l’architettura e l’arte contemporanea, Antonia Pasqua Recchia, il Dirigente del Servizio I – Valorizzazione del Patrimonio culturale, Programmazione e Bilancio, Manuel Roberto Guido e il moderatore Andrea Menaglia.
Pagine scelte saranno lette da un interprete d’eccezione come Giorgio Albertazzi,  l’accompagnamento sarà curato dal musicista ed etnomusicologo Ambrogio Sparagna.

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Torneo calcio a scopo benefico

Posted by fidest press agency su venerdì, 19 novembre 2010

Roma 22 novembre 2010 ore 12.00 Via Casilina, Sala Convegni AIL Torneo di calcio a scopo benefico, che vede coinvolte 5 squadre formate da personaggi dello spettacolo, della musica, dello sport e della politica. Per l’occasione il Prof. Franco Mandelli, Presidente Nazionale AIL; e Massimo Ciampa, Segretario Generale Mediafriends;  interverranno:  A favore dell’AIL (Associazione Italiana contro le Leucemie-linfomi e mieloma)  per i progetti di Ematologia e Oncologia Pediatrica  Presentazione Mediafriends CUP 2010 Giuseppe Povia, Nazionale Italiana Cantanti e Gianluca Baldini, Presidente Eurocommunication Grandi Eventi.

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V Giornata per la lotta contro le leucemie

Posted by fidest press agency su giovedì, 17 giugno 2010

Le terapie messe in campo per i pazienti colpiti da leucemia mieloide cronica migliorano la loro Qualità della Vita. Le cosiddette terapie intelligenti mostrano, attraverso uno studio italiano condotto dal Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto (GIMEMA) in collaborazione con l’AIL e con il sostegno di Novartis, a parte alcuni sintomi circoscritti come ad esempio l’astenia, come anche dopo molti anni di terapia i pazienti riescono a mantenere standard di vita “normali”. Questi dati saranno presentati a Roma in occasione della Giornata AIL, il 21 giugno da parte di otto illustri ematologi italiani e che per l’occasione risponderanno alle domande dei pazienti attraverso il Numero Verde AIL Problemi Ematologici: 800-226524, dalle ore 8.00 alle ore 20.00. E’ da notare, nello specifico, che nella leucemia mieloide cronica i dati più recenti evidenziano una sopravvivenza a 8 anni del 93% nei pazienti trattati con imatinib (Glivec). Nello studio sono stati coinvolti ben 480 pazienti, con età media di 57 anni trattati da almeno 3 anni con imatinib. E’ proprio nella “Giornata Nazionale per la lotta contro le leucemie, i linfomi e il mieloma”, che la Ail, posta sotto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica, dedica quest’anno la giornata proprio al tema della Qualità della Vita. «Attraverso questa Giornata» ¬– afferma il Professor Franco Mandelli, Presidente dell’AIL ¬– «vogliamo ricordare che è necessario il sostegno di tutti per migliorare la diagnosi e la terapia di leucemie, linfomi e mieloma. La vittoria contro queste malattie è un obiettivo importantissimo che potrà essere raggiunto solo con un impegno costante e comune, che oggi è sempre più rivolto alla Qualità della Vita: i risultati straordinari ottenuti con i farmaci intelligenti in termini di sopravvivenza permettono agli ematologi di preoccuparsi anche di come i pazienti vivono, e non solo di quanto vivono». Ed è appena il caso da ricordare che la sopravvivenza e la e Qualità della Vita per i pazienti colpiti dalla leucemia mieloide cronica sono migliorate moltissimo con l’avvento di imatinib, prima molecola intelligente utilizzata contro le malattie ematologiche.  «Per quanto riguarda la sopravvivenza» – afferma Giuliana Alimena, Professore Ordinario di Ematologia alla “Sapienza” Università di Roma – «i risultati a otto anni dello studio Iris dimostrano che i pazienti trattati con imatinib raggiungono una sopravvivenza globale dell’85%. Percentuale che sale al 93% escludendo i decessi non legati alla malattia. Il miglioramento della Qualità di Vita è legato al meccanismo di azione di questi farmaci, che agiscono in modo selettivo sulle alterazioni molecolari della leucemia mieloide cronica, e alle modalità di somministrazione; sono ben tollerati, assunti per via orale e, una volta instaurata la terapia, il paziente deve sottoporsi ad un numero limitato di controlli». «In linea generale» – afferma Fabio Efficace, Responsabile Studi sulla Qualità della Vita GIMEMA, Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto – «i pazienti riferiscono un livello della Qualità di Vita – in termini di funzionalità fisica, salute generale, dolore, vitalità, funzionalità sociale, salute mentale – uniforme rispetto al livello percepito dalla persone sane per la percezione di un senso limitante di astenia». Molto elevata la percentuale di pazienti che assumono imatinib da molto tempo e che non presentano sintomi specifici legati alla terapia. I tre sintomi ritenuti più rilevanti per i medici sono la stanchezza/affaticamento, i crampi muscolari e l’edema (problemi di gonfiore). Sintomi come nausea, crampi muscolari, dolore, diarrea, edema, problemi di pelle, mal di testa, disturbi addominali hanno un peso meno rilevante nella vita degli uomini rispetto alle donne, e nei pazienti sotto i 60 anni rispetto ai pazienti più anziani.  «Il GIMEMA è stata la prima organizzazione in Italia a investire l’attenzione sugli aspetti di Qualità di Vita nell’ematologia» – afferma Marco Vignetti, Coordinatore Centro Dati GIMEMA – «la QoL (Quality of Life), grazie al GIMEMA, sta diventando parte integrante di tutta la ricerca. Oggi l’obiettivo è rilevare direttamente dal paziente la percezione sugli aspetti legati alla Qualità di Vita, percezioni che possono e devono guidare i trattamenti e le cure. È la voce diretta dei pazienti che può migliorarne la Qualità di Vita». I centri che aderiscono al GIMEMA sono circa 150, in pratica la totalità dei centri di ematologia italiani. Gli studi clinici attivi sono attualmente quattordici. Ciascuno studio, infatti, coinvolge in media 30 centri di ematologia, e molti dei centri partecipano a più studi contemporaneamente. Ogni centro recluta centinaia, a volte migliaia, di casi di pazienti con leucemie acute o leucemie croniche.
Iniziativa clou della Giornata Nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma di quest’anno è “Sognando Itaca – Regata per la vita”, una regata di 2.000 miglia di due imbarcazioni oceaniche con a bordo i pazienti di diversa età di 15 Centri di Ematologia.

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Giornata Nazionale contro le Leucemie

Posted by fidest press agency su mercoledì, 16 giugno 2010

Roma, giovedì 17 giugno 2010, ore 11.30 Palazzo Giustiniani – Sala Zuccari Via della Dogana Vecchia 29 Ricerca e Qualità di Vita al centro dell’appuntamento promosso dall’AIL per i pazienti affetti  da malattie del sangue. Nel corso dell’incontro saranno presentati i risultati  di uno studio italiano condotto dal Gruppo GIMEMA e dall’AIL dedicato  ai pazienti con Leucemia Mieloide Cronica trattati con Imatinib. Lo Studio è il primo al mondo a dimostrare che queste nuove terapie “intelligenti”  consentono negli anni una buona Qualità di Vita. Sotto i riflettori anche “Sognando Itaca – Regata per la vita”, una regata di 2.000 miglia  di due imbarcazioni oceaniche con a bordo i pazienti di diversa età di 15 Centri di Ematologia. Presidente Franco Mandelli, Presidente AIL. Vi partecipano: Giuliana Alimena, Professore Ordinario di Ematologia, Coordinatore Sezione di Ematologia  Dipartimento Biotecnologie Cellulari “La Sapienza” Università di Roma Marco Vignetti, Coordinatore Centro Dati GIMEMA, Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto Fabio Efficace, Responsabile Studi sulla Qualità della Vita GIMEMA Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto

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Incontro pazienti leucemia mieloide cronica

Posted by fidest press agency su domenica, 21 febbraio 2010

Roma, 27 febbraio 2010 ore 11.00 – 17.00 Sala Convegni AIL Via Casilina, 5  Primo appuntamento del Gruppo AIL Pazienti Leucemia Mieloide Cronica, gruppo di auto mutuo aiuto impegnato a diffondere la conoscenza della malattia, incoraggiare la Ricerca per la cura, aggiornare i pazienti sulle innovazioni terapeutiche e promuovere iniziative sociali in merito.  AIL Pazienti LMC è composto da pazienti e familiari e vuole essere di sostegno ai malati  dando risposte alle loro domande ed aiutandoli a migliorare l’approccio alla malattia. L’Incontro permetterà ai pazienti di confrontarsi e di condividere le proprie esperienze. Intervengono:  Prof. Franco Mandelli, Presidente AIL Prof. Michele Baccarani, Direttore Ist. Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli” Policlinico S. Orsola di Bologna Prof. Giuseppe Saglio, Professore Universitario di Medicina Interna II ed Ematologia Università degli Studi di Torino – Osp. “S. Luigi Gonzaga”, Orbassano

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A Roma nuova “Residenza Vanessa”

Posted by fidest press agency su lunedì, 15 febbraio 2010

Inaugurata a Roma in via Forlì 36/38 la nuova Casa Alloggio AIL della Sezione di Roma dell’Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma. Essa porta il nome di Vanessa in ricordo di una “splendida ragazza che ha insegnato a molti a vivere, a lottare”.  Alla Cerimonia di riapertura della Casa completamente ristrutturata ha partecipato il  Professor Franco Mandelli, illustre Ematologo e Presidente Nazionale AIL, insieme ad un rappresentativo gruppo di Volontari e di Sostenitori dell’Associazione. Il Professor Mandelli ha ringraziato tutti coloro che hanno reso possibile la nuova ed importante iniziativa dell’Associazione ed in modo particolare i Signori Gino ed Angelo Intindoli ai quali si deve l’intera ristrutturazione, dedicata alla memoria della loro amata Valeria.   Il Professor Mandelli ha condiviso il significato della nuova opera con tutte le 80 Sezioni AIL che in Italia perseguono lo stesso obiettivo di solidarietà.  La Residenza Vanessa ospita a titolo completamente gratuito i pazienti ematologici grandi   e piccini (in cura presso il Centro di Ematologia dell’Università di Roma “Sapienza”) residenti fuori città o provenienti da Paesi stranieri, accompagnati da un familiare. Per tutti coloro che sono costretti ad allontanarsi dalla propria realtà per affrontare un percorso di cura, spesso anche lungo, la Casa costituisce un riferimento importante ove ritrovare i propri affetti durante o dopo un ricovero e dove avere la possibilità concreta di assistere i propri familiari ed essere loro vicini per tutto il tempo necessario. Ad ogni stanza della Casa è abbinato il nome di un fiore: Azalea, Begonia, Camelia, Dalia, Erica, Fiordaliso, Ginestra, Iris, Lillà, Mimosa, Ninfea, Orchidea, Papavero, Rosa, Violetta. L’intera gestione della Casa è affidata ai Volontari della Sezione AIL di Roma.  Migliorare la qualità  di vita del malato e delle loro famiglie è uno degli obiettivi primari dell’AIL. Per questo si lavora costantemente per cercare di creare strutture e servizi che vadano incontro alle necessità di chi soffre. Le CASE AIL rappresentano una delle più determinanti battaglie affrontate dall’AIL, su tutto il territorio nazionale, per contribuire ad alleviare i problemi dei pazienti ematologici residenti lontano dai centri di cura. Le Sezioni provinciali che offrono il servizio di “CASA AIL” sono attualmente 32. Traguardo dell’Associazione è dotare ciascun centro di cura di una propria residenza.

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