Malattie Rare: le famiglie vogliono più sostegno

Assistere un malato raro cambia radicalmente la vita delle famiglie. Lo dimostra uno Studio pilota – su un campione di 392 famiglie di 10 Associazioni di Malattie Rare – condotto per la prima volta dall’Istituto per gli Affari Sociali (IAS), in collaborazione con la Federazione Italiana Malattie Rare Uniamo FIMR Onlus, Orphanet-Italia e Farmindustria, al fine di rilevare i bisogni assistenziali, i costi sociali ed economici di questi malati e delle loro famiglie per proporre specifiche misure di sostegno per le Malattie Rare. Per la ricerca sono state individuate preliminarmente alcune Malattie Rare sulla base delle diverse caratteristiche di gravita’. Far fronte agli impegni di assistenza di un Malato Raro per i genitori puo’ comportare limitazioni nell’ambito lavorativo: il 32% dei padri e il 46% delle madri sono costretti a modificare la situazione occupazionale. Nei casi piu’ gravi (23%) le rinunce riguardano entrambi i genitori. Il 38% dichiara infine di aver bisogno di un sostegno psicologico e di un aiuto maggiore nella vita di tutti i giorni. Nel 45% dei casi il Centro Clinico di riferimento e’ fuori della regione di residenza ed inoltre circa il 20% delle famiglie deve spostarsi dalla propria citta’ per raggiungere i presidi dove effettuare la terapia specifica, che in un terzo dei casi e’ fuori regione. Allo stesso tempo il 13% non ha, o non ha ancora individuato, un centro clinico di riferimento specifico per il trattamento della propria patologia. Da non sottovalutare l’impatto economico sulle famiglie. Dopo il 2001, anno della normativa sull’esenzione dalla partecipazione ai costi per parte delle Malattie Rare, le cose sono migliorate soprattutto per le spese necessarie a pervenire alla diagnosi, dove si e’ verificata una riduzione di 30 punti percentuali (prima del 2001 il 70% delle famiglie affrontava spese per la diagnosi a fronte di un 40% riscontrabile dopo tale data), mentre tale normativa non ha modificato in maniera cosi’ rilevante i costi relativi all’assistenza e alla cura. Una volta ottenuta la diagnosi, il 61% delle famiglie dichiara di dover affrontare spese per assistenza e cure (45% fino a 500 euro al mese; 11% tra 500 e 1000 e 5% oltre i 1.000 euro). In alcune situazioni il carico economico porta ad indebitarsi: almeno il 22% di queste famiglie ha avuto bisogno di un aiuto finanziario, che per piu’ della meta’ e’ stato offerto dai parenti. Non e’ un caso, infatti, se il 15,4% delle famiglie con un componente affetto da una Malattia Rara e’ in fascia di povertà rispetto al reddito.