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“Ridisegnare insieme Il Percorso Terapeutico Dei Pazienti Con Mieloma Multiplo”

Posted by fidest press agency su lunedì, 30 settembre 2019

Dall’assistenza domiciliare al servizio di trasporto in ospedale fino al sostegno psicologico. Si tratta del programma “Ridisegnare insieme Il Percorso Terapeutico Dei Pazienti Con Mieloma Multiplo” realizzato da AIL – Associazione Italiana contro le leucemie, linfomi e mieloma ONLUS – in collaborazione con Amgen. L’intento è quello di supportare il paziente durante l’intero percorso terapeutico, offrendo servizi concreti e gratuiti che possano favorire una migliore qualità di vita e una maggiore aderenza terapeutica.
Dolore, disabilità e talvolta gravi infezioni sono, infatti, solo alcune delle complicanze e delle difficoltà che il mieloma multiplo, un tumore del sangue che colpisce prevalentemente gli over 65, impone alle persone che ne sono affette, complicando ulteriormente l’accesso alle cure neoplastiche fornite in ospedale.Il programma, partito a giugno 2018, ha coinvolto 19 centri pubblici di 9 città italiane, da Milano a Palermo, a beneficio di 170 pazienti con MM facendo registrare numeri interessanti: più di 65.000 i chilometri percorsi finora per accompagnare i pazienti dal loro domicilio all’ospedale così da sottoporsi alle cure necessarie. Una distanza enorme che va oltre il giro del mondo. Inoltre, ad oggi, con quasi 2.200 ore dedicate sono state effettuate quasi 2.300 prestazioni.
Non solo trasporto. L’iniziativa fa tappa anche presso le abitazioni dei pazienti attraverso il servizio di assistenza domiciliare: in questo caso, i pazienti con mieloma multiplo ricevono le terapie direttamente presso casa propria, ottenendo evidenti benefici nel quotidiano.Parte integrante del percorso terapeutico è, infatti, la relazione umana. Un servizio, quello offerto alla persona con MM, che va oltre il farmaco e che prende in carico il paziente nella sua globalità: un supporto psicologico e sociale è offerto costantemente dai volontari AIL che affiancano i pazienti e i caregiver in tutte le fasi della cura.La collaborazione AIL-Amgen inoltre ha consentito l’avvio del progetto nella città di Palermo con un ambulatorio dedicato alle persone affette da mieloma multiplo: qui i pazienti vengono accolti da figure specializzate per prime visite, controlli e consulti, assicurando un monitoraggio costante della malattia e garantendo, dunque, il miglior percorso terapeutico. Rilevanti anche i numeri registrati dall’ambulatorio palermitano che ha erogato ben 956 prestazioni terapeutiche a beneficio di 73 pazienti affetti da Mieloma Multiplo.
Grazie al programma per Ridisegnare insieme Il Percorso Terapeutico Dei Pazienti Con Mieloma Multiplo, l’Unità di Cure Domiciliari e Palliative della UOC di Ematologia dell’Azienda Policlinico Umberto I di Roma è stata la prima struttura ospedaliera a erogare, tra le diverse attività di sostegno e cura per i pazienti ematologici, prestazioni a domicilio di infusioni parenterali di farmaci ospedalieri antiblastici per pazienti con Mieloma Multiplo.

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Giornata Nazionale per la lotta contro Leucemie, Linfomi e Mieloma

Posted by fidest press agency su martedì, 11 giugno 2019

Il 21 giugno si celebra la 14° edizione della Giornata Nazionale per la lotta contro Leucemie, Linfomi e Mieloma, posta sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e istituita permanentemente dal Consiglio dei Ministri. La Giornata sarà un’occasione speciale per illustrare i progressi della Ricerca Scientifica e per essere ancora più vicini ai malati ematologici, adulti e bambini, attraverso incontri e manifestazioni di sensibilizzazione e raccolta fondi.
In occasione dei 50 anni di attività al fianco dei malati ematologici e a sostegno della ricerca scientifica, un’ampia delegazione di AIL, composta dai Presidenti delle 81 sezioni provinciali, da esponenti del mondo del volontariato, della ricerca scientifica e da ex pazienti che hanno combattuto la malattia, sarà ricevuta dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella nella Sala degli Specchi del Palazzo del Quirinale.
Per l’intera giornata di venerdì 21 giugno sarà attivo uno Speciale Numero Verde AIL – Problemi Ematologici 800.22.65.24, al quale otto illustri ematologi risponderanno per offrire a tutti coloro che chiameranno consigli sulla malattia e sui centri di terapia di tutto il territorio nazionale.
Appuntamento centrale della Giornata sarà, anche quest’anno, “…Sognando Itaca”, un lungo viaggio in barca a vela da Napoli a Palermo, in programma dal 3 al 18 giugno. Testimonial d’eccezione dell’iniziativa è la campionessa olimpionica di windsurf, Alessandra Sensini. L’iniziativa ha lo scopo di promuovere la vela come metodo terapeutico volto alla riabilitazione psicologica e al miglioramento della qualità della vita dei pazienti.

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Lotta al mieloma: mostra New Perspective

Posted by fidest press agency su mercoledì, 31 ottobre 2018

Roma dall’8 novembre al 2 dicembre 2018, alla Galleria Nazionale d’Arte Moderna e Contemporanea di Roma. L’evento è dedicato alla promozione e allo sviluppo della ricerca scientifica sulle malattie ematologiche. La mostra ha lo scopo di informare e sensibilizzare alla lotta contro i tumori del sangue, con particolare attenzione al mieloma multiplo. È un’iniziativa dal valore sociale unico portata avanti da AIL (Associazione italiana contro le Leucemie, linfomi e mieloma ONLUS), realizzata con il supporto di Takeda ed il patrocinio del Comune di Roma, della SIE Società Italiana di Ematologia, della Fondazione GIMEMA onlus. La mostra ha ricevuto l’egida dell’European Myeloma Research Network.New Perspective è una mostra collettiva per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema del mieloma multiplo. La mostra ha uno scopo benefico: i proventi ricavati dalla vendita del catalogo, oltre alla donazione di 2€ per ciascun biglietto emesso dalla Galleria durante il periodo della mostra, saranno devoluti a sostegno di progetti AIL destinati a pazienti affetti da mieloma multiplo.Curata da Denis Curti, l’esposizione presenta installazioni, fotografie e video di 21 artisti le cui opere porteranno i visitatori a guardare la realtà, spesso difficile, da un’angolazione inedita ed arrivare a comprendere come le prospettive di un malato di mieloma multiplo possano essere diverse, come le ricerche possano migliorare la qualità di vita e dare una nuova visione della quotidianità. “Un gruppo di artisti – afferma Denis Curti – dotati di un particolare sismografo interiore, riesce a svelare punti di vista inediti sul mondo accompagnandoci all’interno di uno sviluppo armonico capace di misurare una quantità umana senza peso specifico”.Perché concentrarsi su questa malattia? Il mieloma è una neoplasia ematologica che colpisce il midollo osseo, la sede principale dell’organismo in cui vengono prodotte le cellule del sangue. In particolare, questo tipo di patologia è caratterizzata da importanti alterazioni a carico delle plasmacellule, che in condizioni normali producono e liberano anticorpi (immunoglobuline) che combattono le infezioni. Le plasmacellule proliferano in maniera incontrollata e danno origine al tumore che può essere diagnosticato proprio grazie alla presenza dell’aumentata quantità di un unico tipo di immunoglobulina (Ig), nota come componente monoclonale (CM), rilevata nel siero e/o nelle urine del paziente. È una malattia dell’adulto la cui frequenza aumenta con l’avanzare dell’età, l’insorgenza è intorno ai 60 anni e solo il 10% dei pazienti ha un’età inferiore ai 40 anni. È una patologia leggermente più diffusa negli uomini rispetto alle donne: in Italia le stime, relative al 2016, parlano di poco più di 2.700 nuovi casi di mieloma ogni anno tra le donne, e circa 3.000 tra gli uomini. Per una maggiore comprensione della patologia, è sempre utile ricordare il punto di vista del Professor Sergio Amadori, presidente di AIL e professore onorario di ematologia all’Università degli Studi di Roma Tor Vergata: “Il mieloma multiplo è uno dei tumori del sangue più diffusi dopo il Linfoma non-Hodgkin. In questa malattia la crescita delle plasmacellule – le cellule immunitarie che hanno la funzione di produrre anticorpi e difenderci dalle infezioni – aumenta a dismisura. Negli ultimi anni, la scoperta di nuovi farmaci “intelligenti” in grado di contrastarne gli effetti ha coinciso con un miglioramento qualitativo del quotidiano dei malati e un aumento delle prospettive di vita”.
Traguardi notevoli sono stati raggiunti in questi ultimi anni per quel che riguarda la cura, e quindi l’aspettativa di vita, nel caso del mieloma multiplo. Come spiega il dott. Massimo Offidani, dirigente Medico Clinica di Ematologia, AOU Ospedali Riuniti di Ancona: “Questo tipo di tumore ha visto un particolare fiorire sia della ricerca in campo genomico – con le tecnologie del nuovo sequenziamento genico – sia delle nuove terapie. Negli ultimi dieci anni, infatti, non c’è stata nessuna patologia ematologica e oncologica in cui sia stato registrato uno sviluppo così importante di nuovi farmaci. Mentre negli anni Ottanta la sopravvivenza media dei pazienti era di circa 36 mesi, ora si assiste a un’aspettativa di vita che va verso i 7 anni e più. La malattia, può comunque essere controllata bene per un tempo molto lungo, anche se poi avrà delle ricadute. Con le condivisioni dei nuovi farmaci stiamo andando quindi verso un traguardo ambizioso: quello della guarigione totale – senza pericolo di recidive – del paziente. Un traguardo che il lavoro costante e gli sforzi dei nostri ricercatori sta facendo diventare sempre più probabile all’orizzonte.” http://www.newperspective.it

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Giornata Nazionale contro Leucemie, Linfomi e Mieloma

Posted by fidest press agency su sabato, 9 giugno 2018

E’ in programma il 21 giugno 2018. L’iniziativa, posta sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e promossa dall’AIL, sarà l’occasione per sottolineare i progressi della Ricerca Scientifica e per essere vicini ai pazienti attraverso incontri ed iniziative di sensibilizzazione.Per l’intera giornata di giovedì 21 giugno sarà attivo uno Speciale Numero Verde AIL – Problemi Ematologici 800.22.65.24, al quale otto illustri ematologi risponderanno per offrire a tutti coloro che chiameranno consigli sulla malattia e sui centri di terapia di tutto il territorio nazionale.Appuntamento centrale della Giornata sarà, anche quest’anno, “…Sognando Itaca”, un lungo viaggio in barca a vela da Trieste a Taranto, in programma dal 4 al 21 giugno. Testimonial d’eccezione dell’iniziativa è la campionessa olimpionica di windsurf, Alessandra Sensini. L’iniziativa ha lo scopo di promuovere la vela come metodo terapeutico volto alla riabilitazione psicologica e al miglioramento della qualità della vita dei pazienti.

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New Perspective: un evento dedicato all’Associazione italiana contro le leucemie, i linfomi e il mieloma

Posted by fidest press agency su giovedì, 28 dicembre 2017

Paola Di BelloLetizia CarielloMilano Dal 26 gennaio al 18 febbraio 2018, la Triennale di Milano Viale Alemagna 6 ospita New Perspective, un evento dedicato all’Associazione italiana contro le leucemie, i linfomi e il mieloma, col patrocinio della SIE Società Italiana di Ematologia e di REL Rete Ematologica Lombarda, e il supporto di Takeda Italia, per informare e sensibilizzare alla lotta contro i tumori del sangue, con particolare attenzione al mieloma multiplo. Tutti i proventi ricavati dalla vendita dei biglietti e del catalogo saranno infatti interamente devoluti a sostegno di progetti AIL destinati a pazienti affetti da mieloma multiplo.Da un’idea di Ogilvy Italia, agenzia di comunicazione, nasce New Perspective: una mostra, curata da Denis Curti, che presenta installazioni, fotografie e video di 23 artisti le cui opere porteranno i visitatori a guardare la realtà, spesso difficile, da un’angolazione inedita.
“Un gruppo di artisti – afferma Denis Curti -, dotati di un particolare sismografo interiore, riesce a svelare punti di vista inediti sul mondo accompagnandoci all’interno di uno sviluppo armonico capace di misurare una quantità umana senza peso specifico”.
La collettiva, grazie alla regìa curatoriale che segue un registro visivo ed emotivo, presenterà autori italiani appartenenti a quella ‘generazione di mezzo’ nata nella seconda metà del secolo, che si troveranno per la prima volta a esporre tutti assieme.
Si potranno così ammirare le installazioni di Carola Bonfili, Letizia Carriello, Carlo Cossignani, Theo Drebbel, Manuel Felisi, Martino Genchi, Fabio Giampietro, Eva Marisaldi, Liliana Moro, Luca Pancrazzi, Lorenzo Vitturi, le fotografie di Silvia Camporesi, Lorenzo Cicconi Massi, Paola De Pietri, Maurizio Galimberti, Fabio Paleari, Marco Palmieri, Agnese Purgatorio, Paolo Ventura e i video di Olivo Barbieri, Paola Di Bello, Francesco Jodice, Masbedo.
Agnese PurgatorioUno dei compiti degli artisti è quello di registrare i cambiamenti della società con un occhio diverso e di stimolare una inedita visione del mondo, oltre a percepire la realtà da un diverso orizzonte cognitivo.Ecco allora che il groviglio di un nastro di ottone di Carlo Cossignani rivela un profilo di due volti, o che le ombre proiettate da due bicchieri producono la forma di una bottiglia nell’opera di Luca Pancrazzi, o la costrizione e l’angoscia di trovarsi all’interno di una fitta selva si stempera in speranza e nella possibilità di un cambiamento solo se si alza lo sguardo verso il cielo azzurro, come nella fotografia di Manuel Felisi.
O ancora, se nel video di Paola Di Bello, lo scorrere delle persone in una delle torri dello stadio di San Siro produce l’effetto di una vite senza fine che ruota all’infinito su sé stessa, in quello dei Masbedo, l’inquietudine di un luogo dominato dal senso di vuoto è in realtà un invito a superare la vertigine ed entrare in un mondo di bellezza.
Così come nelle fotografie di Maurizio Galimberti le regole prospettiche vengono disattese da nuovi punti di vista generando orizzonti inattesi, gli autoritratti di Paolo Ventura in veste di soldati reduci dalle grandi guerre riescono a comunicare la loro voglia di lasciarsi alle spalle tutti gli orrori che hanno vissuto per ricrearsi una nuova vita.
All’interno del percorso espositivo sarà creata una ‘camera immersiva’ al cui interno si troverà un’installazione interattiva per scoprire come, anche per i pazienti affetti da mieloma multiplo, possa vedere la malattia in una nuova prospettiva.
Fabio GiampietroNew Perspective si chiude idealmente con una sala esperienziale in cui si approfondirà la valenza scientifica dei contenuti proposti lungo tutta la mostra. Da un lato si informerà il visitatore sulla patologia, dall’altro si sottolineerà come, attraverso la ricerca e lo sviluppo di nuove cure, la qualità della vita del paziente sia notevolmente migliorata.
All’interno si troveranno delle isole multimediali, come l’installazione grazie alla quale, guardando attraverso gli oculari di un microscopio, sarà possibile distinguere le cellule aggredite dal mieloma multiplo da quelle attaccate dalla leucemia e dal linfoma. Inoltre, un tavolo interattivo focalizzerà l’attenzione sulle importanti attività di supporto ai pazienti svolte da AIL, come le cure domiciliari.
Durante il periodo di apertura si terranno delle iniziative collaterali, come workshop con gli artisti, conferenze, incontri con autori e molto altro.Accompagna la mostra un catalogo Silvana Editoriale.
Orari martedì – domenica, 10.30-20.30 Ingresso € 5,00 (Il ricavato verrà interamente devoluto ad AIL) Mostra non inclusa nel Biglietto Unico di Triennale. (foto: paola di bella, letizia cariello, agnese purgatorio, fabio giampietro)

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Pedala contro le Leucemie

Posted by fidest press agency su domenica, 6 agosto 2017

Leucemia Mieloide Acuta Anche quest’anno la Granfondo Campagnolo Roma, uno tra gli eventi ciclistici più importanti d’Italia, si schiera al fianco di AIL per sostenere la lotta contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma.La Granfondo Campagnolo Roma, giunta alla sua sesta edizione, è una manifestazione ciclistica in cui sport, storia, cultura, divertimento e salute convivono nello splendido scenario della Città Eterna. L’appuntamento, in programma a Roma Domenica 8 ottobre, sarà un’occasione per tutti gli appassionati delle due ruote, e non solo, per partecipare ad una grande gara di solidarietà. Per ogni iscritto alla corsa, infatti, sarà devoluto un contributo ad AIL. Inoltre, sarà possibile partecipare alla manifestazione come ciclista solidale, partendo così dalla prima fila della gara, ovvero dalla “griglia VIP”. A tal fine c’è tempo fino al 31 agosto per iscriversi su granfondo.ail.it, creando un proprio profilo personale sulla piattaforma di crowdfunding di AIL ed invitando parenti ed amici a donare, per conquistare il “pettorale solidale”.
I fondi raccolti da AIL saranno impiegati per finanziare il servizio di Cure Domiciliari per adulti e bambini. L’AIL finanzia oggi 51 servizi di cure domiciliari in Italia. Il servizio consente ai malati di essere seguiti da un’équipe specializzata nella propria abitazione, riducendo così, ove possibile, i tempi di degenza ospedaliera e assicurando nel contempo la continuità terapeutica dopo la dimissione.
La Granfondo Campagnolo Roma offre agli amanti della bicicletta l’emozione unica di pedalare, immersi nel fascino millenario della città più bella del mondo, passando per il Colosseo, i Fori Imperiali, l’Altare della Patria e i Castelli Romani. Saranno tre i diversi percorsi possibili, la “Gran Fondo Campagnolo Roma” su di un tracciato di circa 125 km, ”In bici ai Castelli” di circa 60 km, aperti a tutti, anche alla biciclette elettriche a pedalata assistita, e l’ ”Imperiale Appian way” riservata agli appassionati di ciclismo vintage. Inoltre, i bambini si potranno cimentare in una “Minifondo”, con varie tipologie di percorso e diversi livelli di difficoltà. Per l’occasione, presso le Terme di Caracalla, sarà allestito per 3 giorni un villaggio, dove sarà possibile assistere a concerti e spettacoli, show e premiazioni, praticare sport e prendere parte ad una vera festa dello sport e del divertimento.
L’AIL, da oltre 45 anni, promuove e sostiene la ricerca scientifica per la cura delle leucemie, dei linfomi e del mieloma. Assiste i malati e le loro famiglie, accompagnandoli in tutte le fasi del lungo e spesso sofferto percorso della malattia, offrendo loro servizi, conoscenza e comprensione. È al loro fianco per migliorarne la qualità della vita e sostenerli nel complesso percorso delle cure. info: granfondo.ail.it

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Giornata per sostenere la Ricerca per il trattamento di Leucemie, Linfomi e Mieloma

Posted by fidest press agency su martedì, 20 giugno 2017

franco-mandelliSi celebra il 21 giugno. Cresce di anno in anno la speranza per le persone colpite da tumori del sangue. Anche per il mieloma multiplo, che fino a 20 anni fa aveva come unica terapia la chemio con significativi effetti collaterali, sono ora disponibili nuovi trattamenti in grado di offrire importanti opportunità terapeutiche per i pazienti. Il mieloma multiplo colpisce prevalentemente intorno ai 60 anni. In Italia le stime relative al 2016 parlano di poco più di 2.700 nuovi casi di mieloma ogni anno tra le donne e circa 3.000 tra gli uomini. L’occasione per ribadire i successi ottenuti dalla ricerca scientifica è la dodicesima “Giornata Nazionale per la lotta contro Leucemie, Linfomi e Mieloma” promossa dall’AIL e posta sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica. Il 19 giugno una delegazione delle sezioni provinciali AIL guidata dal Professor Franco Mandelli, presidente nazionale AIL, sarà ricevuta al Quirinale dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella.
Nei prossimi anni è previsto l’arrivo di nuovi farmaci che potranno far fare ulteriori passi avanti; il punto cruciale per medici e pazienti è renderli disponibili. La valutazione di efficacia e innovatività delle nuove terapie viene fatta dall’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), che considera i benefici clinici e calcola il numero di pazienti che ne hanno bisogno. «Negli ultimi anni SIE ha iniziato una proficua collaborazione con AIRTUM, Associazione Italiana Registri Tumori, con l’obiettivo di stabilire nel modo più dettagliato possibile il numero dei pazienti affetti dalle principali patologie ematologiche di tipo neoplastico. – Informa il Prof. Fabrizio Pane, Presidente SIE, Direttore U.O. di Ematologia e Trapianti, A.O.U. Federico II di Napoli – I risultati costituiscono uno strumento epidemiologico molto prezioso per AIFA e per l’industria farmaceutica, necessario all’immissione in commercio dei nuovi farmaci e a rendere disponibili le nuove strategie terapeutiche». Inoltre, la SIE sponsorizza degli studi clinici della Fondazione GIMEMA e della Fondazione Italiana Linfomi, affinché i risultati dei trial siano scientificamente validi e accurati. – E conclude il Prof. Pane «Per la SIE e per coloro che conducono gli studi la cosa più importante è garantire la sicurezza e la salute dei pazienti che sono stati arruolati nei trial».
La terapia del mieloma multiplo è attualmente caratterizzata da cicli di chemioterapia e successivamente, per i pazienti che hanno meno di 65/70 anni e senza particolari comorbidità, dal trapianto di cellule staminali, per la maggior parte con autotrapianto e molto raramente con allotrapianto.
I pazienti affetti da mieloma multiplo nella maggior parte dei casi rispondono molto bene alla terapia, sono controllati, rimangono in osservazione anche per diversi anni, ma a un certo punto i segni e i sintomi della malattia si ripresentano. «Quando ci troviamo di fronte ad una recidiva, la “tripletta”, cioè la combinazione di 3 farmaci, in termini di efficacia sarebbe da preferire, ma non in tutti i casi risulta essere la scelta migliore. Non sempre, infatti, il regime terapeutico che, secondo le evidenze di studi clinici, sembra essere il più efficace è il più adatto per il singolo paziente. – Spiega la Dr.ssa Maria Teresa Petrucci, Dipartimento di Biotecnologie cellulari ed ematologia Università Sapienza di Roma – Bisogna continuamente cercare un equilibrio tra efficacia, tollerabilità e, di conseguenza, qualità di vita della persona».
La ricerca di nuovi farmaci richiede investimenti importanti, che devono essere sostenuti per periodi lunghi, per poter essere sottoposti a tutti i test per verificarne efficacia e sicurezza per il destinatario finale: il paziente.
Insieme ai risultati più brillanti della ricerca scientifica, la Giornata Nazionale è un’occasione per presentare la XI Edizione di “…Sognando Itaca”, un’iniziativa di vela terapia dedicata ai pazienti ematologici che ha lo scopo di favorire la loro riabilitazione psicologica e il miglioramento della qualità della vita. L’imbarcazione sta percorrendo il Mar Tirreno: partita da Gaeta lo scorso 5 giugno approderà a Napoli il 21 giugno.In ogni porto si svolge l’Itaca Day: una giornata durante la quale un gruppo di pazienti, accompagnati da un’équipe medica multi specialistica, ha la possibilità di vivere l’esperienza di un’emozionante veleggiata.
Come ogni anno, alcuni tra i più illustri ematologi italiani saranno a disposizione di chi ne ha bisogno per fornire risposte e consigli al NUMERO VERDE “AIL – PROBLEMI EMATOLOGICI”: 800.226.524 dalle ore 8.00 alle ore 20.00 di mercoledì 21 giugno.
Tutte le informazioni sulle iniziative e gli incontri promossi dalle sezioni AIL in occasione della Giornata sono disponibili sul sito http://www.ail.it.

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Giornata Nazionale per la lotta contro Leucemie, Linfomi e Mieloma

Posted by fidest press agency su martedì, 13 giugno 2017

mielomaRoma Il 21 giugno si celebra la 12° edizione della Giornata Nazionale per la lotta contro Leucemie, Linfomi e Mieloma, posta sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e istituita permanentemente dal Consiglio dei Ministri.
Il 19 giugno, in occasione della Giornata, una delegazione delle sezioni provinciali AIL guidata dal professor Franco Mandelli, presidente nazionale AIL, sarà ricevuta al Quirinale dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella.La Giornata sarà un’occasione speciale per illustrare i progressi della Ricerca Scientifica e per essere ancora una volta vicini ai malati ematologici, adulti e bambini, attraverso incontri e manifestazioni di sensibilizzazione.Di seguito alcune delle iniziative che l’AIL metterà in campo in occasione di questo importante appuntamento:
Linea diretta con gli EmatologiMercoledì 21 Giugno, dalle ore 08.00 alle 20.00, sarà attivo il Numero Verde Ail – Problemi Ematologici 800-226524. Al numero risponderanno otto illustri Ematologi, e un pool di altri specialisti, per offrire a tutti coloro che chiameranno consigli sulla malattia e sui centri di terapia presenti sul territorio nazionale.
8.00/9.30 Prof. Paolo Corradini
9.30/11.00 Prof. Sante Tura
11.00/12.30 Prof. Franco Mandelli
12.30/14.00 Prof. Pietro Leoni
14.00/15.30 Prof. Giuseppe Basso
15.30/17.00 Prof. Alessandro Rambaldi
17.00/18.30 Prof.ssa Giorgina Specchia
18.30/20.00 Prof. Fabrizio Pane
“… Sognando Itaca” Appuntamento centrale della Giornata sarà “… Sognando Itaca”, un lungo viaggio in barca a vela nel Mar Tirreno, in programma dal 5 al 21 giugno. L’iniziativa ha lo scopo di promuovere la vela come metodo terapeutico volto alla riabilitazione psicologica e al miglioramento della qualità della vita dei pazienti. Testimonial d’eccezione dell’iniziativa è la velista Alessandra Sensini, campionessa olimpionica di windsurf e vice presidente del CONI. Durante la traversata si svolgeranno 7 “Itaca Day”, giornate in cui i pazienti in cura nei Centri Ematologici delle città toccate dal tour avranno la possibilità di vivere in mare un’esperienza intensa e indimenticabile.

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Mieloma multiplo: Sopravvivenza

Posted by fidest press agency su venerdì, 13 novembre 2015

La sopravvivenza dei pazienti italiani colpiti da mieloma multiplo è più alta della media europea. Infatti nel nostro Paese il 42% delle persone affette da questo tumore del sangue è vivo a cinque anni dalla diagnosi rispetto al 39% dei cittadini europei. “Questi dati sottolineano l’eccellente livello delle cure in Italia – spiega il prof. Fabrizio Pane, presidente della Società Italiana di Ematologia (SIE), in un incontro con i giornalisti oggi a Roma -. La malattia si manifesta quando una plasmacellula, un tipo di cellula presente nella parte centrale del midollo osseo, diventa cancerosa e si moltiplica senza controllo. Oggi si stanno aprendo importanti prospettive grazie all’immuno-oncologia, che rinforza il sistema immunitario contro il tumore. Una nuova molecola immuno-oncologica sperimentale, elotuzumab, ha ridotto in maniera significativa il rischio di progressione della malattia”. Si stimano circa 2.300 nuovi casi di mieloma multiplo ogni anno fra gli uomini (1,2% di tutti i tumori) e 2.100 fra le donne (1,3%). L’incidenza aumenta con l’età: è più frequente negli over 60 (il 38% è over 70), solo il 5-10% dei pazienti è under 40. “L’immuno-oncologia – afferma il prof. Francesco Cognetti, Direttore del Dipartimento di Oncologia Medica dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma – ha già dimostrato di essere efficace nel trattamento dei tumori solidi, a partire dal melanoma fino a neoplasie più frequenti come quelle del polmone e del rene in fase avanzata. Il 20% dei pazienti colpiti da melanoma oggi è vivo a 10 anni. Nel tumore del polmone non a piccole cellule non squamoso (adenocarcinoma) in fase avanzata, il 39% è vivo a 18 mesi. E il 20% delle persone colpite dalla forma non a piccole cellule squamosa metastatica è vivo a tre anni. Siamo di fronte a risultati davvero impressionanti in tumori che, prima dell’arrivo dei farmaci immuno-oncologici, presentavano scarse opzioni terapeutiche”. I trattamenti per il mieloma multiplo includono chemioterapia e corticosteroidi per eliminare le cellule tumorali e terapie mirate per bloccarne la crescita. Uno dei sintomi tipici della malattia è rappresentato dal dolore alle ossa, infatti i bifosfonati vengono utilizzati per ridurre questo disturbo e il rischio di fratture ossee. “La somministrazione di farmaci chemioterapici ad alte dosi con successivo trapianto di cellule staminali, in grado di ricostituire il tessuto midollare distrutto dal trattamento, ha migliorato i risultati – conclude il prof. Pane -. Però gli over 65 sono generalmente esclusi dal trapianto. La radioterapia è impiegata come terapia di supporto per alleviare i sintomi. Va ricordato che l’obiettivo del trattamento è costituito dal controllo della patologia e dal miglioramento della sopravvivenza. Molti pazienti manifestano cicliche remissioni e recidive, tra le quali sospendono il trattamento per un breve periodo per eventualmente riprenderlo. Dopo la recidiva, meno del 20% dei pazienti è vivo a 5 anni. La possibilità di utilizzare l’immuno-oncologia anche nei tumori del sangue costituisce una svolta decisiva”.

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Mieloma multiplo

Posted by fidest press agency su sabato, 7 novembre 2015

universita-la-sapienza-romaRoma 10 novembre 2015, ore 12.30 (Hotel Nazionale, Piazza Montecitorio 131) Per approfondire le potenzialità dell’immuno-oncologia nella terapia del mieloma multiplo, si terrà un media tutorial a cui parteciperanno il prof. Fabrizio Pane, presidente SIE (Società Italiana di Ematologia), e il prof. Francesco Cognetti, Direttore del Dipartimento di Oncologia Medica dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma. Oggi nuove armi, come l’immuno-oncologia, stanno dimostrando di ridurre in maniera significativa la progressione della malattia. Questo approccio innovativo infatti si è già rivelato efficace nel melanoma e in neoplasie più frequenti come quelle del polmone e del rene.
Il mieloma multiplo è un tumore del sangue che colpisce ogni anno circa 4.500 persone in Italia. Spesso si manifesta con sintomi che possono essere confusi con quelli tipici di altre malattie, come dolore alle ossa, soprattutto alla schiena, all’anca o alla testa. Anche se si sono registrati progressi nel trattamento di questo tumore, soltanto il 45% dei pazienti sopravvive a 5 anni dalla diagnosi.

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Giornata Nazionale per la lotta contro Leucemie, Linfomi e Mieloma

Posted by fidest press agency su venerdì, 15 giugno 2012

Roma 20 giugno 2012 – ore 11,30 Biblioteca del Senato – Sala degli Atti Parlamentari Piazza della Minerva, 38 –
La Giornata Nazionale per la lotta contro Leucemie, Linfomi e Mieloma che si celebra il 21 giugno, sarà l’occasione per sottolineare i grandi progressi della Ricerca Scientifica. Oggi, grazie allo sviluppo di nuovi approcci terapeutici, per alcune forme di leucemia è più vicino l’obiettivo della guarigione completa.
Per il quarto anno consecutivo l’AIL organizza un viaggio di 1.000 miglia lungo la costa Adriatica,
iniziativa di vela terapia dedicata ai pazienti ematologici.
Modera: Franco Mandelli, Presidente Nazionale AIL
Partecipano
Giuseppe Saglio, Professore di Ematologia, Università di Torino,
Direttore Dipartimento di Medicina Interna, Ospedale Universitario San Luigi di Orbassano-Torino
Fabrizio Pane, Presidente della Società Italiana di Ematologia,
Direttore U.O. di Ematologia e Trapianti, A.O.U. Federico II di Napoli
Massimo Breccia, Dirigente Medico, Azienda Policlinico Umberto I,
Sapienza Università di Roma
Giuseppe Navoni, Presidente AIL Brescia per “…Sognando Itaca”

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Chemioterapia di mantenimento

Posted by fidest press agency su giovedì, 23 luglio 2009

Esiste una nuova strategia per il trattamento delle neoplasie, emersa nel corso del meeting annuale dell’American Society of clinical oncology, che consiste nell’usare la chemioterapia continuativamente trattando così i tumori come malattie croniche da tenere sotto controllo. Molti studi suggeriscono che la chemioterapia porterebbe benefici aggiuntivi se somministrata anche come terapia di mantenimento per prevenire le recidive. L’approccio sembra particolarmente incoraggiante per il cancro alle ovaie e al polmone, il mieloma multiplo e il linfoma non-Hodgkin’s. Una chemioterapia cronica è compatibile con la nuova generazione di farmaci meno tossici e meglio tollerati dai pazienti. “I dati ci dicono che in generale è meglio fare di più contro il cancro, sia in termini di durata delle terapie sia di quantità dei farmaci somministrati, ma ovviamente si tratta di valutare i costi benefici caso per caso”, ha commentato Susan Kelly della Fondazione USA per la ricerca contro il mieloma.

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Malattie del sangue: una nuova frontiera

Posted by fidest press agency su sabato, 20 giugno 2009

La Giornata AIL, che si celebra il 21 giugno, ha l’obiettivo di informare i cittadini sull’importanza di sostenere costantemente la Ricerca Scientifica   per il trattamento di leucemie, linfomi e mieloma.  Un impegno sempre più forte per la qualità della vita dei pazienti affetti da malattie ematologiche, mentre si sviluppa e consolida la rivoluzione delle terapie mirate: i dati di uno studio interamente italiano dimostrano che “il farmaco intelligente”, imatinib, utilizzato da anni contro la leucemia mieloide cronica, offre risultati straordinari nel trattamento di un’altra grave forma di leucemia, la leucemia linfloblastica acuta Ph positivo. Sono questi i principali temi della IV edizione della “Giornata Nazionale per la lotta contro le leucemie, i linfomi e il mieloma”, promossa dall’AIL, posta sotto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica e che si celebra in tutta Italia il 21 giugno.  L’obiettivo della Giornata è quello di dare voce alle esigenze dei malati e di sensibilizzare l’opinione pubblica sui traguardi raggiunti nella lotta contro leucemie, linfomi e mieloma. Numerose le iniziative che verranno organizzate nelle diverse città italiane dalle 79 Sezioni provinciali AIL per ricordare una volta di più l’importanza di sostenere progetti di Ricerca e di Assistenza.  La leucemia linfoblastica acuta è una patologia molto grave soprattutto nella forma detta Ph positivo, che presenta la stessa caratteristica alterazione dei cromosomi che contraddistingue la leucemia Mieloide Cronica e non risponde alle terapie convenzionali, se non per brevissimo tempo. Ed è ancora più grave in particolare nelle persone anziane che non possono essere trattate con terapie aggressive.  Uno studio italiano condotto dal GIMEMA (Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto) in collaborazione con Novartis ha verificato che anche nei pazienti con leucemia linfoblastica acuta Ph positivo poteva essere utile il trattamento già dimostratosi efficace nella leucemia mieloide cronica. Si conferma quindi l’efficacia delle terapie mirate che hanno rivoluzionato il trattamento delle leucemie colpendo in modo selettivo il difetto molecolare. E i risultati a 7 anni dello Studio Iris ribadiscono le altissime percentuali di risposta alla terapia con Glivec nella leucemia mieloide cronica (LMC).  Per la piccola percentuale di pazienti che mostrano resistenza a imatinib, è disponibile nilotinib, terapia di nuova generazione, adesso indicata anche come terapia di prima linea.  Nel prossimo ottobre si conosceranno i risultati del primo studio al mondo sulla qualità della vita dei pazienti affetti da leucemia mieloide cronica trattati con Glivec. È uno studio avviato alcuni mesi fa a cui partecipano 27 centri italiani con l’obiettivo di valutare l’effetto sulla qualità della vita di un farmaco che è assunto quotidianamente e che dovrà essere assunto per tutto il corso della vita. Sul sito dell’AIL http://www.ail.it sono disponibili le informazioni sulle iniziative promosse in tutta Italia dalle sezioni AIL.
La leucemia mieloide cronica (LMC) è una neoplasia maligna, causata da una alterazione acquisita della cellula staminale totipotente del midollo osseo, quella cioè dalla quale si originano tutte le altre cellule.  Questa alterazione, permanente, causa una proliferazione incontrollata del midollo osseo stesso con produzione di un numero elevato di globuli bianchi. I globuli bianchi in eccesso escono dal midollo osseo e vanno a colonizzare il sangue periferico e la milza.  Il termine “cronica” indica che la malattia ha inizialmente un decorso lento, con pochi sintomi, anche se dopo un periodo variabile di alcuni anni si trasforma inevitabilmente in una leucemia acuta.   La malattia è caratterizzata dalla presenza del cromosoma Philadelphia (Ph), dal nome della città nella quale fu scoperto dal Dr. Peter Nowell e dal Dr. David Hungerford nel 1960.  Questo unico marcatore cromosomico rappresenta l’anomalia genetica specifica della LMC, ed è il risultato di uno scambio (o traslocazione) di DNA tra i cromosomi 9 e 22: tale scambio dà luogo ad un cromosoma 22 più corto, detto appunto Philadelphia.
Epidemiologia   Le leucemie sono responsabili di circa il 3% di tutte le neoplasie con un’incidenza nel mondo di circa 60-100 per milione per anno. L’incidenza della leucemia mieloide cronica (LMC) è di 16 nuovi casi per milione per anno. È una malattia rara nei bambini, in cui non costituisce più del 5% di tutte le leucemie. Negli adulti la LMC rappresenta circa il 15-20% di tutti i casi di leucemie dell’adulto ed è meno comune della leucemia mieloide acuta (LMA, 33%) e della leucemia linfoide cronica (LLC, 26%) (Dati Usa, Cancer Statistics, anno 1997, su un totale di 28.300 casi). In Italia ogni anno vengono diagnosticati circa 900-1000 nuovi pazienti. L’età media di comparsa della LMC è attorno a 55 anni. Meno del 10% dei pazienti con leucemia mieloide cronica ha meno di vent’anni, mentre il 30% ha più di 60 anni.  La malattia colpisce leggermente di più l’uomo che la donna, con un rapporto di 1,3:1.  Malattia le cui cause risultano sconosciute nella quasi totalità dei casi, la LMC non è una malattia ereditaria e non esiste associazione nota con agenti infettivi. Esiste invece un’associazione tra LMC ed esposizione alle radiazioni ionizzanti. La prima dimostrazione si è avuta facendo l’analisi epidemiologica dei casi di LMC nei sopravvissuti alle esplosioni atomiche belliche di Hiroshima e Nagasaki: la LMC è risultata molto più frequente dell’atteso.   I sintomi della LMC, non sempre presenti, comprendono: stanchezza, sudorazione notturna, perdita di peso, senso di tensione addominale (legata alla presenza di una milza ingrandita). Quando la malattia progredisce possono comparire febbre, dolori ossei e all’addome (legati all’ulteriore incremento volumetrico della milza). Negli stadi avanzati la LMC presenta segni e sintomi tipici della leucemia acuta; l’esame del sangue rivela ulteriore incremento dei globuli bianchi e ulteriore sovvertimento della loro composizione, anemia, aumento o drastica riduzione delle piastrine.  La LMC progredisce attraverso tre fasi caratterizzate da un progressivo peggioramento delle condizioni cliniche. Al momento della diagnosi, il 90% dei pazienti sono in fase cronica, i rimanenti sono già in fase accelerata o blastica. Nella fase cronica i pazienti presentano un elevato numero di globuli bianchi in tutti gli stadi di maturazione e, meno del 10% di cellule indifferenziate (definite blastiche), nel sangue periferico e nel midollo osseo. La fase cronica può durare 5 o 6 anni prima di progredire verso la fase accelerata. Nella  fase accelerata è una fase intermedia nella storia della malattia in cui si comincia ad evidenziare una certa resistenza alle terapie. È caratterizzata dalla presenza nel sangue periferico o nel midollo osseo del 10-30% di cellule indifferenziate. I sintomi peggiorano e comprendono febbre di origine sconosciuta, dolore osseo, sintomi correlati all’ingrossamento della milza o del fegato, come nausea e dolori addominali. Possono manifestarsi diminuzione delle piastrine e anemia progressiva. Si osservano anche nuove e multiple anomalie cromosomiche. La fase accelerata dura in media da 6 a 12 mesi.

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Asta benefica per lotta leucemie, linfomi e mieloma

Posted by fidest press agency su giovedì, 28 Mag 2009

Roma 11 giugno 2009 – ore 19,00 Palazzo Massimo Lancellotti – piazza Navona, 114 Seconda Edizione dopo quella di Milano del 28 maggio scorso. Asta benefica a favore dell’Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma  Curata da CHRISTIE’S, Casa d’Aste Internazionale a Roma verrà battuta, anche quest’anno, un’asta molto particolare sia per la singolarità delle opere proposte sia per la finalità dell’evento. I fondi raccolti attraverso le scorse edizioni milanesi di “Una mano per AIL” hanno contribuito alla realizzazione del nuovo Reparto di Degenze di Ematologia dell’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e all’ampliamento delle unità abitative messe gratuitamente a disposizione dei malati provenienti da fuori città per essere curati nei centri ospedalieri del capoluogo Lombardo.  Il ricavato dell’edizione di quest’anno aprirà la nuova campagna “ail sostiene. sostegno a medici e ricercatori, un impegno per il futuro”. I fondi raccolti verranno utilizzati per finanziare borse di studio ad uso di giovani medici ematologi e specialisti ematologici precari. L’obiettivo è di garantire continuità ed efficacia ai loro studi e al loro ruolo assistenziale all’interno dei dipartimenti nei quali operano. Chi sono i personaggi che hanno aderito quest’anno? A Roma: Renzo Arbore, Serena Autieri, F.lli Bergamasco, Fausto Brizzi, Sergio Castellitto, Paola Cortellesi, Maurizio Crozza, Pino Daniele, Maria De Filippi, Michele Emmer, Giorgio Faletti, Fiorello, Fabrizio Gifuni, David J. Gross, Monica Guerritore, Virna Lisi, Franco Mandelli, Filippo Magnini, Antonio Pappano, Gigi Proietti, Melania Rizzoli, Antonio Rossi, Carla Signoris, Silvio Soldini, Giorgio Tirabassi, Valentina Vezzali, Mara Venier, Fabio Volo, Renato Zero.  Gli artisti che hanno trasformato le impronte in opere d’arte originali: A Roma: Adalberto Abbate, Roberto Almagno, Anke Armandi, Ubaldo Bartolini, Angelo Bellobono, Tommaso Cascella, Sergio Ceccotti, Francesco Cervelli, Fabrice De Nola, Claudio De Carlo, Andrea Di Marco, Pablo  Echaurren, Stefania Fabrizi, David Fagioli, Emanuela Fiorelli, Giosetta Fioroni, Massimo Giannoni, Emilio Leofreddi, Marco Lodola, Ernesto Morales, Andrea Nicodemo, Giorgio Otona, Daniela Papaia, Giacchino Pontrelli, Paolo Radi, Mauro Reggio, Roxi in the box, Sandro Sanna, Giuseppe Stampone, Sivano Tessarollo.     “Una mano per AIL 2009” avrà anche lo scopo, come nelle scorse edizioni, di promuovere giovani talenti: accanto agli artisti affermati e agli emergenti, l’AIL ha riservato a 10 giovani pittori delle Accademie di Belle Arti di Roma e quella di Brera di Milano un apposito spazio all’interno dell’asta. Ecco i loro nomi: A Roma: Valentina Sarti Magi, Florentina Gloria, Serena De Angelis, Carla Paiolo, Francesco Campise, Ester Ciannetti, Danilo Innocenti, Jessica Pintaldi, Chiara Fazi, Maria Abduihamid.
AIL: opera in tutta Italia grazie all’attività di 79 sezioni provinciali che collaborano costantemente con i Centri di Ematologia. E’ impegnata in diverse e importanti attività che richiedono sempre crescenti risorse: da una parte finanzia la ricerca Scientifica, dall’altra offre contributi all’assistenza per sostenere quotidianamente i malati e le loro famiglie. http://www.ail.it
CHRISTIE’S: Fondata nel 1766 da James Christie a Londra, Christie’s è oggi la maggiore Casa d’Aste internazionale. La direzione generale di Christie’s Italia è attiva a Milano in Via dei Bossi, 4 e le aste ed esposizioni si tengono a Palazzo Clerici, sempre a Milano. Oltre alla sede di Milano e l’ufficio di Roma, una rete capillare di consulenti regionali garantisce i servizi Christie’s in tutto il territorio italiano. Per ulteriori informazioni http://www.christies.com

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