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Sclerodermia: ospedale di Bergamo apre centro specialistico

Posted by fidest press agency su giovedì, 29 giugno 2017

ospedale-bergamo-papaBergamo. Nasce al Papa Giovanni XXIII “Scleroderma Unit”, centro dedicato alla diagnosi e alla cura della sclerodermia. L’attivazione è arrivata nei giorni scorsi grazie al contributo dell’associazione GILS – Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia Onlus. L’ambulatorio ultra-specialistico, grazie al suo approccio multidisciplinare, rappresenta il solo punto di riferimento per questa rara malattia a livello provinciale, il quinto a livello regionale.Si tratta della formalizzazione di un’attività che la Reumatologia del Papa Giovanni sta portando avanti da diverso tempo. Sono oltre 200 i casi di Sclerodermia già presi in carico negli ambulatori e nel day-hospital di Reumatologia.La Sclerodermia (denominata anche Sclerosi sistemica progressiva) è una malattia infiammatoria sistemica del tessuto connettivo, caratterizzata da una sofferenza vascolare, prevalentemente del microcircolo capillare, e da accumulo di collagene (fibrosi) a carico della cute e in alcuni casi di vari organi/apparati (cuore, polmone, apparato gastroenterico, articolazioni, muscoli). Il sintomo di esordio è rappresentato, nella maggior parte dei casi, dal Fenomeno di Raynaud o “sindrome delle mani bianche”, con o senza dolore articolare. Il fenomeno di Raynaud è scatenato dal freddo e dalle variazioni di temperatura e colpisce le estremità delle mani e dei piedi. La reale diffusione della malattia non è precisamente definita; colpisce soggetti di tutte le età, esordisce più frequentemente tra i 20 e i 40 anni, sono maggiormente colpite le donne (nei diversi studi il rapporto femmine /maschi varia da 4/1 a 15/1). In mancanza di un registro epidemiologico si stima che in Italia colpisca circa 25.000 persone. Grazie alle nuove possibilità di cura, oggi è possibile, soprattutto in caso di diagnosi precoce, migliorare sensibilmente la qualità della vita e la prognosi di questi pazienti. La collaborazione con GILS fa seguito al progetto già avviato per la gestione e la cura delle donne con malattie reumatiche autoimmuni in gravidanza all’Ospedale Papa Giovanni XXIII e che sarà rinnovato per il triennio 2018-2020. Un progetto che ha visto la collaborazione tra l’ASST Papa Giovanni XXIII, con la Medicina interna diretta da Antonio Luca Brucato e la Reumatologia di Massimiliano Limonta, e le tre associazioni GILS, Alomar – Associazione Lombarda Malati Reumatici e LES – Gruppo Italiano per la Lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico Onlus. Lo ha sottolineato Carla Garbagnati Crosti, presidente di GILS: “Proprio da quella buona collaborazione è nata l’idea di aggiungere, alle dieci strutture già presenti a livello nazionale, una struttura anche a Bergamo. L’obiettivo è quello di mettere al centro il paziente. Per questo chiediamo a tutte le Scleroderma Unit che aderiscono alla rete di GILS di rispettare alcuni criteri da noi fissati: lavoro in rete con gli altri specialisti, continuo aggiornamento da parte dei reumatologi e degli immunologi, possibilità per il paziente di partecipare a studi clinici e trattamenti innovativi. Bergamo risponde a questi requisiti”. Ben radicate nel mondo anglosassone e statunitense, le Scleroderma Unit stentano a diffondersi in Italia proprio per la rarità di casi di sclerosi sistemica accertati. Quella nata al Papa Giovanni XXIII è la quarta struttura di questo tipo in Regione Lombardia, dopo quelle del Policlinico San Matteo di Pavia, dell’IRCCS Policlinico di Milano e dell’ASST Ovest Milanese – Legnano.“L’aspetto interessante offerto ora ai pazienti è la possibilità di mettere in rete le conoscenze con le altre strutture, grazie al nuovo centro appena creato. Si tratta di un valore aggiunto essenziale per una malattia autoimmune con interessamento multiorgano – ha spiegato Massimiliano Limonta, direttore della Reumatologia dell’ASST Papa Giovanni XXIII -. Nel nostro ospedale il reumatologo segue il paziente e coordina il percorso diagnostico/terapeutico ottimale in stretta collaborazione con tutti gli specialisti coinvolti nella diagnosi e nel trattamento delle complicanze di questa patologia”.
La filosofia di fondo delle Scleroderma Unit è proprio quella di assistere il malato a 360 gradi. Una filosofia che si sposa alla perfezione con la mission di un grande ospedale generalista come il Papa Giovanni XXIII di Bergamo, che favorisce l’approccio globale multidisciplinare nei percorsi di cura e follow-up. “Siamo convinti che una struttura sanitaria completa come la nostra offra diverse opportunità in più ai malati di sclerodermia – ha dichiarato Carlo Nicora, direttore generale dell’ASST Papa Giovanni XXIII di Bergamo -. Ringrazio l’associazione GILS, una delle associazioni che ci hanno aiutato in passato in un progetto innovativo con la Medicina interna e la Reumatologia, in un’ottica coerente con una delle nostre specialità: la salute della madre e del bambino. Questa collaborazione ora aiuterà la nostra Reumatologia a offrire ai malati di sclerodermia una diagnosi precisa e precoce e le migliori cure perché appropriate, efficaci e continue”.

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29 giugno, Giornata Mondiale della Sclerodermia

Posted by fidest press agency su martedì, 28 giugno 2016

Sclerodermia1La sclerodermia o sclerosi sistemica è una malattia rara, del gruppo delle malattie autoimmuni reumatologiche, che coinvolge il derma e gli organi interni che sono interessati da un progressivo ed irreversibile processo di sclerotizzazione. “Ancora oggi la sclerodermia non ha farmaci che possano portare ad una guarigione, ma si può cercare di bloccarla”, spiega Silvana Di Gioia, socio fondatore APMAR, Associazione Persone con Malattie Reumatiche a Foggia, che, con orgoglio, afferma “la mia sclerodermia è ferma a 12 anni fa. Questo risultato si può ottenere con una diagnosi precoce e questa passa dalle mani. Le mani sono il nostro biglietto da visita: se cambiano colore, se diventano cianotiche, se compaiono delle ulcere sui polpastrelli che tendono a non risolversi, questo deve spingere a fare approfondimenti diagnostici, ovvero un esame semplice e indolore, la capillaroscopia, necessaria per fare diagnosi di sclerodermia, ma pochi lo sanno. L’informazione è la ragione per celebrare la Giornata Mondiale della Sclerodermia e per ribadire pochi ma basilari concetti su questa malattia che è ancora causa di morte anche in pazienti in età pediatrica”.
A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, sono AILS, Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia, APMAR, Associazione Persone con Malattie Reumatiche, ASSMAFF, Associazione per lo Studio della Sclerosi sistemica e delle malattie fibrosanti, GILS, Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia, soci fondatori di FESCA, Federazione delle Associazioni Europee per la Sclerodermia che stanno lavorando perché alla sclerodermia sia riconosciuto lo status di malattia rara e che in un manifesto rivolto ai governi e alle istituzioni sanitarie nazionali e europee chiedono un piano d’azione per migliorare il sostegno ai pazienti con sclerodermia. (link al manifesto)“In Italia infatti la sclerodermia è in attesa di essere riconosciuta come malattia rara, spiega Ilaria Galetti, Rappresentante FESCA, a dispetto delle Direttive Europee, che sono state attuate solo in Piemonte e Toscana creando diseguaglianze regionali di accesso al trattamento e ai servizi che non sono accettabili. Le Associazioni chiedono che i governi e i decisori politici, a livello nazionale ed europeo, si mobilitino per porre rimedio alle diseguaglianze di accesso al trattamento e ai servizi, assicurando la diagnosi precoce, terapie e accesso ai trattamenti adeguati, sicuri e personalizzati, ma soprattutto che venga aumentato l’investimento nella ricerca per migliorare le conoscenze e le opzioni terapeutiche”.“La sclerodermia colpisce circa 20.000 persone in Italia con una incidenza variabile nelle diverse casistiche da 0.6 a 19.1 per milione di abitanti per anno, aggiunge il prof. Armando Gabrielli, Dipartimento di Scienze Cliniche e Molecolari Clinica Medica, Università Politecnica delle Marche, Ancona, in prevalenza donne (rapporto donne/uomo: 7.8) in genere tra i 30 ed i 40 anni, anche se può manifestarsi a qualsiasi età. Questa malattia, colpendo il viso e le mani, non limita solo le attività quotidiane in modo pratico, ma cambia la fisionomia e mette in crisi l’identità stessa delle persone con Sclerodermiaevidenti ripercussioni sulla vita di relazione e dell’accettazione di sè stessi. I primi segni della malattia sono inquadrabili nel fenomeno di Raynaud, che si manifesta con pallore alle dita delle mani se esposte al freddo: si tratta di uno spasmo dei vasi che determina l’interruzione momentanea dell’apporto del sangue che può inizialmente essere confuso come un fastidioso disturbo ma che invece deve esse un sospetto per la diagnosi di sclerodermia che viene fatta attraverso la capillaroscopia. Approssimativamente un paziente su dieci che lamenta il fenomeno di Raynaud sviluppa, a distanza di circa tre anni, una patologia del tessuto connettivo e, nei due terzi dei casi, è proprio la sclerodermia. La ricerca scientifica sta sperimentando varie molecole per la cura della sclerodermia e dei suoi sintomi ma la sperimentazione si presenta difficile perché non esistono dei marcatori che segnalino se queste terapie abbiano effetto. Le attuali terapie impiegano farmaci utilizzati per altre patologie, come vasodilatatori e immunosoppressori che – in qualche modo – presentano delle affinità ma non esiste alcun farmaco espressamente indicato per la sclerodermia. Il SSN presta poca attenzione a questa patologia e i fondi dedicati alla ricerca sono praticamente assenti. Un passo avanti, che attendiamo, è l’approvazione definitiva dei nuovi LEA con l’aggiornamento del decreto sulle malattie rare in cui la sclerodermia è stata inserita” conclude Gabrielli.
FESCA, Federation of European Scleroderma Associations aisbl, acts at a pan-European level to promote and achieve its objectives in alignment with the aims of the national groups it represents. As an umbrella group, FESCA supports its member organizations, while the support of individual sufferers of scleroderma remains the sole remit of national organizations.FESCA’s objectives include encouraging the active involvement of politicians and pharmaceutical companies, working with doctors to secure earlier diagnosis and better treatments, and creating greater awareness of scleroderma so that those who suffer from it can access proper, equitable care. To do this, FESCA facilitates collaboration among national associations to share ideas and projects, and works towards the evolution of a political, social, and medical enviroment that facilitates the achievement of the FESCA vision. (foto: Sclerodermia)

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Visite contro la sclerodermia

Posted by fidest press agency su sabato, 24 settembre 2011

Città Alta, Bergamo, Italy

Image via Wikipedia

Bergamo, 25 settembre Ospedali Riuniti visite di controllo gratuite dalle 9 alle 12 per la Giornata del Ciclamino: migliaia di ciclamini, fiori che resistono al freddo e simboli del G.I.L.S., Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia, coloreranno le piazze italiane per informare e sensibilizzare il pubblico nei confronti di una malattia ancora poco conosciuta, per cui la diagnosi precoce è la cura più efficace.
.Nonostante sia stata scoperta negli anni Trenta, attorno a questa malattia rara regnano ancora molta confusione e malintesi. Si tratta di una patologia cronica evolutiva autoimmune, i cui sintomi clinici più evidenti sono l’ispessimento e l’indurimento della pelle, dai quali la malattia prende il nome. Oltre a colpire la cute, soprattutto quella degli arti e della zona attorno alla bocca, la sclerodermia intacca anche i piccoli vasi arteriosi e gli organi interni, causando complicazioni, talvolta anche gravi, al cuore, ai reni, ai polmoni e all’apparato gastrointestinale. Si tratta di sintomi che possono rimanere silenti per anni, rendendo così difficile una diagnosi tempestiva e precoce, ad oggi il mezzo migliore per combattere efficacemente questa debilitante patologia.
Un segno clinico costante della malattia è il fenomeno di Raynaud, causato dalla diminuzione del flusso di sangue alle dita e spesso scatenato dal freddo. Tale fenomeno si caratterizza per il pallore delle dita delle mani e dei piedi, che poi spesso diventano rosse e poi violacee, accompagnato generalmente da una riduzione della temperatura cutanea, da dolore e da alterata sensibilità. In Italia la sclerodermia colpisce attualmente circa 50.000 persone, con un’incidenza maggiore tra le donne: oltre il 90% dei pazienti è infatti di sesso femminile. Insorge principalmente nella fascia d’età compresa tra i 40 e i 50 anni, anche se la forma più grave e debilitante si manifesta tra i 20 ed i 25 anni. Le cause scatenanti di questa patologia sono attualmente sconosciute, anche se recenti studi clinici hanno messo in luce il ruolo fondamentale giocato dalla predisposizione individuale e dal patrimonio genetico quali fattori determinanti per l’insorgere della malattia. Dalla necessità di sostenere la ricerca sulla sclerodermia nasce nel 1993 il G.I.L.S, Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia.

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