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Micobatteri non tubercolari

Posted by fidest press agency su sabato, 16 novembre 2019

Rappresentano una sfida per i microbiologi, i clinici e anche per i pazienti, una sfida di cui solo di recente si è tornati a parlare, anche grazie alla pubblicazione avvenuta 2 settimane fa del “Libro bianco sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari, una malattia rara e orfana” a cura di Osservatorio Malattie Rare e realizzato in stretta collaborazione con l’Associazione Amantum grazie al contributo di INSMED. Tra le malattie che questi possono causare una delle più terribili è quella che gli esperti chiamano NTM–LD: per loro significa ‘Malattia polmonare da micobatteri non tubercolari’. Per i pazienti queste parole, ignote fino alla diagnosi, significano incertezze e paure, quelle legate all’avere una malattia rara, orfana di terapie efficaci: una via crucis tra difficoltà diagnostiche e terapie antibiotiche lunghissime, tra il rischio di ricaduta e di antibiotico resistenza. “Chi viene colpito da questo tipo di infezione non ha punti di riferimento e, in preda allo sconforto e al senso di desolazione, si isola sul piano sociale, perché la sola parola tubercolosi fa ancora paura” – spiega Antonella Previdi, presidente dell’associazione Amantum. I racconti dei pazienti contenuti nel libro bianco che Omar ha elaborato insieme all’associazione stessa ne sono una testimonianza.

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‘Malattia polmonare da micobatteri non tubercolari’

Posted by fidest press agency su venerdì, 1 novembre 2019

Per i pazienti queste parole, ignote fino alla diagnosi, significano incertezze e paure, quelle legate all’avere una malattia rara, orfana di terapie efficaci, riconoscimenti e diritti, con un nome spaventoso, che rievoca lo stigma e l’isolamento sociale legato alla tubercolosi. Ora, grazie alla recente nascita di un’associazione – AMANTUM – su questa malattia, fino ad oggi sottovalutata, si potrà accendere una luce: a questo serve il “Libro bianco sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari, una malattia rara e orfana” a cura di Osservatorio Malattie Rare, realizzato in stretta collaborazione con l’Associazione e grazie al contributo di INSMED, presentato giorni fa a Roma. Il libro è consultabile, in modalità gratuita, sui siti internet di OMaR dell’Associazione Amantum e dell’Osservatorio Italiano delle Micobatteriosi Polmonari Non-Tubercolari IRENE.
Il “Libro Bianco sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari, una malattia rara e orfana” ha avuto il patrocinio dell’Associazione Microbiologi Clinici Italiani (AMCLI), della Società Italiana di Microbiologia (SIM), della Società Italiana di Igiene Medicina Preventiva e Sanità Pubblica (SITI), della Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica (SIFC), dell’Osservatorio Italiano delle Micobatteriosi Polmonari Non-Tubercolari, di Stop TB Italia e di LABMedica.

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