Fidest – Agenzia giornalistica/press agency

Quotidiano di informazione – Anno 33 n° 244

Posts Tagged ‘sibling’

Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro

Posted by fidest press agency su domenica, 17 novembre 2019

Roma, 21 novembre 2019 – Ore 14,30-17,30 Auditorium Ministero della Salute – Lungotevere Ripa, 1. Dare voce a migliaia di sorelle e fratelli che affrontano le problematiche legate alle malattie rare, spesso in completa solitudine, è l’obiettivo primario del Progetto “Rare Sibling” nato dall’esperienza, quasi decennale, dell’Osservatorio Malattie Rare che spesso si è occupato di questi temi dal punto di vista giornalistico.Il Progetto vuole contribuire a migliorare la qualità di vita complessa di ogni componente dei nuclei familiari influenzati dalle malattie rare, sensibilizzando e informando sulla condizione dei sibling attraverso le attività di storytelling e le attività dedite alla promozione dell’aggregazione, del confronto, dello scambio tra rare sibling, oltre alla raccolta e diffusione di best practice di gestione di gruppi di supporto o laboratori di counseling svolti in Italia o all’estero.Durante l’incontro sarà presentata la pubblicazione “La mia storia è quella di mio fratello” che raccoglie i risultati del lavoro realizzato con le associazioni di pazienti e con tanti fratelli e sorelle che si sono resi disponibili per raccontare le loro storie.Il Convegno prevede il seguente Programma provvisorio
Ore 14,30 – Registrazione dei Partecipanti
Ore 15 – Apertura dei lavori e Saluti Istituzionali Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, neuropsichiatra infantile
Ore 15,15 – Un anno di Rare Sibling: i dati raccontano le storie Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare
Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta, responsabile scientifica del Progetto Rare Sibling
Ore 15,45 – La storia di Alessia ed Emanuele
Ore 16,00 – “Rare Siblings – La Sfida della cura durante noi” Margherita Urgeghe, Consigliera Associazione Italiana Sindrome X Fragile
Ore 16,15 – L’impegno sul campo Bianca Maria Lanzetta, Consigliere Nazionale ANFFAS Onlus, Carla Ferrazzoli, Consigliere Comitato Siblings Onlus, Tizia D’Auria e Maria Caterina Pugliese, Parent Project APS
Modera Antonella Patete, giornalista esperta in temi sociale e autrice delle storie di pazienti

Posted in Medicina/Medicine/Health/Science, Welfare/ Environment | Contrassegnato da tag: , , | Leave a Comment »

Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro

Posted by fidest press agency su venerdì, 8 novembre 2019

Roma, 21 novembre 2019 – Ore 14,30-17,30 Auditorium Ministero della Salute – Lungotevere Ripa, 1. Dare voce a migliaia di sorelle e fratelli che affrontano le problematiche legate alle malattie rare, spesso in completa solitudine, è l’obiettivo primario del Progetto “Rare Sibling” nato dall’esperienza, quasi decennale, dell’Osservatorio Malattie Rare che spesso si è occupato di questi temi dal punto di vista giornalistico. Il Progetto vuole contribuire a migliorare la qualità di vita complessa di ogni componente dei nuclei familiari influenzati dalle malattie rare, sensibilizzando e informando sulla condizione dei sibling attraverso le attività di storytelling e le attività dedite alla promozione dell’aggregazione, del confronto, dello scambio tra rare sibling, oltre alla raccolta e diffusione di best practice di gestione di gruppi di supporto o laboratori di counseling svolti in Italia o all’estero.Durante l’incontro sarà presentata la pubblicazione “La mia storia è quella di mio fratello” che raccoglie i risultati del lavoro realizzato con le associazioni di pazienti e con tanti fratelli e sorelle che si sono resi disponibili per raccontare le loro storie.Il Convegno prevede il seguente Programma provvisorio
Ore 15 – Apertura dei lavori e Saluti Istituzionali
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, neuropsichiatra infantile
Ore 15,30 – Un anno di Rare Sibling: i dati raccontano le storie Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare
Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta, responsabile scientifica del Progetto Rare Sibling Ore 16,00 – La storia di Alessia ed Emanuele
Ore 16,15 – Rare Sibling, l’impegno sul campo Bianca Maria Lanzetta, Consigliere Nazionale ANFFAS Onlus Carla Ferrazzoli, Consigliere Comitato Siblings Onlus Centro Ascolto Duchenne, Parent Project APS
Ore 17,00 – Domande e risposte
Ore 17,30 – Conclusioni
Modera Antonella Patete, giornalista esperta in temi sociale e autrice delle storie di pazienti

Posted in Medicina/Medicine/Health/Science, Roma/about Rome | Contrassegnato da tag: , , | Leave a Comment »

Siblings of cot death victims have four-fold cot death risk

Posted by fidest press agency su lunedì, 19 marzo 2018

Barcelona, Spain Siblings of cot death victims have a four-fold higher risk of cot death, according to research presented today at EHRA 2018, a European Society of Cardiology congress.1 The 38-year study in nearly 2.5 million infants suggests that autopsies should be carried out on SIDS victims and that family members should have cardiology tests.
The incidence of sudden infant death syndrome (SIDS), also known as cot death, has declined in the last 20 years following public health campaigns to avoid placing infants in the prone sleeping position and not to smoke during pregnancy or near infants. However, “SIDS remains a leading cause of death during the first year of life, affecting thousands of infants each year in Europe and the US,” noted study author Dr Charlotte Glinge, a physician and PhD student at The Heart Centre, University Hospital of Copenhagen, Denmark.
The exact cause of SIDS is unknown, but it is thought to be caused by a combination of genetic and environmental factors. The aim of this study was to determine whether siblings of SIDS victims have a higher risk of SIDS than the general population.The study used nationwide health and administrative registries in Denmark, where all residents are given a permanent and unique civil registration number at birth or immigration that enables linkage of individual registry data. The study included nearly 2.5 million infants under one year of age between 1978 and 2015.From the cause of death registry, the researchers identified 1,535 infants who were the first, or only, infant in a family to die of SIDS during the 38-year study period. From the Danish fertility registry, the researchers identified 2,373 younger brothers and sisters of the group of infants who died of SIDS. They were followed from the date of their elder sibling’s death from SIDS to whichever of the following outcomes came first: SIDS, death from another cause, emigration, age of one year, or study end on 31 December 2015.
The researchers calculated the incidence of SIDS in the younger siblings compared to the general population. After adjusting for sex, age, and calendar year, they found that the younger siblings of SIDS victims had a four-fold increased risk of SIDS compared to the general population.
Dr Glinge said that a post-mortem examination by a cardiac pathologist should be undertaken in all young victims of sudden death. Although SIDS is believed to be a combination of genetic and environmental factors, if a genetic mutation is identified that may have contributed to SIDS, siblings and parents should be tested for the mutation.All parents should be asked about family history of sudden cardiac death. Parents and siblings should be offered cardiology tests, including an electrocardiogram (ECG) and echocardiography, to provide the best chance of identifying an inherited cardiac condition. Management of surviving family members is complex and requires a multidisciplinary team.Dr Glinge said: “All parents should follow public health advice on how to prevent SIDS. But by screening families of SIDS victims, we can identify whether there are additional steps that can be taken to stop a sibling dying of SIDS.”

Posted in Estero/world news, Medicina/Medicine/Health/Science | Contrassegnato da tag: , , | Leave a Comment »