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Quotidiano di informazione – Anno 32 n° 302

Posts Tagged ‘malattie’

Malattie genetiche rare e Covid-19

Posted by fidest press agency su domenica, 4 ottobre 2020

Sono quattro i progetti finanziati da Fondazione Telethon per una cifra complessiva di 200 mila euro con lo scopo di utilizzare le malattie genetiche rare come strumento per comprendere aspetti ancora non noti dell’infezione da SARS-CoV-2. Come la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare può contribuire alla lotta a Covid-19? Se lo è chiesto Fondazione Telethon, che lo scorso maggio ha deciso di istituire un bando ad hoc per finanziare i migliori progetti di ricerca che utilizzassero le malattie genetiche rare come “lente” sulla malattia che negli ultimi mesi ha rivoluzionato il mondo, per aggiungere un ulteriore tassello di conoscenza a quanto finora acquisito.Le 114 proposte inviate al bando Telethon “Malattie genetiche rare e Covid-19 sono state rigorosamente valutate da una commissione scientifica istituita ad hoc, formata da nove scienziati di fama internazionale e presieduta da Michael Caplan, professore di Biologia cellulare e Fisiologia presso la facoltà di medicina dell’Università di Yale, che attualmente è anche membro del consiglio di indirizzo scientifico della Fondazione.I progetti finanziati avranno la durata di un anno e coinvolgeranno diversi istituti di ricerca e universitari. Presso l’UO di Pediatria dell’Ospedale San Raffaele di Milano Gianni Russo proverà a fornire ulteriori elementi a sostegno dell’impiego dei glucocorticoidi, farmaci con azione anche antinfiammatoria, che recentemente hanno dimostrato una certa efficacia nel trattamento dei pazienti Covid19 più critici con compromissione respiratoria. In particolare, Russo e il suo team sfrutteranno la loro decennale esperienza nel trattamento di pazienti con iperplasia surrenalica congenita, malattia genetica che viene tenuta sotto controllo grazie a una somministrazione cronica di questo tipo di farmaci: con questo studio proveranno a capire se la eventuale lieve immunosoppressione indotta dalla somministrazione precoce e cronica di glucocorticoidi possa avere un impatto sia sulla suscettibilità all’infezione da SARS-Cov-2 sia sul trattamento dei sintomi, aprendo potenzialmente nuove possibilità terapeutiche. Sempre a Milano, Anna Kajaste-Rudnitski dell’Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica (SR-Tiget) coordinerà invece uno studio incentrato sui meccanismi dell’immunità innata, la nostra prima linea di difesa verso i patogeni. In particolare, si concentrerà sui geni coinvolti nella risposta cellulare contro il nuovo coronavirus che sono anche alterati nella malattia genetica di cui si occupa da anni, la sindrome di Aicardi-Goutières: utilizzando i modelli cellulari di questa rara sindrome cercherà di capire se i geni causativi abbiano un ruolo anche nella protezione dall’infezione da SARS-CoV2 e possano così essere sfruttati per sviluppare nuove terapie antivirali. Il progetto di Maria Teresa Fiorenza della Sapienza Università di Roma si focalizzerà invece sull’analogia tra i meccanismi sfruttati dal nuovo coronavirus per entrare nelle cellule dell’epitelio respiratorio umano e le alterazioni cellulari tipiche di una rara malattia genetica degenerativa, quella di Niemann-Pick di tipo C. Questa malattia è dovuta infatti a difetti in una proteina fondamentale per l’integrità della membrana cellulare, quella “barriera” che anche il virus deve aggirare per infettare la cellula e replicarsi. Inoltre, è noto da altri studi che alterazioni di questa proteina rendono le cellule più resistenti all’ingresso e alla propagazione di altri virus, come per esempio Ebola, SARS, MERS e HIV. I modelli cellulari della malattia di Niemann-Pick di tipo C potranno quindi aiutare a comprendere se questo vale anche per SARS-CoV-2 e contribuire quindi a individuare nuove strategie farmacologiche per contrastarlo. Infine, Cristina Sobacchi dell’Istituto di ricerca genetica e biomedica del Cnr e di Humanitas Research Hospital di Milano approfondirà i meccanismi cellulari che il nuovo coronavirus utilizza a proprio vantaggio per entrare nelle cellule bersaglio e replicarsi. Per farlo sfrutterà le conoscenze su questi meccanismi acquisite studiando una rarissima malattia genetica dello scheletro, la disostosi acro-fronto-facio-nasale di tipo 1, che è dovuta a mutazioni in una proteina coinvolta in questi processi. Peraltro, mutazioni nella stessa proteina sono state già correlate a un’aumentata suscettibilità a infezioni polmonari di origine virale: approfondire questi meccanismi nei modelli cellulari di questa rarissima malattia potrebbe quindi contribuire a chiarire meglio la relazione tra SARS-CoV-2 e la cellula ospite, e di conseguenza a suggerire nuove strategie terapeutiche mirate.

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Curare le malattie e la dipendenza dalla variabile economica

Posted by fidest press agency su domenica, 6 settembre 2020

Significa anche migliorare la qualità della vita e renderla più longeva. Già di per sé potrebbe diventare una condizione “destabilizzante” per quanto benefica ed esaltante possa apparire.
Dobbiamo, purtroppo, partire dal presupposto che non tutti potranno beneficiare dei progressi della scienza e chi lo potrà fare, determinerà inevitabilmente una selezione della specie. Sarà, ed è inevitabile, chi ha maggiori risorse economiche, di uno status sociale più avanzato e vive in società evolute. Quanti potranno essere oggi nel mondo? Trecento, quattrocento milioni? E gli altri che fine faranno? È un interrogativo che ci lascia molto perplessi su ciò che significa progresso, nel senso più ampio della parola, per la sua capacità di rendersi reale in ogni parte del mondo. Se non si raggiunge questa condizione esistenziale e molto diffusa noi corriamo il rischio di degenerare l’intero sistema e di offrire il fianco ad una lotta brutale e sanguinaria tra chi può ed ha e tra chi non può e non ha. Da una parte vi sarà l’individuo e dall’altra il numero. Per un verso crescerà la voglia di progredire e dall’altro s’instaurerà la propensione alla distruzione. La risposta più saggia potrebbe essere quella d’ancorare il progresso alla sua diffusione e alla possibilità di renderlo accessibile a tutti. Sta qui la forza culturale, che va proposta, e che i politici possono rendere più efficace e credibile perché i nemici dell’uomo non vengono dal progresso ma dal modo come taluni riescono ad asservirlo ai propri interessi. Ci vuole, a questo punto, un controllore credibile e autorevole e super partes che ci faccia da garante. (Riccardo Alfonso)

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Le gravi malattie non vanno in vacanza

Posted by fidest press agency su martedì, 4 agosto 2020

Nemmeno con il sole d’agosto. Anzi, nei mesi tradizionalmente dedicati alle ferie le richieste di assistenza domiciliare aumentano, quest’anno in particolare. Lo sa bene VIDAS, che da quasi 40 anni offre assistenza completa ai malati inguaribili e ai loro familiari a casa e in hospice, 365 giorni all’anno, a Milano, Monza e in 112 comuni dell’hinterland. “Ogni estate la richiesta di cure domiciliari aumenta almeno del 10%, portandoci nei mesi di luglio e agosto a seguire anche 180 pazienti- spiega Alberto Grossi, responsabile area sociale VIDAS -. Quest’anno sono progressivamente aumentati, siamo sopra i 200 da diverse settimane. Da metà luglio ne abbiamo in carico circa 220”.Gli operatori domiciliari di VIDAS sono suddivisi in 4 équipe composte da medici, infermieri e operatori socio sanitari. Professionisti che, anche quando le città si svuotano, continuano ad attraversarle ogni giorno per portare le cure necessarie a centinaia di persone gravemente malate.Le équipe rimangono sempre in contatto per confrontarsi e aggiornarsi sulle condizioni di salute e sulle necessità dei pazienti. La base comune è in via Ojetti 66, dove hanno sede anche i due hospice fortemente voluti dalla fondatrice Giovanna Cavazzoni per i malati che non possono essere seguiti a casa: Casa Vidas, nato nel 2006 e dedicato agli adulti, e Casa Sollievo Bimbi, realizzato nel 2019 e riservato a bambini e adolescenti. Le ragioni per cui la richiesta di cure domiciliari ha registrato questo forte incremento sono difficili da indagare: “Può essere accaduto che, nel periodo di emergenza Covid-19, si siano prodotti ritardi nelle diagnosi o nell’erogazione di certe terapie – afferma Giada Lonati, direttrice sociosanitaria di VIDAS -, determinando, forse, un aggravamento nel percorso di certe patologie. È anche auspicabile che la pandemia abbia portato una maggiore consapevolezza negli operatori ospedalieri rispetto al valore delle cure palliative, determinando una crescita degli invii di pazienti da parte loro. Infine non dimentichiamo che, in questo periodo, l’accesso ai luoghi di cura è spesso precluso ai familiari. Essere curati a casa significa quindi poter restare accanto ai propri cari”.Dalla sua nascita, nel 1982, ad oggi VIDAS si è presa cura di 38.000 malati tra Milano e provincia, al domicilio e in hospice.

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Malattie cardiovascolari e Covid-19

Posted by fidest press agency su lunedì, 6 luglio 2020

ESC – Società Europea di Cardiologia, in seguito al meeting del 25 giugno scorso, con il Commissario per la Salute Stella Kyriakides e con i Membri del Parlamento Europeo, ha lanciato un programma concreto di lotta per la prevenzione delle malattie cardiovascolari denominato “Cardiovascular Disease – a Blueprint for EU action”. Nel corso della pandemia da COVID si è verificato un considerevole aumento delle malattie cardiovascolari in particolare di Embolia Polmonare, complicanza più grave della Trombosi Venosa Profonda, infarto e ictus cerebrale. Le CVD sono state la prima causa di morte e di grave invalidità a livello mondiale anche prima di Covid, che ha ulteriormente aggravato lo scenario. Oltre 60 milioni di cittadini dell’UE vivono con le conseguenze di eventi cardiovascolari: a questi ogni anno si aggiungono 13 milioni di nuovi pazienti. Nell’insieme le malattie cardiovascolari (CVD) in particolare causate da Trombosi ed Embolia sono responsabili di 36 morti su 100 e sono la prima causa di morte prematura: fra i cittadini della UE che perdono la vita prima dei 65 anni, 20 su 100 muoiono per un evento cardiovascolare. La relazione pericolosa fra COVID-19 è stata confermata e richiede attenzione e interventi urgenti per molte ragioni: la maggior parte dei pazienti colpiti da COVID -19 aveva una malattia cardiovascolare preesistenteil COVID-19 scatena una risposta infiammatoria che danneggia la parete interna delle arterie, delle vene e del cuore, reazione che scatena la formazione di trombi e di emboli in qualunque distretto del corpo: polmone, cervello, rene, causando embolia, infarti, ictus cerebrale.

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Malattie croniche e farmaci di nuova generazione

Posted by fidest press agency su martedì, 23 giugno 2020

“Permettere ai medici di medicina generale la prescrizione dei nuovi trattamenti per importanti patologie croniche, come la fibrillazione atriale e il diabete, è indispensabile per potenziare l’assistenza territoriale” dice il presidente della Federazione degli Ordini dei Farmacisti, Andrea Mandelli. “Non possiamo che apprezzare, quindi, la decisione dell’AIFA di estendere anche ai medici di famiglia la prescrizione dei nuovi anticoagulanti orali. E sosteniamo la proposta della SIMG di estendere questa possibilità anche agli antidiabetici di nuova generazione, le incretine e le glifozine, mantenendo il nuovo regime anche dopo la fine dell’emergenza COVID-19” prosegue Mandelli. ”E’ un passaggio fondamentale per far sì che il paziente cronico venga preso in carico dall’assistenza territoriale, diminuendo il carico di lavoro dell’ospedale. Tuttavia l’inversione di tendenza per essere completa deve prevedere la distribuzione di questi farmaci attraverso le farmacie di comunità. Da tempo la spesa farmaceutica territoriale è sotto controllo e ben inferiore al tetto programmato, ed è venuto il momento di investire questo risparmio nel trasferimento dell’innovazione farmacologica sul territorio a tutto vantaggio del paziente, come sottolineato recentemente anche da Cittadinanzattiva” conclude Andrea Mandelli.

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Bisogni educativi relazionali dei bambini con malattie neuromuscolari

Posted by fidest press agency su sabato, 6 giugno 2020

L’emergenza Covid-19 ha avuto un impatto molto importante sui pazienti che vivono con malattie neuromuscolari e sulle loro famiglie, che hanno dovuto cambiare la loro routine e adattarla al nuovo contesto, molto spesso essendo costretti a rinunciare ad alcuni fondamentali servizi assistenziali: “Già molto prima del lockdown le famiglie con pazienti che vivono con malattie neuromuscolari avevano deciso di auto-isolarsi al fine di evitare il rischio di contagio, estremamente più complesso per i soggetti più fragili – ha dichiarato il Dott. Jacopo Casiraghi, Coordinatore del Servizio di psicologia del Centro Clinico NeMO di Milano – In questo contesto ad esempio il sostegno all’insegnamento è diventato molto più complicato a causa della distanza, così come il proseguimento di alcune pratiche fondamentali come la fisioterapia: ancora oggi che la Fase 2 è entrata nel vivo e sono state ridotte le limitazioni alla circolazione, la maggior parte delle famiglie preferisce ridurre al minimo i contatti con l’esterno. Questi aspetti non vanno però sottovalutati né dal punto di vista clinico né da quello psicologico e relazionale. Il rientro alla normalità è percepito come ancora più difficoltoso e problematico”. Il webinar ha rappresentato un momento di confronto estremamente proficuo grazie alle diverse e complementari competenze messe in campo dai partecipanti: come ad esempio il Dott. Emilio Albamonte, Neuropsichiatra infantile del Centro clinico NeMO di Milano, la Prof.ssa Mariangela Di Gneo, Ufficio IV Inclusione e orientamento scolastico – Direzione Studente del Ministero dell’Istruzione. con spazio al racconto dell’esperienza personale di Giorgia Perego, genitore di un bambino che vive con una malattia neuromuscolare, e di Ra­ffaella Bombardieri, insegnante di sostegno dell’Istituto comprensivo di Sorisole (Bergamo).
Cittadinanzattiva è un’organizzazione, fondata nel 1978, che promuove l’attivismo dei cittadini per la tutela dei diritti, la cura dei beni comuni, il sostegno alle persone in condizioni di debolezza.
Il Centro Clinico NeMO (NeuroMuscular Omnicentre) è un centro clinico ad alta specializzazione, pensato per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le distrofie muscolari e l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA), patologie che interessano attualmente circa 40.000 persone in tutto il Paese. NeMO rappresenta un modello unico di sanità in Italia, nato dalla sinergia tra pubblico e privato-sociale, che pone al centro la persona con malattia neuromuscolare e la sua famiglia, sviluppando una presa in carico d’eccellenza e una ricerca clinica avanzata.
Leader mondiale nelle terapie geniche, AveXis (una società del gruppo Novartis) ridefinisce le possibilità dei pazienti e delle famiglie affette da malattie genetiche potenzialmente letali attraverso la sua innovativa piattaforma di terapie geniche.

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Over 60 e malattie respiratorie

Posted by fidest press agency su martedì, 2 giugno 2020

Il 14,9% degli over 60 privi di una diagnosi di malattia respiratoria presenta un’ostruzione respiratoria senza saperlo. È quanto emerge dall’indagine “IO RESPIRO”, condotta dal Centro Studi di Economia Sanitaria in collaborazione con Senior Italia FederAnziani e il Centro Studi SIP sottoponendo a spirometria 10.128 ultrasessantenni dei quali 6.166 privi di precedente diagnosi di malattia respiratoria. Si tratta della più numerosa analisi spirometrica condotta su un campione di anziani (oltre i 60 anni), comprensivo della realtà nazionale italiana.913 persone (14,9%) e 775 (12,7%) hanno mostrato un quadro ostruttivo, rispettivamente applicando il criterio del rapporto fisso FEV1/FVC e il Limite Inferiore di Normalità (LLN). Con il primo dei due criteri le forme moderate e gravi di ostruzione hanno rappresentato il 40,2%, mentre con il secondo il 47,4%. Dalle persone con ostruzione (criterio LLN) è stata riferita una ridotta attività fisica (14,5%) e una qualità di vita molto (16,2%) o del tutto limitata (26,3%).Le spirometrie sono state effettuate nell’ambito della grande campagna informativa “IO RESPIRO”, condotta nei Centri Sociali per Anziani di tutta Italia con 223 conferenze divulgative sulle problematiche respiratorie dell’anziano, alle quali hanno partecipato oltre 15mila senior, e nelle quali venivano anche proposti esami spirometrici gratuiti. Le spirometrie, condotte da gennaio a ottobre 2019 in tutta l’Italia, hanno consentito di individuare in un’ampia casistica di soggetti anziani la prevalenza di patologie respiratorie misconosciute attraverso l’esecuzione di una spirometria semplice e la somministrazione di questionari specificamente disegnati.I dati di “IO RESPIRO”, pubblicati nella rivista “Multidisciplinary Respiratory Medicine”[1], «confermano la possibilità di praticare informazione sanitaria e semplici esami funzionali diagnostici in accordo con la strategia definita dal Piano Nazionale della Prevenzione. Questi dati – si legge nell’articolo – che si riferiscono a una casistica molto ampia e diffusa su tutto il territorio nazionale confermano anche in Italia la preoccupante sottodiagnosi di BPCO e la necessità e l’opportunità di una sua diagnosi precoce volta a impedire che la patologia – non trattata adeguatamente – evolva verso forme moderate o gravi che impattano sulla qualità di vita e l’autonomia della persona.»Le 223 conferenze, incentrate sulla sintomatologia clinica della BPCO e sui fattori di rischio di questa patologia, sono state tenute da un gruppo selezionato di 170 specialisti pneumologi esperti presso i Centri Anziani distribuiti omogeneamente su tutto il territorio nazionale e aderenti a Senior Italia FederAnziani. Ai partecipanti è stato sottoposto un questionario contenente informazioni su stili di vita, anamnesi fisiologica e patologica, in relazione a sintomatologia e malattie respiratorie pregresse e/o in atto. L’obiettivo era valutare, oltre ai fattori di rischio (fumo, esposizione a contaminanti ambientali e occupazionali), all’attività fisica svolta e alla qualità della vita, i sintomi respiratori, le comorbilità, la possibilità di accesso alla medicina generale, a quella specialistica e al pronto soccorso, nonché a segnalare la presenza di una malattia respiratoria nota. Un campione complessivo di 10.128 soggetti ha spontaneamente aderito allo screening spirometrico e ha sottoscritto il consenso informato (campione valido della revisione: 7.501 soggetti). Il campione (6.116 persone prive di precedente diagnosi di malattia respiratoria) ha visto una prevalenza di popolazione del Sud-Italia (45,2%), seguita dal Centro (33,9%) e dal Nord-Italia (20,8%) e una maggiore presenza del sesso femminile (59,8%). Come previsto, le co-patologie più prevalenti sono state l’ipertensione arteriosa (in più della metà del campione), poi, in percentuali decrescenti, le cardiovasculopatie, il diabete e le neoplasie. Una percentuale del 14,9% e del 12,7% della popolazione inclusa nella ricerca è affetta da ostruzione delle vie aeree (valutata rispettivamente con il criterio del rapporto fisso e del limite inferiore di normalità) ma non è a conoscenza di questa condizione patologica. Abbiamo verificato che la prevalenza di ostruzione –come in tutti gli analoghi studi eseguiti finora – è praticamente doppia nel sesso maschile (19,7% rispetto al 11,7% e 18,3% rispetto a 8,9% utilizzando rapporto fisso e LLN rispettivamente). Ancora in analogia con altri studi abbiamo verificato che la prevalenza aumenta sensibilmente con l’età (dal 7,9% nel gruppo 64-69 anni al 27,1% nel gruppo sopra gli 85). L’indice di massa corporea [che vede sovrappeso quasi metà del campione (45,7%)] non sembra influenzare la presenza di ostruzione. La “restrizione” (come sopra definita) è più frequente ai due estremi della scala cioè sia nei sottopeso (21,6%) che nei sovrappeso (34,1%). Ancora abbiamo verificato che la presenza di ostruzione si associa a riduzione dell’attività fisica e della qualità di vita delle persone anziane. In conclusione, riteniamo che il dato più importante che emerge dalla nostra ricerca sia che una persona su sette – il 14,9% (12,7% se si valuta la ostruzione con il LLN) tra coloro che hanno aderito alla ricerca e che non riferiscono una precedente diagnosi di malattia respiratoria – presenta un quadro funzionale ostruttivo. All’interno di questa popolazione quasi un paziente su due presenta un’ostruzione moderata o grave (47,4% se si adotta il criterio più conservativo di ostruzione e 40,2% con il rapporto fisso FEV1/FVC < 70%). Se si tiene conto del fatto che il 20% di coloro che riferivano sintomi respiratori sono affetti da ostruzione, l’insieme dei dati, decisamente importante, conferma non solo la necessità e l’opportunità ma anche la possibilità di una diagnosi precoce della BPCO con la metodologia suggerita dal PNC. Considerato che oltre il 70% dei partecipanti riferisce di eseguire periodici controlli presso il proprio MMG, i punti di partenza dovrebbero essere l’aumentata sensibilità sia della persona alla sintomatologia sia dei MMG alla possibile esistenza di una BPCO nei propri assistiti. Le statistiche nazionali collocano la BPCO a una prevalenza del 2,83% sulla popolazione generale. Peraltro si ritiene, in coerenza con studi eseguiti in altri Paesi, che la percentuale sia più elevata, in particolare negli anziani sopra i 65 anni».

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Covid e malattie dermatologiche croniche

Posted by fidest press agency su sabato, 9 maggio 2020

Nasce DermatologicaMente, il primo progetto che offre un supporto psicologico dedicato ai pazienti affetti da malattie dermatologiche croniche che, in epoca Covid – 19, vivono con un maggiore carico di ansia e depressione la quarantena e l’isolamento sociale, peggiorando così ulteriormente la propria qualità di vita. È proprio per rispondere a quest’importante bisogno che l’Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza (APIAFCO) e i Giovani Psicologi della Lombardia (GPL), hanno messo a disposizione questo servizio gratuito per i pazienti, realizzato con il contributo incondizionato di LEO Pharma.DermatologicaMente, attivo su tutto il territorio nazionale, vuole offrire un aiuto concreto e professionale a coloro che vivono già normalmente un disagio psicologico provocato dalla patologia ma che in questo momento non possono neanche contare sull’incontro con il proprio specialista, fondamentale nell’affrontare il peso di una malattia dermatologica cronica, come la psoriasi.
L’impatto emotivo della patologia emerge anche nel World Psoriasis Happiness Report 2018, una ricerca che esplora in 21 paesi l’impatto che la convivenza con psoriasi ha sulla felicità di chi ne soffre, sviluppata da LEO Pharma con l’Happiness Research Institute di Copenaghen. Stress e solitudine sono le due cause principali di infelicità per le persone che soffrono di psoriasi. Il benessere dei pazienti dipende anche dalla qualità del rapporto con il medico curante: migliore è il rapporto con il proprio specialista, maggiore sarà il livello di felicità del paziente.
Sarà il dermatologo ad individuare, tra i suoi pazienti, quelli che a suo giudizio possono trarre maggiormente beneficio da un colloquio psicologico in questa fase. Tutti i pazienti invitati da ciascun specialista, potranno andare sulla pagina web dedicata al progetto, https://www.giovanipsicologi.it/dermatologicamente/, selezionare uno psicologo ed effettuare gratuitamente video colloqui di counselling psicologico. Si tratterà di un percorso terapeutico breve e mirato curato da psicologi professionisti aderenti alla GPL, con l’obiettivo di imparare a gestire lo stress e i sintomi correlati, puntando sul potenziamento delle risorse individuali. Il percorso prevede fino ad un massimo di 3 colloqui da 60 minuti ciascuno.
“La cronicità di una patologia dermatologica – dichiara Cecilia Pecchioli, Presidente GPL – di per sé comporta inevitabilmente coinvolgimenti della propria sfera emotiva, che vanno affrontati il prima possibile per evitare che diventino cronici anch’essi. Siamo convinti che il progetto DermatologicaMente possa avere un impatto sociale significativo, strutturandosi come fattore protettivo per la salute mentale delle persone coinvolte”.“L’impegno della nostra Azienda a favore delle persone affette da patologie della pelle – commenta Paolo Pozzolini, Country Leader di LEO Pharma Italia – va ben al di là dei trattamenti, ma vuole indirizzarsi verso il miglioramento della qualità di vita dei pazienti. In questo momento storico, ci sentiamo chiamati a rafforzare il nostro ruolo di responsabilità sociale e il nostro sostegno a questo progetto conferma l’impegno di LEO Pharma nell’offrire ai pazienti soluzioni per gestire l’impatto emotivo della malattia”.La psoriasi è una malattia autoimmune, infiammatoria ad andamento cronico-recidivante che provoca la comparsa sulla pelle di chiazze rosse, desquamanti e più o meno infiltrate. Si presenta tipicamente nella regione estensoria delle braccia, a livello dei gomiti, o delle gambe a livello delle ginocchia e può interessare anche il cuoio capelluto, sebbene possa presentarsi anche in altre sedi. È causata da una crescita troppo veloce delle cellule cutanee che non riescono a maturare correttamente e raggiungono la superficie dell’epidermide (strato corneo) in soli 4-5 giorni contro i normali 28, accumulandosi e provocando le caratteristiche placche psoriasiche. Colpisce circa il 3% della popolazione, più di 125 milioni di persone nel mondo e circa 2,5 milioni in Italia.

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COVID-19 e malattie del sistema endocrino

Posted by fidest press agency su giovedì, 30 aprile 2020

La Società Europea di Endocrinologia (ESE, European Society of Endocrinology) ha di recente rilasciato uno “statement” relativo al tema “COVID-19 e malattie endocrine”. Qui di seguito si riporta un’ampia selezione del testo originale, elaborata dal Team Editoriale AME (Associazione Medici Endocrinologi). I sintomi generali dell’infezione da virus SARS-CoV-2 (COVID-19) sono relativamente aspecifici e simili alle altre infezioni virali con interessamento respiratorio: febbre, tosse, mialgie, dispnea. Il quadro clinico della malattia varia da forme pauci-sintomatiche con segni e sintomi aspecifici a una malattia respiratoria acuta severa con polmonite, insufficienza respiratoria e shock settico. Probabilmente nei casi più gravi si manifesta una reazione esagerata del sistema immune che aggredisce i polmoni e determina un quadro di ARDS (Acute Distress Respiratory Syndrome). Sono segnalate anche infezioni asintomatiche.
La ricerca scientifica internazionale sta studiando la reale prevalenza della malattia e il suo vero tasso di mortalità. I pazienti endocrinologici maggiormente a rischio di infezione e complicanze sono i diabetici, gli iposurrenalici, i pazienti con sindrome di Cushing, gli obesi e i malnutriti.
Regole generali. Per tutti i pazienti endocrinologici, oltre all’osservanza delle prescrizioni di legge sul distanziamento sociale, valgono le regole generali. 1) Lavare regolarmente le mani con acqua e sapone, per almeno 20 secondi, specialmente prima di mangiare e di bere e dopo aver utilizzato i servizi, soffiato il naso, tossito o starnutito. 2) Quando non è disponibile acqua e sapone, usare un disinfettante alcolico. 3) Coprire il naso e la bocca quando si starnutisce o si tossisce, utilizzando la piega del gomito o un fazzoletto di carta da buttare dopo l’uso. 4) Evitare il più possibile di toccare occhi, bocca e naso.
Alla luce dei dati disponibili, non vi è attualmente evidenza che i pazienti con iposurrenalismo siano a maggior rischio di ammalarsi di COVID-19, ma è noto che, in generale, sia i pazienti con morbo di Addison che con iperplasia surrenalica congenita hanno un rischio aumentato di contrarre infezioni e di mortalità da infezioni del sistema respiratorio. In particolare, il morbo di Addison si associa a una ridotta efficienza del sistema immunitario, con deficit funzionale dei neutrofili e dei linfociti natural killer, per cui è logico attendersi un rischio aumentato di complicanze mediche e una maggiore mortalità da COVID-19. Indicazioni per i pazienti: 1) Adottare le misure di prevenzione del contagio della popolazione generale. 2) Continuare ad assumere regolarmente la terapia abituale. 3) Aumentare il dosaggio della terapia sostitutiva, come negli altri casi di rialzo termico, non appena compaiono i primi sintomi, come da prescrizione dell’endocrinologo curante. 4) Contattare subito l’endocrinologo curante in caso di febbre, tosse, dispnea o altri sintomi. 5) In caso di febbre > 39°C e/o nausea, vomito, diarrea, deve essere subito somministrato idrocortisone 100 mg im, ripetibile se occorre. 6) È indispensabile avere in casa scorte sia dell’usuale terapia sostitutiva orale che di quella parenterale d’emergenza, per evitare crisi surrenaliche. 7) Mostrare al personale sanitario d’emergenza la card dell’iposurrenalismo.Sindrome di Cushing. I pazienti con ipercorticosurrenalismo sono a rischio molto maggiore di contrarre infezioni di ogni tipo. Indicazioni per i pazienti: adottare le misure di prevenzione del contagio della popolazione generale in maniera ancora più stretta, evitando il contatto anche con i familiari conviventi. (fonte doctor33 – abstract)

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Tumori e malattie cardiovascolari: Va rivista l’assistenza

Posted by fidest press agency su martedì, 28 aprile 2020

I tumori e le malattie cardiovascolari sono le patologie croniche più frequenti nel nostro Paese e rappresentano le principali cause di morte. Proprio i pazienti già colpiti da cancro, scompenso cardiaco, fibrillazione atriale, ictus e cardiopatia ischemica sono più a rischio di sviluppare gravi complicanze, se contagiati dal coronavirus. E stanno subendo danni per sospensioni o ritardi di prestazioni necessarie. È imminente l’inizio della cosiddetta fase 2, che porterà alla progressiva riapertura di alcune attività. Servono linee di indirizzo specifiche rivolte a questi pazienti, che devono essere stilate dagli specialisti che ogni giorno li curano. L’obiettivo è proteggerli dall’infezione da COVID-19 e garantire loro percorsi di cura sicuri. E il sistema sanitario deve riorganizzarsi in questo senso.Per indicare i punti chiave della riorganizzazione dell’assistenza, Fondazione Insieme contro il Cancro organizza una conferenza stampa on line. Alla Virtual Press Conference interverranno Francesco Cognetti (Presidente Fondazione Insieme contro il Cancro e Direttore Oncologia Medica Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma), Saverio Cinieri (Presidente eletto Associazione Italiana di Oncologia Medica e Direttore Oncologia Medica e Breast Unit Ospedale ‘Perrino’ di Brindisi), Stefano Vella (infettivologo e docente Global Health Università Cattolica di Roma), Ciro Indolfi (Presidente SIC, Società Italiana Cardiologia) e Francesco Romeo (Direttore Cardiologia Policlinico Tor Vergata Roma).La conferenza on line si terrà martedì 28 aprile dalle 11 alle 12. La registrazione è obbligatoria e va effettuata prima dell’inizio dell’evento. Per registrarsi è sufficiente cliccare qui e seguire la procedura.

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Malattie reumatologiche

Posted by fidest press agency su domenica, 26 aprile 2020

Non riguardano solo gli adulti, come si potrebbe pensare, ma colpiscono anche i giovani e i bambini. Le terapie biologiche oggi sono la frontiera, ma e’ nato un centro al Gaetano Pini Cto che, insieme ad esperti dell’Universita’ degli Studi di Milano, sara’ dedicato a studiare la patologia e soprattutto l’evoluzione dall’eta’ pediatrica a quella dell’adulto. È in corso, inoltre, uno studio su un campione di pazienti reumatologici per indagare la loro risposta in presenza di infezione da Covid-19. A spiegare all’agenzia di stampa Dire questo progetto e’ il Professor Rolando Cimaz, direttore dell’UOC di Reumatologia Pediatrica all’Istituto Ortopedico Gaetano Pini CTO di Milano: “Da poche settimane abbiamo inaugurato questo centro di ricerca, il ‘Research Center for Adult and Pediatric Rheumatic Diseases’, che ha un nome internazionale perche’ lo vogliamo anche esportare all’estero. Il Centro e’ attivato all’interno dell’Universita’ degli Studi di Milano e in particolare con il Dipartimento di Scienze cliniche e Comunita’. Qui al Gaetano Pini, dove lavoro, abbiamo una Unita’ di Reumatologia Pediatrica diretta da me e una unita’ per adulti diretta dal professor Caporali con cui abbiamo iniziato un percorso di ricerca clinica e traslazionale. Da qui l’esigenza di costruire qualcosa di piu’ organico, quindi e’ nato il Centro di ricerca di cui sono responsabile scientifico che riunisce al suo interno una serie di professionisti di vari ambiti. Con i colleghi e professori dell’universita’ appartenenti a varie specialita’, dalla patologia generale alla statistica all’ortopedia e altre, vogliamo mettere in campo tutte le competenze che ci servono per poter iniziare i nostri percorsi di ricerca. All’interno dell’Universita’ di Milano esistono gia’ diversi centri di ricerca coordinati, il nostro e’ l’unico nel nostro ambito e ha degli obiettivi che ci consentiranno distudiare meglio le patologie reumatologiche in tutte le fasce di eta’, e in modo particolare il periodo delicato della transizione dall’eta’ pediatrica all’eta’ adulta”.
Spesso, nell’immaginario collettivo, le malattie reumatologiche sono collegate all’eta’ avanzata ma ve ne sono di molti tipi e alcune si manifestano in eta’ piu’ giovane e possono anche colpire i bambini piccoli. Per fortuna quelle croniche sono patologie abbastanza rare. Le patologie piu’ gravi richiedono il ricorso a terapie immunosoppressive che possono abbassare le difese immunitarie dell’organismo. (estratto da newsletter.dire.it)

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Curare le malattie e la variabile economica

Posted by fidest press agency su mercoledì, 15 aprile 2020

Significa anche migliorare la qualità della vita e renderla più longeva. Già di per sé potrebbe diventare una condizione “destabilizzante” per quanto benefica ed esaltante possa apparire.
Dobbiamo, purtroppo, partire dal presupposto che non tutti potranno beneficiare dei progressi della scienza e chi lo potrà fare, determinerà inevitabilmente una selezione della specie. Sarà, ed è inevitabile, chi ha maggiori risorse economiche, di uno status sociale più avanzato e vive in società evolute. Quanti potranno essere oggi nel mondo? Trecento, quattrocento milioni? E gli altri che fine faranno? È un interrogativo che ci lascia molto perplessi su ciò che significa progresso, nel senso più ampio della parola, per la sua capacità di rendersi reale in ogni parte del mondo. Se non si raggiunge questa condizione esistenziale e molto diffusa noi corriamo il rischio di degenerare l’intero sistema e di offrire il fianco ad una lotta brutale e sanguinaria tra chi può ed ha e tra chi non può e non ha. Da una parte vi sarà l’individuo e dall’altra il numero. Per un verso crescerà la voglia di progredire e dall’altro s’instaurerà la propensione alla distruzione. La risposta più saggia potrebbe essere quella d’ancorare il progresso alla sua diffusione e alla possibilità di renderlo accessibile a tutti. Sta qui la forza culturale, che va proposta, e che i politici possono rendere più efficace e credibile perché i nemici dell’uomo non vengono dal progresso ma dal modo come taluni riescono ad asservirlo ai propri interessi. Ci vuole, a questo punto, un controllore credibile e autorevole e super partes che ci faccia da garante. (Riccardo Alfonso)

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Malattie respiratorie e Covid-19

Posted by fidest press agency su martedì, 31 marzo 2020

In questo momento così delicato è importante che tutti i pazienti possano ricevere delle indicazioni corrette e chiare, soprattutto per quanti affetti da malattie respiratorie (asma bronchiale e altre patologie immunoallergiche) o allergiche (in previsione anche della stagione dei pollini). Sebbene al momento non ci siano ancora dati definitivi, i pazienti affetti da asma bronchiale, soprattutto se questo è ben controllato, non hanno un rischio maggiore rispetto ai non asmatici. Infatti un recente lavoro pubblicato in Cina in una coorte di pazienti di Wuhan non ha evidenziato i disturbi respiratori come principali fattori di rischio a differenza del diabete e dell’ipertensione.

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Coronavirus. La vita e le malattie continuano anche in clima di emergenza

Posted by fidest press agency su sabato, 14 marzo 2020

E’ una sorta di messaggio che speriamo possa arrivare anche a chi di dovere. Gli ospedali e il sistema sanitario, messi a dura prova dall’emergenza in corso, continuano ad essere tali: un servizio per la salute pubblica. Sistema sanitario che in questo momento registra una massiccia mobilitazione per il Covid-19, ma che continua ad essere uno dei più importanti servizi pubblici erogati.
Giusti e anche troppo pochi gli inviti fatti a non recarsi in ospedale quando si crede di avere i sintomi da coronavirus. Giusti anche in considerazione che, prima di questa emergenza, i pronto soccorso, mediamente, erano diventati il luogo di accoglienza (anche psicologico) di tutti i sintomi dell’essere umano, favorito dal fatto che spesso guardie mediche e medici di famiglia (anche per non assumersi responsabilità), oltre a dire di prendersi un’aspirina la prima cosa che facevano era consigliare di recarsi al pronto soccorso (nostre fantasie estremiste? Chiunque conosca un qualche addetto ospedaliero che opera in un pronto soccorso, provi a fargli una domanda su questa nostra osservazione….). In questo invito a chiedere maggiore spazio per l’emergenza in corso, occorre quindi essere attenti, per la psiche degli esseri umani, ad effetti del tipo (estremizzando): “lei ha solo il cancro, non ci intasi che abbiamo l’emergenza coronavirus”… che è un “estremizzando” fino ad un certo punto visto che in alcuni casi sono state anche sospese le terapie chemio, ovviamente ritenendole rimandabili. Effetto sulla psiche che può portare qualcuno a non chiedere il supporto sanitario ospedaliero quando invece ne avrebbe bisogno.
Certamente questa emergenza sta anche avendo riflessi su alcuni comportamenti leggeri di guardie mediche e medici di famiglia, responsabilizzandoli maggiormente e che, non a caso, oggi sono anche loro in prima fila. Ma il problema che abbiamo evidenziato con l’esempio del cancro crediamo che esista.
E’ bene ricordare che il Servizio sanitario esiste e lavora come più di prima: i tendoni che vediamo crescono vicino agli ospedali, le realizzazioni di presidi provvisori in strutture trasformate alla bisogna, etc sono solo la punta di iceberg della mobilitazione in corso. L’emergenza c’è e va considerata con tutta la sua determinante importanza, ma al primo posto c’è e deve rimanere sempre la salute dell’individuo. Che, non solo può avere il cancro anche in questo periodo ma, per esempio, anche un dolore all’appendice che se non considerato in tempo e a modo può portare a conseguenze più pericolose per l’individuo e più impegnative per la struttura sanitaria… a svantaggio quindi dei malati e degli ospedali, nonché delle finanze pubbliche.
Ci rendiamo conto della difficoltà di far sì che un messaggio del genere possa essere recepito nella sua giustezza, in modo che non si sottovaluti l’emergenza in corso. Ma crediamo siano fattibili campagne pubblicitarie ad hoc, che diano il giusto equilibrio alle capacità e disponibilità delle nostre strutture sanitarie. (Vincenzo Donvito, presidente Aduc)

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Malattie infettive e cautele

Posted by fidest press agency su venerdì, 6 marzo 2020

Autoisolarsi per evitare di diffondere la malattia in caso di sintomi lievi se si è stati a stretto contatto con una persona infetta o con quanti vivono o sono stati nelle zone a rischio, quelle in cui CoVid-19 circola attivamente. Ma quali accorgimenti adottare in questa fase? L’Associazione Mondiale per le Malattie Infettive e i Disordini Immunologici (WAidid) diffonde le 5 regole dell’autoisolamento, per proteggere sé e gli altri.
“In Italia sono oltre 13 milioni gli anziani e 24 milioni i malati cronici – commenta Susanna Esposito, Presidente WAidid e Professore Ordinario di Pediatria all’Università di Parma -. Dobbiamo tener presente che il COVID-19 si manifesta con sintomi lievi/moderati in 8 persone su 10, mentre solo 2 necessitano di ricovero e 1 presenta complicanze che richiedano la terapia intensiva. Questo si verifica proprio nelle cosiddette categorie a rischio. L’autoisolamento, dunque, è un richiamo alla responsabilità e alla coscienza di ciascuno di noi. Per farlo, però, bisogna seguire alcune precise indicazioni. Non basta restare semplicemente nella propria abitazione come si possa pensare. Per questo, WAidid ha voluto mettere in evidenza cinque semplici accorgimenti che possono fare la differenza nella corretta gestione di questa fase, mettendo al sicuro la propria salute e quella altrui”.
1. Stai a casa se ti hanno detto di isolarti. Se ti hanno detto di isolarti o di stare in quarantena domiciliare, o se pensi di essere a rischio, è opportuno che tu rimanga a casa. Non recarti a lavoro, scuola o presso altri luoghi pubblici. È fondamentale che tu non riceva alcun ospite in visita nella tua abitazione.
2. Chiama il numero giusto se sviluppi alcuni sintomi.Se hai febbre o tosse non recarti subito dal medico o presso un ospedale. Potrai utilizzare il tuo telefono e chiamare i numeri verdi Regionali, il 118 o, in alcune Regioni che hanno un numero unico per l’emergenza, il 112. Se necessario, sarai raggiunto a domicilio dagli operatori sanitari che, utilizzando dispositivi di protezione individuale come tuta protettiva, mascherina e guanti, potranno visitarti e fornirti le cure necessarie.
3. Isolati (anche) dalle persone con cui convivi.Se sei infetto o sei stato a contatto con persone infette o nelle zone a rischio, isolati anche dalle persone con cui convivi. È necessario che tu stia in una camera da letto ben ventilata con la porta chiusa. Se condividi il bagno, usalo dopo gli altri. Non condividere asciugami o altri oggetti.
4. Getta il fazzoletto usato (anche se una sola volta!) e chiudi accuratamente l’immondizia.Non utilizzare mai lo stesso fazzoletto quando starnutisci o tossisci. Una volta usato, gettalo nell’immondizia e chiudi accuratamente la busta o copri il cestino. Lava le mani per almeno 40 secondi subito dopo.
5. Ordina la spesa a domicilio.Se vivi da solo, puoi fare la spesa online o avvalerti dell’aiuto di un amico: è importante che chi si reca al tuo domicilio lasci gli acquisti davanti la porta dell’abitazione, senza avere un contatto diretto con te.

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Giornata delle Malattie Rare

Posted by fidest press agency su lunedì, 24 febbraio 2020

Roma Venerdì 28 Febbraio dalle 12.00 alle 14.00 Centro Congressi Multimediale IFO Via Fermo Ognibene 23. In occasione della Giornata delle Malattie Rare gli specialisti dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena e dell’Istituto Dermatologico San Gallicano organizzano un open day a carattere informativo per i cittadini e le associazioni dei pazienti. Sono 22 le patologie per le quali gli Istituti sono centro di riferimento della Regione Lazio, inoltre sono anche centro di riferimento per i tumori rari nella rete europea Euracan, e gli specialisti sanno bene quanto i pazienti con patologia rara perdono tempo prezioso, tra visite e accertamenti prima di avere una diagnosi certa. Molti hanno anche la fortuna di avere la diagnosi in modo casuale, ma questa è un’altra storia. Occorre sempre rivolgersi a centri di riferimento che vantano esperienza e ampia casistica.Ecco quindi l’importanza di una informazione chiara e autorevole per orientare pazienti, familiari e volontari. A tal fine gli Istituti apriranno a breve uno sportello permanente a disposizione di persone che hanno il sospetto o la diagnosi certa di malattia rara e tumori rari, sui percorsi di assistenza previsti nella nostra sede e sugli screening molecolari sempre più preziosi per la definizione delle caratteristiche della patologia. Gli specialisti nell’incontro di venerdì 28 febbraio parleranno di Poliposi familiare e Sindrome di Lynch, Tumori Neuroendocrini Multipli, Melanoma familiare, Porfirie, Malattie bollose, Lychen e Sclerosi sistemica. Ampio spazio poi ad un confronto aperto ascoltare e rispondere a dubbi e quesiti, esigenze e richieste di pazienti e volontari, aperto alla cittadinanza.Gli IFO – Regina Elena – San Gallicano confermano il loro impegno nella ricerca, nella definizione di nuovi percorsi di cura e nella equità dell’ accesso proprio “per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara,” tema principale della XIII edizione della Giornata internazionale.

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MioDottore svela le malattie più cercate sul web dagli italiani nel 2019

Posted by fidest press agency su domenica, 26 gennaio 2020

La salute è una tematica molto cara agli italiani e lo dimostra il fatto che quasi la totalità di loro (94%) si prende cura abitualmente del proprio benessere e oltre la metà (54%) effettua controlli regolari. Quando si tratta di informarsi e indagare su patologie e problematiche, i pazienti del Bel Paese scelgono di affidarsi ad app e piattaforme online per mettersi in contatto con gli specialisti e richiedere un consulto. Ma quali sono le malattie che più hanno preoccupato gli italiani durante lo scorso anno? Quali le più cercate online? MioDottore, piattaforma leader in Italia e nel mondo specializzata nella prenotazione online di visite mediche e parte del gruppo DocPlanner, ha indagato i propri dati, analizzando le ricerche effettuate sulla sua piattaforma nel 2019, delineando ciò che intimorisce o incuriosisce maggiormente gli utenti delle diverse regioni d’Italia e sottolineando analogie e differenze rispetto al 2018.Menopausa: la più cercata anche nel 2019. Nell’ultimo anno è emerso un podio delle malattie più cercate molto simile rispetto a quello del 2018, con menopausa ed endometriosi rispettivamente al primo e secondo posto tra le più visualizzate sulla piattaforma. In particolare, proprio la menopausa continua a preoccupare le donne italiane, tanto da mantenere la posizione di capolista in questo speciale ranking dal 2017. Al terzo gradino della classifica sale l’alluce valgo, acquistando una posizione rispetto allo scorso anno e scalzando dal podio la scoliosi, che scende drasticamente al settimo posto.Allargando lo sguardo sulla lista delle patologie più cercate, emerge che circa il 14% rispetto al totale di ricerche, riguardano la sfera intima-sessuale: nello specifico 4 disturbi toccano l’area ginecologica (menopausa, endometriosi, ovaio policistico e cistite) e 1 quella andrologica (disfunzione erettile).Che le donne siano molto attente al proprio benessere non è un segreto, lo conferma il fatto che oltre i due terzi degli utenti che hanno effettuato ricerche sulla salute appartenga al gentil sesso e tra queste, più di una su quattro (27%) rientra nella fascia di età tra i 35 e i 44 anni. Diversamente gli uomini che hanno effettuato ricerche in ambito benessere sono solo il 33%, pari a un terzo degli utenti totali e la percentuale più alta di loro (24%) appartiene alla fascia d’età tra i 45 e i 54 anni.Anche la sfera ortopedica desta particolare preoccupazione tra gli utenti dello Stivale, registrando il 13% delle ricerche totali sulla salute, con diverse patologie che mettono in allarme gli italiani: oltre al già menzionato alluce valgo e alla scoliosi, nella classifica 2019 compaiono anche osteoporosi (4° posto), ernia del disco (8°) e mal di schiena (16°).
Superate le prime 24 posizioni, ci sono alcune new entry tra le malattie più cercate rispetto allo scorso anno che coinvolgono le sfere oculistica, dermatologica e neurologica e costituiscono insieme il 4% delle ricerche: degenerazione maculare, cefalea, cisti sebacea ed epilessia. Assenti invece altri disturbi che caratterizzavano le ricerche dei pazienti italiani lo scorso anno, come quelli del sonno, ipertensione, dermatite atopica e vaginismo.
Considerando quattro delle principali regioni da nord a sud dello Stivale (Lombardia, Lazio, Campania e Sicilia), si nota che la menopausa è stata cliccata dagli utenti di ben due regioni su quattro, Lombardia e Lazio. Ancora una volta a livello ginecologico, Sicilia e Campania sono accumunate dallo stesso interesse nel ricercare informazioni sull’endometriosi. Sempre in termini di ricerche, è invece l’alluce valgo a mettere d’accordo tre regioni su quattro: Sicilia, Lombardia e Campania, che indagano dettagli su questa problematica.

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Malattie reumatologiche in Italia

Posted by fidest press agency su martedì, 3 dicembre 2019

In Italia due milioni di persone, soprattutto donne d’età compresa fra i 25 e i 45 anni, sono colpite da fibromialgia. Si tratta di una malattia reumatologica molto dolorosa, dalle cause ignote e contro la quale non sono ancora state messe a punto terapie realmente efficaci. Da qui l’esigenza di istituire il primo registro nazionale sulla malattia, un progetto realizzato dalla Società Italiana di Reumatologia (SIR) con il patrocinio del Ministero della Salute. L’obiettivo è ottenere uno strumento che consenta ricerche scientifiche approfondite e favorisca lo sviluppo della medicina di precisione. Il registro viene presentato oggi in occasione della seconda giornata del 56° Congresso Nazionale della SIR che vede riuniti fino a domani a Rimini oltre 2.000 medici. “Per la prima volta il paziente è stato messo al “centro” per un nuovo, ambizioso e complesso progetto, che ha visto finora la partecipazione attiva di 19 centri di reumatologia sul territorio nazionale – sottolinea Fausto Salaffi, Consigliere Nazionale della SIR e delegato ai problemi legati alle malattie da dolore cronico -. L’iniziativa ha consentito di ottenere quella che è, ad oggi, la più ampia casistica italiana di pazienti. I dati epidemiologici e clinici ottenuti potranno ampliare così la conoscenza della malattia, nella speranza di migliorarne il percorso diagnostico terapeutico e incentivare un approccio più personalizzato. La fibromialgia è la terza patologia reumatologica più diffusa nel nostro Paese e rappresenta da sola il 20% di tutte le diagnosi che formuliamo in ambito ambulatoriale. E’ quindi fondamentale riuscire a perfezionare l’assistenza ai malati”. Nonostante la fibromialgia sia così frequente nel nostro Paese, solo il 24% degli italiani ne ha sentito parlare. Più in generale quasi tutte le patologie reumatologiche risultano poco conosciute dal grande pubblico. Per questo la SIR promuoverà per il terzo anno consecutivo #Reumadays, una campagna itinerante che il prossimo anno coinvolgerà altre città italiane. I medici specialisti reumatologi, grazie anche al supporto delle associazioni di pazienti, andranno nelle piazze con speciali info-point. Spiegheranno alla cittadinanza queste patologie, come prevenirle e soprattutto l’importanza di segnalare tempestivamente i sintomi ad un medico. Sarà possibile ricevere materiale informativo, consulti medici ed eseguire dimostrazioni di alcuni esami. Particolare attenzione sarà invece riservata agli over 65 con la nuova edizione della campagna Malattie Reumatologiche? No Grazie! Attraverso una partnership con Senior Italia FederAnziani la SIR andrà nei centri anziani della Penisola per tenere speciali lezioni di salute. “Trattiamo delle malattie in crescita che presentano numeri davvero imponenti – aggiunge Luigi Sinigaglia, Presidente Nazionale SIR -. In totale interessano oltre cinque milioni di persone d’ogni fascia d’età e si calcola che un over 65 su tre deve assumere regolarmente farmaci antinfiammatori e antireumatici. Tuttavia non godono della stessa notorietà e attenzione di altre gravi patologie. La nostra Società Scientifica deve perciò sempre di più impegnarsi anche in campagne informative”. “Sarà un’ottima occasione per ribadire il ruolo indispensabile che il reumatologo deve avere all’interno del sistema sanitario nazionale- sottolinea Guido Valesini, Vice Presidente SIR -. Questo va difeso e potenziato soprattutto per quanto riguarda la libertà prescrittiva, un diritto che deve essere sempre rispettato e garantito nell’interesse sia del clinico che del malato”. “Dobbiamo confrontarci con gli amministratori e le istituzioni per riuscire ad assicurare sempre la disponibilità delle terapie innovative – sostiene Roberto Gerli, Presidente Eletto SIR -. Con queste cure possiamo garantire una buona qualità a chi sta affrontando patologie difficili e molto dolorose come artrite reumatoide, artrite psoriasica o connettiviti”.

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Le malattie reumatologiche e l’impatto sulla vita dei pazienti italiani

Posted by fidest press agency su lunedì, 2 dicembre 2019

Uno su cinque lamenta un dolore estremo e il 40% è costretto a rinunciare al lavoro e un altro 30% è costretto a ridurlo. Più di un terzo dei malati presenta, oltre a quella reumatologica, due o più patologie che ne aggravano il quadro clinico complessivo. Il 43% ha avuto problemi nell’accedere ad una visita con lo specialista e ben il 37% ha dovuto spostarsi in un’altra Regione per effettuarla. L’80% è costretto a ricorrere a visite private per soddisfare i propri bisogni sanitari. Sono questi alcuni dati contenuti nel Rapporto “Qualità della Vita e Workability: il punto di vista del paziente affetto da malattie reumatologiche” condotto da ANMAR Onlus (Associazione Nazionale Malati Reumatici) e patrocinato dalla Società Italiana di Reumatologia (SIR). L’indagine è stata condotta su 639 pazienti colpiti da artrite reumatoide, artrite psoriasica, spondiloartropatie sieronegative, sclerodermia, sindrome di Sjogren e morbo di Still. Il documento è stato presentato oggi a Rimini al 56° Congresso Nazionale della SIR che vede riuniti fino a sabato oltre 2.000 medici da tutta la Penisola. “I pazienti reumatologici vivono difficoltà oggettive alle quali non sempre il sistema sanitario nazionale riesce a garantire risposte efficaci e soddisfacenti – afferma Luigi Sinigaglia, Presidente Nazionale SIR -. Il 33%, per esempio, vorrebbe tempi d’attesa più brevi per le visite mediche, gli esami diagnostici o gli interventi terapeutici. Preoccupano soprattutto i ritardi con i quali le patologie vengono individuate correttamente. Solo il 18% ha ricevuto una diagnosi entro tre mesi dalla comparsa evidente della malattia. E’ una situazione che gli specialisti denunciamo da anni e per la quale chiediamo un intervento immediato delle istituzioni locali e nazionali. Molti di questi problemi potrebbero essere risolti grazie all’attivazione delle reti reumatologiche regionali in tutta la Penisola”. “Attraverso queste strutture sanitarie è possibile ottenere una reale integrazione tra l’assistenza territoriale e quella offerta nei centri di riferimento reumatologici specializzati – aggiunge Guido Valesini, Vice Presidente SIR -. L’altro obiettivo fondamentale che potremmo raggiungere è un’ottimizzazione delle risorse economiche e professionali disponibili”. “Attualmente in Italia sono realmente attive solo alcune reti regionali – commenta Roberto Gerli, Presidente Eletto SIR -. Altre invece sono state solo progettate ma non messe nelle condizioni di funzionare a pieno regime. Dobbiamo riuscire a garantire percorsi diagnostico-terapeutici virtuosi per tutti i malati reumatologici, porre fine alle differenze a livello territoriale e ridurre così le migrazioni verso altre Regioni”.Secondo l’indagine presenta a Rimini un paziente su cinque vorrebbe ricevere informazioni più comprensibili da parte del personale sanitario e un maggiore coinvolgimento nel percorso terapeutico. “Va migliorato, nell’interesse reciproco, il dialogo tra reumatologo e paziente – aggiunge il dott. Gian Domenico Sebastiani, Segretario Generale della SIR -. A volte però il semplice confronto con il medico curante non è sufficiente e si rende così necessario un supporto psicologico adeguato. Tuttavia solo il 30% dei malati afferma di aver ricevuto questo servizio nelle diverse strutture sanitarie in cui si è rivolto. Sono tutti aspetti rilevanti che possono determinare cambiamenti positivi o negativi nel decorso della patologia e quindi non vanno sottovalutati”. “Il rapporto realizzato da ANMAR in collaborazione con ISHEO, evidenzia come ci sia ancora una scarsa considerazione sulla gravità delle malattie reumatologiche – sottolinea Silvia Tonolo, Presidente Nazionale di ANMAR Onlus”. – “La conciliazione tra malattia e lavoro è un bisogno ancora insoddisfatto – dichiara Davide Integlia, Direttore di ISHEO. Infatti il 47% dei lavoratori dipendenti non ha trovato modalità di conciliazione efficace, e di questi solamente il 44% ha goduto di congedi di malattia retribuiti. Come evidenziano i risultati della ricerca, tra tutti i bisogni insoddisfatti quello più impattante è il ritardo nella diagnosi che risulta essere strettamente correlato con gli elevati livelli di dolore dichiarati dai pazienti.”Le malattie reumatologiche sono oltre 150 e interessano più di cinque milioni d’italiani. “Per la maggioranza di queste patologie non sappiamo quali siano le reali cause scatenanti – conclude il prof. Carlomaurizio Montecucco, Presidente di FIRA ONLUS -. La ricerca medico-scientifica indipendente risulta quindi particolarmente importante nel cercare di individuarle così come per trovare nuove opzioni terapeutiche. Come Fondazione FIRA siamo impegnati da anni in questa direzione ed è nostra convinzione che occorra creare quanto prima un programma comune tra i vari enti ed organismi europei che si occupano di questa branca della medicina. L’obiettivo finale deve essere finanziare e promuovere progetti comuni a livello continentale. La ricerca in reumatologia si deve occupare di un ampio ventaglio di malattie e sono quindi necessarie molte risorse sia a livello umano che finanziario”.

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Malattie cardiovascolari nell’anziano

Posted by fidest press agency su venerdì, 29 novembre 2019

Oltre 3 clinici su 10 prediligono l’impiego di strumenti tecnologici quali wearable devices, App e servizi di telemedicina, e ben il 66% ritiene che l’utilizzo sinergico delle nuove tecnologie con gli strumenti tradizionali rappresenti la soluzione più efficace per affrontare le criticità riscontrate nella gestione del paziente anziano cardiopatico o a rischio cardiovascolare: percentuale che sale al 70% prendendo in esame la classe medica della fascia d’età 56-75 anni.Questi, in estrema sintesi, alcuni dei risultati di una survey promossa e realizzata da HPS – AboutPharma and Medical Devices e presentati oggi alla conferenza organizzata da Daiichi Sankyo Italia. L’indagine ha coinvolto oltre 450 clinici, tra cardiologi, Medici di Medicina Generale, internisti e geriatri, allo scopo di far emergere quali possono essere gli strumenti patient-friendly da utilizzare al fine di migliorare la gestione dell’anziano cronico e politrattato in area cardiovascolare, favorendo altresì la promozione di corretti stili di vita presso la popolazione anziana.Complice anche l’innalzamento dell’aspettativa di vita – siamo, infatti, il secondo Paese al mondo più longevo dopo il Giappone e il primo nella classifica europea per la percentuale di persone over 65 – in Italia si registra un aumento delle malattie croniche. Tra queste, “le patologie cardiovascolari rappresentano nel nostro Paese la prima causa di morte, essendo responsabili del 35% delle morti totali e comportando costi – diretti ed indiretti – considerevoli per il sistema sanitario nazionale”, esordisce Ciro Indolfi, Presidente Società Italiana di Cardiologia. “Lo scompenso cardiaco rappresenta un serio problema di sanità pubblica. Dal punto di vista terapeutico, la difficile gestione dell’anziano con tale patologia è legata sia all’estrema fragilità dei pazienti, sia al fatto che le attuali Linee Guida si basano su trial condotti su popolazioni di età media inferiore a 65 anni. Un’altra malattia ad altissima prevalenza nella popolazione geriatrica è la fibrillazione atriale, gravata da una significativa morbilità e mortalità, e associata a un incremento di cinque volte dell’incidenza di ictus e di tre volte dell’incidenza di insufficienza cardiaca. Infine, un’ulteriore problematica è l’iperlipidemia e, in particolare, il colesterolo LDL, anche considerando il fatto che i dati circa l’ipercolesterolemia nei pazienti anziani sono rari e non vi sono, attualmente, studi di intervento né raccomandazioni riguardanti la gestione delle iperlipidemie in questa fascia d’età”.
Un risultato inaspettato è quello relativo alla telemedicina, considerata dal 69% degli intervistati la soluzione più efficace per favorire la socializzazione del paziente e ridurre quindi il suo senso di isolamento. “Nella gestione del paziente anziano il processo di cura deve essere individualizzato sulle caratteristiche e sulle necessità della singola persona, che deve essere considerata parte integrante dell’iter terapeutico”, afferma Graziano Onder del Dipartimento Malattie Cardiovascolari, Endocrino-metaboliche e Invecchiamento dell’Istituto Superiore di Sanità. Andando ad analizzare nel dettaglio le altre aree di intervento prese in esame, si evince come i wearable devices (dispositivi indossabili) siano gli strumenti più utili per implementare strategie di prevenzione primaria e secondaria (80%), sopperire al mancato o limitato supporto del caregiver o familiare (79%), promuovere uno stile di vita salutare dal punto di vista dell’alimentazione e dell’attività fisica (75%) e contrastare il decadimento cognitivo (58%).

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