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Quotidiano di informazione – Anno 32 n° 259

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Tumore alla tiroide

Posted by fidest press agency su giovedì, 30 marzo 2017

malattie ipofisarie e tiroideeColpisce prevalentemente le donne in età lavorativa con età media di 53 anni e, 1 paziente su 5, ha avuto altri casi in famiglia. “Il C.A.P.E. ha promosso un’indagine, condotta da Doxa Pharma, su un campione di 555 pazienti in 23 centri di tutta Italia per sensibilizzare medici e pazienti sulla malattia e fotografare la realtà italiana, spiega la Presidente Paola Polano. I risultati sono chiari: il tumore alla tiroide impatta fortemente sulla qualità di vita soprattutto in termini psicologici, con incertezza della prognosi (15%), scarso supporto psicologico (13%) e preoccupazione per l’impatto sulle attività lavorative (12%), con un 19% degli intervistati che accusa effetti collaterali dei trattamenti. È allarmante apprendere che l’11% dei pazienti venga a conoscenza della diagnosi di tumore dalla lettura dei referti degli esami, in totale solitudine – puntualizza Polano – non ci stupisce di conseguenza che più della metà dei pazienti ricerchi informazioni autonomamente, nella maggior parte dei casi tramite il web (70%), strumento di dubbia affidabilità e non adatto a sostenere concretamente il paziente nel momento di maggiore difficoltà e ansia”.
il punto di vista del paziente, dalle esigenze cliniche al rispetto della qualità della vita” vuole fotografare la condizione dei pazienti con una diagnosi di tumore alla tiroide: il 38% dei pazienti scopre il tumore alla tiroide perché si rivolge al medico per un rigonfiamento sul collo ed 1 su 4 lo scopre in maniera incidentale, nel corso di un esame di routine. L’endocrinologo è la figura di riferimento: 8 pazienti su 10 si indirizzano subito a questo specialista che di fatto è figura centrale dalla diagnosi al follow-up”. “Da questa indagine emerge la necessità di una comunicazione più diffusa presso la popolazione- continua Polano – in un’ottica di prevenzione, per poter intercettare la malattia nelle sue prime manifestazioni e un ruolo importante è rappresentato dagli screening di controllo che in più di 1 caso su 4 portano alla scoperta del tumore. La carenza informativa rappresenta un problema anche nelle fasi successive alla diagnosi, quando il paziente, seppur accompagnato dall’endocrinologo, riceve scarsi suggerimenti su come affrontare la propria condizione, soprattutto dal punto di vista psicologico”.
“È la prima volta che le Associazioni dei Pazienti realizzano un lavoro d’indagine così approfondito; l’ampiezza della casistica, il numero delle Istituzioni partecipanti, l’autorevolezza delle stesse e la diffusione su tutto il territorio nazionale danno un peso particolare al lavoro realizzato – spiega Piernicola Garofalo, Direttore dell’Unità operativa di endocrinologia di Villa Sofia Cervello – e le criticità individuate dai pazienti sono informazioni fondamentali per migliorare e ottimizzare il lavoro di ogni giorno. Il messaggio più importante, per noi medici riguarda la necessità di maggiore supporto e informazioni per soddisfare i bisogni informativi delle persone e non limitandoci a fare diagnosi e terapie. In conclusione, l’analisi dei dati permette di affermare che l’assistenza ai pazienti con tumore tiroideo nel nostro paese è di buon livello ed è apprezzata dai pazienti. Infatti, 1 paziente su 2 si ritiene molto soddisfatto delle strutture ospedaliere nelle quali viene seguito, ma migliorabili: 8 pazienti su 10 sono stati sottoposti ad un solo intervento e più della metà di queste persone non hanno avuto complicanze. Si auspica che per il tumore alla tiroide si riescano a sviluppare cure farmacologiche sempre più efficaci e interventi chirurgici meno invasivi”. Inoltre – conclude Garofalo – “i dati di confronto tra i pazienti di più recente diagnosi e quelli precedenti, evidenziano una significativa tendenza al miglioramento di diagnosi, terapie e assistenza”. “Questa indagine – precisa infine Paola Polano – è stata realizzata grazie al supporto scientifico del dottor Marco Attard, specialista endocrinologo, luminare palermitano e membro scientifico del C.A.P.E., recentemente scomparso, il quale credeva nella collaborazione medici-pazienti quale leva indispensabile per ottimizzare il lavoro quotidiano dei medici migliorando la qualità della vita dei pazienti, tanto da fondare l’Atta Sicilia ONLUS e da rappresentare anche per il C.A.P.E. un prezioso riferimento. A lui, in ricordo, i nostri pubblici ringraziamenti”. (foto: paola polano, Piernicola Garofalo)

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Medicina: diasforia di genere

Posted by fidest press agency su giovedì, 3 novembre 2016

“Tra le nuvole”, forse è così che si sentono le persone che nascono nel sesso diverso da quello a cui sentono di appartenere. Dal punto di vista medico la disforia di genere (DIG) è una condizione di grande disagio perché è l’intera identità che è messa in discussione e con essa le relazioni familiari, amicali, lavorative e occasionali. “Sono persone che esprimono una richiesta d’aiuto globale, spiega Piernicola Garofalo, Presidente AME ONLUS, Associazione Medici Endocrinologi, e hanno bisogno di un intervento non solo medico ma di un supporto complessivo di orientamento. Basti pensare cosa implica cambiare il proprio corpo per comprendere la profondità e i significati di un intervento di tipo farmacologico e/o chirurgico che coinvolge l’anima stessa della persona. Per far fronte anche alla complessità degli interventi che questa condizione richiede, l’AME, Associazione Medici Endocrinologi, crea un gruppo di lavoro che ha l’obiettivo di favorire la formazione nello specifico campo promuovendo incontri per supportare e orientare le persone con DIG. Il gruppo ha anche la finalità di creare una rete endocrinologica esperta sul territorio nazionale, con almeno un centro per regione, che possa dare risposte sulla base delle esperienze più avanzate sul nostro territorio, predisporre linee guida condivise, raccomandazioni sui trattamenti e poter essere un punto di riferimento per le persone che hanno difficoltà a trovare centri e strutture in grado di proporre interventi appropriati”. “E proprio domani, spiega Stefania Bonadonna, Referente AME per la Regione Lombardia, a Milano, si inaugura la mostra fotografica “Tra le nuvole” presso la Casa dei Diritti di Milano con il sostegno del comune di Milano, alla quale l’AME ONLUS è stata invitata quale riconoscimento per l’impegno professionale a favore delle persone Lgbt. “Tra le nuvole” è un progetto fotografico che racconta il transessualismo attraverso ritratti di dieci modelli che raccontano le loro storie e il loro percorso in una modalità artistica e ironica”. “Ma sarà anche l’occasione per far conoscere la nascita di un servizio di endocrinologia all’interno dell’associazione ALA Milano Onlus (www.alamilano.org) che vuole diventare un punto di riferimento per le esigenze di un’ampia comunità di persone trans, in collaborazione con lo Sportello Trans che dirigo, spiega Antonia Monopoli, che è diventato dal 2009 un punto che offre accoglienza, ascolto, orientamento e accompagnamento, volto a persone transessuali e transgender e ai loro affetti.

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