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Quotidiano di informazione – Anno 31 n° 321

Posts Tagged ‘tumori rari’

Workshop “Nuove Prospettive per i Tumori Rari”

Posted by fidest press agency su lunedì, 24 giugno 2019

Roma, 27 Giugno 2019; ore 09.00 – 13.00 Senato della Repubblica Sala degli Atti Parlamentari – Biblioteca “Giovanni Spadolini” Piazza della Minerva, 38 Workshop “Nuove Prospettive per i Tumori Rari”. Aprirà i lavori l’On. Luca Coletto, Sottosegretario di Stato al Ministero della Salute.Ha dato conferma di partecipazione il dr. Filippo Anelli -Presidente FNOMCeO, Federazione nazionale degli ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri. I tumori rari – circa il 20% delle patologie oncologiche – un problema medico, ma anche sociale e di equità: tumori differenti l’uno dall’altro per tipologia e per cura, e, soprattutto con la difficoltà, per i pazienti e le loro famiglie, di identificare i Centri di riferimento sul territorio adatti alla loro patologia. A ciò si aggiunge la frammentarietà del Sistema Sanitario Nazionale, con le disparità tra Regione e Regione per l’accesso alle cure, da cui deriva una lievitazione dei costi per lo Stato. Specialisti ed esperti del settore affronteranno tre punti all’ordine del giorno:
– adeguato inquadramento della tematica “tumori rari”
– confronto delle esperienze sull’inquadramento diagnostico-terapeutico in generale e sull’accesso rapido ed equo alle cure
– inserimento dei tumori rati nella Rete Nazionale dei Registri dei Tumori e dei Sistemi di Sorveglianza e del Referto Epidemiologico per il Controllo Sanitario della Popolazione.

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Nuove Prospettive per i Tumori Rari

Posted by fidest press agency su lunedì, 20 Mag 2019

Roma Mercoledì, 22 maggio 2019 Ore 9.00 – 13.00 Piazza della Minerva, 38 Senato della Repubblica Sala degli Atti Parlamentari – Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini” L’Associazione Giuseppe Dossetti: i Valori accende i riflettori sul tema “Tumori Rari”, definiti dalla Commissione Europea “entità con un tasso di incidenza inferiore a 6 ogni 100.000 persone ogni anno”. Tumori, i rari, che costituiscono il 20% di tutte le neoplasie e che sono stati identificati in un numero di circa 200 e raggruppati, da RARECAREnet, in 14 grandi gruppi sulla base delle caratteristiche cliniche.I tumori rari rappresentano un notevole problema medico e sociale a causa della necessità di gestire, in maniera diversa, ogni tipo di tumore e della difficoltà, per i pazienti, di identificare i centri di riferimento sul territorio adatti alla loro patologia. A ciò si aggiunge la frammentarietà del Sistema Sanitario Nazionale, con le disparità tra Regione e Regione per l’accesso alle cure, da cui deriva, inoltre, la conseguente lievitazione dei costi per lo Stato dovuti a prestazioni improprie e migrazione sanitaria.Tre i punti all’ordine del giorno del Workshop:
– fornire un adeguato inquadramento della tematica “tumori rari”
– confrontare le esperienze sull’inquadramento diagnostico-terapeutico in generale e sull’accesso rapido ed equo alle cure
– aprire il dibattito sulla modalità di inserimento dei tumori rari nella Rete Nazionale dei Registri dei Tumori e dei Sistemi di Sorveglianza e del Referto Epidemiologico per il Controllo Sanitario della Popolazione.

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Tumori rari: I Sarcomi dei Tessuti Molli (STM)

Posted by fidest press agency su domenica, 9 aprile 2017

madridMadrid. Le difficoltà di riportare correttamente le evidenze della medicina e delle linee guida al letto del paziente, per una diagnosi e una cura migliore sono fondamentali per ogni patologia ma si è constatato che nel caso dei tumori rari ci sono numerose differenze di approccio tra gli specialisti. Anche i medici più esperti, infatti, se da un lato sono spesso d’accordo dal punto di vista teorico, dall’altro si ritrovano a compiere scelte differenti con i malati, dovendo conciliare numerosi variabili. E’ anche per questa esigenza che PharmaMar ha promosso l’altro giorno a Madrid il simposio internazionale ‘Soft Tissue Sarcoma’, al quale hanno partecipato oltre 400 specialisti di diverse branche, provenienti da vari paesi europei tra cui l’Italia. «E’ significativo che nei casi clinici si vedano risposte molto eterogenee. I migliori centri sui sarcomi hanno eterogeneità di trattamento su casi specifici ma quando si fanno le linee guida c’è altissimo livello di consenso –afferma il prof. Paolo Casali, Direttore struttura complessa oncologia medica 2 dell’Istituto nazionale dei tumori di Milano- Evidentemente c’è qualcosa da capire meglio nel passaggio dalla decisione accademica al letto del paziente. E’ chiara perciò questa esigenza educazionale ed eventi come il Simposio di Madrid sono particolarmente utili proprio nei sarcomi». Si tratta di un gruppo molto eterogeneo di tumori dei tessuti molli e quindi possono comparire in varie sedi dell’organismo, dagli arti, al torace, all’utero. Tra questi i Liposarcomi rappresentano il 25% dei casi al momento della diagnosi e si suddividono in 3 tipi, tra cui il ‘mixoide’. La trabectedina, farmaco prodotto da PharmaMar, ha un tasso di controllo tumorale del 90% e in seconda linea è la molecola più ampiamente valutata, dimostrando fino ad oggi l’efficacia di trattamento più elevata. Dall’autorizzazione in Europa nel 2007, oltre 50mila pazienti in 80 Paesi hanno beneficiato di questa terapia in tutte le sue indicazioni.La terapia a base di trabectedina è approvata in più di 75 paesi nel mondo
per il trattamento dei STM in fase avanzata, dopo il fallimento della terapia standard con antracicline e ifosfamide o come trattamento di prima linea nei pazienti non idonei a ricevere chemioterapie a base di doxorubicina
I Sarcomi dei Tessuti Molli (STM) sono tumori che insorgono dai muscoli, tendini, sinovie, tessuto adiposo e tessuti connettivi in genere.
Rappresentano l’1% delle neoplasie in età adulta. In Italia si contano circa 3mila diagnosi ogni anno. Sebbene i sarcomi dei tessuti molli siano relativamente rari, rimangono un’esigenza medica insoddisfatta per i pazienti, che spesso non rispondono al trattamento e pertanto hanno una prognosi infausta. L’andamento dell’incidenza è stabile nel tempo, pur con una modesta tendenza all’aumento nelle donne. In relazione all’età evidenzia un primo picco in età pediatrica poi un plateau e successivamente una tendenza all’aumento dell’incidenza piuttosto costante con l’età a partire dai 20 anni con un picco massimo dopo i 60 anni. Sotto il termine di sarcomi dei tessuti molli sono raggruppati più di 50 tipi istologici diversi con caratterizzazioni biologiche specifiche e comportamenti distinti. La mortalità per queste forme è relativamente elevata: a 5 anni la sopravvivenza globale è intorno al 65%. Fondamentale in questo caso è anche l’approccio multidisciplinare, che vede protagonisti con l’oncologo medico anche l’anatomopatologo in fase di diagnosi e il radioterapista al momento della cura. «Nel caso dei sarcomi tutto è più complesso per eterogeneità della malattia –illustra il dr. Angelo Paolo Dei Tos, direttore del Dipartimento interaziendale di anatomia patologica Ulss Marca Trevigiana- La diagnosi è su vetrino, si fa un campione e si osserva al microscopio usando anticorpi e analisi del genoma, la combinazione di tutto porta a una diagnosi il più accurata possibile. Quindi, la diagnostica è arricchita da aspetti biomolecolari, con combinazione di morfologia e genetica, di solito effettuata in centri esperti». La radioterapia è una disciplina clinica che studia l’utilizzo delle radiazioni per cura tumori. E’ importante nell’ambito dei sarcomi, perché si controlla la malattia sia localmente sia se ci sono metastasi. La moderna radioterapia con le conoscenze biologiche ha creato macchine che erogano dosi alte in volumi piccoli. «È come un farmaco da inserire nelle varie fasi della cura al paziente all’interno di una visione multidisciplinare. Erogare piccoli volumi super concentrati significa evitare gli organi sani circostanti e quindi portar al minimo gli effetti collaterali -spiega il prof. Lorenzo Livi direttore della Radioterapia oncologica dell’azienda ospedaliera universitaria Careggi di Firenze- Oggi si può far radioterapia supermirata su lesioni metastatiche. Tralasciare la radioterapia oggi è un errore, perché funziona molto bene nel sarcoma a tutti i livelli, preoperatorio per ridurre le grosse masse, nella forma adiuvante post operatoria per ridurre quasi a zero il rischio di ripresa di malattia sulla cicatrice, e infine nelle forme metastatiche per integrarsi ad una linea di chemioterapia. Cosi il paziente ha trattamenti facili e di pochi giorni, pochissimi effetti collaterali con buona qualità di vita e controllo della malattia».

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IV edizione del Premio Giornalistico Omar per le malattie e i tumori rari

Posted by fidest press agency su mercoledì, 30 novembre 2016

aula senatoRoma Sono stati premiati oggi a Roma nella Sala degli Atti Parlamentari del Senato della Repubblica i vincitori della IV edizione del Premio Giornalistico Omar per le malattie e i tumori rari organizzato da Osservatorio Malattie Rare (Omar) in partnership con Fondazione Telethon, Orphanet, Centro Nazionale Malattie Rare – ISS e Uniamo FIMR Onlus, e grazie al sostegno incondizionato di Roche, Shire, Sanofi Genzyme, Vertex, Celgene, Amicus Therapeutics, Biogen, Chiesi, Intercept, Pfizer e Orphan Europe. La sfida delle malattie rare senza nome, il diritto alla diagnosi e l’importanza di sviluppare farmaci orfani pediatrici sono stati i temi che hanno conquistato i massimi voti della giuria. Per l’intento meritevole dell’iniziativa, volta a promuovere presso i media una migliore sensibilità ai diversi aspetti dei tumori e delle malattie rare e un approccio di comunicazione più ampio rispetto alle problematiche vissute dai pazienti, la FIEG ha concesso al Premio il suo Patrocinio anche per questa sua IVa edizione.
Patrocini: Eurordis – Rare Disease Europe, Senato della Repubblica Italiana, Ordine dei Giornalisti – Consiglio Nazionale dell’OdG, CNR – Consiglio Nazionale delle Ricerche, UNAMSI – Unione Nazionale Medico Scientifica di Informazione, Comunicazione Pubblica – Associazione Italiana della Comunicazione Pubblica e Istituzionale, FIEG – Federazione Italiana Editori Giornali, ANSO – Associazione Nazionale Stampa Online, FNSI – Federazione Nazionale Stampa Italiana, USPI – Unione Stampa Periodica Italiana, EUPATI – Accademia Italiana del Pazienti, CDG – Centro di Documentazione Giornalistica.Il Premio per la categoria audio/video è stato assegnato dalla Giuria alla giornalista RAI Lidia Scognamiglio per il suo servizio andato in onda su Medicina33 Tg2 dedicato alla “Storia di Clementina”, diciannovenne affetta da malattia genetica rara che ancora oggi non ha un nome. Il servizio, con un linguaggio semplice ma preciso, affronta il tema delle malattie rare senza nome e del forte impulso dato dalla ricerca scientifica per la diagnosi di malattie rare ancora sconosciute, con particolare riferimento al sequenziamento dell’esoma e alla risposte diagnostiche che questa sofisticata tecnica può fornire a famiglie come quella di Clementina.Per la prima volta in quattro edizioni, il Premio per la categoria Stampa/Web ha visto due giornaliste vincere ex aequo, con due articoli entrambi meritevoli pur se molto diversi tra loro. Uno dei due è stato assegnato a Caterina Lucchini, giornalista scientifica, premiata per l’articolo pubblicato sul Notiziario Chimico Farmaceutico NCF dal titolo “Bambini ‘orfani’ di farmaci”, ampio e documentato pezzo dedicato ai tumori rari pediatrici, un ambito dove ci sarebbe grande necessità di farmaci orfani studiati appositamente. L’oncologia rara pediatrica è infatti un ambito di ricerca di grande attualità, che vede sorgere diversi gruppi collaborativi nel quadro delle associazioni internazionali di oncologia pediatrica, ma dove si fa ancora fatica a vedere applicate le norme europee che dovrebbero stimolare lo sviluppo di farmaci pediatrici. Ex aequo è stata premiata la giornalista Serena Mingolla, che ha vinto con l’articolo “La legge di Zoja e la lotta per il diritto alla diagnosi: intervista a Bojana Mirosavljecic” pubblicato su Morfologie, la Rivista dell’Associazione Nazionale delle Persone con Malattie Reumatiche ONLUS di cui è direttore. È la storia di una madre serba, Bojana, e di Zoja, la figlia perduta a nove anni per una malattia rara non diagnosticata nel suo Paese, il morbo di Batten. Ma ancor di più è una storia esemplare di impegno sociale, di una battaglia vinta non solo per dare una diagnosi alla sua bambina, ma per riconoscerne il diritto a tutti i bambini del suo Paese.Oltre ai premi ai vincitori assoluti, sono stati assegnati tre Premi Speciali tematici: il Premio Speciale “Malattie Rare del Polmone” è stato vinto dalla giornalista Elisabetta Gramolini con l’articolo “Voglio dar fiato a chi respira a fatica come me” pubblicato sul mensile OK Salute. Il Premio Speciale dedicato a “Malattie Rare e diagnosi precoce” è andato alla giornalista del Corriere della Sera Maria Giovanna Faiella per l’articolo “Screening neonatale al traguardo” scritto nel luglio 2016 sul percorso accidentato, ma infine coronato dall’approvazione, della legge 167/2016 che introduce su tutto il territorio nazionale l’obbligo di effettuare lo Screening neonatale allargato per le malattie metaboliche rare. Infine, il Premio Speciale ‘Percorsi assistenziali nelle Malattie Rare” è stato vinto dalla giornalista di Pharmastar, Emilia Vaccaro per il suo reportage online con testo e video interviste “Malattie rare, partnership pubblico-privato per una migliore assistenza al paziente”.Oltre ai Premi, alcune Menzioni della Giuria. Per la Tv, “Un posto al sole” (RAI 3) ha vinto la Menzione della Giuria. Il Premio – riconosciuto per la correttezza, l’approfondimento e l’equilibrio con cui il “daily drama” ha affrontato il tema della diagnosi e della presa in carico di una neonata affetta da una malattia rara – è stato ritirato dal Vice Direttore di Rai Fiction, Francesco Nardella.

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Speranze di cura per malati tumori rari

Posted by fidest press agency su lunedì, 4 luglio 2016

Paola-Binetti“Quando si ha un tumore raro non basta ingaggiare una dura battaglia con la malattia, occorre misurarsi anche con una serie di complessità che aumentano la distanza tra il paziente e la sua speranza di guarigione. Ogni decisione si colloca al bivio tra massima garanzia per il paziente e rischio controllato davanti alle incertezze della scienza. Tumore raro significa spesso anche mancanza di farmaco appropriato; e la mancanza di farmaci rimanda alle difficoltà oggettiva di attivare una sperimentazione con un numero adeguato di pazienti affetti da quella stessa malattia rara. Anche la possibilità concreta di ricorrere alle cure compassionevoli con farmaci non ancora in commercio, ma di cui si è dimostrata una certa efficacia, è possibile solo se hanno superato la fase due della sperimentazione, cosa che rende comunque difficile l’accesso al farmaco. Di questo si è parlato stamattina nel corso di una mia interpellanza al Ministro della salute”,
Lo afferma l’onorevole Paola Binetti di Area popolare, che continua: ” Il sottosegretario De Filippo, rispondendo all’interpellanza, ha lasciato intravvedere una via di possibile soluzione del problema e ha aperto una linea di speranza per questi pazienti. Si tratterebbe di una modifica del dm dell’8 maggio 2003, in cui studi di fase Ib/IIa potrebbero rappresentare la giusta via di accesso dei pazienti a quei farmaci che non avessero ancora concluso il loro iter. E’ fondamentale aver presente che avere la totale sicurezza di un farmaco può rappresentare per alcuni pazienti una speranza del tutto irrisoria davanti ad un tempo di vita contingentato. Il paziente affetto da un tumore raro in fase avanzata chiede di poter provare un farmaco anche se non ha ancora superato tutti i livelli di valutazione, per la semplice ragione che per lui non c’è altra speranza e un eccesso di prudenza si potrebbe convertire in morte sicura. La maggiore apertura del Ministero in tal senso appare del tutto in linea con quanto l’EMA sta facendo a livello europeo, per cui è auspicabile che questa procedura di accesso ai farmaci venga quanto prima attivata. Se ne ricaveranno non solo speranza e forse miglioramenti concreti per i pazienti, ma anche molti dati scientifici rilevanti”, conclude la Binetti.

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Le reti oncologiche

Posted by fidest press agency su giovedì, 22 marzo 2012

Medicina, Epidemiologia, Patologia, Malattie, ...

Medicina, Epidemiologia, Patologia, Malattie, Oncologia, tumore, cancro; mondiale; Fattori rischio: Alcool, Tabagismo, Frutta & verdura scarsa, Sovrapeso, Attività fisica scarsa, Iniezioni sanitarie contaminate, Fumo dal focolaio, Inquinamento aria urbana, Sesso non sicuro; Tumori: bocca e orofaringe, esofago, stomaco, colon e rectum, fegato, pancreas, trachea, bronchi, polmoni, mammelle, cervix uteri, corpus uteri, vescica, leucemia, altri tumori, tutti tumori (Photo credit: Wikipedia)

Roma 23 marzo presso la Sala Auditorium del Ministero della Salute, Lungotevere Ripa, l’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti” (www.dossetti.it) organizza il Convegno “Le Reti Oncologiche: Presente e Futuro”. L’obiettivo che ci si propone è quello di mettere a confronto i percorsi assistenziali ed i modelli di governance, individuando le criticità esistenti ed avanzando proposte utili a migliorare e potenziare il modello organizzativo e gestionale esistente. Di fronte all’incremento, per incidenza e cronicizzazione, delle patologie neoplastiche, appare infatti necessario avviare un’adeguata programmazione dello sviluppo tecnologico, unita ad un miglioramento dell’organizzazione sanitaria e ad un collegamento in rete dei diversi regimi assistenziali, ciò al fine di favorire l’integrazione ed il coordinamento delle risorse, nonché la ricerca clinica e sperimentale, a garanzia di una corretta gestione del percorso di cura del paziente.
All’evento, che si propone, tra le priorità, di dedicare un’attenzione al tema dei “tumori rari”, prenderanno parte importanti rappresentanti istituzionali, esperti di alto livello in medicina oncologica, illustri esponenti del mondo accademico, rappresentanti dell’associazionismo, del settore farmaceutico ed imprenditoriale.

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