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Quotidiano di informazione – Anno 31 n° 259

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VI edizione del Premio Omar

Posted by fidest press agency su domenica, 5 agosto 2018

Sono ufficialmente aperti i termini per candidarsi al Premio Omar, concorso annuale che premia la comunicazione sui temi delle malattie e tumori rari che, fin dalla prima edizione, ha incontrato l’appoggio dei più importanti stakeholder delle malattie rare: UNIAMO FIMR Onlus, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, Fondazione Telethon, che anche quest’anno confermano il loro ruolo di co-organizzatori. Tra le novità del Premio, ormai giunto alla VI edizione, la collaborazione con nuove associazioni professionali e di categoria. Infatti, a partire da quest’anno, il Festival cinematografico ‘Uno sguardo raro’ contribuirà ad assegnare il premio per la migliore divulgazione attraverso video. Tra le novità anche il patrocinio di Whin (Web Health Information Network), importante rete di giornalisti scientifici, che sarà al fianco di questa edizione.“Siamo orgogliosi del fatto che, di anno in anno, il Premio cresca in patrocini e collaborazioni di così alto livello, ottenendo nuovi consensi da parte di professionisti, istituzioni e associazioni di pazienti – dichiara il direttore dell’Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli – Dopo aver esteso il concorso a tutti i linguaggi della comunicazione e non solo al giornalismo, quest’anno abbiamo aperto a nuove collaborazioni con partner di rilievo. Crediamo molto nel fare squadra perché solo insieme, attraverso nuovi amici e alleati, si possono fare cose più grandi e più incisive per i malati rari e per la crescita della consapevolezza in questo ambito.” Dallo scorso anno, infatti, il Premio non è più riservato solo ai giornalisti, ma è un concorso aperto al più ampio mondo della comunicazione che include gli autori di campagne social, pubblicitari, autori di fotografie, fumetti e filmaker.
La proclamazione dei vincitori e l’assegnazione dei premi avverranno in prossimità della Giornata delle Malattie Rare, che si celebra il 28 febbraio 2019, all’interno di un evento serale che si terrà a Roma e che vedrà presenti i partner del Premio, i membri della Giuria, importanti rappresentati delle Istituzioni, le Associazioni pazienti, la stampa e numerosi stakeholder del mondo delle malattie e dei tumori rari.
I premi in palio in questa VI edizione, per un montepremi di circa 20mila euro, sono i seguenti: premio giornalistico categoria stampa e web; premio giornalistico categoria audio video; premio per la migliore campagna di comunicazione; premio per la migliore divulgazione attraverso foto, illustrazioni o fumetti; premio per la migliore divulgazione attraverso video. Oltre a questi la giuria si riserva il diritto di attribuire un proprio premio aggiuntivo.Il termine stabilito per l’iscrizione alla VI edizione del Premio Omar per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari e l’invio dei materiali è fissato alla mezzanotte del 10 gennaio 2019. Sul sito http://www.premiomalattierare.it è possibile leggere il regolamento e scaricare i moduli per iscriversi al concorso. Sono ammessi a partecipare a questa edizione tutti i lavori pubblicati, diffusi o aperti al pubblico nel periodo compreso tra il 1° gennaio 2018 e il 31 dicembre 2018; i lavori candidati alle categorie ‘Premio giornalistico stampa e web” e “Premio giornalistico audio/video” dovranno essere stati pubblicati su una testata regolarmente registrata presso il tribunale per la stampa.Per questa nuova edizione sono confermati diversi sponsor che seguono e sostengono il Premio da anni, come Alnylam, Amicus Therapeutics, Biogen, Kyowa Kirin, Roche, PTC Therapeutics, Sanofi Genzyme, Shire, Sobi, Vertex, e nuovi sponsor come APR – Applied Pharma Research e Sarepta Therapeutics.Ulteriori novità saranno comunicate nelle prossime settimane attraverso Osservatorio Malattie Rare e nel sito dedicato http://www.premiomalattierare.it

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A Telethon il Sonia Skarlatos Public Service Award 2018

Posted by fidest press agency su giovedì, 24 maggio 2018

È stato conferito a Fondazione Telethon, nella persona del Direttore Generale Francesca Pasinelli, il Sonia Skarlatos Public Service Award 2018, prestigioso riconoscimento promosso dall’American Society of Gene and Cell Therapy (ASGCT) per premiare persone e organizzazioni che si siano distinte nel promuovere e potenziare costantemente l’avanzamento delle terapie geniche e cellulari attraverso agenzie governative, gruppi di advocacy, attività di divulgazione al pubblico, organizzazioni non profit. I membri, lo staff e il consiglio di amministrazione dell’ASGCT hanno conferito il riconoscimento durante il 21° meeting annuale svoltosi a Chicago.
Il premio, intitolato alla ricercatrice americana Sonia Skarlatos, riconosciuta dalla comunità scientifica come una delle più attive promotrici del settore scomparsa prematuramente nel 2013 e che per prima lo ha ricevuto, viene assegnato per la prima volta al Direttore di una charity e non a un singolo ricercatore riconoscendo quest’anno, a livello internazionale, l’impatto delle ricerche supportate da Fondazione Telethon in questo settore.
Tra le motivazioni del premio, in particolare, viene indicato l’instancabile lavoro portato avanti da Fondazione Telethon perché i pionieristici studi clinici nel campo della terapia genica con cellule staminali ematopoietiche per malattie rare ereditarie si traducessero nella concreta designazione come farmaco orfano e nella conseguente approvazione europea della terapia genica per il deficit di adenosina deaminasi.
Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca quasi 500 milioni di euro, ha finanziato oltre 2620 progetti con oltre 1600 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate.

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Telethon: il saluto al nostro caro amico Frizzi

Posted by fidest press agency su lunedì, 26 marzo 2018

Roma. “Con Fabrizio ci lascia un grande amico a cui tutti noi ci sentiamo legati anche per un percorso condiviso per oltre dieci anni, che ha visto al centro il supporto alla ricerca scientifica con il sorriso e la disponibilità che lo hanno sempre contraddistinto, contribuendo in maniera significativa a sensibilizzare il grande pubblico sulle malattie genetiche rare”. Fondazione Telethon, con il Presidente Luca Cordero di Montezemolo e il Direttore Generale Francesca Pasinelli, si stringono intorno alla famiglia e ai suoi cari per la scomparsa di Fabrizio Frizzi.

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Parkinson: individuata alterazione nella fase iniziale della malattia

Posted by fidest press agency su venerdì, 22 dicembre 2017

Parkinson04Un team formato da Elvira De Leonibus, responsabile del Laboratorio di neuropsicofarmacologia dell’Istituto di genetica e biofisica del Consiglio nazionale delle ricerche (Igb-Cnr) di Napoli e Faculty presso l’Istituto Telethon di genetica e medicina (Tigem) di Pozzuoli, Barbara Picconi e Paolo Calabresi della Fondazione Santa Lucia Irccs e dell’Università di Perugia, ha scoperto un nuovo meccanismo di memoria cellulare attivato dall’apprendimento motorio, che viene alterato nelle fasi iniziali della malattia di Parkinson. Il lavoro, finanziato dalla Fondazione con il Sud e dal Miur, è stato pubblicato sulla rivista Brain.
La memoria motoria è l’abilità attraverso cui impariamo a compiere azioni come scrivere, andare in bicicletta, suonare uno strumento, ed è caratterizzata da un apprendimento lento e progressivo che richiede tanto addestramento ma che, una volta acquisito, consente di compiere automaticamente i movimenti. Si sapeva già che la sede cerebrale dell’apprendimento motorio fosse il corpo striato, una struttura antica del cervello posta al di sotto della corteccia cerebrale. Non era chiaro, invece, come le cellule dello striato riuscissero a ricordare quanto già appreso e, partendo da lì, ad apprendere nuovi movimenti e a perfezionare quelli noti. “Nel nostro studio abbiamo scoperto, in modelli animali, che l’esercizio motorio lascia un segno per giorni nei neuroni dello striato”, spiega De Leonibus, coordinatrice del team di ricerca. “Se applichiamo uno stimolo elettrico ai neuroni dello striato di animali non addestrati, questi danno una risposta inibitoria; se lo stesso stimolo è applicato ad animali sottoposti alle prime sessioni di apprendimento, i neuroni rispondono eccitandosi e questo li rende riconoscibili e consente di perfezionare i movimenti appresi. Tuttavia, una volta che l’esercizio motorio viene acquisito alla perfezione e il movimento viene effettuato automaticamente, i neuroni tornano a dara una risposta inibitoria allo stimolo elettrico”.
Il gruppo di ricerca, che ha coinvolto numerosi giovani ricercatori, come Nadia Giordano e Attilio Iemolo, ha studiato la rilevanza di questa nuova forma di memoria cellulare nella malattia di Parkinson, i cui sintomi (tremori a riposo e lentezza nei movimenti) indicano la morte di un particolare tipo di cellule che porta allo striato la dopamina. “Oggi sappiamo che l’aumento nella produzione della proteina alfa-sinucleina può da sola portare alla morte dei neuroni dopaminergici e, quindi, allo sviluppo della malattia. I ricercatori hanno quindi inserito all’interno delle cellule che producono dopamina il gene dell’alfa-sinucleina umana, in modo che questa venisse prodotta in quantità spropositate nelle cellule che rilasciano dopamina nello striato, determinandone la morte”, prosegue la ricercatrice dell’Igb-Cnr. “Si è visto così che molto prima di arrivare alla morte l’eccesso di alfa-sinucleina impediva agli animali di effettuare automaticamente i movimenti appresi. Questi risultati identificano per la prima volta una manifestazione clinica molto precoce nell’apprendimento motorio che precede la morte dei neuroni nella malattia di Parkinson. È quindi un campanello d’allarme utile per la diagnosi precoce e per lo sviluppo di nuove terapie che, se somministrate subito, possono prevenire o rallentare la morte dei neuroni”.
I ricercatori si sono chiesti a questo punto in che modo l’eccesso di alfa-sinucleina impedisse la formazione della memoria cellulare, una domanda importante per capire le primissime modificazioni biologiche legate allo sviluppo del Parkinson. “Abbiamo visto che l’eccesso di alfa-sinucleina preveniva la formazione della memoria cellulare riducendo drasticamente la quantità del trasportatore della dopamina, una sorta di controllore dei punti di contatto tra diversi neuroni, e quando i livelli di questo trasportatore si riducono tutte le vescicole di dopamina rilasciate disturbano il corretto scambio di informazioni tra le cellule nervose e, dunque, la formazione della memoria motoria”, conclude De Leonibus. “L’identificazione di bassi livelli del trasportatore della dopamina in questo stadio precoce, quando ancora non c’è neurodegenerazione, è perciò un aspetto molto rilevante per la diagnosi della malattia. I risultati di questa ricerca suggeriscono che bassi livelli del trasportatore non necessariamente indicano la morte dei neuroni dopaminergici, ma possono invece indicare una sinucleinopatia, un’ipotesi diagnostica che merita approfondimenti mirati con indagini genetiche e prelievo di liquor, al fine di prevederne l’evoluzione”.
Questo risultato è stato reso possibile anche grazie ai finanziamenti di Fondazione Telethon che proprio in questi giorni sta promuovendo #presente, la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica contro le malattie genetiche rare. Inoltre, fino al 23 dicembre si terrà la 28° edizione della Maratona televisiva in collaborazione con la Rai e fino al 24 dicembre sarà possibile fare una donazione inviando un sms o chiamando il numero solidale 45518

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Campidoglio e Fondazione Telethon insieme per la ricerca scientifica

Posted by fidest press agency su domenica, 17 dicembre 2017

campidoglioRoma Capitale e Fondazione Telethon insieme per la ricerca scientifica per la cura delle malattie genetiche rare. È stato sottoscritto in Campidoglio dalla Sindaca Virginia Raggi e dal Direttore Generale di Fondazione Telethon Francesca Pasinelli un protocollo di intesa, della durata triennale, che impegna l’Amministrazione capitolina a collaborare nella raccolta fondi per il finanziamento delle attività di Fondazione Telethon. L’accordo prevede la sensibilizzazione e il coinvolgimento dei dipendenti capitolini attraverso una raccolta interna. Inoltre, in occasione di grandi eventi promossi da Roma Capitale, Fondazione Telethon potrà realizzare iniziative finalizzate alla sensibilizzazione sul tema della ricerca scientifica, alla comunicazione delle attività svolte e alla raccolta fondi. La collaborazione sarà estesa anche ai soggetti o alle società a partecipazione capitolina.“Roma Capitale affiancherà le iniziative di promozione delle azioni di Fondazione Telethon, con una partecipazione attiva. Fondazione Telethon rappresenta da anni un punto di riferimento e un’eccellenza per la ricerca medico-scientifica, in particolar modo investendo risorse in progetti per la cura di malattie genetiche rare. Una realtà consolidata e che ha già prodotto risultati importanti, dando speranza a tante famiglie”, dichiara Raggi.“Ringraziamo le Istituzioni di Roma Capitale per il loro supporto alla missione di Fondazione Telethon nella ricerca di cure e terapie per le persone che vivono con una malattia genetica rara e per le loro famiglie – ha dichiarato il Direttore Generale di Fondazione Telethon Francesca Pasinelli – Attraverso questo protocollo d’intesa, l’Amministrazione Comunale ha dimostrato la sua grande sensibilità, contribuendo in maniera importante al coinvolgimento dei cittadini romani nel sostegno alla ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare”.

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28ª edizione della maratona televisiva di Fondazione Telethon

Posted by fidest press agency su giovedì, 7 dicembre 2017

Rai: sede di romaRoma Mercoledì 13 dicembre Ore 11.00 Sala A Viale Mazzini, Conferenza stampa per la presentazione della “28ª edizione della maratona televisiva di Fondazione Telethon sulle reti Rai: per rispondere presente all’appello dei malati e delle loro famiglie”
Anche quest’anno, dal 16 al 23 dicembre, c’è un appello a cui tutti siamo chiamati a rispondere presente: è quello per la partecipazionealla campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon.
“IL MONDO A COLORI: una serata per Telethon” aprirà il 16 dicembre la ventottesima edizione della maratona televisiva sulle reti Rai che si chiuderà il 23 dicembre dando voce ai bambini e alle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia genetica rara e portando nelle case degli italiani l’impegno di Fondazione Telethon.
Interverranno: Monica Maggioni – Presidente Rai
Mario Orfeo – Direttore Generale Rai
Luca di Montezemolo – Presidente Telethon
Francesca Pasinelli – Direttore Generale Telethon
Angelo Teodoli – Direttore Rai1
Roberto Sergio – Direttore Radiofonia
Saranno presenti i conduttori e i testimonial della maratona Telethon

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Nel DNA dell’antenato ominoide la chiave di una moderna patologia

Posted by fidest press agency su sabato, 17 dicembre 2016

DNASabato 17 e domenica 18 dicembre in più di 3.000 piazze in tutta Italia sarà possibile partecipare alla raccolta fondi. La Fondazione Telethon proprio in questi giorni sta promuovendo la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica contro le malattie genetiche rare. I malati e le loro famiglie hanno infatti bisogno di persone “presenti”, che rispondano all’appello con donazioni e azioni. Per questo il titolo della campagna di quest’anno è “Presente”. La ricostruzione dei cambiamenti genetici che hanno portato all’evoluzione della specie umana è un’affascinante possibilità offerta dallo studio dei genomi. Il confronto delle sequenze di DNA dell’uomo e altri organismi consente infatti di delineare eventi passati che hanno portato nel tempo alla costituzione del nostro patrimonio genetico. Come previsto cinquanta anni fa dal premio Nobel Linus Pauling, oggi è possibile far rivivere in laboratorio questi “documenti della storia evolutiva” e osservare attraverso esperimenti l’effetto di mutazioni avvenute milioni di anni fa. Alcune delle mutazioni che hanno portato alla nascita di un organismo con caratteristiche uniche nel mondo animale hanno però imposto il dazio di patologie tipiche della specie umana. Questo è il caso dell’inattivazione della via degradativa dell’urato, avvenuta a causa di mutazioni del gene Uox (urato ossidasi) nel nostro antenato ominoide durante l’evoluzione dei primati. Una conseguenza per la nostra specie è l’accumulo di acido urico, prodotto finale del metabolismo delle purine. Altra conseguenza è la predisposizione all’iperuricemia, eccesso di urato in circolo che determina gotta e calcoli renali ed è associato ad altre comuni patologie come obesità e rischio cardiovascolare. Ma per quali ragioni e attraverso quali meccanismi si è determinata questa differenza nel metabolismo?
Per rispondere a queste domande sulla nostra storia evolutiva, ricercatori delle università di Parma e Padova hanno confrontato i genomi di otto diverse specie di scimmie antropomorfe (incluso l’uomo) con quelli di altri vertebrati mappando con precisione cinque mutazioni di Uox avvenute nella linea evolutiva degli ominoidi, tra 20 e 30 milioni di anni fa. I ricercatori hanno quindi concentrato l’attenzione sulla variante F222S, l’unica mutazione “missenso” in grado di modificare la sequenza della proteina con la sostituzione di un codone fenilalanina in serina, ed hanno ricostruito una proteina con questa mutazione. Misure di laboratorio hanno stabilito che la proteina dell’antenato ominoide, a differenza della proteina di altri vertebrati, funziona in modo ottimale a concentrazioni di urato tipiche della popolazione umana. Le ragioni di questo diverso funzionamento sono riconducibili agli effetti della mutazione nel sito attivo dell’enzima, come osservato nella struttura ai raggi x della proteina. In precedenza, l’origine dei cambiamenti evolutivi del metabolismo dell’urato era attribuita alla comparsa di mutazioni “nonsenso” nel gene Uox. Ora i ricercatori ritengono che i livelli di urato circolante fossero già elevati prima dell’inattivazione del gene e attribuiscono un ruolo chiave a modifiche nella fisiologia renale. Una caratteristica dei discendenti dall’antenato ominoide è di riassorbire nel circolo la maggior parte dell’urato che transita dal rene. Questo meccanismo mantiene elevati i livelli di urato nel sangue preservando il rene dal rischio di precipitazione di una molecola poco solubile. Coloro che subiscono gli effetti dolorosissimi della precipitazione di urato nelle regioni periferiche del corpo possono consolarsi pensando al raffinato meccanismo prodotto dall’evoluzione che preserva un organo vitale a discapito di distretti meno importanti.Tuttavia questi studi lasciano aperte alcune domande. Quale è il ruolo dell’urato nella fisiologia umana? E’ vero come sostengono alcuni che l’accumulo di questa sostanza ha contribuito alla nascita di scimmie più intelligenti? Dopo tutto, è stata osservata una relazione positiva (non necessariamente un rapporto causa-effetto) tra livelli di urato e intelligenza, e un effetto protettivo dell’iperuricemia in malattie neurodegenerative, come il Parkinson. L’iperuricemia è una condizione che compare in età matura. Una importante eccezione è la sindrome di Lesch-Nyhan, un raro difetto genetico del riciclo delle purine che comporta l’insorgenza precoce di iperuricemia grave accompagnata da deficit neurologici per i quali non esiste ancora una cura efficace. Lesch-Nyhan è il risultato di due mutazioni: una presente nella madre ed ereditata dal figlio affetto e una presente nell’antenato ominoide ereditata dall’intero genere umano. Per questa patologia che rappresenta una finestra formidabile sul nostro metabolismo e la nostra storia evolutiva, Telethon sta finanziando un progetto di ricerca che prevede l’utilizzo degli enzimi persi durante l’evoluzione per una terapia enzimatica sostitutiva.

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Maratona televisiva di Fondazione Telethon

Posted by fidest press agency su sabato, 3 dicembre 2016

ARai: sede di romanche quest’anno c’è un appello a cui tutti siamo chiamati: è quello per la partecipazione alla campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon. Le persone affette da una malattia genetica rara e le loro famiglie hanno infatti bisogno di persone “presenti”, che rispondano all’appello con donazioni e azioni. Per questo il titolo della campagna di quest’anno è “Presente” (#presente) e la Rai è stata tra i primi a rispondere: dall’11 al 18 dicembre si terrà infatti la ventisettesima edizione della maratona televisiva per sostenere e finanziare la ricerca sulle malattie genetiche rare.
Numerose le novità di quest’anno. Per la prima volta la Maratona inizierà con il “Telethon show”, solitamente previsto nel weekend di chiusura della settimana ad essa dedicata. Domenica 11 dicembre Rai Uno ospiterà una serata di spettacolo e solidarietà che darà il via alla Maratona settimanale. A rispondere “presente” per la conduzione del “Telethon show” Fabrizio Frizzi, che da molti anni affianca la Fondazione in questa straordinaria maratona, e con lui Mara Venier, un ritorno in Rai che in molti attendevano da tempo e che avviene proprio in un’occasione di grande intensità emotiva.
Tra i numerosi ospiti della serata le tuffatrici Tania Cagnotto e Francesca Dallapè, protagoniste di un cortometraggio con Salvo, un bambino affetto dalla rara sindrome Kabuki, e alcuni rappresentanti dell’AS Roma, protagonisti di un corto con Niccolò, bambino affetto da emofilia e tifoso della Roma.Nel corso del “Telethon show” verranno inoltre proiettati il cortometraggio “Io Sono” realizzato da Rai Cinema per la regia di Mauro Mancini, che racconta come il giovane Antonio affronta ogni giorno l’atrofia muscolare spinale e un video di carattere divulgativo sulla beta talassemia, firmato dall’autrice di SuperQuark Barbara Gallavotti.
Protagonisti in studio saranno invece bambini affetti da malattie genetiche rare con le loro famiglie e i ricercatori che ogni giorno si impegnano per dare a queste persone una vita migliore. Tanti racconti che si alterneranno e contribuiranno, anche attraverso cortometraggi inediti, a informare e sensibilizzare il pubblico sulle malattie genetiche rare e sull’importanza di sostenere la ricerca scientifica.Altra novità di questa edizione un documentario dal titolo ““Telethon: un successo italiano” che andrà in onda sabato 10 dicembre su Rai Uno e racconterà la storia di uno dei pionieri della terapia genica, Luigi Naldini. Oggi direttore dell’Istituto San Raffaele-Telethon per la Terapia Genica di Milano, Naldini ebbe l’intuizione vincente da cui derivano le terapie geniche che si sono dimostrate più efficaci in questi ultimi anni.La maratona televisiva continuerà per tutta la settimana vedendo alla conduzione coppie televisive inedite come Giancarlo Magalli e Monica Leofreddi, Arianna Ciampoli con Fede & Tinto e Paolo Belli, Francesca Fialdini e Tiberio Timperi, Eleonora Daniele e Alberto Matano, Camila Raznovich con Fabrizio Frizzi, dal Social Studio Giulia Valentina e in esterna Angela Rafanelli che hanno deciso di scendere in campo a favore della ricerca scientifica in maniera nuova e curiosa. Così come hanno fatto Cristiana Capotondi, alla regia di un cortometraggio che ha come protagonista una ragazza con sindrome di Ehlers-Danlos, e Marco Giallini, che ha prestato la voce al video della campagna “Presente” di Fondazione Telethon. Infine, per chiudere la maratona televisiva, domenica 18 dicembre in prima serata su Rai Uno anche quest’anno a fianco di Telethon andrà in onda Affari Tuoi Speciale Telethon, condotto da Flavio Insinna. La band che accompagnerà la maratona tv sarà quella di Paolo Belli.Il capo progetto della maratona televisiva 2016 è Furio Andreotti, il consulente artistico è Giampiero Solari e il capo struttura Rai è Claudio Fasulo.Proprio per sensibilizzare quanti più cittadini sull’importanza della ricerca sulle malattie genetiche rare, anche la Testata Giornalistica Regionale (TGR) seguirà con i suoi Tg la maratona (ci saranno 2 collegamenti in diretta dallo studio il venerdì e il sabato con la TGR veneto e Puglia oltre il teaser nella settimana precedente con le incursioni di Frizzi, Ciampoli e Belli dalla TGR Lazio, Lombardia e Campania). Oltre al palinsesto televisivo, l’iniziativa vedrà impegnata Radio Rai, sia con degli speciali all’interno dei suoi programmi sia con l’esclusiva personalizzazione del segnale orario con un messaggio sulla maratona.Il tutto potrà essere seguito anche attraverso i social network. Per la prima volta lo studio televisivo della maratona ospiterà al suo interno un Social Studio dal quale la blogger Giulia Valentina seguirà live i contributi e i commenti degli utenti che potranno rispondere #presente all’appello di Fondazione Telethon.
Fino al 20 dicembre 2016 sarà attivo il numero solidale 45510. Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari TIM, Vodafone, WIND, 3, Postemobile, CoopVoce e Tiscali. Sarà di 5 euro anche per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa TWT, Convergenze e Clouditalia, di 5 e 10 euro per ogni chiamata fatta sempre al 45510 da rete fissa TIM, Infostrada, Fastweb e Tiscali e di 10 euro da rete fissa Vodafone. Inoltre sarà attivo dal 1° al 31 dicembre il Numero Verde CartaSi 800.11.33.77 per le donazioni con Carta di Credito.

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Le guide di Terre Emerse

Posted by fidest press agency su martedì, 24 maggio 2011

Domenica 29 alle ore 15 dal Rifugio Lagdei partirà la passeggiata. Durante il tragitto la guida illusterà le fioriture, le carattereristiche naturali dell’area, e i problemi che in questi ultimi anni stanno affliggendo la foresta. Durata massima comprensiva di soste di spiegazione 2,5 ore, necessari scarponcini da montagna. Rientro al Rifugio entro le 17,30.
“Walk of life” l’iniziativa promossa da Telethon e Federparchi per raccogliere fondi per la ricerca sulle malattie genetiche e aumentare la conoscenza dei Parchi naturali Italiani programma un’iniziativa anche in provincia di Parma al Rifugio Lagdei, centro visita del Parco Nazionale dell’Appennino Tosco Emiliano, grazie alla collaborazione delle Guide dell’Associazione Terre-Emerse che propongono una facile e breve passeggiata adatta a tutti da Lagdei fino all’ex Vivaio della Vezzosa, dove cento anni fa sono nate tutte le piante che oggi compongono la Foresta Alta Val Parma. La partecipazione a Walk of life prevede un contributo minimo per persona di 10 euro (bimbi gratis); la guida presta il suo servizio volontariamente, e il ricavato è interamente devoluto a Telethon. Ai partecipanti (in particolare ai bambini) verranno consegnati gadget a ricordo dell’iniziativa.

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Un nuovo Telethon

Posted by fidest press agency su sabato, 12 dicembre 2009

Il governo taglia i fondi alla ricerca e Telethon surroga le deficienze governative; c’è da augurarsi che i fondi raccolti vadano realmente alla ricerca e c’è da sperare che qualcuno dei “cervelli” rimasti in Italia possa usufruirne per approfondire la conoscenza di quella distrofia muscolare fino ad oggi considerata una malattia senza speranza. Ma c’è un altro settore nazionale che necessiterebbe della solidarietà materializzata dei cittadini onesti: la magistratura e le forze dell’ordine. Oggi si sta toccando scientemente il fondo: vengono effettuati tagli inopinati con lo scopo, non dichiarato ma chiarissimo, di mettere questi organismi preposti alla sicurezza nella condizione di non potere operare e, quindi, non svolgere le indagini dovute sui reati più gravi, specialmente finanziari.  Occorrerebbe un Telethon finalizzato al finanziamento di queste strutture, almeno per quanto riguarda l’indispensabile (benzina per le auto, carta per le fotocopiatrici, rimborsi degli straordinari), è un’idea che desidero lanciare agli stessi organizzatori del  “NO B Day”, per generare una gara di sensibilizzazione individuale e creare un fondo al quale attingere per le più immediate necessità.  Passare dalle parole e dalla piazza ai fatti, specialmente in termini provocatori, per far capire, in tutti gli angoli del pianeta, che il popolo esiste e agisce.
(Rosario Amico Roxas)

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Telethon: «il merito, senza eccezioni»

Posted by fidest press agency su domenica, 21 giugno 2009

Roma 22 giugno alle ore 11.00 nell’aula Giulio Cesare, in Campidoglio, si terrà un incontro con la stampa organizzato dalla Fondazione Telethon, con il patrocinio del Comune di Roma, che avrà per argomenti la meritocrazia e l’eccellenza nel campo della ricerca scientifica.  Ispirato ad una frase di Susanna Agnelli, fondatrice e presidente di Telethon,  scomparsa poco più di un mese fa, “Il merito, senza eccezioni” sarà l’occasione per presentare i lavori della Commissione medico scientifica internazionale di Telethon che si riunisce a Roma nei giorni 23 e 24 giugno per assegnare alla ricerca sulle malattie genetiche le donazioni degli italiani. All’iniziativa  interverranno tra gli altri Gianni Alemanno, sindaco di Roma, Luca Cordero di Montezemolo, consigliere d’amministrazione Fondazione Telethon, Jacques Beckmann, presidente Commissione medico scientifica Fondazione Telethon e Lucia Monaco, direttore ufficio scientifico Fondazione Telethon. Modererà i lavori Giulio Anselmi, presidente dell’Ansa.

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