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Posts Tagged ‘malati reumatici’

Al via difensore civico per i malati reumatici

Posted by fidest press agency su sabato, 20 luglio 2019

Creare un “ponte” tra il cittadino e la Pubblica Amministrazione. E’ questo l’obiettivo che si pone “PartecipAZIONE”, il servizio di Difensore Civico promosso dalla ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici). Riceverà le segnalazioni di criticità da parte di pazienti, clinici, caregiver e di tutti coloro che direttamente o indirettamente sono alle prese con una patologia reumatologica. E più in generale siano attenti, in qualche modo, al tema della tutela della salute in un ambito così delicato. “Si farà portavoce verso le Istituzioni con le quali vogliamo instaurare un dialogo costruttivo allo scopo di raggiungere soluzioni mediate che rispettino tutti gli interessi in gioco – afferma Silvia Tonolo, Presidente Nazionale ANMAR -. Risulta molto più difficile per un individuo contestare un ente che dovrebbe rappresentare il bene comune, sia perché non si conoscono appieno i propri diritti sia, più spesso, per il timore di ritorsioni e azioni disciplinari. Da qui l’esigenza di modificare radicalmente il rapporto tra Pubblica Amministrazione e cittadino, ponendo l’accento sul dialogo e l’interrelazione piuttosto che sul rapporto d’autorità”. “Chi è colpito da una malattia reumatologica deve spesso affrontare grosse difficoltà quotidiane non solo in termini di salute ma anche da un punto di vista amministrativo-sanitario – aggiunge la Presidente ANMAR -. Con PartecipAZIONE vogliamo soprattutto evitare che i pubblici uffici abusino del potere loro conferito. Così si può ridurre il distacco tra cittadino e Istituzioni che è uno dei principi fondamentali dello stato di diritto. Al tempo stesso il nuovo servizio rappresenterà un aiuto concreto per milioni di italiani”.

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In Europa, ogni anno spendiamo 200 miliardi di euro per l’assistenza socio-sanitaria ai malati reumatici

Posted by fidest press agency su sabato, 16 giugno 2018

Oltre 4 miliardi l’anno solo in Italia. Si tratta di malattie in netta crescita in tutto il continente. L’obiettivo deve essere quello di incrementare la prevenzione e il numero di diagnosi precoci, per garantire risparmi per il sistema sanitario e ridurre le spese sanitarie dirette ma anche i costi indiretti rappresentati dalle pensioni di invalidità o dalle giornate lavorative perse. Ma individuare tempestivamente una malattia reumatica spesso risulta difficile ed è un compito che va affidato solo al reumatologo. Per ottenere questi risultati è necessario che vi siano più strutture sanitarie specializzate attive nelle varie Regioni. Questa è la direzione in cui va l’Europa. E in cui deve andare l’Italia, dove esiste una reumatologia di assoluto livello”. E’ questo l’appello lanciato dal prof. Roberto Caporali, segretario nazionale della Società Italiana di Reumatologia (SIR) nella prima giornata dell’EULAR, il congresso continentale che si è aperto ad Amsterdam, con la partecipazione di oltre 15mila esperti da tutto il mondo. La ricerca clinica in reumatologia sta facendo passi da gigante anche grazie a molti studi scientifici condotti in Italia. A breve saranno disponibili nuove terapie mirate che, grazie a innovativi meccanismi d’azione, saranno in grado di contrastare in modo sempre più efficace le forme più gravi di artrite. “Dobbiamo quindi riuscire a garantire ai pazienti le migliori cure. Al momento, però, – spiega il prof. Mauro Galeazzi, Presidente Nazionale SIR – nel nostro Paese spesso viene imposto, solo per ragioni di budget, l’uso di farmaci biosimilari. Al medico va sempre garantita la libertà prescrittiva -. Siamo a volte obbligati allo switch e cioè dobbiamo sostituire il farmaco biologico originator con un biosimilare. Di fatto si tratta di un cambio di terapia e il 26% dei pazienti reumatici devono interromperne l’assunzione a causa della comparsa di avventi avversi. Nel 3% dei casi si riscontra addirittura la ricomparsa di patologie gravi ed invalidanti come l’artrite reumatoide, artrite psoriasica o la spondilite anchilosante. I biosimilari sono farmaci assolutamente sicuri ed efficaci. E’ però preferibile che siano prescritti solo a pazienti mai precedentemente trattati”. Al momento non esistono evidenze scientifiche a supporto della necessità dello switch ma solamente evidenze di ordine farmacoenomico – aggiunge il prof. Luigi Sinigaglia, Presidente Eletto della SIR -. E’ necessario implementare gli studi osservazionali e inserire i dati dei pazienti che ricevono biosimilari nei registri Nazionali attualmente esistenti. Al momento attuale nulla contrasta con l’impiego dei biosimilari nei pazienti naive ma si deve mantenere una adeguata cautela nei pazienti già in trattamento con agenti biologici per garantire loro il principio della continuità terapeutica. D’altra parte se questo principio fosse disatteso l’arrivo di nuovi biosimilari a sempre minor costo ci obbligherebbe a un continuo cambio di farmaco biologico in contrasto con alcune evidenze scientifiche che testimoniano che switch ripetuti possono essere alla base di reazioni immuno-mediate anche a lunga distanza di tempo dall’inizio del farmaco biologico”. Durante il meeting di Amsterdam un tema rilevante è quello della medicina di genere. “Per colpa di una maggiore predisposizione genetica e ormonale le patologie reumatiche interessano prevalentemente il genere femminile – sottolinea la prof.ssa Angela Tincani, Consigliere Nazionale SIR -. Si calcola che in totale siano oltre 84 milioni le donne europee colpite. Da alcuni mesi in Italia abbiamo avviato un progetto con l’Istituto Superiore di Sanità per favorire la ricerca scientifica in questo ambito. Non solo, stiamo svolgendo corsi di formazione specifici per i medici di medicina generale e anche una forte attività sui media per le famiglie. E’ un’iniziativa d’avanguardia che può diventare un modello da esportare in altri Paesi del Vecchio Continente”. “E’ importante giocare d’anticipo contro le malattie reumatologiche e – conclude il prof. Alessandro Mathieu, Consigliere Nazionale SIR -. Si tratta di 150 malattie diverse che colpiscono complessivamente oltre cinque milioni di cittadini. La prevenzione primaria rappresenta un’arma importantissima a nostra disposizione ma è ancora scarsa la consapevolezza da parte della popolazione. Il 15% degli italiani sostiene addirittura di non aver mai sentito parlare di queste patologie. Per colmare queste gravi lacune, la SIR ha avviato nei mesi scorsi una campagna educazionale itinerante in 11 città italiane che ha riscosso grande successo e che sarà ripetuta dopo l’estate. Non solo, nei prossimi mesi lanceremo su tutto il territorio nazionale, nuovi progetti destinati specificatamente sia agli studenti che agli over 65. Occorre inoltre ricordare che il rischio di sviluppare alcune della affezioni reumatologiche più severe è associato sia a fattori genetici di cui occorre tenere conto in relazione alla frequenza delle singole malattie nel territorio nazionale, sia a fattori ambientali in parte ben noti, la cui considerazione può consentire una prevenzione dello sviluppo di malattia o un contenimento delle espressioni di malattia o delle co-patologie che ne determinano un impatto negativo sulla qualità e aspettativa di vita ”.

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