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Malattie reumatiche, impatto sul lavoro e qualità della vita, al via l’indagine

Posted by fidest press agency su lunedì, 15 aprile 2019

Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo. Anche per chi è malato. E di workability, ossia l’impatto della malattia sulla capacità di svolgere un determinato lavoro, e qualità della vita nelle malattie reumatologiche infiammatorie, con focus su artrite reumatoide e artrite psoriasica, si è discusso in occasione dello Study Forum organizzato nei giorni scorsi a Roma da ANMAR, Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus, in collaborazione con ISHEO.
In Italia, l’artrite reumatoide colpisce oltre 300mila soggetti, per il 75% dei casi di sesso femminile e nel pieno della vita attiva. In generale, le malattie reumatiche coinvolgono oltre 5 milioni di italiani di ogni fascia d’età, circa il 10% della popolazione.L’artrite reumatoide e l’artrite psoriasica, malattie croniche autoimmuni, sono altamente disabilitanti: evidenze scientifiche dimostrano che entro 10 anni dall’esordio della malattia almeno il 50-60% dei soggetti non è in grado di mantenere un lavoro a tempo pieno, ossia perde la capacità di proseguire la propria attività lavorativa o mantenere le stesse mansioni o lo stesso numero di ore lavorative.Dolore cronico, stanchezza e manifestazioni cutanee hanno, infatti, un notevole impatto fisico e psicologico sui pazienti tale da condizionare negativamente la percezione del sé e del proprio futuro. Se a livello fisico, l’artrite reumatoide è associata alla perdita di massa muscolare e, quindi, ad una diminuzione della forza, l’artrite psoriasica, essendo una patologia cronica multiorgano, riassume in sé l’effetto di entrambe le malattie, artrite e psoriasi cutanea, ognuna con un peso importante sulla vita dei pazienti.
Se consideriamo questi aspetti da una prospettiva sociale, l’impatto economico che ne deriva è di grande portata, con costi legati alla perdita di produttività lavorativa e alla disabilità.Per i pazienti che soffrono di artrite reumatoide e altre patologie reumatologiche, per esempio, il ricorso a visite specialistiche, esami radiologici e di laboratorio, ricoveri e farmaci costituiscono solo alcuni dei costi sanitari diretti che devono affrontare, oltre a quelli dovuti al trasporto, all’assistenza domiciliare, all’assistenza informale che invece rappresentano costi diretti non sanitari. In generale, si stima che il costo sociale medio annuo dell’artrite reumatoide nel nostro Paese varia da € 2,5 a 3,4 miliardi.Emerge dunque un quadro davvero complesso per i fattori che lo compongono e la molteplicità delle variabili che incidono sulla qualità della vita e la capacità lavorativa dei pazienti con malattie reumatologiche infiammatorie. Ma c’è di più. “Bisogna allargare la prospettiva – avverte Silvia Tonolo, presidente ANMAR – studiare l’impatto complessivo delle cure, puntando per esempio sulla diagnosi precoce che può ridurre, nel tempo, l’impatto negativo degli effetti della malattia e migliorare quelli inerenti la workability. Diagnosticare preventivamente la malattia vuol dire, in sintesi, rallentarne la progressione, migliorare la qualità di vita dei pazienti e contribuire a ridurre non solo i costi diretti ma anche quelli indiretti e sociali della malattia”.Per questi motivi, in occasione dello Study Forum, ANMAR ha lanciato una nuova indagine (www.anmar-italia.it/) i cui risultati saranno presentati nei prossimi mesi, al fine di realizzare una fotografia reale e attuale dell’impatto delle malattie reumatologiche nel nostro Paese, senza tralasciare gli aspetti della sfera sociale e lavorativa di ciascun individuo e dei loro caregiver, e indagando in modo più approfondito nell’esperienza dei pazienti per migliorare la qualità delle cure in tutte le sue dimensioni.

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Gli italiani sottovalutano le malattie reumatiche

Posted by fidest press agency su domenica, 20 maggio 2018

Roma, 22 maggio 2018 ore 11.30 Ministero della Salute (Auditorium), Lungotevere Ripa 1 la Società Italiana di Reumatologia (SIR) ha promosso nei mesi scorsi la campagna itinerante, in 11 città, #ReumaDays la SIR incontra i cittadini. L’obiettivo del progetto è aumentare il livello di consapevolezza e conoscenza degli italiani su malattie troppo spesso sottovalutate.
I risultati del progetto sono illustrati in una conferenza stampa presso il Ministero della Salute. In particolare saranno presentati i dati di un sondaggio condotto tra la popolazione durante la campagna. Parteciperanno, tra gli altri, il prof. Mauro Galeazzi (presidente nazionale SIR), il prof. Luigi di Matteo (vice presidente SIR), la dott.ssa Silvia Tonolo (Presidente Nazionale ANMAR Onlus Associazione nazionale malati reumatici) e la dott.ssa Antonella Celano (Presidente Nazionale APMAR Associazione Nazionale per Persone con Malattie Reumatologiche e Rare).

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Come prevenire le malattie reumatiche

Posted by fidest press agency su sabato, 20 gennaio 2018

malattie-reumatiche2Il 54% degli italiani non sa che è possibile prevenire le malattie reumatiche. Per sette cittadini su dieci, infatti, le principali cause di questi disturbi sono il clima freddo o umido. Solo la metà indica tra i fattori di rischio gli stili di vita scorretti come l’eccesso di peso, il fumo di sigaretta o la sedentarietà. E il 90% vorrebbe ricevere maggiori informazioni e notizie da parte degli specialisti reumatologi. E’ quanto emerge da un sondaggio condotto dalla Società Italiana di Reumatologia (SIR), nella prima tappa della campagna itinerante #ReumaDays la SIR incontra i cittadini, che si è svolta a Rimini proprio in occasione del congresso nazionale di fine novembre, intervistando 2mila persone. Una ulteriore conferma della necessità di promuovere informazione ed educazione ha spinto la SIR ad avviare un vero e proprio tour in tutta Italia che viene presentato oggi all’Auditorium del Ministero della Salute a Roma. Nelle prossime settimane gli specialisti della SIR “scenderanno in piazza” in altre 10 città della Penisola per spiegare ai cittadini come giocare d’anticipo contro patologie molto serie e potenzialmente invalidanti come artrite reumatoide, spondilite, artrite psoriasica o reumatismi extra-articolari. Nelle varie tappe saranno allestiti info point dove i cittadini potranno dialogare con gli esperti reumatologi e ricevere materiale informativo tra cui l’opuscolo, realizzato dalla SIR, Come prevenire e affrontare le malattie reumatiche. Inoltre saranno organizzate in ogni città specifiche lezioni di salute nelle scuole e nei centri anziani e tavole rotonde che vedranno la partecipazione di medici, cittadini e rappresentanti dei pazienti reumatici. L’obiettivo finale è aumentare il livello di conoscenza e consapevolezza sulle oltre 150 malattie reumatiche che colpiscono più di 5 milioni di italiani d’ogni fascia d’età. “Sono patologie destinate ad aumentare di pari passo con il crescere dell’età media della popolazione del nostro Paese – afferma il prof. Mauro Galeazzi, Presidente Nazionale SIR -. Solo l’artrite e l’artrosi interessano il 16% degli italiani mentre l’osteoporosi il 7,6%. Se non vengono curate in modo adeguato e tempestivo possono compromettere seriamente la qualità della vita ed essere anche mortali. Diventa perciò fondamentale la prevenzione, anche primaria: vanno seguite scrupolosamente alcune regole del benessere a partire dal controllo del peso corporeo. Anche le sigarette devono essere eliminate perché, oltre il cancro e i disturbi cardiovascolari, favoriscono anche l’insorgenza di patologie autoimmuni sistemiche. Si calcola che, in una persona geneticamente predisposta, il fumo aumenta di ben 15 volte il rischio di artrite reumatoide. Con questo tour vogliamo anche coinvolgere direttamente le Istituzioni; per questo è importante presentare questa campagna direttamente al Ministero della Salute”. “Insegneremo agli italiani come riconoscere i più evidenti segnali specifici delle malattie – prosegue il prof. Luigi di Matteo, Vice Presidente SIR -. Dolori articolari e muscolari persistenti, stancabilità, rigidità osteoarticolare e lombalgia, mani fredde, secchezza oculare, sono sintomi che contraddistinguono i disturbi reumatici. Chi ne soffre deve quindi rivolgersi tempestivamente ad uno specialista reumatologo. Oggi abbiamo a disposizione terapie con le quali possiamo garantire la remissione della patologia e quindi un ritorno ad una vita normale. Tuttavia, in ancora troppi casi siamo costretti a intervenire quando è già tardi e le cure risultano così meno efficaci. Le malattie alle ossa e agli organi di locomozione, infatti, rappresentano la terza causa di invalidità in Italia. L’assistenza socio-sanitaria per l’artrite reumatoide, l’artrite psoriasica e la spondilite anchilosante costa invece alla collettività più di 4 miliardi di euro l’anno, quasi la metà dei quali dovuti alla perdita di produttività dei lavoratori colpiti”. “Con questa iniziativa vogliamo anche promuovere, su tutto il territorio nazionale, la nostra specialità medica – sostiene la dott.ssa Manuela Di Franco delegato regionale SIR per il Lazio -. Il reumatologo è, infatti, una figura professionale che deve essere maggiormente incentivata e valorizzata all’interno del sistema sanitario per far fronte alle nuove sfide che dovremo affrontare nei prossimi anni”.
Dopo Rimini, le città coinvolte dal #ReumaDays saranno: Ancona (28 febbraio – 1 marzo), Pescara (3-4 marzo), Potenza (9-10 marzo), Ragusa (12-13 marzo), Cagliari (17-18 marzo), Siena (21-22 marzo), Perugia (24-25 marzo), Brescia (4-5 aprile), Udine (7-8 aprile) e Padova (10-11 aprile). La campagna nazionale è realizzata anche grazie al ruolo attivo svolto dalle associazioni di pazienti ANMAR Onlus (Associazione Nazionale Malati Reumatici) e APMAR (Associazione Nazionale per Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) che aiutano la SIR nelle varie iniziative. “E’ un piacere e un dovere scendere in piazza a fianco dei reumatologi per una campagna che vuole raggiungere in modo capillare più cittadini possibili – commenta la dott.ssa Silvia Tonolo, Presidente Nazionale ANMAR Onlus -. Come rappresentanti dei pazienti sappiamo perfettamente come alcune malattie possano rendere difficili o impossibili semplici gesti quotidiani come aprire un barattolo, mettere una firma su un documento o guidare un’automobile. Ben vengano quindi tutte le iniziative volte a contrastare questi disturbi sempre più diffusi. ANMAR sarà presente con le proprie associazioni regionali a supportare gli eventi in tutte le date”. “E’ importante riuscire a informare a 360 gradi tutta la popolazione – conclude la dott.ssa Antonella Celano Presidente Nazionale APMAR -. Dobbiamo riuscire a mettere in guardia anche i giovani e i giovanissimi sui rischi che possono correre. Le malattie reumatiche, infatti, non interessano solo ed esclusivamente gli anziani. L’artrite reumatoide è, per esempio, una delle più gravi e colpisce soprattutto le donne in età fertile tra i 35 e i 40 anni”.

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Malattie reumatiche acute e croniche

Posted by fidest press agency su domenica, 8 ottobre 2017

malattie-reumatiche2Più frequenti del diabete e delle malattie cardiovascolari: sono le 150 malattie reumatiche che colpiscono oltre il 10% degli italiani e sono la seconda causa di invalidità permanente nel nostro paese (e prima causa di dolore e disabilità nel mondo occidentale con il 46-54% dei casi dati OMS). Studi farmaco-economici rilevano che un malato affetto da artrite reumatoide può costare al Sistema Sanitario circa 17.000 euro l’anno tra costi diretti, legati alle cure del paziente ed indiretti attribuibili prevalentemente all’assenza dal lavoro del paziente e dei suoi familiari, che lo devono assistere.
Malattie croniche e disabilitanti, ad elevato impatto sociale, come l’artrite reumatoide, le spondiloartriti e le connettiviti, con alti costi sociali, sono la Cenerentola del nostro Sistema Sanitario Nazionale che non dà risposte adeguate per queste patologie infiammatorie croniche reumatiche.
Eppure oltre il 50% delle persone, nel corso della propria vita potrà soffrire di una malattia reumatica, sia essa acuta o cronica e queste malattie determinano spesso invalidità e disabilità. Con costi sociali e umani in termini di dolore, frustrazione e depressione che interessa anche pazienti giovani adulti.“Dobbiamo purtroppo riscontrare che nella nuova riorganizzazione della rete ospedaliera nazionale, non solo non si sono potenziate le strutture reumatologiche, ma addirittura sono state soppresse o depotenziate” dichiara il professor Vincenzo Bruzzese Past President della Società Italiana di Gastro Reumatologa “Il che si è tradotto in minori strutture reumatologiche ospedaliere/universitarie, senza una adeguata rete reumatologica territoriale. Il risultato di questa miope strategia riorganizzativa si tramuterà in ulteriori sofferenze per i malati ed un ulteriore incremento di spesa per il Sistema Sanitario. Basti pensare che l’insieme dei pazienti reumatologici ‘costa’ 20 miliardi di euro l’anno, 3,4 miliardi solo per quelli colpiti da artrite reumatoide, con 22 milioni di giornate di lavoro perse. Eppure vediamo continuamente scomparire strutture, diminuire il numero di medici a disposizione e depotenziare centri da Unità Operative Complesse a Unità Semplici come nel caso del CTO di Roma, struttura pioniera nella presa in carico dei pazienti reumatologici. Un sistema che funzioni non può essere demandato alla buona volontà dei singoli”. “Al momento, l’organizzazione reumatologica sanitaria, non è in grado di poter rispondere alle esigenze diagnostico-terapeutiche dei pazienti affetti da queste malattie” è il parere del Professor Bruno Laganà, Presidente SIGR “Le criticità maggiori si identificano soprattutto in un ritardo diagnostico ed una conseguente terapia tardiva. Eppure numerosi studi hanno mostrato che la diagnosi entro 3-6 mesi dall’esordio dei sintomi è direttamente correlata ad un minore danno articolare, erosione ossea e ad un minor rischio di disabilità: il 10% dei pazienti sviluppa entro due anni una invalidità permanente, così come il 50% dei pazienti reumatici cronici non adeguatamente e tempestivamente trattati. Allo stato manca un coordinamento tra le varie figure sanitarie, l’assistenza è spesso occasionale priva di un progetto integrato”.Una soluzione per migliorare l’assistenza ai malati con queste patologie così invalidanti viene dalla Tavola Rotonda che si è appena chiusa a Roma nell’ambito del 4° Congresso Nazionale della SIGR: una “rete reumatologica” sia essa regionale che aziendale delle ASL: un progetto integrato di cura in cui il paziente trovi risposte a tutte le sue esigenze diagnostiche, terapeutiche e riabilitative.E’ un indignato Giovanni Minisola, ex Presidente della SIR quello che è intervenuto alla tavola rotonda: “rispetto al 2010 non è cambiato nulla, anzi forse la situazione è peggiorata. I PDTA non hanno mai avuto trovato applicazione, se la reumatologia funziona è solo in realtà demandate alla buona volontà o a tradizioni culturale che mette il paziente al centro dei bisogni, le solite regioni come Veneto ed Emilia Romagna”. Un modello virtuoso in cui tutti gli operatori del settore lavorano sapendo ‘chi fa, cosa fa, dove lo fa e per chi lo fa. “Pensiamo ad una rete reumatologica, secondo un modello di struttura principale centrale ospedaliera o universitaria (HUB) e centri periferici prevalentemente territoriali (SPOKE), strettamente in collaborazione tra loro, che possa coprire tutte le esigenze sanitarie reumatologiche della popolazione di riferimento. L’integrazione, la condivisione e la standardizzazione dei protocolli diagnostico-terapeutici, la creazione di percorsi interdisciplinari specifici, la stretta collaborazione con i Medici di Medicina Generale porterà a diagnosi e terapie più precoci e ad una prevenzione della disabilità. Un’ applicazione pratica e non teorica del concetto “ospedale -territorio” in cui il Medico di Medicina Generale faccia la sua parte attiva e centrale sul territorio, selezionando i pazienti con “sintomi di allarme” per queste patologie ed inviandoli precocemente nei centri di riferimento reumatologici” conclude Bruzzese.

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Malattie reumatiche: quelle rare hanno molto da insegnare sulle patologie più comuni

Posted by fidest press agency su mercoledì, 15 febbraio 2017

porta nuova milanoMilano 16 e 17 febbraio “Incontri di Reumatologia Clinica” PALAZZO MEZZANOTTE Piazza degli Affari 6, Le malattie rare, in area reumatologica, rappresentano un osservatorio privilegiato sulle caratteristiche e sui meccanismi che sono alla base delle patologie più diffuse e impattanti, dal lupus eritematoso all’artrite reumatoide. Da questo punto di vista la rarità è soltanto un dato statistico, che nulla toglie all’opportunità di approfondire i meccanismi fisiopatologici di una malattia, che colpisce magari una persona su due milioni, per comprendere meglio i segreti delle patologie che affliggono invece un’ampia fetta di popolazione. Questo approccio critico alle malattie reumatiche caratterizzerà gli “Incontri di Reumatologia Clinica” – organizzati con il patrocinio del Centro Specialistico Ortopedico Traumatologico Pini-CTO, della SIR (Società Italiana di Reumatologia) e di Alomar (Associazione lombarda malati reumatici) – che il 16 e 17 febbraio riuniranno a Milano (a Palazzo Mezzanotte) un panel di esperti d’eccezione provenienti da tutta Italia: riuniti, appunto, per discutere le evidenze che si possono trarre dalle “lezioni” offerte dalle malattie reumatiche rare.
Responsabile scientifico è il dottor Luigi Sinigaglia, Direttore della Struttura Complessa di Reumatologia DH del Centro Specialistico Ortopedico Traumatologico Gaetano Pini-CTO, che illustra i principali contenuti degli Incontri: “Lo studio delle malattie rare deve essere orientato non solo alla miglior comprensione della specifica malattia investigata, ma può essere inteso anche come osservatorio privilegiato su alcuni dei più reconditi segreti delle patologie reumatiche a più elevata incidenza e prevalenza. Molte di queste condizioni cosiddette ‘rare’ rappresentano una vera e propria ‘scuola’ per scoperte che hanno avuto e possono ancora avere importanti ripercussioni sulla pratica clinica, in particolare svelando meccanismi patogenetici che sono in grado di suggerirci importanti orientamenti diagnostici e terapeutici”.
La Reumatologia offre numerosi esempi di questo tipo e, proprio durante gli “Incontri” del 16 e 17 febbraio, verranno presentati studi che hanno confermato la validità di queste relazioni fra malattie rare e malattie ampiamente diffuse.
Tra le patologie rare si affronterà ad esempio il caso dell’alcaptonuria, un raro disturbo geneticamente determinato che colpisce le cartilagini, la cui la prevalenza alla nascita è stimata in circa 1 su 111.000-1.000.000 nel mondo: si tratta di una malattia metabolica caratterizzata dall’accumulo di acido omogentisico (HGA) a livello della cute e delle cartilagini articolari, con conseguente comparsa di grave artrosi che esordisce in giovane età.
“Lo studio di questa malattia ci ha portato a comprendere meglio i meccanismi dell’artrosi ed è divenuto modello per lo studio del danno cartilagineo”, spiega il dottor Sinigaglia.
C’è poi l’ipofosfatasia, malattia ereditaria che interessa lo scheletro e i denti, e che si manifesta spesso prima o subito dopo la nascita rendendo fragile l’osso e causando anomalie scheletriche assai simili a un altro disturbo osseo dell’infanzia: il rachitismo. Spiega il dottor Massimo Varenna, del Dipartimento di Fisiatria e Reumatologia del Pini-CTO: “Questa rara patologia ci ha permesso di studiare meglio i meccanismi della condrocalcinosi, patologia che interessa articolazioni, tendini e borse sierose, provocata dal deposito di cristalli di pirofosfato di calcio diidrato. La manifestazione di questa malattia è l’artrite acuta di una sola articolazione ed è la causa più comune di monoartrite nell’anziano”.
Altro esempio, proposto dal dottor Sinigaglia, consiste in due rare sindromi da disregolazione di una sostanza di recente scoperta denominata FGF23: “Si tratta – spiega Sinigaglia – di due rare malattie che hanno consentito la scoperta di questo nuovo ormone prodotto essenzialmente dall’osso che è oggi considerato il principale regolatore del metabolismo del fosforo nell’organismo”.
E ancora, lo studio dei meccanismi che portano alla fibrosi tissutale in altre malattie rare ha permesso di approfondire le cause della sclerodermia, malattia cronica del tessuto connettivo, a eziologia multifattoriale e a patogenesi autoimmunitaria, caratterizzata da disfunzione endoteliale e progressivo accumulo di tessuto fibroso a carico della cute e degli organi interni.
La fibrodisplasia ossificante, invece, è una malattia rara ereditaria gravemente disabilitante che interessa il tessuto connettivo. È caratterizzata da malformazioni congenite degli alluci e da un’ossificazione eterotopica progressiva, con la formazione eccessiva di osso qualitativamente normale in siti extrascheletrici caratteristici. La prevalenza mondiale è circa 1 su 2milioni, ma le stesse vie patogenetiche che sostengono questa malattia sono implicate anche nei meccanismi che portano alla progressiva ossificazione nella assai più diffusa spondilite anchilosante, malattia infiammatoria articolare cronica che si associa spesso a una malattia cutanea, la psoriasi.
“Non bisogna infine dimenticare – aggiunge Sinigaglia – che la maggior parte delle cosiddette ‘malattie autoinfiammatorie’, spesso di origine genetica e modulate da meccanismi ancora non del tutto chiariti, sono divenute modello di comprensione per molte malattie croniche autoimmuni, molto diffuse e a notevole impatto sulla qualità di vita dei pazienti”.
Conclude il dottor Sinigaglia: “Per tutti questi motivi il messaggio che deriva da queste osservazioni e che rimane insito nel significato di questo convegno può essere riassunto in un semplice motto: ‘Treasure your exceptions’: facciamo cioè tesoro delle informazioni che derivano dallo studio e dalla osservazione delle malattie rare la cui conoscenza non deve essere intesa semplicemente come un approccio a una cultura elitaria e settoriale ma come un vero e proprio messaggio che la natura ci offre per la comprensione di meccanismi ancora in parte misteriosi che sottendono patologie molto più diffuse”.

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Malattie reumatiche, esperti internazionali a Bergamo

Posted by fidest press agency su mercoledì, 22 giugno 2016

ospedale-bergamo-papaBergamo Venerdì 24 e sabato 25 al Centro Congressi in viale Papa Giovanni i massimi esperti internazionali in reumatologia si confronteranno a Bergamo su cause e terapie, ma anche sui legami con le problematiche immunologiche e ossee, nel congresso organizzato dalla Reumatologia dell’Asst Papa Giovanni XXIII, in collaborazione con i colleghi del Niguarda, diretti da Oscar Epis.Tra i focus dI Osteorheumatology 2016 l’artrite reumatoide, l’osteoartrosi, le spondiloartropatie, l’osteoporosi. La novità di quest’anno riguarda però la presenza di una sessione interamente dedicata alla comunicazione medico-paziente. “Queste patologie, il cui sintomo più evidente è rappresentato dal dolore – spiega Massimiliano Limonta, responsabile della Reumatologia del Papa Giovanni – hanno un forte impatto psicologico sul paziente, che non deve semplicemente assumere una terapia, ma adottare uno stile di vita che prevede riabilitazione, abitudini salutari e in qualche caso affrontare la disabilità. Per questo il rapporto fra curante e ammalato è particolarmente importante”. Un aspetto da tenere presente anche per la vasta diffusione delle malattie: artrite, artrosi e osteoporosi sono responsabili di oltre il 90% delle invalidità da patologia a carico dell’apparato locomotore. Interverrà anche il Comandante del Comando provinciale dei Carabinieri Biagio Storniolo, per aiutare i medici e i sanitari a valutare le dichiarazioni di aderenza del paziente al trattamento. Inoltre verranno trattate, fra gli altri, i temi delle complicanze cardiache, della gravidanza di donne affette da queste patologie, del trattamento del dolore, dell’alimentazione e dei gruppi di auto-aiuto.

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Malattie reumatiche

Posted by fidest press agency su lunedì, 16 marzo 2015

oms sedeL’OMS riferisce che le malattie reumatiche rappresentano metà delle patologie croniche che colpiscono la popolazione al di sopra dei 65 anni. In Italia si stima in oltre 5 milioni il numero di persone affette e che di questi, circa un quinto presenti le forme più disabilitanti e severe. Per la sola Artrite Reumatoide si contano 300.000 persone affette, dai 12.000 ai 24.000 nuovi casi ogni anno, di cui 75% donne. Perdita di autosufficienza, compromissione della qualità di vita ed elevati costi sociali ed economici sono gli indicatori più importanti dell’impatto sociale di queste patologie.La cure sanitarie a domicilio e la capillarizzazione degli interventi di sostegno alle persone con patologie croniche sono ormai il nucleo della riforma del SSN. Malgrado le difficoltà del momento storico, esistono best practices in questo settore: ne è un esempio Domedica, società specializzata nella progettazione ed erogazione di programmi di Disease Management.“I nostri servizi hanno l’obiettivo di favorire l’aderenza alla terapia, garantire la continuità assistenziale dei Centri Clinici sul territorio e migliorare la qualità di vita delle persone con Artrite Reumatoide” dichiara Maurizio Pèrcopo, Amministratore Delegato di Domedica. “Il programma SuSTAin da diversi anni permette ai Centri di Reumatologia di erogare le infusioni di abatacept a domicilio o presso Centri Infusionali Dedicati. Di recente il programma è stato arricchito con visite ad hoc (approccio Tight Control/costante monitoraggio clinico) effettuate da un reumatologo del Centro Clinico che mensilmente visita i pazienti del Programma SuSTAin a domicilio o presso i Centri Infusionali Dedicati. Durante le visite vengono altresì raccolti dati e parametri clinici che il Reumatologo, con l’ausilio di un tablet, trasferisce direttamente sul Portale della struttura ospedaliera che ha in carico il Paziente. Il Programma SuSTAin, con questa ulteriore implementazione, si conferma ancora una volta un valido strumento per realizzare sul territorio i percorsi assistenziali erogati dai Centri Clinici ” conclude Pèrcopo.I servizi Domedica di Integrated Health Care prevedono un’assistenza continuativa e integrata che va oltre la somministrazione dei farmaci: l’obiettivo è costruire sul territorio la rete di supporto al Centro Clinico e sostenere l’integrazione delle diverse professionalità per migliorare la complessa gestione dei Pazienti cronici.Grazie al Programma SuSTAin è stato calcolato un risparmio medio a Paziente, su base annua, di circa 700 Euro identificati in costi diretti quali spostamenti, uso dell’autovettura, parcheggi, giorni di lavoro, accompagnamento del caregiver, etc.
Domedica garantisce il raggiungimento di questo obiettivo grazie a un articolato sistema di professionisti e infrastrutture assistenziali avanzate che comprendono:
la stretta collaborazione con il Centro di Reumatologia, vero regista del Programma;
il Patient Care Contact Center, che gestisce tutta la complessa organizzazione logistica;
i Medici Reumatologi, che supervisionano le infusioni extra-ospedaliere ed erogano le visite mensili di tight control;
gli Infermieri Domedica, esperti nella gestione di terapie complesse e di Pazienti cronici, presenti su tutto il territorio nazionale.
Qualche numero del Programma SuSTAin nel periodo compreso tra novembre 2010 e febbraio 2015:
130+ Pazienti in Programma
2.000+ consegne di farmaco effettuate
4.000+ infusioni praticate
9 Centri Territoriali Dedicati (Dedicated Infusion Centers)
99,7% di aderenza alla terapia (dott.ssa Vincenza Liguori)

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Malattie reumatiche e autoimmuni

Posted by fidest press agency su sabato, 20 febbraio 2010

Milano 23 febbraio 2010 – ore 11.00 Via Gaetano Pini 9 Dipartimento di Reumatologia – settimo piano Istituto Ortopedico Gaetano Pini La Divisione di Reumatologia dell’Istituto Ortopedico Gaetano Pini promuove una campagna di informazione per: far conoscere ai cittadini cosa sono le malattie reumatiche e autoimmuni, le loro caratteristiche e la loro incidenza sul piano sociale  sottolineare l’importanza di avere in città una struttura specializzata per il trattamento di queste malattie: la Divisione di Reumatologia dell’Istituto, le sue competenze nel settore e, in particolare, nella diagnosi precoce e nel trattamento dell’Artrite Reumatoide  La campagna, che ha il patrocinio di Regione Lombardia – Direzione Generale Sanità, Comune di Milano – Assessorato alla Salute e Università degli Studi di Milano, prevede oltre alla conferenza stampa un igloo infopoint in piazza Cordusio dal 25 al 28 febbraio con personale medico a disposizione per esaurire dubbi e domande relative alle patologie reumatiche.Relatori: • Prof. Pier Luigi Meroni, Direttore dell’Unità Operativa di Reumatologia• Dr. Amedeo Tropiano, Direttore generale dell’Istituto Gaetano Pini. Modera la giornalista Nicoletta Carbone Parteciperanno i rappresentanti delle Istituzioni Sanitarie regionali e locali. Porterà la sua testimonianza una musicista che racconterà la storia della sua vittoria sulla malattia: “HeLLeR è stata definita “colei che ritorna dall’inferno”, forse per il suo percorso di vita, decisamente “NON FACILE”… In effetti HeLLeR è l’unione di HeLL + Her che significa “il suo inferno”, e sta ad indicare una nuova parte di lei che è nata dall’ inferno di se stessa… Le hanno diagnosticato la Psoriasi nel 1994 e sei mesi dopo l’Artrite Psoriasica e laSpondiloartrite…”

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Malattie reumatiche

Posted by fidest press agency su sabato, 31 ottobre 2009

“Di artrite reumatoide ne soffre circa lo 0,6% della popolazione generale e pur rappresentando un costo sociale rilevante, viene per lo più ignorata soprattutto da chi gestisce la sanità pubblica, perché considerata patologia minore e di scarsa rilevanza”. Così, l’On. Domenico Scilipoti riferendosi a quanto si è detto nel corso del convegno organizzato dall’Associazione Malati Reumatici (A.MA.R) Umbria Onlus presso il Centro Europeo di Toscolano.“Questa patologia – prosegue il deputato IDV- può creare in chi ne é affetto danni articolari irreversibili, infatti, se non curata adeguatamente, può portare all’inabilità e alla sospensione della normale attività lavorativa. L’occasione di questo convegno, mi consente di parlare di un disegno di legge, da me presentato alla Camera dei Deputati, che comprende una serie di disposizioni per assicurare un’adeguata e tempestiva assistenza sanitaria a chi soffre di malattie reumatiche. Si parla, fra l’altro – conclude Scilipoti – dell’introduzione di nuovi farmaci, i cosiddetti farmaci biologici, rivelatisi molto efficaci anche nelle forme infiammatorie più gravi”. Alla serata, oltre l’On. Scilipoti, erano presenti altri esimi personaggi del mondo della scienza e dello sport, come il Prof. Roberto Gerli, Ordinario di Reumatologia presso l’Ateneo di Perugia che ha posto l’accento sull’importanza di un intervento farmacologico precoce e specifico per una cura più efficace e la Dott.ssa Alessandra Verducci, Presidente di AMAR Umbria, che ha formulato l’augurio che anche nella Regione Umbria si possa lavorare concretamente per un miglioramento qualitativo dell’assistenza reumatologica. La serata si è poi conclusa con gli interventi personali di due “celebri pazienti” come Giulio Rapetti Mogol, padrone di casa e il  Campione del Mondo Paolo Rossi, sportivo di fama internazionale.

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Malattie reumatiche sempre meno sconosciute

Posted by fidest press agency su lunedì, 26 ottobre 2009

Amgen e Wyeth Pharmaceuticals annunciano nuovi dati scientifici su etanercept (Enbrel) farmaco per trattare l’artrite reumatoide, che saranno presentati in occasione del meeting annuale della American College of Rheumatology (ACR) di Philadelphia. “I dati clinici presentati all’ACR – sottolinea Sean Harper, senior vice president e chief medical officer di Amgen – accrescono le conoscenze dei reumatologi e contribuiscono a migliorare la comprensione di come trattare le malattie reumatiche per cui Enbrel approvato negli USA, alzando il livello delle cure”. Durante il meeting si parlerà anche della remissione clinica dell’artrite reumatoide in forma precoce grazie al trattamento con Enbrel più metotrexato, in combinazione o come monoterapia. Inoltre, saranno illustrati i benefici di Enbrel nei sintomi dei pazienti con psoriasi e artrite psoriasica e il profilo di sicurezza dei farmaci Dmard e biologici nei pazienti con artrite reumatoide. “Siamo impegnati in nuove ricerche – conclude Gary Stiles, executive vice president e chief medical officer di Wyeth Pharmaceuticals – per aumentare la mole di informazioni già disponibili su Enbrel e sul suo profilo di efficacia e sicurezza”.

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Reumatologia lucana

Posted by fidest press agency su giovedì, 9 aprile 2009

Potenza 18 aprile, dalle 9 alle 14, auditorium dell’Ospedale “San Carlo” La “Reumatologia lucana”. Compie dieci anni. E’ tempo di fare un primo bilancio e di guardare alle prossime sfide nella lotta alle malattie reumatiche. Il dibattito, organizzato dal Professor Ignazio Olivieri, direttore del Dipartimento Regionale di Reumatologia, sarà un’occasione unica di confronto con i cittadini e le Istituzioni sull’impatto, anche in termini economici, di patologie troppo spesso sottovalutate. Le malattie reumatiche colpiscono in Italia più di 5 milioni di persone, di cui oltre 700.000 sono affette da forme infiammatorie croniche come l’artrite reumatoide. Queste persone, se non ricevono una diagnosi tempestiva e non vengono curate adeguatamente, convivono con disturbi invalidanti che peggiorano la qualità della vita, limitano la capacità di movimento e compromettono la produttività lavorativa. Nella prima parte del convegno si parlerà dei presupposti che hanno portato alla nascita della rete dipartimentale reumatologia in Basilicata e verranno esposti i risultati dell’assistenza svolta in ambito ambulatoriale, degenza ordinaria e di day hospital. Inoltre, saranno presentati i dati dell’attività di ricerca che hanno consentito al Dipartimento di Reumatologia della Basilicata dì essere riconosciuto, a livello nazionale ed internazionale, un centro di eccellenza per lo studio di alcune patologie quali le spondiloartriti sieronegative e la malattia di Behçet. Per dar voce ai pazienti, interverranno i rappresentanti delle Associazioni di malati che, con proposte ed iniziative, hanno supportato in maniera attiva il personale sanitario del Dipartimento nell’offrire un’assistenza sempre più vicina alle esigenze del “ malato reumatico”. Nella seconda parte si svolgerà la tavola rotonda con rappresentanti delle Istituzioni sui risultati finora ottenuti e le prospettive future. Infatti, non va dimenticato il ruolo determinante della politica, se pensiamo ai costi rilevanti per la collettività che l’assistenza socio-sanitaria di questi malati comporta. Sono previsti gli interventi di: Vito De Filippo, Presidente della Giunta della Regione Basilicata; Antonio Potenza, Assessore Regionale alla Salute; Giovanni De Costanzo, Direttore Generale dell’Ospedale Regionale San Carlo di Potenza; Pasquale Amendola, Direttore Generale dell’Azienda Sanitaria locale di Potenza (ASP); Vito Gaudiano, Direttore Generale dell’Azienda Sanitaria di Matera (ASM) e Rocco Maglietta, Direttore Generale del CROB  di Rionero.

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