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Quotidiano di informazione – Anno 29 n° 307

Posts Tagged ‘malattia’

BPCO, una malattia che gli europei conoscono poco

Posted by fidest press agency su venerdì, 15 settembre 2017

European public opinion“Hai mai sentito parlare di BPCO?” Due volte su tre, la risposta a questa domanda è “no”. Soltanto il 45% dei tedeschi, il 44% degli inglesi, il 41% degli spagnoli, appena il 20% dei belgi e, fanalino di coda, il 10% degli italiani, infatti, ha risposto di sì. A rivelarlo è un’approfondita indagine realizzata a luglio da GfK Eurisko in cinque paesi europei (Italia, Germania, Spagna, Regno Unito, Belgio) su un campione di 4.250 persone dai 18 anni in poi. In media, “ha sentito parlare di BPCO” il 35% degli intervistati e soltanto il 10% ha associato la sigla alla Bronco Pneumopatia Cronica Ostruttiva. Un numero sorprendentemente basso per una malattia che colpisce 348 milioni di persone nel mondo e che entro il 2020 sarà la terza causa di decesso. L’indagine GfK Eurisko “La BPCO (Bronco Pneumopatia Cronica Ostruttiva) le conoscenze, i vissuti, l‘impatto sulla qualità di vita”, svela molti aspetti di questa malattia e della percezione che se ne ha. Correttamente, viene considerata grave o molto grave nella quasi totalità dei casi (95%) e nella classifica delle patologie più severe viene messa al quinto posto, dopo cancro, infarto, ictus e Alzheimer. Anche riguardo alla prevenzione c’è un buon livello di consapevolezza: i dati mostrano che per la maggior parte delle persone che la conoscono, la BPCO può essere prevenuta non fumando o smettendo di fumare (84%) e facendo controlli periodici (63%). Il fumo, in particolare, è considerato la causa principale dell’insorgere della malattia (da oltre l’80% di chi ne ha sentito parlare), seguito dall’inquinamento (54%) e dalla familiarità (37%).“È indispensabile che si alzi la guardia su questa malattia, che nel mondo causa tre milioni di morti ogni anno”, afferma Leonardo M. Fabbri, già Professore di Medicina Interna e Respiratoria presso l’Università di Modena e Reggio Emilia, Visiting Professor di Medicina Interna e Respiratoria all’Università di Ferrara e Gothenburg (Svezia). “Secondo l’indagine GfK Eurisko – continua Fabbri – l’opinione pubblica la pone al quinto posto tra le malattie più invalidanti, dopo gli eventi cardiovascolari. Ma pochi forse sanno che oggi la mortalità di chi è ricoverato in ospedale per infarto è del 15% a tre anni, mentre la mortalità di un paziente con BPCO ricoverato per una riacutizzazione della malattia, cioè un peggioramento acuto dei sintomi, è del 50% nello stesso periodo”.
I sintomi della malattia più presenti risultano essere la stanchezza (48%), la mancanza di fiato/fiato corto (dispnea, 46%), la tosse secca (40%), il senso di oppressione sul petto e la difficoltà a respirare (31%).Ma al di là dell’elenco dei singoli sintomi, i dati svelano il grande impatto della malattia sulla qualità della vita. La BPCO influenza la vita in generale nel 75% dei casi, il lavoro e le attività quotidiane nel 66%, la vita sociale, le relazioni e la vita familiare nel 56% e la vita di coppia nel 51%.
Scendendo più nel dettaglio, nel 79% dei casi i pazienti hanno difficoltà a fare qualsiasi tipo di attività sportiva; nel 62% non riescono a dedicarsi come vorrebbero al proprio hobby; nella stessa percentuale (62%) non riescono a prendersi cura dei bambini o a giocare con loro; il 56% limita i viaggi, il 53% la vita affettiva, il 47% gli incontri con gli amici e il 42% le uscite per andare al ristorante, al cinema, a teatro, al pub.
Solo il 35% dei pazienti intervistati assume un solo farmaco, il 42% ne assume due e ben il 23% ne assume tre o più. Questo per molti significa dover gestire più inalatori: un problema che si riflette sull’aderenza al trattamento. Se il 75% segue le prescrizioni del medico, infatti, uno su quattro non riesce: la metà perché si sente meglio e pensa di non aver bisogno del farmaco, il 41% perché si dimentica, il 13% perché “assumere tante medicine lo fa sentire malato”. Altri commentano che “è difficile utilizzare differenti tipi di inalatore”, che la cura non è efficace e che è una cura complicata, ed è facile commettere errori.
In ultimo, l’indagine ha sondato quali siano i bisogni ancora insoddisfatti di questi pazienti. Ebbene, la stragrande maggioranza – 85% – vorrebbe un farmaco che lo facesse stare meglio, il 77% vorrebbe un farmaco che agisse più in fretta, il 65% vorrebbe usare un solo inalatore, il 60% vorrebbe dover assumere un solo farmaco.

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Glaucoma: malattia sempre più neurologica

Posted by fidest press agency su sabato, 15 luglio 2017

GlaucomaL’occhio come il cervello: un organo che può subire gli effetti del tempo ed essere colpito da neuro-degenerazione. Solo che mentre i danni al cervello si manifestano sotto forma di malattie cognitive, come Alzheimer o Parkinson, negli occhi la neuro-degenerazione si può presentare sotto forma di glaucoma. Una patologia in crescente aumento: nel mondo il numero delle persone di età tra i 40 e gli 80 anni affette da glaucoma è attualmente di 64.3 milioni ed è previsto aumentare a 76.0 milioni nel 2020 e a 112 milioni nel 2040 (1). A spiegare qual è il nesso tra glaucoma e neuroprotezione sono il Professor Stefano Gandolfi, Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Oculistica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma, e il Professor Carlo Nucci, direttore dell’Unità Operativa Complessa di Oculistica presso il Policlinico Universitario di Roma Tor Vergata, intervenuti al Meet the Expert, organizzato con il patrocinio della Società Italiana Glaucoma (SIGLA).
Alcuni studi dimostrano che l’esposizione prolungata al sole senza una protezione adeguata può provocare danni permanenti agli occhi. La luce ultravioletta (UV), che si riflette maggiormente sulla sabbia e sull’acqua, può provocare una bruciatura sulla superficie dell’occhio (cornea e congiuntiva). L’esposizione a lungo termine può influenzare non solo la superficie dell’occhio, ma anche le strutture interne, tra cui la retina. L’esposizione non protetta alla luce UV è un fattore di rischio per la cataratta e la degenerazione maculare, ma per il glaucoma? “Non c’è un nesso tra il sole e questa patologia” chiarisce il Professor Carlo Nucci Direttore della Clinica Oculistica dell’Università di Milano.

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Artrite reumatoide: progressi terapeutici

Posted by fidest press agency su sabato, 24 giugno 2017

artrite reumatoideMadrid. L’Artrite Reumatoide sino a qualche anno fa era una malattia legata ad una buia prospettiva di invalidità. Dal Congresso Europeo di Reumatologia, EULAR da poco concluso a Madrid, emergono importanti novità sulla patologia, non più considerata inesorabile. “Se la malattia è riconosciuta in tempo e trattata adeguatamente, anche le forme moderate e gravi possono essere controllate efficacemente” dichiara il Professor Luigi Sinigaglia dell’ Unità Operativa di Reumatologia dell’Istituto Gaetano Pini di Milano. Un problema che solo in Italia interessa oltre 400mila pazienti e con una prevalenza sulla popolazione stimata intorno allo 0.5% .
L’AR ha un impatto importante sulla vita dei malati: circa il 90% dei soggetti ha qualche grado di disabilità entro i 30 anni dall’esordio. Nel 22% dei casi il malato è costretto ad abbandonare ogni tipo di lavoro ed il 10% necessita di assistenza continuativa. Ma anche l’aspettativa di vita diminuisce: in media di 4 anni negli uomini e di 10 nelle donne se la malattia non viene adeguatamente trattata.
Secondo alcune analisi tratte dai dati emersi dallo studio RA-BEAM, la nuova ‘small molecule’ baricitinib, inibitore reversibile degli enzimi JAK1 e JAK2 (Janus chinasi, noti mediatori del processo infiammatorio alla base della patologia), ha dimostrato di essere in grado di inibire la progressione del danno articolare ad un anno nei pazienti con AR in fase attiva, che hanno avuto una risposta inadeguata o insoddisfacente al trattamento di prima linea con DMARDs convenzionali.
Dopo 24 mesi di osservazione la progressione dei danni strutturali articolari causati dalla malattia era significativamente inferiore nei pazienti trattati con baricitinib con un rallentamento significativo della progressione del danno articolare con un profilo di safety accettabile.
Ma non è tutto perché baricitinib prevede una unica somministrazione giornaliera del farmaco in forma orale, fattore apprezzato dai pazienti, che favorisce significativamente l’aderenza ai trattamenti e che rappresenta un indubbio valore aggiunto: “La qualità di vita delle persone è importante” sottolinea il Professor Sinigaglia “per questo la valutazione clinica (mediante indici clinimetrici) è diretta sia a valutare il grado di infiammazione sia la componente soggettiva del paziente che deve essere sempre contestualizzata in relazione al suo stato sociale, alla sua professione e al contesto familiare, permettendo così la scelta del miglior trattamento per quel determinato paziente.”.
“Nel rispondere agli unmet needs, i cosiddetti ‘bisogni insoddisfatti’ dei pazienti adulti affetti da AR moderata a grave che non ottengono miglioramenti significativi o sono intolleranti, ad uno o più farmaci anti-reumatici modificanti la malattia (DMARD, sigla in inglese di Disease Modifyng Antirheumatic Drugs) baricitinib rappresenta un’interessante novità terapeutica” continua il Professor Luigi Sinigaglia: ha mostrato di migliorare in maniera significativa segni e sintomi della malattia, agendo con un meccanismo d’azione totalmente innovativo. Le terapie che hanno come target gli enzimi JAK sono in grado di ridurre i mediatori dell’’infiammazione: in uno studio pubblicato sul New England Journal of Medicine, baricitinib è stato associato ad un significativo miglioramento del dolore e della rigidità articolare rispetto al placebo e rispetto ad adalimumab dopo 12 settimane di trattamento.
All’EULAR sono stati diffusi anche i risultati dell’indagine “RA Matters” commentati da Antonella Celano alla guida di APMAR (Ass. Per. Mal. Reumatiche) : “i sintomi fisici come la stanchezza (43%) e il dolore (39%) continuano ad essere le barriere più grandi per le persone con artrite reumatoide sul posto di lavoro. Oltre il 60 per cento di persone affette da questa patologia hanno difficoltà generiche e il 23% denuncia problemi con le routine quotidiane come l’igiene e la cura personale. E’ più del 50% la quota di malati che auspica che le persone sane possano comprendere meglio l’impatto fisico e psicologico che l’artrite reumatoide ha sulla propria vita. Dati che ci confermano quanto sia importante usare farmaci che migliorino queste percentuali e abbiano un effetto sulla qualità dell’esistenza globale”. (foto. artrite reumatoide)

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La morte annunciata di un ergastolano

Posted by fidest press agency su sabato, 3 giugno 2017

carcereQuando una persona in libertà è malata, spesso, anche se non sempre, vive in un ambiente che rispetta il suo stato, nel senso che riceve cure e assistenza e, di norma, può essere sicura di ricevere attenzione dalla propria famiglia. Sono guai più grandi quando chi si ammala è detenuto in carcere: invece di attenzione trova indifferenza, tanto che spesso il male si trasforma in vergogna. Il prigioniero malato non gode della minima protezione e molte volte gli si fa persino una colpa della sua malattia. Alla prima occasione, al minimo lamento o tentativo di cercare conforto, la malattia gli viene rinfacciata come una colpa. Viene tacciato di non essere un vero ammalato, anzi è considerato sempre “sano” perché socialmente pericoloso. Penso che il detenuto malato sia come un cieco a cui si rimprovera di non vedere. Aurelio è un “uomo ombra” condannato all’ergastolo ostativo, detenuto nel carcere di Padova, con la diagnosi di un grave tumore alla prostata e con la necessità urgente di un intervento chirurgico. Eppure gli è stata respinta la richiesta di differimento della pena per motivi di salute, nelle forme della detenzione domiciliare o, in alternativa, di operarsi in carcere, ma vicino al luogo di residenza dei propri familiari, per essere assistito dalla moglie e dai figli.
Sulle sue spalle pesano ora due gravi condanne, tutte e due mortali: ergastolo e cancro, ma, bizzarria della sorte, una condanna può eliminare l’altra… Dagli uomini è stato condannato alla “Pena di Morte Viva” -così si chiama l’ergastolo ostativo, quello senza possibilità di liberazione- , dal destino invece è stato condannato a morire di un brutto male, solo e lontano dalla sua terra e dai suoi familiari.
Aurelio l’altro giorno mi ha scritto che non ha neanche più la forza per stare male, ma che ciò che lo terrorizza è la paura di doversi spegnere lentamente, fra sbarre e cemento.
Penso che abbia ragione, perché quello che fa più paura a un uomo ombra malato è morire prigioniero, lontano dai propri familiari. Invece quello che terrorizza un uomo ombra sano è continuare a vivere senza neppure un calendario in cella per segnare i giorni che mancano al suo fine pena.Aurelio sta morendo, a poco a poco, in una prigione dei “buoni”. Ecco le sue più recenti parole: “Sono dimagrito 25 chili. Ormai sono pelle e ossa. E con la testa non ci sono più. Ho solo voglia di impiccarmi. Ti prego fai qualcosa. Non farmi morire nel silenzio e nell’ indifferenza”.Mi dispiace Aurelio, ma io posso fare ben poco per aiutarti, se non scrivere queste quattro righe che quasi nessuno leggerà. Ti ricordi che una volta ti avevo detto che la morte, per farci dispetto, noi ergastolani ci porterà con sè per ultimi? Oggi sono costretto ad augurarti che sia veramente così e ti mando un sorriso pieno di vita. (Carmelo Musumeci) (foto: carcere)

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Osteoartrite: una nuova medicina rigenerativa

Posted by fidest press agency su venerdì, 26 maggio 2017

osteoartriteL’osteoartrite è un processo degenerativo che interessa circa il 15% della popolazione mondiale e colpisce prevalentemente individui in età adulta oppure giovani che sollecitano in modo eccessivo le articolazioni come gli sportivi professionisti e gli obesi. L’artrosi all’anca e al ginocchio è considerata l’undicesima causa globale di disabilità in quanto il dolore articolare determina un handicap che condiziona le attività quotidiane dell’individuo con serie ripercussioni nell’ambito socio sanitario. Dati confermati da una recente metanalisi pubblicata su Plos One che ha preso in esame diversi studi clinici, che vanno tutti nella stessa direzione e confermano un miglioramento nei sintomi percepiti e misurati con tecniche di imaging diagnostico, con valori incoraggianti: miglioramento del 44% dei sintomi a 6 mesi, e 59% a 12 mesi (secondo la scala IKDC che prende in esame le attività svolte senza dolore, il numero di giorni con dolore nelle ultime 4 settimane, la severità dello stesso e la rigidità e il gonfiore). I trattamenti fino ad oggi utilizzati, come antinfiammatori (FANS), iniezioni intra-articolari di centrifugati di grasso, di gel piastrinico e acido ialuronico sono riusciti in minima parte a contrastare la sintomatologia, ma non certo ad intervenire nel processo degenerativo del tessuto cartilagineo. L’assunzione di farmaci, inoltre, ha portato un aumento delle patologie a carico dell’apparato gastrointestinale e cardiaco. L’osteoartrite è quindi di un problema di natura degenerativa che vede nella medicina rigenerativa, e quindi nelle cellule staminali, l’unico approccio sostenibile. Nello specifico, le cellule staminali che hanno la capacità di differenziarsi in condrociti sono quelle mesenchimali, la cui fonte elettiva è il tessuto adiposo perché è facile da prelevare ed è sempre disponibile.La capacità di differenziarsi in condrociti rende rigenerativa la terapia con le cellule staminali perché, una volta iniettate nei pressi della lesione, si differenziano in nuove cellule che rimpiazzano quelle obsolete o danneggiate rinnovando i tessuti.La svolta in questa direzione è stata segnata dalla pubblicazione del report dello studio ADIPOA, durato 54 mesi e finanziato dall’Unione Europea, con 12 centri europei di ortopedia riuniti in un consorzio coordinato dal Centro Universitario di Montpellier. Questo studio multicentrico, oltre a confermare la sicurezza e l’efficacia dell’uso di cellule staminali derivate dal tessuto adiposo ed espanse, nel trattamento dell’osteoartrite del ginocchio, ha anche definito il dosaggio ideale per una singola iniezione intra-articolare.Questo studio ha affermato indirettamente che l’uso del grasso in osteoartrite è privo di risultato a meno che non si proceda all’isolamento e coltura delle cellule staminali mesenchimali in esso contenute.Bioscience Institute, presso la cell factory di San Marino e Dubai, segue lo stesso protocollo di coltura usato nel corso dello studio ADIPOA e prevede un mini prelievo di grasso da circa 20 ml per ottenere circa 100 milioni di ADSC, divise in 10 provette da 10 milioni di cellule ciascuna, per altrettanti trattamenti da effettuarsi sullo stesso paziente (autologo). Disporre di 100 milioni di cellule crioconservate permette anche la ripetizione dei trattamenti nel tempo senza doversi sottoporre nuovamente al prelievo di grasso. La procedura beneficia quindi di tutte le evidenze di sicurezza ed efficacia che sono state espresse dallo studio finanziato dalla UE. A differenza delle colture di condrociti, utilizzate per due decadi ed indicate per persone giovani, le cellule staminali sono idonee a trattare con successo anche persone tra 80 e 90 anni.
L’osteoartrite è l’espressione del progressivo processo degenerativo che affligge le cartilagini e quindi, indirettamente, le articolazioni e loro funzionalità. I sintomi classici come dolore, rigidità articolare, tensione muscolare e instabilità, inducono il paziente all’immobilità nel tentativo di evitare il dolore con la conseguenza di produrre uno stato depressivo peggiorativo del quadro generale.
La progressione della malattia segue uno sviluppo parallelo all’invecchiamento dei condrociti, cellule che compongono la cartilagine e che si rigenerano difficilmente dopo i 50 anni oppure a seguito di danni da traumi. (foto: osteoartrite)

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Il diabete nel Lazio

Posted by fidest press agency su domenica, 7 maggio 2017

diabete testTerzo posto al Lazio per prevalenza di diabete in Italia, con il 6,6 per cento della popolazione colpita dalla malattia. Situazione molto preoccupante soprattutto a Roma e provincia – dove risiedono più persone con diabete che in tutto il Piemonte, ben 286 mila. Nella sola capitale si concentra il 50% delle persone con diabete residenti nel Lazio, ovvero quasi 190 mila persone, pari a quanti diabetici risiedono in Toscana. “Non bastasse, il Lazio e, in particolare, Roma registrano un aumento di obesità e invecchiamento della popolazione, entrambi fattori di rischio strettamente legati all’incremento della prevalenza del diabete”, spiega Ketty Vaccaro, Fondazione Censis e coordinatore di Roma Cities Changing Diabetes. “Il numero di persone obese, ad esempio, ha avuto un aumento del 21 per cento negli ultimi 13 anni nel Lazio, tant’è che oggi 1 residente su 10 in età adulta è affetto dalla malattia”, sostiene Antonio Nicolucci, Direttore Coresearch. “Inoltre, anche il numero di over 65 ha subìto una crescita analoga negli ultimi anni, raggiungendo nella sola città di Roma la quota di 631 mila persone. Anche il problema della sedentarietà non è da sottovalutare. Nel Lazio oltre il 40 per cento della popolazione è totalmente sedentaria e solo un quinto dei cittadini svolge attività fisica con regolarità”, aggiunge Nicolucci. D’altro canto tra le 339 mila persone che ogni giorno si spostano per lo più all’interno della capitale per motivi di lavoro o studio, ben 1 su 5 impiega oltre 45 minuti per il viaggio, valore decisamente superiore a quello nazionale. Se si considera che quasi il 60 per cento utilizza l’auto, se ne deduce che sono in molti i cittadini di Roma che trascorrono parte della loro giornata seduti nel traffico caotico romano. Il lato positivo è che Roma risulta essere uno tra i comuni più verdi d’Europa vantando un’estensione di parchi, giardini, ville storiche e aree protette di vario tipo di 16,5 m2 per abitante, considerate funzionali per lo stato di salute e al benessere della persona.
Questi dati emergono dall’analisi preliminare del progetto internazionale Cities Changing Diabetes per Roma e l’area metropolitana presentato oggi nella sede della Città Metropolitana di Roma. Dopo Città del Messico, Copenhagen, Houston, Shanghai, Tianjin, Vancouver, Johannesburg è, infatti, Roma la metropoli scelta per il 2017 dal progetto nato tre anni fa in Danimarca e promosso dall’University College London (UCL) e il danese Steno Diabetes Center, con il contributo dell’azienda farmaceutica Novo Nordisk, in collaborazione con istituzioni nazionali, amministrazioni locali, mondo accademico e terzo settore, con l’obiettivo di studiare il legame fra il diabete e le città e promuovere iniziative per salvaguardare la salute e prevenire la malattia. Il progetto in Italia e a Roma è coordinato dall’Health City Institute in collaborazione con il Ministero della Salute, l’Anci, Roma Città Metropolitana, l’Istituto Superiore di Sanità, l’Istat, la Fondazione Censis, Coresearch, l’Italian Barometer Diabetes Observatory (Ibdo) Foundation, Medi-Pragma e tutte le Università di Roma, le Società scientifiche del diabete e dell’obesità e le associazioni pazienti e di cittadinanza.

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Europa: 55 donne su 100 muoiono o moriranno per colpa di una malattia cardiovascolare

Posted by fidest press agency su mercoledì, 22 marzo 2017

trombosi-1L’Associazione per la Lotta alla Trombosi e alle malattie cardiovascolari – Onlus, in occasione della 6° Giornata Nazionale per la Lotta alla Trombosi, dal 21 marzo al 12 aprile, dà appuntamento a tutti, in Italia e all’estero, sui social media con la campagna social «I CAMBIAMENTI PIU’ IMPORTANTI SI FANNO CON UN….. SALTO», invitando a fare un SALTO di conoscenza e di qualità che può salvare la vita. Le malattie da Trombosi si chiamano Infarto, Ictus, Embolia: colpiscono ogni anno 600mila persone in Italia, uno spreco enorme, perché almeno 200 mila avrebbero potuto evitarle, cambiando in tempo il proprio stile di vita. Le malattie a Trombosi sono l’incontro più probabile per tutti coloro che hanno o avranno più di 50 anni, e non solo: ma potranno essere evitate, con l’informazione e con un atto di volontà che ci permetta di cambiare stile, facendo un SALTO di qualità per la nostra vita e per la vita di chi ci sta accanto. Solo 33 italiani su 100 sanno di questo pericolo e dell’opportunità di evitarlo: è un vero spreco, ALT lavora perché tutti hanno il diritto di sapere, di prendersi la responsabilità di agire e di SALTARE. ALT – Associazione per la Lotta alla Trombosi e alle malattie cardiovascolari – Onlus, in occasione della 6° Giornata Nazionale per la Lotta alla Trombosi, dal 21 marzo al 12 aprile, dà appuntamento a tutti, in Italia e all’estero, sui social media, invitando a fare un SALTO di conoscenza e di qualità che può salvare la vita.

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Sla: Individuati i batteri intestinali che rallentano la progressione della malattia

Posted by fidest press agency su giovedì, 2 marzo 2017

Human intestine with intestinal bacteria, 3D illustration

Human intestine with intestinal bacteria, 3D illustration

La SLA è una malattia neurodegenerativa in grado di provocare la morte dei neuroni che controllano il movimento. Nei pazienti che ne soffrono si osserva una progressiva perdita della capacità di muoversi, parlare, deglutire e, in fase terminale, anche di utilizzare i muscoli deputati alla respirazione. Secondo quanto riportato sulla rivista Clinical Therapeutics, il modello murino di SLA utilizzato dai ricercatori americani è caratterizzato da una maggiore permeabilità intestinale e da un’alterata composizione del microbioma, con una netta riduzione dei batteri che producono butirrato.
Dal momento che le modificazioni a livello intestinale sembrano insorgere nei topi prima dei sintomi tipici della SLA, gli studiosi hanno ipotizzato che, come già dimostrato per altre malattie neurologiche, l’omeostasi intestinale e la composizione del microbioma possano svolgere un ruolo anche nello sviluppo della patologia.
«L’intestino e il cervello sono collegati, quindi non siamo sorpresi che la salute del primo impatti sulla funzionalità del secondo» dichiara Jun Sun, coordinatrice dello studio. I ricercatori, sulla base dei risultati ottenuti nei topi, ipotizzano che l’alterazione del microbioma e la perdita dell’omeostasi intestinale siano associati alla patofisiologia della SLA. Inoltre, l’efficacia del butirrato nel ristabilire l’equilibrio intestinale e nel ritardare la progressione della malattia suggerisce la possibilità di individuare in questo composto una nuova opportunità terapeutica. A tal proposito, Jun Sun sottolinea che «attualmente è disponibile un unico farmaco per il trattamento della SLA, che è in grado di aumentare la sopravvivenza dei pazienti solo di pochi mesi». E aggiunge: «Il butirrato è già disponibile sul mercato americano come supplemento e i risultati preliminari ottenuti nei topi sono molto promettenti: ecco perché riteniamo necessario condurre nuovi studi per verificare i suoi effetti nei pazienti affetti da SLA». I ricercatori hanno quindi deciso di somministrare a un gruppo di topi transgenici sodio butirrato sciolto in acqua per un periodo di due mesi e mezzo: i dati ottenuti indicano che, rispetto al gruppo di controllo, i roditori trattati hanno mostrato uno dei primi sintomi della SLA, ovvero la perdita di peso, con un ritardo di 40 giorni.
La somministrazione di butirrato è risultata associata a una maggiore sopravvivenza, in media 38 giorni in più rispetto ai topi non trattati. Gli studiosi hanno potuto rilevare anche alcuni effetti a livello intestinale, come la riduzione della permeabilità intestinale e la correzione della disbiosi. In particolare, nei topi trattati è stato osservato l’aumento sia dei batteri in grado di produrre butirrato (Butyrivibrio fibrisolvens), sia di quella popolazione di Firmicutes che risulta meno rappresentata nel modello murino di SLA. Le persone affette da SLA a livello mondiale sono oltre 420.000, di cui circa 6.000 soltanto in Italia. Alcune stime parlano di circa 14.000 nuovi casi all’anno nel mondo. Ciò significa che, ogni giorno, 384 persone sono colpite dalla malattia. (fonte: http://www.alsmndalliance.org).
Il microbioma, la nuova frontiera della ricerca scientifica. Il microbioma umano è l’insieme dei microbi che si trovano nel nostro corpo e dei loro geni. Un vero e proprio “superorganismo” composto da cellule umane e non umane, dove le cellule batteriche sono 10 volte di più delle nostre: 100 trilioni contro 10 trilioni. Il microbioma, principalmente quello intestinale, si modifica in funzione della dieta, dell’attività fisica, delle medicine assunte e sempre più studi correlano la biodiversità del microbioma a stati patologici quali obesità, patologie cardiovascolari, malattie autoimmuni, depressione, patologie neurologiche, fino al processo di invecchiamento vero e proprio.Leggi l’articolo su microbioma: http://microbioma.it/neuroscienze/sla-individuati-batteri-intestinali-che-rallentano-la-progressione/
Consulta l’articolo originale: http://www.clinicaltherapeutics.com/article/S0149-2918(16)30927-4/abstract (fonte: Microbioma.it)

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Viaggio nel pianeta di una malattia “misconosciuta”

Posted by fidest press agency su sabato, 26 novembre 2016

porta nuova milanoMilano Lunedì 12 dicembre 2016 10:30 – 12:00 Spazio Open Viale Monte Nero, 6 Centralità del paziente, sostenibilità economica e appropriatezza delle cure sono i punti cardine che hanno guidato questo progetto, ideato e curato da Claudio Barnini, giornalista AGIR, e supportato da Chiesi Farmaceutici. L’idea nasce dalla volontà di coinvolgere tutti gli “attori” che ruotano attorno alla Broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO), una grave patologia diffusa ma ancora sotto diagnosticata, i cui sintomi sono a tutt’oggi sottostimati o persino poco o per nulla conosciuti.Le voci di pazienti, medici, ricercatori, scienziati, giornalisti, industria, associazioni, istituzioni sono state ascoltate e raccolte per definire un quadro d’insieme funzionale a contrastare la BPCO e le sue complicanze, e per migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari. Parteciperanno:
– Claudio Barnini, giornalista AGIR (curatore del libro e moderatore)
– Francesco Blasi, Professore ordinario Malattie Respiratorie, Università di Milano
– Claudio Cricelli, Presidente SIMG – Società Italiana di Medicina Generale e Cure Primarie
– Salvatore D’Antonio, Presidente Associazione Italiana Pazienti BPCO
– Marco Zibellini, Direttore Medico di Chiesi Farmaceutici

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Nuove linee guida sul trattamento della malattia arteriosa periferica

Posted by fidest press agency su mercoledì, 23 novembre 2016

Coronary Angioplasty procedure - plague blocking blood flow 1L’American Heart Association e l’American College of Cardiology hanno pubblicato sulle rispettive riviste Circulation e Journal of the American College of Cardiology un documento congiunto sulla gestione della malattia arteriosa periferica (Pad), che sostituisce la versione del 2011. «La malattia arteriosa periferica è una malattia piuttosto frequente che può avere gravi conseguenze, e le linee guida di pratica clinica sono un importante strumento per fare il punto sulle diverse opzioni terapeutiche da proporre a questi pazienti» esordisce Heather Gornik, vice presidente del comitato di esperti che ha firmato le linee guida e specialista in cardiologia e medicina vascolare alla Cleveland Clinic, spiegando che il nuovo documento include suggerimenti su quando prendere in considerazione l’angioplastica nei pazienti con malattia arteriosa periferica in forma meno grave, ma che continuano ad avere significative limitazioni nel cammino nonostante i farmaci e l’allenamento strutturato. «In questa sottopopolazione le procedure vascolari per migliorare il flusso di sangue agli arti inferiori sono spesso una ragionevole opzione di trattamento» sottolinea l’autrice. Dal punto di vista della terapia medica gli esperti Aha/Acc raccomandano l’uso di statine per ridurre l’accumulo di colesterolo all’interno delle pareti arteriose. Consigliando ai pazienti con malattia arteriosa periferica anche gli antiaggreganti come l’aspirina o il clopidogrel, le linee guida elencano le condizioni in cui la duplice terapia anti-piastrinica può essere presa in considerazione, come per esempio dopo un intervento di chirurgia vascolare o il posizionamento di uno stent. «Come nel documento precedente, l’attività fisica viene ritenuta un elemento fondamentale nella gestione della Pad, e consigliamo a tutti i pazienti di partecipare ad allenamenti strutturati» ribadisce Marie Gerhard-Herman, presidente del gruppo di esperti e cardiologa al Brigham and Women’s Hospital. «Aggiornare periodicamente il modo in cui trattare malattie complesse incorporando gli ultimi studi è fondamentale per garantire ai medici la possibilità di fornire le migliori cure ai loro pazienti» conclude l’autrice. (fonte: doctor33) (foto: malattia arteriosa periferica)

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Oncologia: “Dal vissuto della malattia agli strumenti per prevenirla e vincerla”

Posted by fidest press agency su giovedì, 10 novembre 2016

villa-mediceaEmpoli Villa Medicea di Cerreto Guidi 26 novembre (a partire dalle ore 10.00) “Dal vissuto della malattia agli strumenti per prevenirla e vincerla” è il tema del convegno promosso dal Centro Donna di Empoli dell’Ausl.
L’evento prevede (dopo i saluti del sindaco Simona Rossetti, del direttore generale dell’Ausl Toscana Centro Paolo Morello Marchese, della direttrice della villa medicea di Cerreto Guidi Cristina Gnoni Mavarelli e l’introduzione del direttore della direzione diritti di cittadinanza e coesione sociale della Regione Toscana Monica Piovi) una serie di interventi che permetteranno di approfondire problematiche relative alle malattie tumorali con cui le donne sono spesso costrette a confrontarsi.
Durante il convegno si parlerà di: “Tumore alla mammella: un paradigma dell’oncologia” con Gianni Amunni, direttore generale dell’ISPO di Firenze; “La salute della donna nella realtà toscana” con Anna Maria Celesti, coordinatore del Centro di coordinamento regionale per la salute e la medicina di genere; “Alto rischio genetico e strategie di prevenzione” con Domenico Palli, direttore della struttura complessa di Epidemiologia dei fattori di rischio e degli stili di vita dell’ISPO di Firenze; “Innovazione negli screening: estensione fasce di età, tomosintesi” con Letizia Salvadori, dirigente medico presso l’unità operativa semplice Diagnostica senologica del “San Giuseppe” di Empoli; “La ricostruzione del seno” con Claudio Caponi, coordinatore del Centro senologico di Empoli dell’Ausl Toscana Centro; “Sostegno psicologico e cura della ferita emotiva” con Guida Corsi della psicologia ospedaliera di Empoli dell’Ausl Toscana Centro.
Nel pomeriggio, a partire dalle ore 14.00, si parlerà, invece, dell’importanza di una corretta e sana alimentazione come fattore salute con Maria Giannotti, direttore dell’unità operativa Igiene degli alimenti e nutrizione di Empoli; dei “Giochi di forme e colori con la frutta e verdura” con Claudio Menconi, docente all’Istituto alberghiero di Barga; nonché delle varie tipologie di attività sportive a scopo terapeutico e riabilitativo con Emanuela Marconcini, dirigente della UISP, con le donne dell’Astro Dragon Ladies, con Claudia Parisi per il Nordic Walking e con Massimo Baragli, responsabile tecnico della “Scuola Cani Guida” della Regione Toscana per “Il Valore aggiunto della pet-therapy”.
L’evento si concluderà, alle ore 17.00, con l’esibizione del coro “Le Stelle di Astro”, costituito da alcune delle partecipanti agli incontri di musicoterapia vocale organizzati da ASTRO, sotto la direzione della cantante e musicoterapeuta Jenny Fumanti.

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Schizofrenia, patologia “giovane”

Posted by fidest press agency su giovedì, 13 ottobre 2016

schizofreniaUna malattia che compromette le prestazioni sociali di persone giovani, nel pieno della vita lavorativa e produttiva, alterando gli equilibri anche all’interno delle famiglie: ancora oggi il “peso” maggiore ricade sulla figura del caregiver, quasi sempre un familiare, che tra i suoi compiti assistenziali deve anche spesso ricordare al paziente di assumere la terapia. È il profilo della schizofrenia che emerge dalla ricerca “Addressing misconceptions in schizophrenia”, realizzata da Janssen su pazienti e caregiver, presentata a Milano in occasione di un incontro che ha fatto il punto sulle attività del progetto TRIATHLON – Indipendenza, Benessere, Integrazione nella Psicosi, che proprio in Lombardia inaugura una nuova fase con il lancio delle iniziative legate alla dimensione sociale del progetto, finalizzate al reinserimento del paziente.
La metà (50%) dei pazienti italiani che hanno partecipato alla survey ha un’età compresa tra i 31 e i 50 anni, il 35% tra i 18 e i 30 anni; conseguentemente, anche i caregiver sono persone giovani nel pieno della loro vita (il 72% ha tra i 28 e i 50 anni), che si trovano a dover gestire da sole l’assistenza, i trattamenti e l’impatto della malattia schizofrenica sulle attività quotidiane del paziente. Dalla ricerca emerge che la preoccupazione maggiore dei caregiver riguarda proprio quest’ultimo aspetto: il 63% degli intervistati teme gli effetti “destabilizzanti” della malattia sul corso ordinario delle attività e si mostra preoccupato per il lavoro, lo studio, le attività sociali del paziente. L’indagine sottolinea una volta di più l’importanza di intervenire “presto e bene”, obiettivo oggi possibile grazie all’approccio integrato di cura e all’evoluzione delle risorse farmacologiche. «I dati che emergono da questa indagine fanno capire quanto sia importante intervenire tempestivamente, oggi più che mai – commenta Claudio Mencacci, Presidente Società Italiana di Psichiatria (SIP) – dati recenti ci dicono che questi pazienti arrivano nei DSM dopo un periodo medio di 7 anni: troppi, se consideriamo che in un periodo così lungo la malattia peggiora, con conseguenze sulle condizioni del paziente e sulla qualità di vita del paziente stesso e della sua famiglia. Inoltre, un intervento efficace dovrebbe essere coordinato e integrato tra le parti: solo così può portare a una reale riabilitazione e al reinserimento nella società».
Secondo dati dell’Organizzazione mondiale della sanità (OMS), sono circa 24 milioni le persone che nel mondo soffrono di schizofrenia a un qualunque livello. La malattia si manifesta in percentuali simili negli uomini e nelle donne. Nelle donne si osserva la tendenza a sviluppare la malattia in età più avanzata. In Italia sono circa 300.000 le persone che soffrono di questo disturbo. Coloro che si ammalano appartengono a tutte le classi sociali. Non si tratta, pertanto, di un disturbo causato dall’emarginazione o dal disagio sociale.

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Gli esperti sulla Malattia di Gaucher

Posted by fidest press agency su venerdì, 7 ottobre 2016

porto antico genovaGenova 11 ottobre 2016 Palazzo della Borsa a partire dalle 8.15 XII incontro annuale sulla Malattia di Gaucher. L’evento è sotto la guida della dottoressa Maja Di Rocco, responsabile dell’Unità operativa semplice dipartimentale di Malattie Rare dell’Ospedale Gaslini di Genova, che da dodici edizioni è responsabile scientifico dell’evento, affiancata da uno Scientific Steering Committee, l’appuntamento chiamerà a raccolta i medici che da anni si occupano della patologia. La giornata, che sarà aperta appunto dalla dottoressa Di Rocco con la presentazione degli obiettivi dell’incontro, vedrà tra i protagonisti il professor Timothy M. Cox, del Dipartimento di Medicina dell’Università di Cambridge, che terrà una lectio magistralis proprio sui benefici della terapia, dal titolo “Development of substrate reduction therapy in Gaucher disease” e parlerà di una nuova terapia orale per la Malattia di Gaucher, che potrebbe migliorare la qualità di vita delle persone affette per le quali ad oggi è disponibile solo l’infusione endovenosa. Durante i lavori, diversi altri specialisti ed esperti svilupperanno una serie di argomenti di discussione (in allegato, il programma) per poi arrivare alle conclusioni, in serata.
E’ così che anche quest’anno, Genova ospiterà i maggiori esperti nazionali e internazionali della Malattia di Gaucher, per fare il punto su diagnosi, terapia, esperienze e ricerca riguardo a questa patologia rara che in due terzi dei soggetti affetti vede l’esordio in età pediatrica. Anche se la diagnosi è spesso ritardata all’età adulta. E’ a partire dalla prima edizione del 2005 che ogni anno, grazie al contributo non condizionato di Genzyme, gli esperti si riuniscono a Genova per confrontarsi e discutere sulle più recenti acquisizioni sulla Malattia di Gaucher. L’obiettivo raggiunto è stato la creazione di un gruppo di lavoro italiano che coinvolge non solo i clinici dei centri di riferimento per la malattia di Gaucher del nostro Paese, ma anche i medici ospedalieri che effettuano ogni quattordici giorni la terapia enzimatica sostitutiva. Un gruppo di lavoro coeso, che ha condiviso le conoscenze ed elaborato le esperienze cliniche in pubblicazioni di rilievo internazionale, creando cultura e professionalità per questa malattia rara. Un percorso che ha permesso di rendere omogeneo l’approccio clinico e terapeutico.
Nel 2014, per esempio, è stato presentato un algoritmo che individua la malattia già nei bambini. Creato da un gruppo di metabolisti ed ematologi, l’algoritmo è nato partendo da due premesse: la prima è che più del 30% di chi manifesta la malattia lo fa, appunto, in età pediatrica, pure se la diagnosi può arrivare con ritardo anche di otto o dieci anni. La seconda è che con la giusta terapia, se iniziata precocemente, si possono evitare danni permanenti e irreversibili agli organi. Durante il convegno, saranno presentati i primi risultati di uno studio italiano che, applicando appunto l’algoritmo, aiuta il pediatra a diagnosticare precocemente i bambini affetti dalla malattia.
La Malattia di Gaucher è una condizione rara ed ereditaria con una frequenza intorno a 1 su 40.000 persone. A causa della carenza di un enzima, la beta-glucosidasi acida (glucocerebrosidasi), che ha il ruolo di scindere una molecola di natura lipidica, la malattia porta un accumulo di lipidi nelle cellule denominate appunto di Gaucher. Questo provoca l’ingrossamento della milza e del fegato con anemia, ematomi, sanguinamento eccessivo, ma anche osteoporosi o alterazioni ossee. La malattia di Gaucher fu descritta per la prima volta nel 1882, ma gli studi clinici sono partiti molti anni dopo. Basti pensare che solamente nel 1984, grazie alla madre di un bambino statunitense e a un gruppo di ricercatori, si iniziò la sperimentazione della terapia con l’enzima mancante.

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Malattia di Alzheimer

Posted by fidest press agency su sabato, 10 settembre 2016

alzheimer.pngCesena sabato 17 settembre alle 15,00, presso la Sala Conferenze Roverella P.T. (via Ancona, 290), sarà l’occasione per offrire ai familiari dei malati, agli operatori del settore e a tutti coloro che desiderano conoscere e capire l’Alzheimer, un quadro aggiornato sullo stato dell’arte degli approcci diagnostico-terapeutici di questa malattia.
Gli esperti, tra cui diversi dell’èquipe di Cerifos, che si alterneranno sul palco spiegheranno al pubblico perché interventi individualizzati e multidisciplinari possono tradursi in un immediato vantaggio per il paziente, basandosi sui più recenti sviluppi delle neuroscienze e della neuropsicologia conflittuale. Il programma dei lavori prevede:
Simona Benedetti
Assessore Sanità e Servizi Sociali Comune di Cesena
Pietro Segata Presidente Cooperativa Sociale Società Dolce
Protocolli di trattamento convenzionali sull’Alzheimer Giovanni Giannelli, AUSL Cesena
Studi e Ricerche: stato attuale delle conoscenze Samorindo Peci, Direttore Scientifico Centro Ricerca e Formazione Scientifica Cerifos, Milano
Nuove linee guida: protocolli nutrizione neuro-cognitiva Ilio Leo, Centro di Ricerca e Formazione Scientifica Cerifos, Milano
Forme di demenza non Alzheimer Federica Peci, Psicologa ad indirizzo neuroscientifico, giornalista scientifica
Approcci neuropsicologici in ambito conflittuale Silvia Casadei, Neuropsicologa libero professionista
PET Amiloidale Collegamento via Skype con Prof. Giovanni Ricevuti Università di Pavia Centro Italiano Studi Pet Amiloidale
Approcci complementari al disturbo correlato al deficit neurocognitivo Fabio Ghigi, Centro di Ricerca e Formazione Scientifica Cerifos, Milano
Cure palliative e terapia del dolore nel paziente con Alzheimer Sara Ori, Direttore Sanitario Hospice Villa Adalgisa, Ravenna(foto: alzheimer)

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Malattia di Gaucher, impariamo a riconoscerla

Posted by fidest press agency su martedì, 2 agosto 2016

medicinadifensivaLa malattia di Gaucher è rara e generalmente viene riconosciuta in ritardo, spesso dopo una serie di diagnosi errate, ma è anche la prima malattia da accumulo lisosomiale per la quale, fin dagli anni ’90, è disponibile una terapia enzimatica sostitutiva che ne ha radicalmente modificato la prognosi. “La malattia di Gaucher è una malattia ereditaria a trasmissione autosomica recessiva, cioè trasmessa da entrambi i genitori, e fa parte delle malattie da accumulo lisosomiale”, chiarisce la professoressa Rossella Parini, pediatra esperta in malattie metaboliche rare. “Si tratta di malattie in cui, all’interno del lisosoma, manca un enzima che ha il compito di degradare una sostanza complessa. L’enzima in questione è la glucocerebrosidasi e la sostanza complessa che deve essere degradata è la glucocerebroside. Non essendo degradata, questa sostanza si accumula nei lisosomi all’interno delle cellule e porta a morte cellulare e a sofferenza tissutale. La cellula cardine della malattia di Gaucher è il macrofago, che fa parte del sistema reticolo-endoteliale e che si trova in vari organi e tessuti, in primo luogo nel sistema ematopoietico”. E questo spiega alcune delle manifestazioni tipiche della malattia e la ragione per cui sul fronte diagnostico sono in prima fila, fra gli altri specialisti, gli ematologi. La malattia è senza dubbio rara: “Nella popolazione generale europea l’incidenza è di circa 1 su 40mila”, precisa l’esperta. “Tuttavia esistono alcune popolazioni particolari che hanno un’incidenza molto più alta. È il caso degli ebrei askenaziti, nei quali la malattia si presenta con un’incidenza di 1 a 1000”.
La malattia di Gaucher può presentarsi a qualsiasi età e manifestarsi con il coinvolgimento di diversi organi. Una tipica manifestazione è rappresentata dalla splenomegalia, che in genere si presenta associata a sintomi addominali e costituisce la principale manifestazione della malattia, tanto che gli studi indicano come circa l’87% dei pazienti abbia una splenomegalia con un volume della milza che eccede di 5 volte il volume normale. Il paziente può presentare una combinazione di più sintomi: può essere presente anemia che può a sua volta associarsi ad astenia cronica, ci può essere una trombocitopenia che, nei casi gravi, può presentarsi con sintomi emorragici. Sono frequenti anche l’epatomegalia, accompagnata da alterazioni degli esami di funzionalità epatica, e la presenza di sintomi ossei. La più frequente modalità di presentazione della malattia espone al rischio di false diagnosi: “Quando gli ematologi si vedono arrivare un paziente con splenomegalia ed epatomegalia, quasi sempre associate a piastrinopenia e ad anemia, in primo luogo pensano a una patologia maligna e quindi sono soprattutto gli ematologi a rischiare di incorrere in un ritardo diagnostico anche considerevole”, sottolinea l’esperta. Altre possibili alterazioni includono la compromissione della funzione dei neutrofili e la neutropenia, che espongono a un maggior rischio di infezioni, mentre è raro l’interessamento dei polmoni, dell’apparato linfatico, della cute, degli occhi, dei reni e del cuore, oltre che del sistema nervoso. (fonte doctor33)

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Sclerosi Multipla, la malattia “giovane e subdola”

Posted by fidest press agency su venerdì, 8 luglio 2016

sclerosi multipla_0002In Italia ogni anno si registrano 3.400 nuovi casi di sclerosi multipla (SM), vale a dire 8 nuove diagnosi al giorno: una ogni 3 ore. Oltre la metà dei pazienti ha meno di 40 anni, circa due terzi le donne. La SM è considerata la principale causa di disabilità di origine non traumatica in età giovanile e adulta, con un forte impatto sociale. Oltre ai costi per il Servizio Sanitario Nazionale, stimati in circa 5 miliardi di euro l’anno, vanno considerate le ripercussioni sul percorso di vita e l’ingresso nell’età adulta dei giovani pazienti: secondo una ricerca realizzata dal Censis per conto di AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla, una diagnosi prima dei 25 anni prolunga a tempo indeterminato la permanenza nella famiglia di origine.
Una malattia “giovane” quindi, che dopo decenni di silenzio è venuta alla luce anche grazie all’avvento di Internet e dei social media: su forum, blog e canali social i pazienti condividono le loro esperienze e soprattutto le informazioni sulle innovazioni terapeutiche che stanno cambiando lo scenario della malattia.
Di tutto questo si è parlato a Roma in occasione del Corso di Formazione Professionale “La sclerosi multipla nell’era dei social media: raccontare i progressi delle terapie”, promosso dal Master della Sapienza Università di Roma ‘La Scienza nella Pratica Giornalistica’ con il supporto di Roche.Nella SM il sistema immunitario aggredisce in maniera anomala la mielina, la guaina che riveste i nervi. La ricerca ha messo a fuoco in particolare il ruolo delle cellule B CD20+, un tipo specifico di cellule immunitarie considerate tra le principali responsabili del danno alla mielina e all’assone da questa rivestito, costituendo il meccanismo alla base della sclerosi multipla.
sclerosi multipla_0001Come conseguenza della distruzione mielinica si formano “cicatrici”, sclerosi o placche, che impediscono la normale capacità dei nervi di trasmettere i segnali elettrici ad altri nervi, generando una coorte di sintomi che possono variare da persona a persona.La malattia e la disabilità che le è spesso associata alterano significativamente la qualità di vita del paziente e della sua famiglia.. Ad esempio, due terzi dei pazienti riferiscono che avere la SM ha condizionato il loro lavoro e solo il 50% circa delle persone con SM mantiene un impiego 10 anni dopo la diagnosi.
«La malattia ha un’origine multifattoriale, ovvero non si riconosce un’unica causa scatenante, ma i fattori di rischio e la predisposizione genetica insieme a fattori ambientali concorrono nel determinare l’attacco del sistema immunitario, che da ultimo si manifesta nella perdita della mielina e delle fibre nervose», afferma Carlo Pozzilli, Professore Ordinario di Neurologia, Università “Sapienza” di Roma, Responsabile Centro Sclerosi Multipla Policlinico Sant’Andrea, Roma. «La sclerosi multipla non è una malattia contagiosa, non ha un meccanismo di ereditarietà diretta e non è sempre causa di grave disabilità».
La sclerosi multipla si distingue principalmente in tre tipi: la forma più comune è la SM recidivante-remittente (SMRR), che colpisce circa l’85% dei pazienti con episodi acuti (poussés o recidive), seguiti da periodi di recupero quando i segni o i sintomi non progrediscono; la SMRR può progredire nel 50% dei casi in una forma secondariamente progressiva (SMSP), caratterizzata da progressivi peggioramenti dei sintomi; la SM primariamente progressiva (SMPP) è la forma più grave e debilitante sclerosi multipla5della malattia, caratterizzata da costante peggioramento dei sintomi, generalmente senza periodi distinti di remissione e successiva ricaduta.
Negli ultimi anni c’è stata una notevole evoluzione nel trattamento di questa patologia. Si è passati dagli interferoni ai farmaci biologici, che colpiscono precisi bersagli molecolari. Sebbene siano stati enormi i progressi terapeutici ottenuti nelle forme recidivanti-remittenti, persiste un importante bisogno terapeutico per la forma primariamente progressiva della malattia.
«Alcuni effetti positivi dei trattamenti immunomodulanti e immunosoppressivi nella progressione della disabilità sono in parte probabilmente spiegati dalla loro abilità di ridurre l’attività infiammatoria residua nella fase iniziale progressiva della malattia – spiega Giancarlo Comi, Primario di Neurologia, Neurofisiologia clinica e Neuroriabilitazione e Direttore dell’Istituto di Neurologia Sperimentale (INSpe) dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano – le future terapie della SMRR puntano a sopprimere le attività infiammatorie a livello periferico in maniera più selettiva, anche rafforzando l’autotolleranza, mentre nella SM progressiva la priorità è di puntare alle disfunzioni immunitarie compartimentalizzate e ai meccanismi complessi patofisiologici che contribuiscono ai processi neurodegenerativi. Un terzo approccio comune a entrambe le SM, recidivante remittente e progressiva, è di rafforzare il recupero».
Una novità rilevante riguarda proprio la forma primariamente progressiva. L’anticorpo monoclonale ocrelizumab, progettato per colpire selettivamente le cellule B CD20+, è il primo e unico farmaco in fase sperimentale che ha ricevuto dalle agenzie regolatorie statunitense (FDA) ed europea (EMA) la convalida alla richiesta di autorizzazione all’immissione in commercio sia per la forma recidivante-remittente sia per la forma primariamente progressiva di SM. La FDA, inoltre, dopo aver riconosciuto a ocrelizumab nel febbraio 2016 la designazione di Breakthrough Therapy (terapia fortemente innovativa), ha concesso la Priority Review, assegnata ai farmaci che hanno le potenzialità per migliorare il rapporto sicurezza/efficacia di una malattia grave.
sclerosi multipla4Il cambiamento avvenuto nell’ultimo decennio non riguarda solo l’approccio terapeutico, ma anche quello diagnostico. I segni e i sintomi clinici vanno infatti a integrarsi ai segni radiologici al fine di monitorare in modo sempre più appropriato ed efficace la malattia che, a causa delle sue caratteristiche spesso subdole, può essere attiva e progredire senza segni clinici evidenti.
«Negli ultimi anni, la vasta disponibilità a livello mondiale di registri e banche dati di SM ha permesso di condurre studi in grado di fornire dati di real life, come gli studi NROT (studi osservazionali retrospettivi e prospettici non randomizzati), che stanno offrendo importanti risultati utili a supportare i medici nella scelta delle strategie terapeutiche – osserva Maria Trojano, Direttore del Dipartimento di Scienze Mediche di Base, Neuroscienze ed Organi di senso, Università degli Studi di Bari – questi studi hanno follow-up di durata più lunga in grado di analizzare i rischi tardivi e i benefici a lungo termine di un farmaco e/o di varie combinazioni e sequenze di trattamento. Si propongono di rispondere a domande pratiche come ad esempio: come sono applicati i trattamenti nella pratica clinica? Quali trattamenti sono più efficaci, per quali pazienti e in che circostanze?». All’interno del percorso terapeutico basato sull’evidenza, assume importanza sempre maggiore e s’integra la cosiddetta medicina narrativa, una modalità di intervento clinico e assistenziale che si basa sulla comunicazione e sulla narrazione, condivise tra medico e paziente. «Attraverso l’approccio narrativo la persona con SM esprime il suo vissuto di malattia, analizzando nel filo conduttore della sua condizione, il percorso interiore che lo lega alla relazione tra il se stesso ammalato e gli altri – dichiara Maria Giovanna Marrosu, Professore ordinario di Neurologia, Università degli Studi di Cagliari – il racconto dell’esperienza del paziente consente al clinico di comprendere quale può essere la strategia terapeutica idonea, non soltanto sulla base delle evidenze ma anche tenendo conto di prospettive, aspirazioni, ruolo sociale attuale e futuro del paziente. Ciò consente di porre le basi per una cura condivisa e per un’alleanza terapeutica che vede i due protagonisti, medico e paziente, paritariamente coinvolti nella relazione».
La sclerosi multipla è una delle malattie più gravi dell’età giovane-adulta. E i giovani che ricevono una diagnosi di SM chiedono, vogliono sapere, comunicare, capire quale potrà essere il loro futuro e soprattutto vogliono non essere soli, vogliono poter contare su terapie in grado di limitare la disabilità, su una riabilitazione adeguata, e su come gestire la quotidianità nonostante la malattia.
«Uno dei nodi fondamentali per gestire la SM è la buona comunicazione, quella che informa, chiarisce, stimola alla riflessione, che costruisce un dialogo – sottolinea Mario Alberto Battaglia, Presidente Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) – un’altra risposta importante è l’attività di AISM con la sua Fondazione, perché una persona con SM non può combattere da sola la propria malattia. “Con la nostra ricerca la SM non ci ferma”, è il titolo dell’ultimo congresso FISM. Il mondo libero dalla SM è la nostra visione. Nel 2018 l’associazione compirà 50 anni. Un percorso fatto di conquiste, per i diritti delle persone e per la disabilità in generale, ma anche di ricerca. Ma sappiamo che ancora tante conquiste dovranno essere fatte: nel 2014 le persone con SM hanno chiesto di firmare la Carta dei diritti, nel 2015 questi diritti sono stati tradotti in priorità con l’Agenda 2020, dal 2016 misuriamo i progressi dell’Agenda con il Barometro della SM».

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Malattia di Alzheimer: è una “epidemia sociale”

Posted by fidest press agency su sabato, 28 maggio 2016

alzheimer-cervelloUna vera e propria “epidemia” sanitaria e sociale, con oltre 600.000 mila pazienti, destinati rapidamente ad aumentare, e un impatto crescente sul sistema sociale ed economico dell’Italia, Paese più longevo d’Europa, con 13,4 milioni di ultrasessantenni, pari al 22% della popolazione.
È lo scenario della malattia di Alzheimer, una delle grandi patologie cronico-degenerative delle società contemporanee, che non compromette solo la memoria e altre facoltà cognitive dei pazienti, ma assorbe risorse, sottrae tempo, intacca salute e prospettive di lavoro dei caregiver.
Lo confermano anche i dati della terza ricerca realizzata di recente dal Censis con l’AIMA (Associazione Italiana Malattia di Alzheimer): i costi diretti dell’assistenza in Italia ammontano a oltre 11 miliardi di euro, di cui il 73% a carico delle famiglie. Il costo medio annuo per paziente è pari a 70.587 euro e comprende i costi a carico del Servizio sanitario nazionale, quelli sostenuti direttamente sulle famiglie i costi indiretti come gli oneri di assistenza, i mancati redditi da lavoro dei pazienti, etc. Le famiglie si fanno carico sempre più spesso delle attività di cura e sorveglianza, sacrificando salute e lavoro: solo il 56,6% dei pazienti è seguito da una struttura pubblica, mentre il 38% delle famiglie deve ricorrere a una badante, attingendo per lo più a risorse proprie. Di fronte a un impatto sempre meno sostenibile, sicuramente è l’intero modello assistenziale che andrebbe ripensato, potenziando la rete dei servizi e prevedendo interventi a sostegno del malato e dei caregiver. Accanto a questo approccio sinergico, un ruolo cruciale lo potrebbe avere la ricerca scientifica, poiché la scoperta di un farmaco, capace di ritardare di soli 5 anni lo stato di perdita dell’autosufficienza del paziente, avrebbe un impatto significativo sui costi sociali e sanitari.
È l’indicazione su cui concordano decisori istituzionali, specialisti e rappresentanti di pazienti e famiglie che si sono confrontati a Roma in occasione del Corso di Formazione Professionale “Malattia di Alzheimer, cronaca di un’epidemia sociale. Tra terapie e assistenza, oltre i luoghi comuni” promosso dal Master della Sapienza Università di Roma ‘La Scienza nella Pratica Giornalistica’, con il supporto di Lilly.
«Il livello di civiltà di un Paese si misura anche dall’attenzione nei confronti dei pazienti affetti da disturbi che riguardano il cervello, che necessitano di un livello di assistenza molto più complesso rispetto ai pazienti affetti da altre patologie – afferma Mario Melazzini, Presidente AIFA – intervenire precocemente, diagnosticare la malattia nelle fasi iniziali rallentando il processo neurodegenerativo è di fondamentale importanza. Si stima infatti che, se non ci saranno investimenti in prevenzione e trattamento, solo per la malattia di Alzheimer si passerà dai 36 milioni di casi attuali nel mondo ai 115 milioni del 2050, con un aumento vertiginoso dei relativi costi sanitari.

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La genetica per vincere le malattie nei bambini

Posted by fidest press agency su mercoledì, 11 novembre 2015

bolognaBologna 19 e 20 novembre Biblioteca dell’Archiginnasio in Piazza Galvani 1 a Bologna simposio internazionale “The impact of genomic deep sequencing on paediatric research and clinical practice”
Le innovazioni raggiunte grazie alla ricerca genetica hanno determinato notevoli benefici nella medicina pediatrica. Ne sono un esempio gli argomenti in programma da parte degli esperti provenienti da tutto il mondo. Essi parleranno di come la genetica ha cambiato la diagnosi e la terapia nelle malattie rare nel bambino, nell’asma, nel diabete e nell’obesità, nelle malattie reumatiche, nelle leucemie e altro ancora.
Il Simposio è organizzato dall’Unità Pediatrica dell’Ospedale Sant’Orsola – Università di Bologna e promosso dalla Fondazione Internazionale Menarini. La partecipazione è aperta a tutti i medici, è gratuita e assegna crediti formativi ECM.

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“Non dimentichiamo le malattie dei poveri”

Posted by fidest press agency su giovedì, 8 ottobre 2015

malattia poveriCommento di Tommy Simmons – fondatore di Amref Italia – dopo i Premi Nobel per la Medicina.L’assegnazione del Premio Nobel per la Medicina a William C. Campbell, Satoshi Omura e Youyou Tu è un importante, seppur tardivo, riconoscimento a tre scienziati le cui ricerche hanno beneficiato soprattutto i poveri. Amref – che da quasi 60 anni lavora per la salute dell’Africa – si augura che i Nobel assegnati siano un chiaro segnale per porre rimedio a tante altre malattie dimenticate. Terribilmente scordate perché non rappresentano un’opportunità di mercato. Nell’universo dei poveri, dove spesso si vive alla giornata, dove i tassi di alfabetizzazione ed occupazione formale non offrono alternative o vie di fuga, malattie come quelle su cui hanno acceso i riflettori i Premi Nobel, sono ancora tristemente diffuse e ancora continuano a mietere vittime e ad accentuare la povertà. In termini numerici, la scoperta dell’artemisina da parte di Youyou Tu nell’ambito dei suoi studi sui benefici della medicina tradizionale cinese, negli ultimi decenni ha posto rimedio alle crescenti resistenze del parassita della malaria ai farmaci in uso, salvando un numero incalcolabile di vite e contribuendo ad arginare una crescente epidemia globale. La scoperta di Campbell e Omura, seppure meno eclatante agli occhi dell’opinione pubblica mondiale, si è rivelata fondamentale per tutte le vittime prima incurabili di malattie, largamente sconosciute in Europa ma flagellanti in Africa, come la “cecità dei fiumi” e l’elefantiasi. Una malattia che nel medesimo contesto porta a terribili rigonfiamenti delle gambe, e negli uomini ai testicoli, con dolori e deformazioni tali da rendere impossibile la deambulazione. (malattia poveri)

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Parkinson e qualità della vita

Posted by fidest press agency su martedì, 23 giugno 2015

Parkinson04Cosa faresti se avessi 1 ora di tempo in più al giorno? Con questa semplice domanda si esprime il vero valore del “TEMPO” per i malati di Parkinson. “1 Hour More”, un progetto nato con lo scopo di aumentare la consapevolezza sulla Malattia di Parkinson a livello internazionale dando, a chi ne è affetto, un supporto psicologico e pratico, è stata lanciato oggi al Congresso della European Academy of Neurology (EAN) a Berlino dalla European Parkinson’s Disease Association (EPDA), in collaborazione con Zambon, azienda farmaceutica internazionale fortemente focalizzata nell’area del Sistema Nervoso Centrale (SNC).
Il cuore dell’iniziativa è rappresentato da una pubblicazione che racchiude 24 storie di vita reale, di speranza e reazione, scritte da autori professionisti che raccontano la malattia, attraverso interviste realizzate in Italia, Germania, Spagna, Regno Unito, Francia e Svizzera. A completamento dei racconti, sono stati abbinati 24 consigli utili per affrontare la vita quotidiana, suggeriti da coloro che hanno scelto di condividere la propria esperienza personale di malati di Parkinson.
Il libro ha inoltre dato vita ad una piattaforma digitale dedicata http://www.1hourmore.eu, disponibile in 4 lingue in cui gli utenti possono leggere esperienze di vita particolarmente significative sul valore del tempo, inviare un racconto a partire dal vissuto personale e cercare di rispondere alla domanda di fondo: “Cosa faresti se avessi 1 ora in più al giorno”? Scopo dell’iniziativa, come sottolineato, è garantire un aiuto anche psicologico al paziente in tutte le diverse fasi della malattia: dalla diagnosi, all’accettazione dei sintomi, fino alla gestione dei delicati aspetti legati agli effetti della cura.La Malattia di Parkinson è la seconda più comune patologia neurodegenerativa progressiva cronica negli anziani dopo la Malattia di Alzheimer, e si stima che il numero di pazienti che ne verranno affetti raddoppierà entro il 2030. Colpisce 1 persona su 500, non solo di età più avanzata, ma anche persone più giovani. L’insorgenza dei sintomi e delle complicazioni motorie ha un forte impatto sulla qualità di vita dei pazienti e sulle loro famiglie, nonché sui professionisti della salute che faticano a fornire soluzioni efficaci per ridurre l’impatto di questa patologia. «E’ necessario continuare ad impegnarsi per estendere la conoscenza della Malattia di Parkinson in Europa. La Malattia di Parkinson ha un grande peso sociale, destinato ad aumentare nei prossimi anni. Dobbiamo quindi agire ora, per limitare l’impatto della patologia sui pazienti, le loro famiglie, chi li assiste e sulla società intera – afferma Knut-Johan Onarheim, President of EPDA – Il progetto “1HourMore”, sponsorizzato da Zambon, ha l’obiettivo di aumentare la consapevolezza su questa patologia, mettendo in primo piano la lotta contro il Parkinson e sostenendo i pazienti nel trovare soluzioni alle loro necessità non soddisfatte. EPDA ha una lunga storia nel supporto ai pazienti con Malattia di Parkinson in Europa e ciò che abbiamo imparato è chiaro. Chi è affetto da questa patologia non riceve una diagnosi, i trattamenti o le cure, in modo ottimale o tempestivo, né viene trattato secondo gli standard di cura che gli stessi specialisti riconoscono quale “best practice”».Elena Zambon, Presidente di Zambon, ha commentato: «Come azienda familiare italiana con una storia lunga 109 anni nella cura della salute delle persone, crediamo fortemente che, occupandoci di salute, sia nostro dovere offrire soluzioni terapeutiche innovative per il trattamento di patologie gravi ed allo stesso tempo per migliorare la qualità di vita dei pazienti. Questo progetto vuole connettere le persone per evitare che si sentano sole, creare una vera comunità e condividere le esperienze. Siamo fieri di lavorare con un’associazione come EPDA per raggiungere questo obiettivo».Il libro “1HourMore”, edito da BookRepublic, è gratuito e disponibile sulle più importanti piattaforme dedicate agli eBook quali BookRepublic, Amazon and IBS.

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