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Quotidiano di informazione – Anno 32 n° 302

Posts Tagged ‘oncologici’

Regione Lazio, 300mila euro stanziati per i pazienti oncologici

Posted by fidest press agency su sabato, 5 settembre 2020

La Regione Lazio ha stanziato 300mila euro a sostegno dei cittadini affetti da patologie oncologiche e in lista di attesa per trapianto di organi solidi o di midollo, con un indicatore ISEE fino a 15.000 euro, con un importo massimo da destinare a ciascun beneficiario pari a 2.000 euro annui. Le 32 associazioni del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” accolgono la notizia con grande soddisfazione: l’istituzione del fondo nasce da un emendamento presentato dal consigliere Loreto Marcelli, membro dell’intergruppo consiliare “Insieme per un impegno contro il cancro” che ha portato in Consiglio Regionale le richieste del gruppo.“Lo stanziamento di fondi da parte della Regione Lazio per venire incontro alle esigenze e ai bisogni dei pazienti oncologici in difficoltà è una bellissima notizia – commenta Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna onlus e coordinatrice del progetto – e un nuovo importante traguardo raggiunto dal progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, che ha fatto dell’attività capillare a livello regionale uno dei suoi punti di forza, grazie anche al supporto delle istituzioni regionali, che sempre di più ascoltano e accolgono le nostre istanze. Ringraziamo il consigliere Loreto Marcelli per il grande impegno sempre dimostrato nel supportarci e rappresentarci e che ha portato a questo importante successo”.Il lavoro nel Lazio procede ora verso nuovi obiettivi: il prossimo passo riguarda l’implementazione dell’assistenza psiconcologica ai pazienti, altro punto nodale delle attività del progetto.Potranno accedere al contributo economico i residenti nel Lazio affetti da patologie oncologiche che necessitano di trattamenti medici, clinici, di laboratorio, chirurgici e radioterapici presso strutture sanitarie regionali e le cui patologie sono certificate, oppure pazienti in lista di attesa per trapianto di organi solidi o di midollo, che si sottopongono a tipizzazioni tissutali, a trapianti, a controlli periodici, a interventi e ricoveri.

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Aumento di predisposizione alla fatigue dei pazienti oncologici

Posted by fidest press agency su lunedì, 17 agosto 2020

La stanchezza da cancro o fatigue, colpisce il 65% dei pazienti con tumore. Il 40% delle persone “sente la fatigue” già al momento della diagnosi, la percentuale sale all’80%-90% durante la chemioterapia o radioterapia e nel 20% persiste molti anni dopo la terapia. La chemioterapia è la principale responsabile della comparsa del disturbo, seguita dalla terapia ormonale e dall’immunoterapia. Dopo 20 anni di studio e osservazione di questo fenomeno, nascono oggi le prime “Linee Guida Europee sulla diagnosi e il trattamento della Fatigue” approvate dall’European Society of Medical Oncology (ESMO), primo autore è Alessandra Fabi, Responsabile dell’Unità di Fase 1 e Medicina di Precisione dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena. Uno strumento prezioso che aiuta i clinici prima di tutto a comprendere, e quindi ad affrontare questo complesso sintomo. “La pubblicazione si rivela particolarmente utile in questo periodo – sottolinea Gennaro Ciliberto, Direttore Scientifico del Regina Elena. – perché purtroppo assistiamo ad un aumento della predisposizione alla fatigue nei pazienti oncologici, in questo periodo significativamente provati dal punto di vista emotivo.” Ma qual è la migliore cura per contrastare il disturbo? Nessun farmaco specifico per ora. Le linee guida raccomandano l’esercizio fisico aerobico, tecniche di mindfulness, yoga ed interventi psicosociali. Gli steroidi solo in pazienti selezionati, mentre molto insoddisfacenti, fino ad ora, si sono dimostrati l’utilizzo di farmaci psicostimolanti ed antidepressivi . “Rimuovere la fatigue durante la terapia vuol dire migliorare l’aderenza alle cure – dichiara Alessandra Fabi. – Esserne liberi una volta terminate le terapie oncologiche, dà modo di riprendere in mano la vita in maniera totalizzante. Dopo il cancro la persona ri – crea la propria esistenza, deve farlo con attenzione e consapevolezza della sfera psico-corporea.”
Nei pazienti oncologici, durante e dopo il trattamento, la prolungata inattività è un elemento che “alimenta” la fatigue. Questo stato, infatti, causa perdita di massa muscolare e di forza. Ciò gradualmente influisce sulla possibilità di compiere gesti semplici come salire le scale o mantenersi in equilibrio, e può condurre a problemi cardiovascolari e a un aumento dell’ansia e della depressione. Un programma strutturato di esercizio fisico che mira ad aumentare la massa muscolo-scheletrica del paziente, migliora la qualità di vita e aiuta a contrastare la “fatica”.

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Gli Infermieri oncologici italiani fanno il loro ingresso in Europa

Posted by fidest press agency su venerdì, 26 giugno 2020

Lo scorso aprile il Working Group AIOM Infermieri è entrato ufficialmente a far parte dell’European Oncology Nursing Society (EONS), la più grande Società Scientifica di Infermieristica Oncologica a livello continentale. “È un importante riconoscimento che avviene nel 10° anniversario della fondazione del nostro gruppo all’interno dell’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) – afferma Rita Reggiani, Coordinatrice del Working Group AIOM Infermieri -. Rappresentiamo gli oltre 350 infermieri iscritti all’AIOM. Questo risultato da oggi permetterà di aprire alle molte possibilità che EONS offre agli Infermieri in termini di aggiornamento, collaborazione, e accesso a finanziamenti di ricerca. Avremo la possibilità di promuovere lo sviluppo di una rete di collaborazioni per condividere la nostra esperienza e competenza con gli Infermieri oncologici in Europa.Siamo sicuri che grazie ad EONS potrà aumentare il riconoscimento del valore e del contributo dell’assistenza infermieristica oncologica in tutta Italia, concentrandosi su competenze infermieristiche specialistiche, ricerca, formazione, leadership clinica, management, e sullo sviluppo delle politiche nazionali.Come dimostrato, da molti dati medico-scientifici, l’oncologia italiana è un’eccellenza del nostro sistema sanitario nazionale. Lavoriamo a fianco di professionisti la cui esperienza è riconosciuta nel mondo. L’ingresso del WGN in EONS potrà fornire agli Infermieri la spinta necessaria verso una ulteriore crescita del nursing oncologico in Italia. Nonostante la formazione specialistica formale per gli infermieri oncologici esista da anni attraverso i master universitari, la pratica, la durata della formazione e il contenuto possono essere drasticamente diversi tra gli atenei. EONS da alcuni anni, ha orientato le sue azioni per arrivare al riconoscimento dell’Infermieristica oncologica come specialità in tutta Europa sulla base di un curriculum educativo comune. Il direttivo WGN è pronto a contribuire nei tavoli dei gruppi di lavoro attivi all’interno di EONS, con l’obiettivo di rafforzare l’Infermieristica nell’ambito delle cure oncologiche offrendo un’assistenza sicura e di qualità alla persona affetta da patologia oncologica”.“La nostra Società Scientifica ha da sempre puntato sulla valorizzazione della figura dell’infermiere oncologico – spiega Giordano Beretta, Presidente Nazionale AIOM -. Siamo profondamente conviti della necessità di una più stretta collaborazione virtuosa tra medici e infermieri. Proprio per questo ogni anno organizziamo corsi di aggiornamento nei vari territori e dedichiamo una parte del nostro congresso nazionale proprio agli infermieri. Da oltre due anni poi gli infermieri collaborano e partecipano alla stesura delle Linee Guida AIOM sulle principali neoplasie. Siamo quindi molto felici che il Working Group Infermieri possa ora portare avanti le sue proposte e progetti anche a livello europeo”.

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Più tutele per i malati oncologici

Posted by fidest press agency su domenica, 17 maggio 2020

“Troppo breve il periodo in cui la legge riconosce l’indennità di malattia ai lavoratori autonomi che devono sottoporsi a terapie invalidanti, iscritti alla gestione separata”. È quanto ha dichiarato il deputato di Fratelli d’Italia, Walter Rizzetto, capogruppo della commissione Lavoro di FdI, che ha presentato una proposta di legge per riconoscere il diritto ad un congruo periodo di malattia indennizzabile, aumentando l’attuale ed insufficiente limite.“Ad oggi è solo di 180 giorni – ha spiegato il deputato Rizzetto – il periodo massimo coperto dal sussidio, nei casi in cui la malattia venga equiparata alla degenza ospedaliera. Vogliamo evitare vicende come quella di Steven Babbi, deceduto lo scorso febbraio a soli 24 anni, che malato di tumore fu privato dell’indennità di malattia dall’Inps superati i 180 giorni di assenza dal lavoro. La proposta di legge prevede inoltre un arco di tempo più lungo anche per il diritto alla conservazione del posto di lavoro, che chiediamo non sia inferiore a 24 mesi nel triennio dalla certificazione medica salvo che i contratti collettivi non prevedano norme di maggiore favore”.

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Online un’indagine per i pazienti oncologici e onco-ematologici

Posted by fidest press agency su sabato, 18 aprile 2020

Le 27 Associazioni di pazienti oncologici e onco-ematologici del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” promuovono un’indagine dedicata ai pazienti oncologici e onco-ematologici di tutta Italia per chiedere loro come stanno vivendo questo periodo di emergenza legato alla diffusione del Coronavirus, sia dal punto di vista assistenziale che personale. L’obiettivo dell’iniziativa è duplice: da una parte realizzare un quadro della situazione da poter condividere con le Istituzioni, al fine di mantenere costanti l’informazione e l’interesse verso i bisogni delle persone che convivono con un tumore; dall’altra conoscere in che modo vengono gestite le attività di diagnosi, cura e follow-up dei pazienti così da identificare le aree prioritarie di intervento nella prossima fase di convivenza con il COVID-19.Quali sono le preoccupazioni più importanti nella gestione della malattia, quali le fonti di informazione sui rischi di infezione, di cosa sentono più bisogno i pazienti in questo momento di emergenza, se si è a conoscenza delle norme a supporto di pazienti e familiari previste dal Decreto Cura-Italia: queste alcune delle domande alle quali i pazienti oncologici e onco-ematologici potranno rispondere online fino al 28 aprile sul sito http://www.salutebenedadifendere.it.

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La task force per i malati oncologici

Posted by fidest press agency su lunedì, 30 marzo 2020

La linea verde SOS LILT 800998877, già attiva nel fornire assistenza psicologica ai malati oncologici in questo difficile momento, potenzia ora, a fronte delle necessità espresse da chi vi si è rivolto dall’inizio dell’emergenza sanitaria, il supporto medico-scientifico con una task force che conta alcuni dei massimi esperti in materia di oncologia, pronti a rispondere ai malati e ai loro famigliari in materia di prevenzione, diagnosi, terapia e riabilitazione: insieme al Presidente nazionale LILT, prof. Francesco Schittulli, senologo-chirurgo-oncologo e direttore Breast Unit del Mater Dei Hospital di Bari, risponderanno alle domande pervenute tramite il numero SOS LILT anche il prof. Marco Alloisio, chirurgo toracico e coordinatore chirurgie specialistiche Humanitas Cancer Center di Milano, il prof. Armando Bartolazzi, Presidente Comitato Scientifico Nazionale LILT, oncologo-patologo dell’Ospedale Sant’Andrea di Roma, il Prof. Giuseppe Curigliano, Direttore Divisione sviluppo nuovi farmaci terapie innovative dell’Istituto Europeo Oncologia di Milano e il Prof. Francesco Torino, oncologo Università Ospedale Tor Vergata di Roma. Nel doveroso rispetto delle norme imposte dal Governo, LILT ha continuato la propria attività e, attraverso le proprie Associazioni Provinciali e coordinamenti regionali si è fatta carico di accompagnare il percorso dei malati oncologici e delle loro famiglie, fornendo per altro a varie comunità presidi sanitari necessari e urgenti per far fronte a questa grave situazione di emergenza sanitaria, ancora più drammatica per chi vive o ha vissuto la destabilizzante esperienza cancro.

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Pazienti oncologici e onco-ematologici in corso di emergenza da COVID-19

Posted by fidest press agency su giovedì, 12 marzo 2020

Il Ministero della Salute ha prodotto oggi le raccomandazioni ufficiali per la gestione dei pazienti oncologici e onco-ematologici in corso di emergenza da COVID-19, redatte su iniziativa del Comitato Tecnico Scientifico della Protezione Civile. Raccomandazioni fortemente volute dalle Associazioni di pazienti del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” che solo alcuni giorni fa avevano richiesto e ottenuto un confronto sul tema con il Ministro della Salute Roberto Speranza e con il Presidente del Consiglio Superiore di Sanità Franco Locatelli: proprio in questo incontro, durante il quale i rappresentanti dei pazienti hanno esposto i loro dubbi e le loro preoccupazioni sulle conseguenze del contagio da coronavirus, data la loro condizione di fragilità, e sulla gestione della malattia in questa situazione emergenziale, sono stati gettati i semi che hanno portato alla stesura del documento. “Siamo molto soddisfatti e ringraziamo il Ministero della Salute e il Comitato Tecnico Scientifico per la celerità con cui hanno dato seguito alle nostre richieste – dichiara Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna onlus e coordinatrice del progetto ­– le raccomandazioni dissipano molti dubbi e forniscono linee guida chiare. Auspichiamo che presto possano essere affrontati altri punti importanti come le raccomandazioni per i caregiver e l’accesso ai dispositivi di protezione individuale per i pazienti”.Il documento del Comitato Tecnico Scientifico conferma nelle sue premesse che, nonostante i dati al momento siano estremamente limitati, sembra che i pazienti con patologie oncologiche o onco-ematologiche siano da un lato esposti a maggior rischio di contrarre l’infezione, e dall’altro ad andare incontro a un andamento più severo.Si raccomanda pertanto a tutti i pazienti, sia a quelli che hanno completato il percorso terapeutico (off-therapy) che a quelli ancora in trattamento, di applicare le seguenti norme igieniche:
evitare, ove possibile, luoghi affollati;
indossare la mascherina (di comune uso, quali quelle chirurgiche) fuori dal domicilio, in particolare quando si rendano necessarie visite in ospedale per visite, esami e/o trattamenti;
eseguire un’accurata e frequente igiene delle mani (si vedano anche le indicazioni dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) sul lavaggio delle mani);
evitare le visite al proprio domicilio da parte di familiari o amici con sintomi respiratori e/o provenienti da aree a rischio;
al fine di evitare contagi in ambito lavorativo si suggerisce di mantenere una distanza di almeno un metro (meglio anche due) dai colleghi che presentino sintomi respiratori, invitandoli ad indossare una mascherina.Ai pazienti off-therapy si raccomanda di posticipare, laddove possibile e in accordo con gli specialisti del settore che hanno in carico il paziente, i controlli di follow-up, in modo da limitare al massimo la frequentazione delle strutture sanitarie (sia per limitare il rischio di esposizione a SARS-CoV-2, sia per ridurre la mole di lavoro di strutture già in parte sovraccariche).Per quanto riguarda le raccomandazioni specifiche relative ai pazienti in trattamento citostatico, radiante o immunoterapico, il Ministero della Salute raccomanda alle Autorità Sanitarie Locali di garantire i trattamenti a tutti i pazienti al fine di assicurare il principio di intensità di dose e alle strutture sanitarie di identificare e istituire percorsi e spazi dedicati ai pazienti in trattamento; si raccomanda inoltre al personale sanitario l’uso delle mascherine. Infine, si chiede di individuare specifiche strategie per garantire il percorso diagnostico-terapeutico già avviato per i pazienti in caso di potenziale esposizione di un soggetto oncologico a soggetti contagiati da SARS-CoV-2; particolare attenzione andrà posta ai pazienti sottoposti a trattamento chirurgico per tumori a localizzazione polmonare, con trattamento che abbia comportato un sacrificio parziale o totale di parenchima polmonare.

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Video consulti per i malati oncologici

Posted by fidest press agency su lunedì, 2 marzo 2020

In accordo con il Direttore Generale della AOU Federico II avv. Anna Iervolino, la Prof.ssa Gabriella Fabbrocini direttore della UOC di Dermatologia Clinica della AOU Federico II di Napoli ha disposto, con effetto immediato e fino a revoca, per tutti i pazienti oncologici afferenti all’ambulatorio “Il Corpo Ritrovato” la possibilità di video-consulti via Skype L’iniziativa è stata adottata a scopo cautelativo, in risposta all’emergenza sanitaria collegata all’infezione da COVID-19, per tutelare i pazienti più fragili evitando la loro permanenza in ambiente ospedaliero e nel contempo offrire l’indispensabile assistenza sanitaria di cui necessitano. “In questo momento delicato e particolare per la nostra sanità, è di fondamentale importanza tutelare le categorie a rischio come gli immunodepressi, i pazienti oncologici, i pazienti più anziani” spiega Anna Iervolino, direttore dell’Azienda Ospedaliera Sanitaria Federico II di Napoli “l’iniziativa promossa insieme con la prof.ssa Gabriella Fabbrocini è un esempio brillante di come si può far fronte all’emergenza garantendo l’adeguata assistenza a tutti.” Le video consulenze saranno disponibili per tutti i pazienti oncologici afferenti all’ambulatorio “Il Corpo ritrovato” e per i pazienti che praticano terapie immunosoppressive prescritte presso gli ambulatori della dermatologia il lunedì dalle 09.00 alle 12:00 e il mercoledì dalle 09:00 alle 12:00, cercando dal proprio account Skype il contatto “corpo ritrovato”. L’ambulatorio “Il Corpo Ritrovato”, nato ormai 10 anni fa da un’idea della Prof. Fabbrocini, è specificamente dedicato alla prevenzione e al trattamento delle tossicità cutanee in corso di oncoterapia. I responsabili, dott. Maria Carmela Annunziata e Davide Fattore sono, come sempre, a disposizione dei pazienti ogni lunedì e mercoledì al II piano dell’Edificio 10 (Contatti: telefono 0817462362).

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La rabbia nei pazienti oncologici

Posted by fidest press agency su venerdì, 10 gennaio 2020

La Fondazione per la Medicina Personalizzata FMP, ha promosso una campagna di informazione, che nasce dall’osservazione della pratica clinica sulla rabbia nei pazienti oncologici. Per il prof. Paolo Marchetti – Presidente della Fondazione per la Medicina Personalizzata e direttore dell’Oncologia Medica B Policlinico Umberto I, professore ordinario di Oncologia Medica alla Sapienza e già direttore del reparto di Oncologia Medica dell’Ospedale Sant’Andrea di Roma – gli ostacoli presenti nei percorsi di cura rappresentano dei muri spesso insormontabili, la diagnosi di una malattia oncologica influenza in molti modi la vita di una persona, annulla in un momento il progetto di vita. Tra le reazioni più comuni ci sono shock, negazione, depressione, ansia e rabbia.Secondo lo psichiatra Vittorino Andreoli il tema della rabbia sta prendendo sempre più dimensione nelle attività mediche in generale. Viviamo nell’età della rabbia, in una società difficile che genera stimoli continui e frustrazioni, dove i criteri sono quelli del successo, del benessere, dell’essere in forma.Per Alberto Castelvecchi, esperto in comunicazione e docente alla Luiss, è molto importante l’empatia tra medico e paziente, in modo da trasformare la rabbia, in volontà di combattere e il medico in alleato. (by Raffaella Tesori)

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Nuovo Governo al via

Posted by fidest press agency su lunedì, 9 settembre 2019

I pazienti oncologici e oncoematologici chiedono confronto. Le Associazioni pazienti del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” accolgono il nuovo Governo, guidato ancora da Giuseppe Conte, e il nuovo Ministro della Salute Roberto Speranza, con la richiesta immediata di confrontarsi in merito ai punti chiave dell’Accordo di Legislatura sulla presa in carico e la cura dei pazienti oncologici e onco-ematologici sottoscritto dai partiti politici, che è stato recepito integralmente e all’unanimità sia dalla Camera che dal Senato.“Quello che chiediamo al nuovo Governo e al neo Ministro Roberto Speranza – dichiara Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna Onlus e coordinatrice del progetto – è di inserire da subito tra le priorità della loro agenda le molte criticità della Sanità nazionale e regionale, alla base di gravi diseguaglianze sul territorio nell’assistenza e cura dei pazienti, in particolare quelli oncologici e oncoematologici. Auspichiamo, forti dell’appoggio di tutto il Parlamento che ha recepito all’unanimità i punti del nostro Accordo di legislatura, di poter instaurare quanto prima un tavolo operativo e cominciare a lavorare per tutelare i diritti e la salute dei pazienti”. L’accordo è stato sottoscritto da rappresentanti di tutti i partiti e recepito nel corso di quest’anno da ben 5 atti di indirizzo politico approvati all’unanimità dalle aule di Camera e Senato (Ordine del Giorno Unitario Romeo, Mozioni Lazzarini, Pedrazzini, Siani e Lorenzin). Ora occorre lavorare giorno per giorno sui punti dell’Accordo, con attenzione e tenendo bene a mente i vincoli della sostenibilità del sistema: è necessario passare all’operatività per trasformare gli atti di indirizzo politico in azioni concrete.

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Il dolore interessa più del 50% dei pazienti oncologici

Posted by fidest press agency su lunedì, 5 novembre 2018

Roma il 6 e 7 novembre. Martedì 6 novembre, alle 11, in sede congressuale (Auditorium Ministero della Salute, Lungotevere Ripa 1). Molte persone colpite da tumore soffrono anche di dolore episodico intenso (Breakthrough Cancer Pain, BTP), una forma particolare che si manifesta con crisi acute che possono durare da mezz’ora a 60 minuti. Si configura come una sorta di “dolore nel dolore”, con caratteristiche (intensità, tempi di insorgenza, durata) che si discostano dal cosiddetto dolore di fondo. Pertanto richiede un inquadramento e un trattamento a parte, dedicato, rappresentando un’ulteriore sfida per tutte le figure coinvolte: l’oncologo, il terapista del dolore e il medico di famiglia. È italiano il più grande studio al mondo per capire come trattare al meglio questo sintomo: i risultati saranno presentati nel convegno nazionale “Una ricerca tutta italiana sul BTP”, dove è previsto un media tutorial a cui parteciperanno, fra gli altri, il prof. Paolo Marchetti (Direttore Oncologia Medica B del Policlinico Umberto I di Roma), il prof. Giuseppe Tonini (Responsabile Oncologia Medica Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma) e il prof. Sebastiano Mercadante (Direttore Unità di Terapia del dolore e Cure di supporto, Dipartimento Oncologico La Maddalena di Palermo).

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X Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici

Posted by fidest press agency su domenica, 20 maggio 2018

Il sistema sanitario italiano rischia di “collassare” se non viene riconosciuta e tutelata quanto prima la figura del caregiver oncologico, cioè la persona che assiste il malato di cancro in maniera volontaria e informale. La sostenibilità del sistema è messa a dura prova anche dall’insufficienza delle cure palliative domiciliari. “Nel 2016 le persone decedute nei reparti per acuti con diagnosi di cancro sono state 44.049 (circa il 25% della mortalità per tumore), con una modalità di cura ad alto costo, ma con benefici limitati e con la privazione del diritto a morire nel proprio domicilio con ben altra qualità di vita – spiega il prof. Francesco De Lorenzo, presidente FAVO (Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) -. È stato dimostrato che, se a queste persone fosse assicurata un’adeguata assistenza domiciliare e palliativa, la degenza in ospedale si ridurrebbe da 20 a 4 giorni, con un risparmio di circa 2.000 euro a paziente. L’insuccesso e l’emergenza rappresentati dai dati sono da ricercare in un’offerta eccessivamente frammentata, che varia non soltanto da regione a regione, ma addirittura da provincia a provincia. Le rilevazioni effettuate continuano a rappresentare un panorama di intollerabile disparità territoriale: è la residenza, infatti, a determinare l’accesso alle cure palliative e non una efficace programmazione né tanto meno un’adeguata organizzazione dei servizi”. Ogni anno, in Italia, 183 mila nuovi casi di tumore sono diagnosticati negli over 70. E il 60% dei 3 milioni di persone che vivono dopo la diagnosi ha più di 60 anni. “Sono i numeri di un’emergenza sociale che rendono evidente la centralità, da un lato, dell’assistenza domiciliare per le cure palliative, dall’altro dei caregiver che, nel pieno della loro età lavorativa, sono costretti a subire una compressione delle loro capacità di produrre reddito e di previdenza – continua il prof. De Lorenzo -. In Italia la legge di Bilancio per il 2018, per la prima volta, ha previsto un fondo di 20 milioni di euro all’anno, per il triennio 2018-2020: in totale 60 milioni di euro destinati al sostegno dei caregiver, riconoscendone dunque la funzione, ma rinviando a una normativa non ancora approvata la definizione delle regole per l’accesso alle risorse disponibili. È quindi urgente un provvedimento in questo senso, perché senza criteri chiari non è possibile finanziare alcuna azione concreta. Inoltre occorre promuovere lo sviluppo delle Unità di Cure Palliative Domiciliari, in analogia con quanto avvenuto per gli hospice e in conformità con i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza, attraverso un programma specifico finanziato ad hoc da parte dello Stato”. L’appello è contenuto nel X Rapporto sulla condizione assistenziale dei pazienti oncologici, presentato oggi al Senato nel corso della XIII Giornata nazionale del malato oncologico, organizzata da FAVO.
“L’attività svolta dai caregiver, letteralmente coloro che si prendono cura, rappresenta un fattore imprescindibile per il funzionamento dei sistemi sociosanitari – continua il prof. De Lorenzo -. Una crescente consapevolezza, a livello sociale e politico, del ruolo determinante di questo ‘welfare invisibile’ ha suscitato i primi interventi normativi, sia a livello nazionale che europeo, volti a riconoscere i caregiver e a prevedere misure di tutela. Sostenere e valorizzare la figura del ‘prestatore di cura’ costituisce, infatti, un vero e proprio investimento per la sostenibilità dei sistemi sanitari europei, la cui tenuta complessiva è minacciata dai cambiamenti demografici, dalla trasformazione dei sistemi produttivi, dal mutamento delle strutture sociali – prima tra tutte la famiglia – e ovviamente dalla prolungata depressione economica”. “Nella legislatura appena conclusa ben tre disegni di legge agli atti del Senato, di iniziativa parlamentare, intendevano trattare il tema del riconoscimento di coloro che prestano volontariamente e informalmente assistenza a un familiare o ad un congiunto e degli strumenti per il loro sostegno – continua l’Avv. Elisabetta Iannelli, segretario FAVO -. Le tre proposte erano state riunite in un testo unificato per dettare una disciplina organica della materia. Il nuovo Parlamento dovrà con urgenza riprendere l’esame di tali argomenti”. I numeri del cancro ed il suo elevato impatto socio-economico giustificano un’autonoma considerazione, nel contesto della futura regolazione del “welfare informale”, delle cure fornite ai malati oncologici dai familiari o da altre “persone di fiducia”. “Le peculiarità delle malattie neoplastiche e gli specifici bisogni di assistenza che generano, rischiano, infatti, di non trovare adeguata tutela nel contesto di una regolazione rivolta a tutti i caregiver genericamente intesi – spiega l’Avv. Iannelli -. Attualmente, la tutela del caregiver lavoratore consiste in Italia soprattutto nella concessione di permessi o congedi retribuiti, nell’adattamento dell’orario di lavoro o nella giustificazione di assenze, ma riguarda esclusivamente i lavoratori dipendenti. I legislatori dovranno al più presto estendere misure di sostegno ai lavoratori autonomi, finora drammaticamente privi di tutela. Il recentissimo ‘Pilastro Europeo dei diritti sociali’ proclamato da Parlamento, Consiglio e Commissione UE, all’art. 12 afferma, infatti, che anche ‘i lavoratori autonomi hanno diritto ad un’adeguata protezione sociale’. Infine, affinché l’assistenza prestata sia più efficace, anche il caregiver informale dovrebbe essere destinatario di iniziative di formazione specifiche”.
La rete di supporto informale costituita dai caregiver si assume inoltre l’onere di molte funzioni di assistenza domiciliare. Ricevere cure palliative al domicilio, oltre a rispondere alle preferenze di pazienti e familiari, favorisce una migliore qualità di vita e costituisce una scelta assistenziale decisamente sostenibile dal punto di vista economico ed è per questo motivo che incentivare questo tipo di setting è divenuta una priorità delle politiche sanitarie della maggior parte dei paesi occidentali. Ciononostante, una delle più gravi emergenze rilevate nel X Rapporto riguarda proprio la disponibilità e l’accesso a tale tipologia di assistenza, registrandosi un tasso di decessi in ospedale ancora troppo elevato. A inizio 2018, l’Istat ha reso noti i dati aggiornati dell’Archivio “Cause di morte”, secondo i quali il 39,6% dei decessi del 2015 è avvenuto in casa, il 42,6% in ospedale, il 5,7% in un hospice, il 9,2% in una RSA (Residenza sanitaria assistenziale) ed il restante 2,8% per strada, nel luogo di lavoro o in carcere. “Eppure, dal 2010, l’Italia può contare sulla Legge n. 38 (‘Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore’) che ha fornito una solida base per la costruzione delle reti di cure palliative e l’erogazione di tali servizi in modo omogeneo su tutto il territorio – conclude il prof. De Lorenzo -. In seguito, in sede di Conferenza Stato-Regioni sono stati approvati provvedimenti attuativi di fondamentale importanza, nell’ottica di favorire un’offerta omogenea, valutabile e controllabile. Una importante sfida per le Regioni sarà dunque l’implementazione dei sistemi di Cure Palliative, anche attraverso la loro integrazione con le reti per patologia, e soprattutto con le reti oncologiche. Il volontariato oncologico, insieme ad AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica), alla Federazione Cure Palliative Onlus e al mondo del no profit, sulla base dei dati prodotti dal Ministero della salute, non si limita a lanciare un allarme, ma si impegnerà affinché la disuguaglianza non comprometta la dignità degli ultimi momenti di vita dei pazienti, alimentando il dibattito sulle cure palliative, contribuendo a tenere alta l’attenzione su questo tema, promuovendo iniziative specifiche di lobbying ed advocacy in tutte le sedi istituzionali coinvolte”.

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Tutela dei diritti dei pazienti oncologici

Posted by fidest press agency su venerdì, 14 luglio 2017

tumore metastatico1Roma. Il progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” ideato e coordinato da Salute Donna onlus promuove con successo anche nel Lazio un Intergruppo consiliare regionale per favorire il confronto fra Associazioni pazienti, politici ed esperti e migliorare così la presa in carico e la tutela dei diritti dei pazienti oncologici.Nel Lazio sono oltre 265.000 le persone che convivono con un tumore mentre le nuove diagnosi stimate nel 2016 sono circa 33.000. Incremento delle risorse per i pazienti oncologici, mutazioni genetiche BRCA1 e BRCA2, qualità dei percorsi diagnostico-terapeutici, attuazione e gestione della Rete oncologica regionale, sistema informatico “user-friendly” sono i principali obiettivi da raggiungere.L’Intergruppo, che sarà presieduto da Rodolfo Lena, Presidente della VII Commissione Consiliare Politiche Sociali e Salute, avrà come scopo quello di favorire un dialogo efficace e costruttivo fra i principali attori del sistema oncologico ed ematologico ed indirizzare la Giunta regionale verso obiettivi raggiungibili ed utili per migliorare l’offerta sanitaria in oncologia.«Con gli Intergruppi regionali vogliamo dare una nuova concretezza alle azioni intraprese a livello nazionale», dichiara Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna onlus. «Con essi vogliamo far sentire ancora di più la nostra vicinanza ai pazienti e dare una risposta autentica ai loro bisogni nell’ottica di una tutela ottimale dei loro diritti».

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Pazienti oncologici e accesso alle terapie

Posted by fidest press agency su sabato, 14 maggio 2016

tumore metastatico1I pazienti oncologici devono aspettare 427 giorni in Italia (contro i 364 della Francia, i 109 del Regno Unito e gli 80 della Germania) per accedere ai trattamenti innovativi con preoccupanti differenze regionali. Nel nostro Paese manca la rete della terapia del dolore e le cure domiciliari sono di fatto uscite dai livelli essenziali di assistenza (LEA) regionali, vengono infatti attivate solo per il 48,1% dei pazienti al momento delle dimissioni (per il restante 51,9% provvedono i familiari). E l’accesso a beni e servizi, come i prodotti assicurativi e bancari, è ancora oggi negato a chi ha un passato di malato. È forte la rabbia dei pazienti per l’occasione perduta della riforma costituzionale recentemente approvata. Il modello di regionalismo delineato nel nuovo Titolo V della Costituzione continua a non attribuire allo Stato l’esercizio dei poteri sostitutivi, in caso di necessità, a tutela della concreta attuazione dei LEA. La denuncia è contenuta nell’VIII Rapporto sulla condizione assistenziale dei pazienti oncologici presentato oggi al Senato nel corso della XI Giornata del malato oncologico, organizzata dalla FAVO (Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia). “Il nuovo testo dell’art. 117 della Costituzione – sottolinea il prof. Francesco De Lorenzo, presidente FAVO – non consente il superamento di quell’intollerabile differenziazione tra aree del Paese nell’accesso alle terapie e all’assistenza sociale. Il ruolo di garanzia dello Stato non può limitarsi alla definizione dei LEA, ma dovrebbe comprendere anche l’uniformità e il controllo della loro erogazione. L’approvazione dell’emendamento con il quale si inserisce la possibilità di devolvere alle Regioni la potestà legislativa generale sulle politiche sociali rappresenta una sconfitta per tutti i malati”. Le differenze a livello regionale stanno peggiorando e toccano molti aspetti. Avere le terapie giuste al momento giusto è l’unica soluzione per rispondere in modo adeguato alla domanda di cure efficaci. Il sistema sanitario è in sofferenza, schiacciato dal contenimento della spesa. È anche orfano di un progetto politico che ne attualizzi gli scopi e lo renda al passo con i tempi. Il contributo del volontariato oncologico è pertanto centrale e strategico per l’elevato impatto economico e sociale della malattia, con riferimento sia alla fase acuta che alla riabilitazione, ancora oggi sorprendentemente trascurata dal Servizio sanitario nazionale”. Preoccupa inoltre la scarsa attenzione rivolta alle esigenze nutrizionali dei malati. “In una percentuale ben superiore ai due terzi dei pazienti neoplastici si riscontra una perdita del perso corporeo e il 20-30% muore per gli effetti della malnutrizione – continua Elisabetta Iannelli, segretario FAVO -. Nonostante questa evidenza, l’attenzione ai problemi della nutrizione rimane ancora insoddisfatta. Alla base di questa situazione sta la scarsa consapevolezza, da parte del medico e del paziente, che il mantenimento di uno stato nutrizionale ottimale, durante e dopo le cure oncologiche, rappresenta un presupposto imprescindibile per il successo della terapia e per la restituzione alla vita attiva. Un circolo vizioso che si può non solo contrastare, ma anche prevenire, stabilendo fin dall’inizio della cura un percorso parallelo e una sinergia tra oncologo e nutrizionista”. Per questo, le Società scientifiche di riferimento di oncologia medica e di nutrizione clinica, in collaborazione con FAVO, intendono sviluppare una serie di iniziative che spaziano dalle campagne di comunicazione a corsi di formazione per oncologi.
Il Tavolo promosso dall’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) con la determinante partecipazione di FAVO ha identificato bisogni e diritti della persona guarita, prevedendo un piano di sorveglianza attiva per la prevenzione dei tumori secondari e degli effetti tardivi delle terapie e l’organizzazione della riabilitazione. “Il bisogno di salute del paziente con una diagnosi di neoplasia è superiore a quello della popolazione generale anche dopo la debellazione della malattia – afferma il prof. Carmine Pinto, presidente nazionale AIOM -. E persiste a lungo nel tempo, alla luce delle caratteristiche peculiari delle patologie oncologiche, dei loro effetti e delle specifiche risposte terapeutiche ed assistenziali: rischio di ricaduta; presenza di comorbidità e condizione di disagio psichico; possibile tossicità a lungo termine dei farmaci e della radioterapia; rischio di insorgenza di seconde neoplasie; possibile riduzione della fertilità. Guarire oggi non può voler dire solo aver vinto la personale battaglia contro la malattia. Alla multidimensionalità della condizione di salute, corrisponde la complessità della guarigione. Si è guariti quando vengono ripristinate le condizioni di vita presenti prima dell’insorgenza della malattia e se vi è il recupero della condizione di benessere fisico, psichico e sociale. Un percorso che inizia a partire dal momento in cui la persona entra nell’ospedale. Per questo abbiamo avviato AIOM-HuCare, la prima Scuola di Umanizzazione in Oncologia in Europa in cui si svolgono corsi indirizzati a clinici e infermieri. L’obiettivo è umanizzare i reparti applicando interventi psico-sociali uniformi ed efficaci a tutti i malati nelle Oncologie del nostro Paese”. Le reti oncologiche regionali rappresentano il modello ottimale per la gestione di una malattia ad elevato impatto sanitario e sociale come il cancro. “Valutiamo positivamente il cosiddetto ‘decreto standard ospedalieri’ (n. 70 del 2015) – spiega il prof. De Lorenzo -. Il provvedimento, che disegna il nuovo ospedale per acuti, conferma per le patologie oncologiche l’organizzazione a rete della risposta assistenziale. Un passo fondamentale per rendere accessibili a tutti i cittadini l’accesso alle alte specializzazioni mediche. La radioterapia è una di queste, utilizza tecnologie sofisticate e di accreditata efficacia. È attualmente impiegata nella cura del 60-70% dei pazienti e si stima che il fabbisogno in Europa si accrescerà di oltre il 15% nei prossimi 10 anni. È però impossibile valutare se le risorse impiegate nella disciplina radioterapica in Italia siano rispondenti al carico di tumori per anno e quali investimenti si debbano pianificare per il futuro”. Il numero di acceleratori lineari acquistati è attualmente sconosciuto, perché un vero monitoraggio di questi dispositivi costosissimi è stato introdotto solo di recente con l’emanazione del decreto del 22 aprile 2014, un censimento non ancora realizzato. Sta invece migliorando invece la situazione relativa alla chirurgia oncologica: nel 2015 rispetto al 2013 si è registrato un lieve ma evidente progresso verso la concentrazione della casistica operatoria, con la creazione di centri a alto volume di attività. Altro capitolo è quello relativo alla sostenibilità dei nuovi trattamenti. Ad oggi sono disponibili ben 132 farmaci antitumorali e negli ultimi 15 anni ne sono stati immessi sul mercato 63. Anche i costi del trattamento sono aumentati: quello giornaliero medio di un farmaco antineoplastico è passato da 42,20 euro nel periodo 1995-1999 a 203,47 euro nel 2010-2014. Il costo medio di una terapia complessiva è aumentato da 3.853 euro nel 1995-1999, a 44.900 euro nel 2010-2014. La spesa per farmaci oncologici in Italia è passata da circa 1 miliardo nel 2007 a 2 miliardi e 900 milioni di euro nel 2014. “Molte agenzie regolatorie internazionali – continua il prof. De Lorenzo – hanno ritenuto necessario coinvolgere i pazienti (o i loro rappresentanti) nelle varie fasi di sviluppo e commercializzazione di un nuovo farmaco, soprattutto per quanto attiene alla qualità di vita e ai relativi aspetti etici e sociali che ogni nuova terapia introduce. Grazie a ECPC (European Cancer Patient Coalition), il volontariato oncologico ha ottenuto nel Parlamento europeo una grande vittoria nella battaglia per la facilitazione dell’accesso ai farmaci innovativi. Su iniziativa di ECPC, sono state promosse azioni volte a introdurre una valutazione a livello europeo di riferimento dell’efficacia comparativa e del rapporto costo-efficacia delle nuove molecole. Le modifiche comporteranno la riduzione dei tempi entro i quali gli Stati membri adotteranno le decisioni sull’inserimento dei farmaci nella diverse classi di rimborsabilità”. “Sul versante dell’assistenza farmaceutica – conclude Elisabetta Iannelli – non è più accettabile confinare l’innovatività a una valutazione sull’efficacia clinica, per di più limitata alla fase acuta della malattia. Il cambiamento che FAVO auspica è legato alla considerazione della qualità della vita assicurata dal farmaco e non solo della quantità. A fronte di una spesa per le cure cresciuta in maniera esponenziale negli ultimi venti anni, la scelta delicata e spesso ‘tragica’ della classe di rimborsabilità di una nuova molecola deve essere orientata da criteri nuovi. L’efficacia, infatti, non può più essere misurata soltanto in ambiente clinico, ma si dovrà valutare l’impatto complessivo sulla qualità della vita, dagli aspetti familiari a quelli sociali e lavorativi. Ed è di fondamentale importanza che, anche in Italia, si sviluppi sempre più la cultura dell’Health Technology Assessment, da svolgere principalmente nell’ambito di un organismo ‘centralizzato e dedicato’ evitando duplicazioni inutili e costose”.

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Cura per pazienti oncologici anziani

Posted by fidest press agency su venerdì, 2 luglio 2010

Una revisione della letteratura ha rivelato a livello europeo esiste una disomogeneità negli standard di trattamento dei pazienti anziani affetti da tumori ematologici, tale da far pensare a una discriminazione nelle cure oncologiche in base all’età avanzata. «Nel caso del mieloma, la situazione è completamente cambiata – afferma Mario Boccadoro, Divisione universitaria di ematologia presso l’Ospedale Le Molinette di Torino – I farmaci più innovativi disponibili aumentano la sopravvivenza dei pazienti, ma se questa viene analizzata in base all’età, si nota che è relativa solo ai pazienti sotto ai 60 anni. Gli over-75 non ricevono questi nuovi farmaci più tollerabili, quindi in questo gruppo non si osserva ancora un miglioramento nella sopravvivenza. Somministrare gli stessi trattamenti ai pazienti più anziani non avrebbe un costo maggiore e la loro qualità della vita sarebbe significativamente migliore. Per questo, sospetto che gli anziani vengano discriminati». Su queste premesse, Ecancermedicalscience ha annunciato il lancio di un’iniziativa di sanità pubblica, condotta in collaborazione con alcuni esperti e gruppi di pazienti con l’obiettivo di comprendere il motivo di tale fenomeno ed elaborare delle raccomandazioni che assicurino parità di accesso ai trattamenti, indipendentemente dall’età. «Dobbiamo creare delle linee-guida dedicate alla cura dei pazienti oncologici anziani e promuoverne un uso più ampio – afferma Richard Sullivan, dell’Integrated cancer centre di Londra – Inoltre, è necessario ri-orientare la ricerca clinica, facendo in modo che tenga conto della realtà della pratica, in quanto assistiamo sempre più spesso all’arrivo di persone anziane molto diverse tra loro, da pazienti in perfetta forma a pazienti estremamente fragili. Abbiamo bisogno di più studi relativi alla popolazione dei pazienti anziani e di maggiori strumenti per la valutazione delle singole forme di tumore. Inoltre, è necessario sviluppare delle linee guida multidisciplinari specifiche e non basate sull’età anagrafica, per poter mettere in atto delle strategie di trattamento ottimali, specifiche per ogni paziente e per lo stato della malattia». (fonte doctor news)

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I malati oncologici non sono fannulloni

Posted by fidest press agency su venerdì, 16 aprile 2010

Il decreto Brunetta, convertito in Legge dal Parlamento da poco più di un anno, colpisce in maniera vessatoria i dipendenti affetti da patologie croniche che devono sottoporsi a controlli periodici. Il Responsabile dell’Osservatorio per la Tutela e lo Sviluppo dei Diritti dell’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti” (www.dossetti.it), Corrado Stillo, ha dichiarato: <<Presso l’Osservatorio per la Tutela e lo Sviluppo dei Diritti riceviamo continue segnalazioni di cittadini, malati oncologici, che si vedono decurtare dallo stipendio una giornata lavorativa, spesa per compiere i necessari controlli post-operatori o per effettuare visite considerate necessarie dagli specialisti.  Riteniamo che questo provvedimento, pensato ed attuato per i fannulloni e gli assenteisti, sia altamente iniquo, nonché vessatorio ed umiliante, per i malati di gravi patologie, che oltre al danno subiscono la beffa di trattenute dallo stipendio. Sono colpiti dal decreto Brunetta anche gli invalidi al 100% che, pur avendo l’esenzione per patologia, devono sottostare ad una vera angheria per assenze non volute ma necessarie. Chiediamo al Governo di modificare con urgenza il provvedimento, per salvaguardare le fasce di malati che devono assentarsi per un solo giorno per terapie e controlli>>.

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