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Quotidiano di informazione – Anno 32 n° 289

Posts Tagged ‘sclerosi’

COVID-19 e persone con Sclerosi Multipla

Posted by fidest press agency su sabato, 21 marzo 2020

L’emergenza portata dal coronavirus (COVID-19), dichiarata pandemia, riguarda ormai tutto il mondo. Per questo la MSIF (Multiple Sclerosis International Federation), la Federazione Internazionale delle Associazioni di sclerosi multipla, ha elaborato un documento con le nuove raccomandazioni per le persone con sclerosi multipla (SM), affinché adottino le misure adeguate per prevenire il rischio di contagio dal virus, e prendano le decisioni corrette riguardo alla gestione delle terapie e dei trattamenti per la sclerosi multipla.
Questo documento è stato prodotto da un team di neurologi esperti a livello internazionale e rappresentanti delle organizzazioni che compongono la Federazione Internazionale SM. Si tratta di un gruppo di lavoro composto da AISM e SIN – Società Italiana di Neurologia – lo ha poi declinato per lo specifico contesto italiano.Oltre ai consigli in generale per le persone con SM, le linee guida includono le raccomandazioni della dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), i consigli per chi fa trattamenti modificanti la malattia, per chi è sottoposto a terapia aHSCT cioè a trattamento chemioterapico intensivo e per chi è in trattamento riabilitativo.
Per quanto riguarda le donne con SM in gravidanza al momento non esistono indicazioni specifiche.“Questo documento offre raccomandazioni specifiche, mirate alle persone con sclerosi multipla, molte di loro sono trattate con immunosoppressori, che affrontano questa situazione in una condizione di particolare fragilità”, dichiara il Prof Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM, Fondazione italiana Sclerosi Multipla. “Si consiglia a tutte le persone con SM di prestare particolare attenzione alle linee guida per ridurre il rischio di infezione da COVID-19. Queste raccomandazioni sono rivolte anche ai caregiver, i familiari che vivono con una persona con SM o che la visitano regolarmente, per ridurre la possibilità di portare l’infezione da COVID-19 a casa e mettere a rischio contagio la persona con SM”“E’ importante in questo momento – ha affermato il Prof. Gioacchino Tedeschi, Presidente della Società Italiana di Neurologia e Direttore Clinica Neurologica e Neurofisiopatologia, AOU Università della Campania “Luigi Vanvitelli” di Napoli – che i pazienti con sclerosi multipla e i loro caregiver rispettino le raccomandazioni suggerite e che, contestualmente, facciano sempre riferimento al neurologo che li segue così come all’AISM per qualunque dubbio sulle terapie e sul proprio stato di salute, piuttosto che sulle procedure da seguire per diminuire il rischio di contagio da coronavirus. La Società Italiana di Neurologia, di concerto con l’AISM, si impegna a tenere aggiornate le raccomandazioni, monitorando l’evolversi della situazione e raccogliendo ulteriori informazioni scientifiche anche a livello internazionale”.

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Genitorialità e Sclerosi Multipla

Posted by fidest press agency su sabato, 16 febbraio 2019

Prosegue anche quest’anno “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, il progetto lanciato nel 2015 da Merck, azienda leader in ambito scientifico e tecnologico, con protagoniste cinque giovani coppie desiderose di diventare genitori, anche in presenza di una diagnosi di sclerosi multipla (SM).La campagna viaggia sul web attraverso http://www.genitoriconsclerosimultipla.it: più di un sito, un vero e proprio progetto di affiancamento pratico per rispondere ai principali interrogativi che si pongono le coppie che desiderano avere un figlio.Medici e specialisti forniscono risposte alle persone con SM che stanno per prendere l’importante decisione di diventare genitori.Ma c’è di più: la condivisione di storie ed esperienze di altre persone dimostra che anche se affetti da SM si può dare tutto l’amore e le cure di cui un figlio necessita.Due le principali novità che saranno d’aiuto alle coppie che hanno intrapreso o vorranno intraprendere questo percorso.
Quest’anno Merck ha voluto fortemente inserire un percorso di scrittura autobiografica nel progetto, coinvolgendo la dott.ssa Maria Chiara Signorini, esperta di arteterapia.La scrittura di sé rappresenta un’esperienza particolarmente utile in una fase delicata della vita come quella dell’attesa della genitorialità; essa vuole rappresentare una sorta di viaggio, in grado di aiutare a scoprire sé stessi e il proprio partner.All’interno del sito, gli utenti potranno scaricare il quaderno degli esercizi per la scrittura autobiografica, pensato per tutte le coppie che vorranno intraprendere questo percorso introspettivo verso la consapevolezza di sé.

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Depressione, epilessia e sclerosi multipla si cureranno con lo smartphone

Posted by fidest press agency su lunedì, 2 maggio 2016

ospedale bresciaUn nuovo programma di ricerca internazionale esplorerà il potenziale dei “dispositivi portatili” (come smartphone e braccialetti elettronici) nel prevenire e curare depressione, sclerosi multipla ed epilessia. L’IRCCS Fatebenefratelli di Brescia è tra le 24 istituzioni di ricerca impegnate in questo programma, finanziato con 11 milioni di euro e sostenuto dalla ‘Innovative Medicines Initiative’ (IMI) della Commissione Europea. Il primo meeting degli scienziati impegnati nel programma RADAR-CNS (‘Valutazione a distanza delle malattie del sistema nervoso centrale e delle ricadute’) si terrà a Brescia dal 15 al 17 giugno prossimi, nell’ambito delle celebrazioni del ventennale dell’IRCCS. Si tratta di un progetto volto a monitorare i sintomi e la qualità della vita dei pazienti, quindi anche a calibrare meglio i trattamenti, attraverso strumenti di valutazione continui che agiscono in ‘remoto’ (ossia a distanza dal centro clinico o dallo studio del medico), come smartphone e dispositivi indossabili: questi consentiranno di ottenere un quadro completo, ed in tempo reale, delle condizioni del paziente ad un livello di dettaglio in precedenza irraggiungibile. Inoltre, questo tipo di monitoraggio potrebbe far sì che il trattamento inizi prima che il quadro clinico del paziente si aggravi, prevenendo le ricadute o evitando che il paziente attenda un peggioramento delle proprie condizioni di salute prima di cercare un consulto medico.
La collaborazione RADAR-CNS è guidata congiuntamente dal King’s College di Londra e dalla Janssen Farmaceutici, ed è finanziata, come si è detto, nell’ambito della ‘Innovative Medicines Initiative’ (un partenariato pubblico-privato creato tra l’EFPIA, Federazione Europea delle Industrie del settore Farmaceutico, e l’Unione Europea) e comprende 24 istituzioni ed aziende provenienti da vari paesi d’ Europa e dagli Stati Uniti. Il programma riunisce esperti provenienti da diversi campi disciplinari, tra cui la clinica e la ricerca biomedica, l’ingegneria, l’informatica, le tecnologie informatiche e la biostatistica.
I disturbi interessati sono la depressione, l’epilessia e la sclerosi multipla: disturbi ben distinti, con cause e sintomi diversi ma accomunati dal fatto che i pazienti spesso sperimentano periodi in cui i sintomi sono ‘gestibili’, seguiti da periodi di peggioramento e riacutizzazione (ricadute). Le indagini condotte su questi pazienti hanno più volte messo in luce la necessità di prevedere con esattezza il rischio di ricaduta e di migliorare i trattamenti che le prevenga. Secondo il co-leader del programma RADAR-CNS, Professor Matthew Hotopf, Direttore del Biomedical Research Centre NIHR del Maudsley Hospital a Londra «negli ultimi anni, la qualità e la quantità di dati che possiamo raccogliere utilizzando dispositivi indossabili e smartphone è letteralmente esplosa, e ora può consentire di migliorare l’assistenza clinica semplicemente fornendo informazioni più accurate. Ci può consentire anche di individuare quando un paziente sta peggiorando prima di una visita clinica». É il caso, ad esempio, di una persona affetta da depressione: il comportamento può cambiare anche molto prima che possano diventare evidenti le sue difficoltà – il sonno può peggiorare, la persona diventa inattiva, ecc. – : RADAR-CNS sfrutta l’enorme potenziale delle tecnologie “indossabili” per il monitoraggio di questi cambiamenti e quindi per migliorare la vita di milioni di persone che nel mondo sono affette da depressione, epilessia e sclerosi multipla.
RADAR-CNS è un programma di lavoro che – in linea con i principi alla base del lavoro in campo assistenziale dei centri dell’Ordine del Fatebenefratelli– coinvolge in prima persona i pazienti nella sperimentazione in oggetto. I pazienti saranno infatti chiamati a identificare i sintomi più importanti ed a consigliare i ricercatori sul modo migliore per attuare le tecnologie di misurazione e monitoraggio a distanza, in modo che tale innovazione – che pone ovvi problemi di privacy – sia per essi accettabile e coinvolgente. Ove possibile, RADAR-CNS utilizzerà le tecnologie più economiche e disponibili in tutti i Paesi, in modo che i risultati finali possono essere resi disponibili al maggior numero possibile di pazienti. La ricerca sarà inoltre sviluppata in modo da trasferire i risultati in altre sperimentazioni cliniche: «Siamo convinti – spiega lo psichiatra Giovanni de Girolamo, Responsabile del centro collaborativo al progetto presso l’IRCCS Fatebenefratelli di Brescia – che le tecnologie di monitoraggio a distanza diverranno pervasive in medicina, e renderanno possibile una significativa e positiva trasformazione del modo stesso in cui oggi pensiamo alla prevenzione ed al trattamento». Il programma di lavoro del RADAR-CNS durerà fino al 2021.

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Sclerosi multipla progressiva

Posted by fidest press agency su giovedì, 24 settembre 2015

sclerosi_multiplaL’International Progressive MS Alliance (PMSA) – una collaborazione a livello mondiale focalizzata sulla ricerca per le forme progressive di sclerosi multipla – ha assegnato il suo secondo Bando di ricerca, dedicato alla formazione di reti di ricerca globali di eccellenza in grado di rimuovere le barriere e arrivare ad un trattamento per un milione di persone in tutto il mondo con forme progressive di SM, ancora orfane di cura.Scopo del bando era selezionare e stimolare la creazione di network con ricercatori provenienti paesi diversi, unire le forze della migliore ricerca internazionale nell’interesse delle persone con SM.
Sono state selezionate 11 reti collaborative, che saranno dirette da alcuni dei più importanti studiosi leader e scienziati SM di tutto il mondo.L’Italia ha un ruolo guida nella costruzione di questa rete internazionale: 3 delle undici reti sono infatti coordinate da ricercatori italiani. Inoltre, tra i gruppi di ricerca coinvolti che fanno parte delle reti premiate con questo bando, 12 sono italiani.
Per l’Italia i vincitori del 2° Bando della PMSA sono: il gruppo di ricerca del Professor Gianvito Martino, con un progetto di Bioinformatica per la riprogrammazione di cellule staminali in vitro per scoprire nuovi trattamenti per la SM progressiva; il gruppo di ricerca del Professor Massimo Filippi nell’ambito dell’imaging del midollo spinale, per diagnosticare e monitorare il trattamento della forma progressiva di SM; il team della dott.ssa Letizia Leocani, per studiare il ruolo della la plasticità nella SM Progressiva e l’impatto del trattamento riabilitativo. Tutti e tre sono ricercatori dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano.Se l’obiettivo principale del Bando era stimolare la creazione di reti, anche l’attività di selezione e revisione ha contribuito a crearne di nuove. Sono state identificate opportunità di sinergie di collaborazione tra i gruppi di ricerca che con le loro applicazioni avevano ottenuto punteggi alti. Alcuni ricercatori finanziati con questo Bando hanno così accettato di unire le forze con altre reti di ricerca nell’interesse delle persone con SM, riconoscendo l’opportunità di collaborare insieme su progetti simili e complementari.
Questi nuovi progetti, insieme ai 22 progetti internazionali che l’Alleanza ha finanziato lo scorso anno con il primo bando della PMSA, fanno parte di un ambizioso programma a lungo termine con un investimento complessivo di 22 milioni di euro nei prossimi cinque anni.
La sclerosi multipla progressiva è una condizione cronica che interrompe il flusso di informazioni all’interno del cervello e del corpo, ed è una forma di malattia che peggiora nel tempo. Ogni giorno, la progressione della SM priva le persone di qualcosa: visione, capacità cognitive, mobilità, capacità di lavorare e indipendenza personale. La SM si trova in ogni Paese in cui sono stati condotti gli studi, e più di 2,3 milioni di persone nel mondo attualmente convivono con la malattia; oltre 1 milione di persone hanno una forma progressiva di SM. In Italia si stimano 25 mila persone con la forma progressiva di sclerosi multipla.
La Progressive MS Alliance è un’iniziativa internazionale senza precedenti che connette le risorse e gli esperti di tutto il mondo per trovare risposte e sviluppare soluzioni per porre fine alla SM progressiva. L’obiettivo dell’Alleanza è quello di accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti per la sclerosi multipla progressiva finanziando la ricerca migliore, ovunque esista. L’Alleanza è gestita dalle Associazioni SM di Stati Uniti, Canada, Italia, Australia e Regno Unito, e Federazione Internazionale SM (MSIF) , ampliando il sostegno finanziario e di risorse da queste e altre organizzazioni, come le Associazioni SM di Danimarca e Spagna, Belgio e Olanda.

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Due nuove armi in arrivo contro sclerosi multipla

Posted by fidest press agency su mercoledì, 16 maggio 2012

Si chiamano alemtuzumab e teriflunomide il frutto più avanzato della ricerca farmacologica anti-sclerosi multipla. Un immunosporressore il primo e un immunomodulatore il secondo che potrebbero disegnare nuove scenari nella cura della patologia, come sottolineato a Milano da Giancarlo Comi, presidente della Società italiana di neurologia (Sin), che ha definito le due molecole rispettivamente “bomba” e “fioretto” a sottolineare il diverso profilo e le diverse modalità di impiego nei pazienti. «Alemtuzumab – gi&agrave ; in uso contro la leucemia – è un anticorpo monoclonale che interagisce selettivamente con la proteina cd52, presente sui linfociti T e B» sottolinea Comi. «In pratica agisce spazzando via queste cellule. Un azzeramento seguito da un ripopolamento, per cui si può parlare di una sorta di mini-trapianto. Confrontato con la terapia di riferimento a base di interferone-beta 1a, che già abbatte la frequenza delle ricadute di circa un terzo, alemtuzumab determina una ulteriore riduzione del 50-55% e con 8 somministrazioni soltanto: una al giorno per 5 giorni il primo anno e, l’anno dopo, altre 3 somministrazioni, sempre una al giorno, con la possibilità di ulteriori richiami, sempre a distanza di un anno e sempre con una dose al giorno per 3 giorni. Il farmaco è davvero molto potente ed è associato a effetti collaterali potenzialmente gravi quali, soprattutto, tiroiditi autoimmuni e trombosi venosa. Per questo sono necessarie mani esperte e va g estito nei centri specializzati». Teriflunomide, invece, è una terapia orale a monosomministrazione giornaliera. La molecola inibisce un enzima mitocondriale arrestando la proliferazione e la funzionalità dei linfociti T e B attivati. Un’azione cosiddetta disease-modifying. «Negli studi clinici ha dimostrato di ridurre di circa un terzo la frequenza degli attacchi, con impatto simile anche su disabilità e progressione della malattia», continua Comi. Rispetto ad alemtuzumab, ha un profilo di sicurezza elevatissimo. L’utilizzo dei due farmaci potrebbe essere complementare: teriflunomide indicata come terapia di mantenimento, in pazienti con malattia stabilizzata, o anche in fase iniziale ma non molto aggressiva, mentre alemtuzumab, almeno inizialmente potrebbe essere riservato ai malati con forme di sclerosi multipla molto aggressive, che sfuggono al controllo degli altri farmaci». La domanda per l’approvazione di teriflunomide e di alemtuzumab nella nuova indi cazione verrà sottoposta a Ema e Fda nei prossimi mesi, per una risposta attesa da qui a circa 12-15 mesi. Dopodiché toccherà all’Aifa. (fonte farmacista33)

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Nuovo percorso: Sclerosi Laterale Amiotrofica

Posted by fidest press agency su venerdì, 14 gennaio 2011

Presa in carico fin dall’esordio in tutte le fasi della malattia, garanzia di tempestività di accesso ai migliori livelli di qualità clinica e assistenziale per le persone colpite da Sclerosi Laterale Amiotrofica, omogeneità nei criteri di diagnosi, cura ed assistenza, attenzione per il raccordo tra strutture ospedaliere e territoriali e per l’assistenza a domicilio, tutoraggio continuo del paziente e dei suoi familiari. Sono i tratti caratteristici del nuovo percorso clinico-assistenziale per i malati di SLA messo a punto dal gruppo di lavoro dell’Azienda Usl di Bologna, in collaborazione con AssiSLA Onlus. Un ulteriore progresso nella realizzazione di percorsi dedicati a chi è affetto da specifiche patologie, in grado di assicurare standard di qualità, sicurezza ed appropriatezza con una attenzione particolare per la continuità della assistenza.
Il nuovo percorso si avvale  di una équipe multidisciplinare e multiprofessionale, della quale fanno parte neurologo, pneumologo, gastroenterologo, fisiatra, fisioterapista, logopedista, dietologo-nutrizionista, psicologo e assistente sociale e di un Centro specialistico di riferimento, il BeNe, per la diagnosi e cura delle malattie neurologiche rare e neuroimmuni, presso la Neurologia dell’Ospedale Bellaria di Bologna, Dipartimento di Neuroscienze. Il percorso prevede l’accompagnamento del paziente in tutte le fasi della malattia, a cominciare da quelle di esordio, con un medico del team SLA che diventa il riferimento per tutti i successivi contatti, compresi quelli con il Medico di famiglia. Completata la valutazione diagnostica multidisciplinare, il team avvia la definizione del piano terapeutico, riabilitativo e assistenziale del paziente. Il primo controllo dopo il ricovero iniziale, in Day Hospital, è fissato entro 30 giorni dalla dimissione. Il percorso prevede, tanto per il paziente che per la sua famiglia, l’assistenza costante da parte di psicologi ed assistenti sociali, sin dal ricovero.
In caso di necessità di ricovero ospedaliero urgente, in particolare per problemi respiratori o nutrizionali, il percorso prevede l’accesso tempestivo ai reparti di Pneumologia, Neurologia e Medicina Interna dell’Ospedale Bellaria. A marzo 2010 erano 56 i pazienti con SLA seguiti dall’Ospedale Bellaria. In Italia sono 5.000 le persone colpite da SLA, con circa  1.500 nuovi casi all’anno, 10 dei quali a Bologna.

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Torna Divertirsi… per Bene

Posted by fidest press agency su martedì, 30 novembre 2010

Rozzano 3 dicembre, presso il Teatro Fellini (Viale Lombardia, 3, ore 21.00), in provincia di Milano, si terrà Divertirsi… per Bene, la seconda edizione della serata benefica di sensibilizzazione e raccolta fondi a favore dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica e degli altri malati neuromuscolari del Centro Clinico Nemo. Lo spettacolo, che si caratterizzerà come un Cocktail di Artisti con Musica, Danza, Letture, nasce anche quest’anno da un’idea di Marco Pistone, curata, realizzata e diretta da Alberto Olivero, attore teatrale, direttore di doppiaggio e voce ufficiale di Radio 101, e Alessandro Cerino, noto musicista, compositore e arrangiatore. L’evento gode del patrocinio del Comune di Rozzano e vede Radio 101 quale media partner. La serata, che sarà coordinata dagli stessi Olivero e Cerino, vedrà gli interventi di ospiti quali Alberto Fontana, presidente di Fondazione Serena Onlus, l’ente gestore del Centro Clinico NEMO, cui sarà devoluto il ricavato, e Massimo Corbo, direttore clinico del Centro stesso, che illustrerà e testimonierà le necessità cliniche dei malati di SLA, le peculiarità e gli aspetti della vita quotidiana in relazione alla malattia. Inoltre, in uno spirito di continuità con la prima edizione, parteciperanno Roberto Biagini, stilista famoso non solo per gli abiti ma anche per gli accessori di grandissima eleganza e ricercatezza, Roberto Fascilla, già direttore artistico del Teatro San Carlo e Primo Ballerino alla Scala, ed Edoardo Raspelli, critico enogastronomico e conduttore del programma televisivo Melaverde, su Rete 4. A impreziosire ulteriormente la serata, rendendola un evento unico ed emozionante, ci saranno alcuni testi di Mario Melazzini, direttore scientifico di NEMO ed egli stesso malato di SLA, e di Antonino Pistone letti da Alberto Olivero, le musiche originali di Alessandro Cerino eseguite insieme al suo Action Quartet, composto da piano (Davide Incorvaia), contrabbasso (Stefano Grassi) e batteria (Sebastiano Bubba Sempio) e arricchito dalla voce di Barbara Boffelli, quelle della cover band Dejavù e le esibizioni di danza delle ballerine Olivia Kwong e Chiara Ottone. In occasione della serata, Marco Pistone realizzerà un cocktail speciale dedicato all’ospite d’onore, Sandro Cerino.

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Sclerosi Laterale Amiotrofica

Posted by fidest press agency su domenica, 26 settembre 2010

Cesano Boscone 1 ottobre alle ore 20.30 a Villa Marazzi (Sala delle Carrozze – Via Alighieri 47) è in programma un incontro pubblico per conoscere e approfondire le ipotesi di insorgenza della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), grave malattia neurodegenerativa al momento inguaribile che comporta la completa paralisi dei muscoli volontari delle persone colpite (in Italia sono circa 5.000).  A promuovere l’evento – patrocinato dall’Amministrazione Comunale di Cesano Boscone, diretto in particolare ai medici di base del territorio e aperto a tutti – è il signor Antonio Pistone, familiare di una persona malata di SLA, in collaborazione con il Circolo Arci “Cesare Terranova” e  l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), dal 1983 impegnata nella tutela, nell’assistenza e nella cura delle persone con SLA e dei loro cari.
All’incontro ci saranno Mario Melazzini, malato di SLA, presidente di AISLA Onlus e direttore scientifico del Centro Clinico NEMO di Fondazione Serena Onlus presso l’Ospedale Niguarda Ca’ Granda di Milano; il dottor Massimo Corbo, neurologo del Centro Clinico NEMO di Fondazione Serena, il quale affronterà gli aspetti clinici e terapeutici della SLA; il dottor Christian Lunetta, anch’egli neurologo del Centro Clinico NEMO di Fondazione Serena, che si soffermerà invece sulla gestione della complicanze dovute alla malattia; il dottor Antonio Iuliano, pneumologo dell’Azienda Ospedaliera San Carlo Borromeo di Milano, che tratterà gli aspetti clinici nella funzione respiratoria e il dottor Virginio Marchesi, direttore del Dipartimento ASSI ASL Milano 1, che si concentrerà sulle problematiche gestionali per la SLA. A coordinare il convegno, nel corso del quale il direttore di doppiaggio e voce ufficiale di Radio 101 Alberto Olivero leggerà alcune testimonianze riguardanti la SLA, sarà la vice sindaco e assessora ai Servizi Sociali del Comune di Cesano Boscone Lilia Di Giuseppe. L’ingresso è libero.

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Sclerosi Laterale Amiotrofica

Posted by fidest press agency su martedì, 20 ottobre 2009

Roma. Il 23 Ottobre, l’IRCCS Neuromed,  l’Associazione Malattie Rare-Palmina Giannini e la Fondazione Neuromed si uniranno per parlare di SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica, una malattia neurologica devastante che colpisce inesorabilmente l’apparato motorio portando rapidamente i pazienti ad invalidità con esito drammatico. L’incontro, che si svolgerà presso l’Aula magna del Polo didattico del Neuromed, raccoglierà sia elementi scientifici di eccellenza che aspetti legati ai bisogni specifici dei pazienti affetti da SLA. Un’enfasi particolare sarà data inoltre dal rapporto tra la ricerca sulla malattia e il ruolo dei media estremamente delicato in una patologia così drammatica. Infatti interverranno sia esperti di ricerca di base e clinica (il Prof. Vincenzo Silani, il dr. Stefano Zago e il dr. Nicola Ticozzi dell’IRCCS Auxologico italiano, il Prof. Francesco Fornai dell’IRCCS Neuromed, l’esperto Vincent Meininger dell’Hopital de la Salpetrière di Parigi, il Prof. Maurizio Inghilleri del laboratorio di Neurofisiologia dell’Università La  Sapienza di Roma,  il Prof. Gabriele Siciliano della Clinica Neurologica Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Pisa) e giuristi (il Prof. Antonio Pizzuti del Servizio Speciale di Genetica  Medica del Policlinico Umberto I). Il rapporto tra media e SLA sarà trattato dalla dr.ssa Margherita De Bach del corriere della Sera che rappresenta un punto di riferimento assoluto per la corretta informazione medica italiana.  Sarà fondamentale il ruolo dei malati rappresentati dal Presidente Nazionale AISLA Onlus, il dr Mario Melazzini, che parlerà dei bisogni assistenziali dei malati di SLA e di Palmina Giannini che racconterà la storia di suo marito Vincenzo, colpito da SLA, e di suo figlio Davide colpito da Neurofibromatosi. Testimonianza, quest’ultima, di un impegno sociale costante per la difesa dei diritti di coloro che soffrono a causa delle malattie rare.

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Anche in Italia la sclerosi sistemica è malattia rara

Posted by fidest press agency su giovedì, 25 giugno 2009

Lo chiede a gran voce FESCA, la Federazione delle Associazioni Europee di sclerosi sistemica La sclerosi sistemica è già riconosciuta come malattia rara in tutti i Paesi dell’Unione Europea, fatta eccezione per l’Italia dove il riconoscimento è attivato solo in Piemonte e Toscana. Grave malattia del sistema immunitario, cronica ed invalidante, la sclerosi sistemica comporta una fibrosi della pelle e degli organi interni e un danno vascolare irreversibile. Colpisce in Italia circa 25.000 persone, 1.000 nuovi casi ogni anno, soprattutto donne. Per la prima Giornata Europea dedicata alla Sclerosi Sistemica, FESCA Italia, nell’occasione rappresentata da AILS, ASSMAF, GILS, ribadisce: stessi diritti per tutti i pazienti.

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