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Posts Tagged ‘pazienti’

Decreto Lea: cambiano regole per molte esenzioni, disagi per i pazienti

Posted by fidest press agency su mercoledì, 17 gennaio 2018

ministero saluteIl ministero della Salute fa luce sui nuovi livelli essenziali di assistenza con una nota del 7 novembre 2017, esplicativa del decreto Lea, che attiene i compiti dei medici e le nuove esenzioni. Nei pacchetti per i malati cronici, il decreto espunge esami prima esenti quali complemento e clearance della creatinina ma ne aggiunge nuovi (es. densitometria ossea nelle patologie reumatiche). Arriverà un nuovo decreto per fissare la durata minima dell’attestato di cronicità, ma per le nuove patologie inserite nei Lea l’esenzione avrà durata illimitata. Un altro decreto dovrà definire le nuove tariffe degli esami in gravidanza. Le regioni stanno recependo ma segnalano disagi.
L’ipertensione è differenziata in base al danno d’organo. Se c’è, il codice è 0031, se non c’è è 0A31, le Asl dovranno dire agli assistiti di presentare documentazione clinica di danno d’organo. Poi dovranno informare i pazienti con favismo che la patologia, che ha manifestazioni solo acute, è stata esclusa dal gruppo delle anemie ereditarie e non dà più diritto a esenzione. Tra le “esenti” entrano sei nuove cronicità: sindrome da talidomide, osteomielite cronica, patologie renali croniche, rene policistico autosomico dominante, endometriosi moderata e grave, broncopneumopatia cronico ostruttiva moderata, grave e molto grave. Passano da malattie rare a croniche sindrome di Down, celiachia, sindrome Klinefelder e connettiviti indifferenziate; chi è esente mostrerà l’esenzione vecchia finché le Asl non aggiorneranno gli elenchi. Passano da malattie croniche a rare sclerosi sistemica progressiva e miastenia grave. La sindrome di Kawasaki è fatta rientrare nelle affezioni del sistema circolatorio 0A02-0B02-0C02. Per quattro sindromi (Riley Day, Moebius, Schinzel Gladion e Reifenstein) scompare il codice di esenzione e rientrano in nuovo gruppo: le Asl devono convocare gli assistiti e attribuire il codice. Le regioni che hanno attribuito propri codici d’esenzione per malattia rara dovranno uniformarsi ai codici fissati a livello nazionale. In protesica molti dispositivi da “su misura” (elenco 1) passano a “industriali” (elenco 2) e in tal caso si distinguono fra attivabili da tecnico (2° da carrozzine ad apparecchi acustici) o pronti per l’uso (2b, respiratori, passeggini, seggioloni). Gli accertamenti medico legali di invalidità, cecità, sordità civili e della condizione di handicap restano non soggetti a ticket.
Le condizioni di erogazione ora sono limitate a poche prestazioni. Il medico deve inserire il numero di nota specifico e il quesito diagnostico per esteso se prescrive densitometria ossea, laser ad eccimeri per la miopia, radio e adroterapia, indagini genetiche sui tumori (fenotipizzazioni e seno), sulle mutazioni e in vista di trapianti d’organo. Negli altri casi restano le indicazioni di appropriatezza, semplici suggerimenti per i quali le note associate, che sono pure cambiate di numero, non vanno più inserite. Anche lo specialista deve esplicitare il quesito diagnostico e, se servano, nota e condizione di erogabilità; se è libero professionista lo deve fare su ricetta bianca inserendo codice fiscale, numero di iscrizione all’ordine e provincia di riferimento. Nel trascrivere, mmg o pediatra barreranno la casella S di “suggerito”.(Mauro Miserendino in abstract fonte Doctor33) (ministero salute)

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Lazio: Pazienti per ore sulle barelle del 118

Posted by fidest press agency su martedì, 9 gennaio 2018

pronto soccorso tor vergataE’ drammatica la situazione dei pronto soccorso di Roma e del Lazio. Già nei primi giorni del 2018 le strutture ospedaliere e il personale sanitario non riescono a far fronte alle richieste di accesso. Il 3 gennaio pronto soccorso quali il Policlinico Casilino avevano 144 persone in lista di cui 40 in attesa di ricovero; Tor Vergata 121 di cui 12 in attesa di ricovero; il Gemelli 159 in lista e 27 in attesa di ricovero; S.Camillo-Forlanini 101 in lista di cui 50 in attesa di ricovero e così via.
La visita o il ricovero avviene il più delle volte con i pazienti per ore ed ore sistemati alla meno peggio sulle barelle delle ambulanze del 118, con evidenti ripercussioni sul servizio di emergenza extraospedaliero che non ha più mezzi di soccorso da inviare, mentre i cittadini subiscono attese lunghissime anche per patologie da codice giallo. L’esiguo personale restante che non è fermo presso i pronto soccorso lavora in costante emergenza, sotto stress e in condizioni a rischio di errori. Evidenziamo l’enorme responsabilità che grava sugli operatori delle Centrali Operative del 118 i quali non avendo mezzi disponibili da inviare per poter evadere le richieste della cittadinanza, vanno incontro a gravi problemi medico-legali. Denunciamo che né l’Ares 118 né la Regione Lazio ad oggi sembrano prendersi l’onere giuridico e morale di tale situazione.Da qualche anno a Roma e nel Lazio il sistema di emergenza va in tilt in coincidenza del picco influenzale, dei ponti festivi che privano la cittadinanza dei medici di base, o dei primi intensi caldi. Dopo anni di tagli al Sistema sanitario pubblico, di fronte a questa insostenibile situazione sono gravi le responsabilità della Regione che si è dimostrata incapace di prevedere, programmare, organizzare ed attuare misure di protezione sanitaria della cittadinanza per far fronte a un’emergenza prevedibile e prevista.L’Unione Sindacale di Base chiede da anni che sia resa efficace ed efficiente la rete dell’emergenza sanitaria con l’assunzione di personale ai pronto soccorso, al 118 e negli ospedali pubblici e che vengano ripristinati e rafforzati i servizi territoriali che in questi anni sono stati declassati e depauperati. L’USB alcuni anni fa denunciò l’utilizzo di ambulanze “a chiamata spot” anche per il fenomeno del “blocco barelle” evidenziando che tutto ciò avrebbe aumentato la spesa senza risolvere il problema. Chiedemmo di utilizzare quei fondi per assumere personale e riaprire reparti di degenza, ma nulla è stato fatto.Anche in condizioni normali il sistema di emergenza ha enormi difficoltà a far fronte alle numerosissime richieste di assistenza sanitaria, e qualsiasi condizione aggiuntiva che aumenti le esigenze dalla cittadinanza manda il sistema in tilt. Gli abitanti del Lazio hanno diritto alla salute e all’assistenza sanitaria di cui necessitano.

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Neuromielite ottica: terapia finalmente disponibile per tutti i pazienti

Posted by fidest press agency su giovedì, 21 dicembre 2017

occhio umanoL’AIFA ha, infatti, autorizzato l’inserimento di Rituximab, la terapia più frequentemente utilizzata per questa patologia, nella lista 648 dei farmaci a carico del Servizio Sanitario Nazionale, grazie all’iniziativa della Farmacia e della Clinica Neurologica dell’Ospedale Policlinico San Martino di Genova. A darne l’annuncio il Presidente della Società Italiana di Neurologia (SIN) e Direttore della Clinica Neurologica dell’Ospedale Policlinico San Martino di Genova – Prof. Gianluigi Mancardi – “Siamo molto soddisfatti del traguardo raggiunto. Finora in Italia l’uso di Rituximab era off label e non era disponibile in tutti gli ospedali;questo ha provocato una disparità di trattamento tra i pazienti. Da oggi, finalmente, la situazione cambierà e il farmaco sarà totalmente a carico del Servizio Sanitario Nazionale”.La Neuromielite Ottica è una patologia infiammatoria demielinizzante del sistema nervoso centrale che fa registrare una prevalenza di 1-8 casi ogni 100.000 abitanti. Colpisce ambedue i sessi ed ha un decorso frequentemente aggressivo che può portare a grave disabilità a pochi anni dall’esordio.
Si tratta di una malattia più invalidante della Sclerosi Multipla che compromette la vista fino a portare alla cecità; interessa, inoltre, il midollo spinale con conseguente perdita dell’uso degli arti inferiori.È dovuta alla presenza di anticorpi diretti contro un antigene astrocitario, l’acquaporina 4, che scatenano una reazione autoimmunitaria che distrugge la mielina, la sostanza che costituisce il rivestimento delle fibre nervose, che ha una funzione non solo protettiva ma anche isolante nei riguardi della conduzione dello stimolo nervoso.
Fino a qualche anno fa non esistevano terapie per la cura della Neuromielite Ottica ma oggi, in tutto il mondo, viene utilizzato Rituximab, anticorpo monoclonale diretto contro i linfociti B; si tratta di un farmaco molto efficace che, se somministrato tempestivamente, permette un buon recupero delle funzioni nei pazienti e un parziale controllo della malattia. Analoga soddisfazione viene espressa dal Prof Francesco Patti, della Clinica Neurologica di Catania, coordinatore del Gruppo di studio della SIN sulla Sclerosi Multipla. “ La Neuromielite Ottica è una malattia molto vicina alla Sclerosi Multipla, con alcune somiglianze ma con un decorso più invalidante, ed ora abbiamo finalmente un farmaco a disposizione che permette di affrontarla adeguatamente”.

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Trentunesima edizione del Trofeo Arsenio per i maghi dilettanti

Posted by fidest press agency su giovedì, 7 dicembre 2017

rolfoAliverniniTeatrò Viganò (Piazza A.Fradeletto) dall’8 al 10 dicembre e dedicato alla memoria di Vittorio Arsenio, uno dei grandi maghi romani del dopoguerra, parte l’iniziativa “A Natale una Magia in sospeso”. Nella giornata dell’8 dicembre all’ingresso del Policlinico Tor Vergata, e nelle corsie del reparto di ematologia degenze, si daranno appuntamento un gruppo di maghi professionisti e i Clown Dottori dell’Associazione “Sorrisiamo” per dare vita ad un esperimento, quello di insegnare ai pazienti, adulti e bambini, piccoli trucchi ed illusioni ma, soprattutto, trasmettere il valore del sorriso e di quei piccoli gesti quotidiani che sono il potere speciale di ognuno e rappresentano un potente prodigio. Un messaggio positivo che tutti saranno invitati a condividere prenotando la propria “Magia sospesa” attraverso un desiderio, un gesto, un sorriso da scrivere su un cuore di cartone ed appendere sul gigantesco albero che tutti contribuiranno a realizzare. Ma la magia viaggerà sospesa anche sui social e durante lo svolgimento del Trofeo binarelli-1Silvan (1)Arsenio, organizzato dal Club Magico Italiano Gruppo Regionale Lazio diretto da Franco Silvi, sarà possibile postare sulla pagina Facebook “Club Magico Italiano G.r.Lazio” il proprio “pensiero magico” nei confronti di familiari o amici e ricevere un video personalizzato da parte di maghi celebri,da utilizzare come augurio natalizio. Inoltre nella giornata del 10 dicembre, dalle 15 alle 18, saranno aperte gratuitamente le porte del Club Magico, in via Santa Maria della Speranza 40 (Nuovo Salario), per dare la possibilità a bambini e ragazzi di vivere un esperienza fantastica con alcuni tra i più noti maestri nazionali ed internazionali, tra i quali Silvan, Tony Binarelli, Walter Rolfo, Dani Da Ortiz, Magico Alivernini, Gianni Loria, e magari aiutarli a realizzare il sogno di diventare veri maghi come il grande Silvan, tra i pionieri dell’illusionismo, che con il suo Sim Sala Bim ha incantato le platee di tutto il mondo e che sarà protagonista, sempre al Teatro Viganò, il 9 dicembre alle ore 21 per uno strabiliante one man show.

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AISC: riflettori sullo Scompenso Cardiaco

Posted by fidest press agency su giovedì, 30 novembre 2017

scompenso cardiaco1Milano L’AISC – Associazione Italiana Scompensati Cardiaci – e la Regione Lombardia hanno voluto accendere i riflettori su una patologia che – pur essendo la seconda causa di morte in Italia, non riceve tutta l’attenzione che meriterebbe. Lo scompenso cardiaco, condizione nella quale il cuore non riesce a pompare in modo soddisfacente il sangue nel resto dell’organismo, colpisce oggi oltre 15 milioni di persone in Europa, 1 milione in Italia e oltre 150.000 cittadini in Lombardia. Nel 2015, sono stati oltre 28.000 i pazienti che in questa regione sono dovuti ricorrere ad un ricovero ospedaliero a causa dello scompenso cardiaco, con una degenza media 10,4 giorni). Nel corso della vita una persona su cinque è a rischio di sviluppare scompenso cardiaco ed è più frequente che questa patologia si presenti in età avanzata, con un’incidenza progressivamente maggiore in relazione all’invecchiamento. Da qui nasce la sottovalutazione dei sintomi – stanchezza, spossatezza e affaticamento – che molto spesso vengono erroneamente ricollegati all’avanzare dell’età. Questo, insieme alla difficoltà della diagnosi, priva troppo spesso il paziente delle cure necessarie. La diagnosi precoce e la prevenzione – ma anche l’avere a disposizione una rete efficace di centri distribuiti sul territorio e un conseguente accesso alle soluzioni terapeutiche più avanzate – rappresentano gli elementi fondamentali per garantire appunto una significativa riduzione della mortalità e un reale miglioramento della qualità di vita di tutti i pazienti. La Lombardia rappresenta un’eccellenza nazionale per presenza di centri specializzati e possibilità di accesso. Ecco perché è fondamentale sensibilizzare i pazienti e i loro cari a riconoscere per tempo la patologia e soprattutto prevenirla – in particolar modo ora che le nuove soluzioni terapeutiche oggi disponibili permettono una significativa riduzione della mortalità, oltre ad un importante miglioramento della qualità della vita.
In tal senso AISC – unica Associazione che rappresenta a carattere nazionale i pazienti scompensati – fin dalla sua costituzione (Aprile 2014) per iniziativa di un gruppo di pazienti stessi, tra cui il Presidente Oberdan Vitali, è fortemente impegnata nell’attività di informazione, a carattere capillare, sui sintomi e sulla promozione di un corretto stile di vita, ma anche nella realizzazione di un network tra tutti i pazienti, i loro familiari o chi chiunque si prenda cura di loro (“care-givers”) e i medici di famiglia, i clinici specialisti, i rappresentanti infermieristici, le realtà del volontariato e naturalmente le Istituzioni tutte, ponendosi come interlocutore propositivo e professionale e rappresentando le esigenze del paziente. Ad oggi, l’Associazione conta oltre 3000 iscritti e opera su tutto il territorio nazionale e regionale anche attraverso Centri Territoriali collocati principalmente presso gli ospedali dove sono istituiti Centri di Scompenso Cardiaco, avvalendosi di un Comitato Scientifico per garantire la sicurezza di tutte le informazioni ed il materiale educazionale da diffondere tra i pazienti.
Tante sono state le iniziative portate avanti dall’Associazione nei suoi primi 4 anni di vita: dall’informazione nelle piazze attraverso un punto itinerante attrezzato per i primi test preliminari, agli incontri educazionali sulla dieta mediterranea, dalle lezioni in centri specializzati sull’attività fisica, alla cura degli aspetti psicologici, al ruolo essenziale del caregiver. Tutto questo, affiancato sempre da un occhio attento alla difesa dei diritti del paziente, promuovendo la sensibilizzazione dei cittadini in contemporanea su tutto il territorio nazionale, come, per esempio, attraverso le iniziative dei propri Centri territoriali nel corso della settimana dello scompenso cardiaco. L’obiettivo che ci si è dati con la giornata odierna è quello di affrontare, partendo dalle necessità del paziente affetto da scompenso cardiaco, tematiche di grande rilevanza quali: la gestione del percorso terapeutico dal Pronto Soccorso sino al territorio, le prospettive aperte dalle nuove terapie, il tema dell’importante ruolo che possono giocare i Medici di famiglia e gli infermieri insieme agli specialisti, la riabilitazione cardiaca e anche il tema dei diritti dei pazienti. Tutto ciò, dando voce anche a chi soffre di questa patologia attraverso la testimonianza degli stessi pazienti, per capire come poter migliorare l’assistenza alle persone affette da questa condizione ma anche l’alleanza che deve nascere tra i diversi specialisti con la presenza di diverse società medico – scientifiche.
La presa in carico del paziente scompensato, infatti, rappresenta un tema di primaria importanza per quel che riguarda le possibilità di migliorare in maniera significativa la qualità di vita dei pazienti grazie alla diffusione dei centri dedicati a questa patologia e all’accesso alle nuove terapie.
A partecipare all’incontro, oltre ad un’ampia presenza di pazienti: Giulio Gallera, Assessore alla Sanità della Regione Lombardia; Gianfranco Parati, Presidente della società italiana di Ipertensione; Roberto Pedretti, direttore dell’Istituto Maugeri Pavia; Stefano Carugo, direttore Cardiologia Ospedale S. Carlo Milano; Stefano Belloni, Presidente Ordine Medici Pavia; Enrico Frisone, Direttore Socio Sanitario ASST Lecco insieme a rappresentanti della Croce Rossa e a moltissimi altri esperti clinici ed accademici del mondo medico/scientifico.
“I dati epidemiologici sulla prevalenza dello scompenso sono piuttosto allarmanti” – spiega il prof. Salvatore Di Somma, Esperto della materia, professore di Medicina Interna, Dipartimento di scienze medico-chirurgiche e di medicina traslazionale dell’Università La Sapienza di Roma e Direttore del Comitato Scientifico dell’Associazione. “Attualmente, lo scompenso cardiaco colpisce lo 0.4 – 2% della popolazione adulta europea con una mortalità a 4 anni del 50%. Rappresenta il 5% delle ospedalizzazioni totali e interessa il 2% della spesa del Sistema Sanitario Nazionale. Il suo alto costo è principalmente causato dall’elevata frequenza di re-ospedalizzazioni (40% entro 12 mesi), determinate dal peggioramento dello stato di congestione, sia a livello sistemico che polmonare. In questo preoccupante scenario, diventa sempre più importante un precoce riconoscimento della patologia e una sua corretta gestione, a partire dalla situazione di emergenza fino alla dismissione a domicilio, passando per una necessaria riabilitazione cardiologica”.
scompenso cardiaco“In qualità di Geriatra – illustra Giovanni Ricevuti – “è indispensabile esprimere l’assoluta necessità che i pazienti con scompenso cardiaco, molto spesso anziani, possano riconoscersi in una associazione che si prenda cura di loro. Lo scompenso Cardiaco rappresenta, infatti, una delle patologia croniche che dovrebbero essere inserite tra quelle a maggior bisogno di controllo da parte delle istituzioni”.
“Come Associazione di pazienti – ha dichiarato il Presidente di AISC, Oberdan Vitali – siamo orgogliosi di trovare un riscontro importante in tutti i territori che riusciamo a coprire. In particolare la Regione Lombardia si è dimostrata da subito sensibile all’esigenza di avere Centri specializzati dove accogliere e curare i cittadini lombardi. L’esperienza ci ha insegnato che creare strutture dove trovare soluzioni terapeutiche efficaci ed innovative permette di riacquisire una qualità di vita soddisfacente. Il nostro appello va a: alle Istituzioni, perché si assicuri un’offerta completa di servizi per i malati di scompenso cardiaco, e ai cittadini, affinché prestino maggiore attenzione ai potenziali sintomi, per sé e per i propri cari. Saperne di più è un dovere di tutti, parlarne con il proprio medico può contribuire ad una diagnosi precoce, rivolgersi a chi ne soffre può aiutare a migliorare la propria qualità di vita”. (foto: scompenso cardiaco)

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Tumore del rene: un paziente su 4 ha meno di 50 anni

Posted by fidest press agency su lunedì, 30 ottobre 2017

tumore reneIl tumore del rene è una malattia che interessa sempre più i giovani, il 25% dei pazienti ha meno di 50 anni al momento della diagnosi. Solo dieci anni fa questa percentuale non raggiungeva il 10%. La neoplasia può essere correlata a stili di vita scorretti come fumo, dieta non equilibrata ed eccesso di peso. Eliminare le sigarette può ridurre del 20% la probabilità di sviluppare un adenocarcinoma. Un consumo di grassi animali può essere una concausa mentre una dieta ricca di vegetali potrebbe avere un ruolo protettivo anche nei confronti del carcinoma renale. Per questo l’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) ha lanciato nei mesi scorsi una campagna educazionale che si è articolata nella realizzazione di un minisito e una forte attività on line sui social media, distribuzione di opuscoli e altro materiale informativo e un convegno nazionale presso il Ministero della Salute. Tutte queste iniziative sono state realizzate grazie al supporto non condizionato di Ipsen. I primi risultati del progetto sono presentati oggi a Roma in occasione della giornata conclusiva del XIX Congresso nazionale della Società Scientifica. “Abbiamo voluto insegnare ai cittadini di ogni fascia d’età come stare alla larga da una neoplasia ancora poco conosciuta – sostiene Carmine Pinto, Presidente Nazionale AIOM -. In particolare ci siamo rivolti a quelle persone che devono essere considerate particolarmente a rischio. Chi ha parenti di primo grado affetti da carcinoma può avere una maggiore probabilità di essere colpito dal tumore rispetto alla popolazione generale. Adesso vogliamo concentrarci sugli over 65 e dobbiamo insegnare loro come riconoscere i campanelli d’allarme. Più della metà delle diagnosi è, infatti, casuale e avviene di solito tramite un’ecografia addominale eseguita per altri motivi. I principali sintomi sono sangue nelle urine, dolore al fianco e presenza di una massa palpabile a livello addominale. E, come nel passato, andremo ad incontrare gli anziani sul territorio per tenere speciali lezioni di salute”. Quest’anno il tumore del rene colpirà circa 13.600 italiani (9.000 uomini e 4.600 donne). Grazie a terapie sempre più “personalizzate” e alle diagnosi precoci, sette pazienti su dieci riescono a sconfiggere la malattia. “Se riusciamo a intervenire durante le prime fasi della patologia allora i tassi di sopravvivenza superano il 50% – afferma Giacomo Cartenì, Direttore dell’Oncologia Medica del Cardarelli di Napoli -. Negli ultimi anni è stata sviluppata una nuova classe di farmaci a bersaglio molecolare che hanno la capacità di colpire obiettivi cellulari precisi e impedire la crescita del cancro. Possono svolgere, per esempio, un’azione anti-angiogenica riuscendo a fermare la formazione di vasi sanguigni. Tra questi abbiamo nuovi inibitori tirosin-chinasi come cabozantinib, che hanno dimostrato di essere particolarmente efficaci anche per i pazienti in fase metastatica. In Italia tale molecola sta finalizzando l’iter per la rimborsabilità con l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA). Più armi a disposizione che vanno inserite in una strategia di cura che vede chirurgia, farmaci orali TKi multitarget, immunoterapia. Tutto questo per rendere sempre più “cronica” una malattia neoplastica come il carcinoma renale avanzato”. Un altro pericolo per i pazienti è rappresentato dall’ipertensione arteriosa. “Chi ne soffre corre un maggiore rischio di sviluppare un carcinoma del rene rispetto a un normoteso – prosegue Claudio Cricelli, Presidente Nazionale della Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie (SIMG), che sostiene la campagna AIOM -. E’ una tipica condizione che contraddistingue la terza età, interessa un italiano su tre e si tratta di uno degli aspetti che noi medici di famiglia dobbiamo costantemente tenere monitorato. Le patologie cardiovascolari e le neoplasie renali sono strettamente collegate ed è possibile evitarle entrambe seguendo gli stessi semplici accorgimenti come non fumare, limitare il più possibile il consumo di bevande alcoliche, svolgere regolarmente attività fisica e seguire sempre una dieta sana ed equilibrata. Non è mai troppo tardi per conoscere e mettere in pratica le regole della prevenzione”. Al congresso AIOM di Roma gli oncologi e i pazienti rinnovano l’appello alle Istituzioni per favorire l’accesso alle migliori cure su tutto il territorio. “Nelle varie regioni esistono ancora troppe differenze di accesso ai trattamenti terapeutici, sia per quanto riguarda i nuovi farmaci sia la qualità dei centri di chirurgia oncologica – sottolinea Francesco De Lorenzo, presidente della Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO) -. Consistenti miglioramenti anche sul piano legislativo sono comunque stati ottenuti e molto è stato fatto per far conoscere ai pazienti – attraverso http://www.oncoguida.it – il rischio chirurgico presente in quei centri il cui numero dei casi di rene trattati chirurgicamente è addirittura inferiore a 5 l’anno”.

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Grandi traumi a mani e dita

Posted by fidest press agency su giovedì, 26 ottobre 2017

università studi milanoMilano. Incidenti lavorativi, domestici, sportivi o stradali, sono le principali cause di lesione o amputazione accidentale di braccia, mani, dita. Urgenze drammatiche che possono avere esito positivo, grazie alla microchirurgia e alla tempestività di intervento. Rapidità d’azione tra primi soccorritori e pronto soccorso con le giuste competenze. Un lavoro d’équipe che solitamente ha successo con il reimpianto o la ricostruzione della parte di arto danneggiata. Ciò significa sapere dove condurre il traumatizzato e cioè in un pronto soccorso, preavvertito immediatamente, con chirurghi esperti in microchirurgia ricostruttiva.Per garantire una gestione adeguata del paziente, occorre anche una formazione specifica, non sempre disponibile in Italia. Come quella garantita dal Corso Universitario di Perfezionamento in Tecniche Microchirurgiche dell’Università di Milano che si sta svolgendo in questi giorni (23 – 25 ottobre) presso il M.A.R.C. Institute (Milan Anatomical Research Center) MultiMedica Cadaver Laboratory: il primo Cadaver Lab italiano a scopo didattico ospitato all’interno di una struttura ospedaliera. Scuola, in questo caso, per riattaccare o ricostruire mani, dita o parti di arti superiori.«È importante che i pazienti siano gestiti sin da subito da chirurghi esperti – afferma il professor Giorgio Pajardi, direttore dell’UOC di Chirurgia e Riabilitazione della Mano dell’ospedale San Giuseppe, Università degli Studi di Milano e Direttore del Cadaver Lab -. Quando si verifica l’amputazione di un arto, bisogna intervenire entro massimo 6 ore nel caso della mano e 12 per le dita; ciò significa agire rapidamente e senza errori. Un compito affidato prima di tutto ai pronto soccorso che devono essere in grado di gestire il problema. Presso il nostro ospedale siamo dotati di un pronto soccorso dedicato alla mano operativo 24 ore su 24 per 365 giorni l’anno. Ma non tutti hanno le competenze necessarie per intervenire correttamente. Un problema importante. Se, ad esempio, si gestisce un traumatismo grave con una semplice medicazione invece che con un trapianto di lembo (parte di tessuto che mantiene una propria vascolarizzazione ndr), è probabile che l’individuo si trovi costretto a un secondo e terzo intervento per arrivare alla soluzione. Questo, aumenta i costi di gestione, oltre che lo stress e l’ansia del paziente. E aumenta la possibilità di un esito negativo del reimpianto o della ricostruzione. Per evitarlo, è fondamentale avere le risorse umane necessarie e altamente specializzate a intervenire in modo corretto e definitivo».Attualmente, al M.A.R.C. Institute, dodici discenti si stanno cimentando in esercitazioni pratiche di sutura microchirurgica su vasi (arterie e vene) e nervi periferici umani, prelevati da cadavere per un totale di 28 ore di esercitazione pratica al microscopio. A differenza degli altri corsi, svolti su polli morti o simulazioni in plastica, gli studenti possono fare pratica su preparati anatomici. Le sezioni di vasi sanguigni vengono montate su un supporto di polistirolo, che ricrea il campo operatorio. Gli studenti procedono, quindi, con la sutura e iniettano del liquido bianco o colorato per verificare la corretta esecuzione. Le esercitazioni avvengono sotto la guida di tutor formati dal DU. De Techniques Microchirurgicales di Parigi.
La microchirurgia interviene per tutte quelle lesioni che prevedono di dover reimpiantare arti o parti di arti superiori e, in alcuni casi, inferiori. Include poi il trapianto di ossa, tendini, cute, prelevate dal corpo del paziente e trasportate microchirurgicamente nella zona interessata dal trauma. Questo, oltre agli impianti delle dita dei piedi nella mano dei bambini affetti da malformazioni congenite. Una tecnica fondamentale che vive oggi un periodo di declino. Si tratta, infatti, di un tipo di disciplina che richiede grande impegno per la fase di apprendimento e tempistiche lunghe per gli interventi sul paziente. Per riattaccare una mano o un lembo sono necessarie almeno cinque ore, un lasso temporale in cui il chirurgo potrebbe fare interventi più veloci con soddisfazioni immediate, anche economiche. Dal punto di vista delle strutture ospedaliere, invece, si tratta di un problema di costi; un intervento così lungo porta spese alte a fronte di un solo paziente operato nel medesimo lasso di tempo in cui il chirurgo potrebbe eseguire circa cinquanta casi di tunnel carpale. Questo vale sia per le strutture private sia per il Servizio sanitario nazionale, che ha l’esigenza di risparmiare e di contenere il tetto di spesa.«In realtà, la microchirurgia offre possibilità ricostruttive impensabili. Oggi, se il microchirurgo è ben preparato e quindi in grado di affrontare delle metodiche avanzate con tempi di esecuzione più che ragionevoli in rapporto al risultato (spesso i tempi lunghi sono anche sinonimo di scarsa capacità professionale del medico), è possibile ottenere risultati impressionanti, che portano a una diminuzione delle invalidità permanenti e quindi dei costi sociali per l’individuo. Questi risultati si possono ottenere solo con un tipo d’intervento più complesso e avanzato che garantisce di non dover intervenire nuovamente sul paziente e dimezza i tempi di recupero. La microchirurgia regala soddisfazioni immense per i pazienti e per i chirurghi!» – conclude il professore.Per ulteriori informazioni sul Corso Universitario di Perfezionamento in Tecniche Microchirurgiche dell’Università di Milano, visitare il sito: http://www.lachirurgiadellamano.it.

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Giornata Mondiale della Psoriasi

Posted by fidest press agency su giovedì, 19 ottobre 2017

psoriasiRoma il 25 ottobre alle 17, nella Sala del Consiglio dell’Area Metropolitana a Palazzo Valentini, avrà luogo la I Edizione del Premio Sergio Chimenti. Il concorso letterario sul tema della psoriasi è promosso da A.DI.PSO. con il patrocinio del Senato della Repubblica per premiare le opere letterarie scritte dai pazienti affetti da psoriasi. Sono oltre 235.000 gli abitanti del Lazio affetti dalla psoriasi, che in un terzo dei casi evolve e diventa di grado severo. Chi ne è affetto, però, spesso non ne conosce i sintomi e non si reca tempestivamente dallo specialista, con conseguente ritardo nella diagnosi e nell’inizio del percorso terapeutico che potrebbe rallentare l’evoluzione della malattia. Per informare e sensibilizzare i cittadini, per far luce sulle varie forme di psoriasi e sulle terapie, in occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi, il 28 ottobre presso l’ U.O.C. Dermatologia – Ospedale A. Fiorini di Terracina sarà possibile usufruire di consulenze e visite gratuite
dalle 10 alle 12.30 mentre a Roma gli appuntamenti sono due: il 28 ottobre, l’ Ambulatorio Dermatologia dell’ Ospedale Cristo Re sarà aperto al pubblico dalle 9 alle 13 mentre il 29 ottobre gazebo informativi saranno presenti in Piazza del Popolo. Gli specialisti saranno a disposizione del pubblico e risponderanno alle domande di chi vorrà saperne di più sulla malattia, che non è di un solo tipo. La più diffusa è quella ‘a placche’ (80-90% dei casi), ma esistono anche altre forme più rare, poco conosciute e per questo sottostimate. Una di queste è la ‘psoriasi invertita’, caratterizzata da chiazze rosse non desquamate sotto le ascelle, sui genitali e sull’addome di chi è in sovrappeso, fino al solco sottomammario. La forma più frequente tra gli adolescenti invece è la ‘psoriasi guttata’, caratterizzata da piccole chiazze desquamate su tronco, braccia, gambe e cuoio capelluto. Esistono poi la ‘psoriasi pustolosa’ e quella ‘eritrodermica’: la prima è caratterizzata da pustole anche molto
localizzate, mentre nella seconda la pelle appare infiammata e arrossata, provoca prurito o bruciore ed è tra le forme più gravi. Su queste l’attenzione è ancora poca. La maggior parte dei pazienti in cerca di risposte raramente si rivolge ai centri di riferimento (ex Psocare) dove, oltre a ricevere diagnosi tempestive, potrebbero essere presi in carico e seguiti a 360 gradi con terapie personalizzate, anche in considerazione delle frequenti comorbidità, come artrite, depressione, obesità, diabete, ipertensione e malattie cardiovascolari che fanno della psoriasi una malattia sistemica. Per non parlare del supporto psicologico, fondamentale nel caso dei pazienti psoriasici, perché non si scoraggino e non abbandonino le cure.“Il risultato – afferma Mara Maccarone, Presidente di ADIPSO – è che 8 pazienti su 10 sono delusi dalle cure e quasi 9 su 10 le abbandonano, cadendo in depressione nell’80% dei casi. Sono dati certificati da interviste svolte durante la giornata mondiale dello scorso anno a più di 5000 pazienti. Un’ulteriore conferma viene dal costante calo di presenzenei centri italiani: in pochi anni siamo scesi da 12mila a 6mila. Per questo è fondamentale creare una inversione di tendenza facendo tanta informazione: vogliamo colmare il grave gap di comunicazione einformazione tra chi soffre e chi può offrire le cure necessarie, per cui bisogna spronare i malati a recarsi nei centri di riferimento presenti sul territorio. Questa “rete” infatti offre tutti i mezzi per curarsi a patto di non abbandonare i percorsi terapeutici che possono essere rimodulati sul paziente fino a trovare le cure più efficaci”

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IRCCS studia come rendere infallibile il Litio nei pazienti con disturbo bipolare

Posted by fidest press agency su giovedì, 12 ottobre 2017

ospedale bresciaBrescia. Si può migliorare la terapia con Litio, utilizzata nel trattamento del disturbo bipolare. Come farlo è l’obiettivo del programma di ricerca che impegna l’IRCCS Fatebenefratelli di Brescia nell’ambito del progetto europeo H2020, (titolo progetto: Optimizing response to Li treatment through personalized evaluation of individuals with bipolar I disorder: the R-LiNK initiative/ Ottimizzare la risposta al Litio mediante un approccio personalizzato in pazienti con disturbo bipolare; iniziativa R-LINK). Complessivamente, il progetto è finanziato con sette milioni di euro e coinvolge 21 centri europei. Annamaria Cattaneo, responsabile del Laboratorio di Psichiatria Biologica dell’IRCCS Fatebenefratelli, coordinerà lo studio di analisi biologiche finalizzate ad identificare, nel sangue, molecole in grado di dire quali sono i pazienti affetti da disturbo bipolare che risponderanno al trattamento farmacologico. Saranno coinvolti anche altri gruppi di ricerca dell’IRCCS (Laboratorio Marcatori Molecolari e Unità di Psichiatria) per un totale di dieci ricercatori.«Il disturbo bipolare è un disturbo mentale prevalente – spiega Cattaneo – e rappresenta una delle cause principali di suicidio. Il litio viene usato per trattare i pazienti con questo disturbo, per prevenire un peggioramento della malattia ed anche per prevenire il rischio di suicidio. Purtroppo, questo farmaco non funziona in tutti i pazienti ed è importante capire fin da subito chi non risponderà per poter agire con strade alternative».Nel corso della ricerca, aggiunge, «utilizzeremo sia “fotografie” scattate nel cervello dei pazienti sia i livelli di alcune molecole facilmente misurabili nel sangue per capire quale sarà la risposta al trattamento. I risultati avranno un impatto molto importante in quanto, come ultimo, saremo in grado di sviluppare un piccolo “device”, delle dimensioni di un piccolo orologio, in grado di monitorare lo stato di salute mentale del paziente e indirizzare direttamente le informazioni al clinico, migliorando in maniera significativa la qualità di vita di paziente».

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Seminario AIL Pazienti Medici: Leucemia Linfatica Cronica

Posted by fidest press agency su sabato, 30 settembre 2017

ialRoma 7 ottobre 2017 sabato 7 ottobre a partire dalle 9.30 presso il Centro Convegni AIL Nazionale (Via Casilina 5), con il patrocino del Gimema, Gruppo italiano malattie ematologiche dell’adulto, e si avvale del contributo non condizionato di Abbvie si terrà l’incontro su la Leucemia Linfatica Cronica. A illustrare proprio i progressi fatti nel corso degli anni nella lotta alla LLC saranno importanti esperti del settore. Dopo un saluto introduttivo di Sergio Amadori, Ematologo e Vice Presidente nazionale AIL, interverranno all’incontro Robin Foà, Direttore Dipartimento Biotecnologie cellulari ed Ematologia Università “Sapienza” di Roma; Antonio Cuneo, Professore Ordinario di Ematologia presso l’Università degli Studi di Ferrara e Francesca Mauro, Dipartimento Biotecnologie cellulari ed Ematologia Università “Sapienza” di Roma. Sarà presente anche Felice Bombaci, Responsabile Gruppi AIL Pazienti, che parlerà dell’impegno dell’Associazione a fianco dei malati.
sergio amadoriLa Leucemia Linfatica Cronica una neoplasia ematologica causata da un accumulo di linfociti nel sangue, nel midollo e negli organi linfatici e per la quale si stanno aprendo oggi nuove possibilità di cura.Ogni anno si registrano tra i 2 e i 6 nuovi casi su 100.000 abitanti e in Italia si parla dunque di circa 1.600 nuove diagnosi l’anno tra gli uomini e 1.150 tra le donne. La patologia insorge attorno ai 65 anni e meno del 15% dei casi viene diagnosticato prima dei 60 anni.
Nella LLC uno di questi linfociti (nel 95% dei casi un linfocita B) subisce una mutazione maligna e produce un gran numero di cellule uguali tra loro che non rispondono agli stimoli fisiologici, diventando immortali. I linfociti continuano così ad accumularsi nel sangue, nel midollo e negli organi linfatici dando origine al tumore.A differenza di altri tipi di leucemia, nella LLC quasi mai la diagnosi coincide con l’inizio delle terapie e mediamente si aspettano 5 anni prima di intervenire, un periodo durante il quale il paziente è seguito costantemente dal medico. Fortunatamente, sul fronte della cura, la chemioimmunoterapia e le target therapies, terapie mirate a colpire singoli meccanismi nella cellula cancerosa, hanno aperto nuove possibilità per i pazienti affetti dalla patologia.
Al termine delle sessioni si aprirà una tavola rotonda che permetterà ai pazienti di interagire direttamente con gli ematologi, esponendo le loro problematiche e i loro dubbi.
Ogni anno AIL organizza seminari dedicati alle principali malattie ematologiche. Gli incontri hanno l’obiettivo di aggiornare i pazienti sulle più recenti terapie disponibili, incoraggiare un confronto diretto con gli specialisti del settore, aiutare i malati e i loro familiari ad affrontare il percorso della malattia ed offrire loro la possibilità di condividere la propria esperienza, sentendosi così meno soli. I seminari alternano momenti in cui relatori esperti analizzano i diversi aspetti della patologia a discussioni con i malati, protagonisti della giornata. I pazienti, hanno così la possibilità di rivolgere domande mirate e dirette ai relatori. I medici, dal canto loro, rispondono in modo chiaro e comprensibile, mettendo a disposizione informazioni aggiornate e corrette. (foto: ial)

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Sostegno alla ricerca accademica indipendente a favore dei pazienti

Posted by fidest press agency su domenica, 6 agosto 2017

cancerLugano, Svizzera e Bruxelles/PRNewswire/ In un articolo apparso su ESMO Open [http://esmoopen.bmj.com/content/2/3/e000187 ], tre importanti organizzazioni europee impegnate nella lotta contro il cancro si sono appellate all’UE affinché rafforzi con urgenza il sostegno alla ricerca accademica indipendente a favore dei pazienti oncologici.”La ricerca accademica indipendente è in pericolo a causa della mancanza di fondi e di una normativa adeguata” ha dichiarato Rolf Stahel, Past-President di ESMO nonché cofondatore di CAREFOR. Che aggiunge: “Lavorando in stretta collaborazione con le istituzioni dell’UE possiamo essere certi che l’Europa disponga di un quadro giuridico efficace e diventi in futuro il luogo d’eccellenza in termini di ricerca e innovazione a vantaggio dei pazienti oncologici”.I principali settori che potrebbero trarre vantaggi dal contributo della ricerca accademica sono la medicina personalizzata, l’innovazione centrata sul paziente e i tumori rari.”Le questioni principali su cui chiediamo l’intervento dell’UE comprendono: l’adeguata implementazione del Regolamento sulle sperimentazioni cliniche e di quello sulla protezione dei dati; la necessità di finanziamenti a favore della ricerca indipendente; la necessità di promuovere ambienti accademici collaborativi” ha spiegato Stahel. “Chiediamo anche l’istituzione di una banca dati comune dell’Unione europea per monitorare tutte le sperimentazioni cliniche in Europa”.Altri punti critici affrontati nell’articolo del CAREFOR riguardano l’accessibilità delle cure oncologiche; la necessità di biobanche indipendenti, collaborative e di qualità; l’accettazione di nuovi metodi per la generazione e la valutazione dei dati, l’uso e la protezione dei dati elettronici del paziente.”La ricerca accademica indipendente è utile per risparmiare tempo, abbattere i costi, accelerare lo sviluppo di farmaci coperti da brevetto e migliorare l’accesso alle cure da parte dei pazienti” conclude Stahel.
lugano-vedutaCAREFOR (Clinical Academic Cancer Research Forum) è un’iniziativa congiunta di EACR
ESMO è la più importante organizzazione professionale nel campo dell’oncologia medica, con 16.000 iscritti che rappresentano oncologi provenienti da oltre 130 Paesi del mondo.
Cancer is a complex disease that is constantly evolving. It is now the most common cause of death in Europe after cardiovascular diseases. There are inequalities among European countries, potentially unsustainable healthcare systems impacting quality of cancer care and increasing number of patients with cancer with rare conditions.Clinical and translational research are the backbone in establishing scientific advances as novel treatments and advancing progress to the benefit of patients. Commercially sponsored clinical trials are responsible for developing new medicines that can treat various disease areas, including cancer. It is important to note, however, that these clinical trials only assess the viability of compounds that are chosen by a commercial entity that funds the entire process. By their design and focus, these trials need to fulfil commercial interests and market expectations, which do not always coincide with patients’ needs.As soon or even before novel treatments and compounds obtain formal market authorisation, academia will take these existing and new medicines to further conduct research in order to optimise their use, develop new combinations and with a strong focus on the patients and their needs. Established standard of care most commonly relies on clinical cancer research stemming from non-commercial entities, cooperative groups or academic clinical research.This article provides a consensus on the definition of academic research, illustrates its added value and suggests and calls to European Union institutions to support this type of research for the benefit of patients. (photo: cancer)

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Tutela dei diritti dei pazienti oncologici

Posted by fidest press agency su venerdì, 14 luglio 2017

tumore metastatico1Roma. Il progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” ideato e coordinato da Salute Donna onlus promuove con successo anche nel Lazio un Intergruppo consiliare regionale per favorire il confronto fra Associazioni pazienti, politici ed esperti e migliorare così la presa in carico e la tutela dei diritti dei pazienti oncologici.Nel Lazio sono oltre 265.000 le persone che convivono con un tumore mentre le nuove diagnosi stimate nel 2016 sono circa 33.000. Incremento delle risorse per i pazienti oncologici, mutazioni genetiche BRCA1 e BRCA2, qualità dei percorsi diagnostico-terapeutici, attuazione e gestione della Rete oncologica regionale, sistema informatico “user-friendly” sono i principali obiettivi da raggiungere.L’Intergruppo, che sarà presieduto da Rodolfo Lena, Presidente della VII Commissione Consiliare Politiche Sociali e Salute, avrà come scopo quello di favorire un dialogo efficace e costruttivo fra i principali attori del sistema oncologico ed ematologico ed indirizzare la Giunta regionale verso obiettivi raggiungibili ed utili per migliorare l’offerta sanitaria in oncologia.«Con gli Intergruppi regionali vogliamo dare una nuova concretezza alle azioni intraprese a livello nazionale», dichiara Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna onlus. «Con essi vogliamo far sentire ancora di più la nostra vicinanza ai pazienti e dare una risposta autentica ai loro bisogni nell’ottica di una tutela ottimale dei loro diritti».

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Sono 100 in tutta Italia i pazienti affetti da ‘lipodistrofia’

Posted by fidest press agency su martedì, 11 luglio 2017

Ecco quindi che gli endocrinologi del CUEM dedicano una lettura proprio a loro e ne fotografano la condizione. “Le sindromi lipodistrofiche costituiscono un gruppo eterogeneo di malattie caratterizzate dalla perdita più o meno estesa di tessuto adiposo sottocutaneo, in assenza di uno stato di deprivazione nutrizionale o di uno stato di aumentato catabolismo” spiega il Professor Ferruccio Santini dell’Unità Operativa di Endocrinologia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Pisa “in base all’eziologia, vengono distinte forme genetiche o acquisite e, in base al grado di perdita del tessuto adiposo, forme generalizzate o parziali. Le forme congenite includono sottotipi a trasmissione autosomico recessiva e dominante mentre le forme acquisite possono riconoscere una causa autoimmune”. Sono caratterizzate da bassi livelli circolanti di leptina, un ormone che regola la composizione corporea, il consumo energetico e l’introito calorico. I pazienti affetti da tali patologie presentano frequentemente molteplici alterazioni ormonali e metaboliche, quali insulino-resistenza con precoce comparsa di diabete mellito, alto livello di trigliceridi e steatosi epatica non alcolica (NAFLD), con un alto rischio di complicanze cardio e cerebrovascolari, spesso fatali, e con una notevole compromissione della qualità di vita, mentre un’altra alterazione endocrina frequentemente riportata è la sindrome dell’ovaio policistico (PCOS). In passato, la terapia delle lipodistrofie mirava a ridurne le comorbidità associando dieta, attività fisica e farmaci comunemente impiegati per la cura del diabete mellito e delle dislipidemie, ma con scarsi risultati e senza andare ad agire sulle cause della malattia.
L’unico farmaco specifico per il trattamento di questa patologia è la leptina umana ricombinante, attualmente approvata negli Stati Uniti e in Giappone per il trattamento delle forme generalizzate. Questo trattamento ha lo scopo di migliorare le complicanze metaboliche associate alla patologia e diversi clinical trials hanno dimostrato l’efficacia nel ridurre in maniera statisticamente significativa la glicemia, l’emoglobina glicata (una forma che permette di misurare il livello della glicemia nel tempo), i trigliceridi e il colesterolo totale di questi pazienti. In seguito alla somministrazione sottocutanea giornaliera della leptina ricombinante umana si è assistito anche a una riduzione del peso corporeo, delle fattezze acromegaloidi, degli xantomi cutanei (accumuli di grasso sottocutaneo) e delle alterazioni a carico del fegato.
Come ammesso dagli stessi ricercatori, le conoscenze in questo settore sono limitate sia dal punto di vista epidemiologico che relativamente alla storia naturale della patologia. “Proprio per questo si sta lavorando all’organizzazione e all’ottimizzazione dei Registri di Patologia che hanno come obiettivo quello di ottenere informazioni utili a definire le dimensioni del problema; si tratta, inoltre, di uno strumento fondamentale per supportare la ricerca e promuovere il confronto tra operatori sanitari sia in termini di diagnosi che di terapia” prosegue Santini.
La lipodistrofia è una malattia rara, poco conosciuta e spesso sotto diagnosticata, che richiede una competenza specifica e che necessita di una condivisione della casistica tra i centri di riferimento per il miglioramento delle conoscenze e l’elaborazione di percorsi clinico-assistenziali comuni. Proprio dal palco del CUEM parte l’appello ad una migliore gestione e integrazione dei Registri di Patologia per tracciare un identikit preciso dei pazienti e delle forme da cui sono affetti.
“Questa sindrome comprende manifestazioni cliniche differenti che possono interessare contemporaneamente o separatamente le funzioni metaboliche e la distribuzione del grasso corporeo” sottolinea il Professor Andrea Giustina, Presidente CUEM e Presidente Eletto della Società Europea di Endocrinologia (ESE) ”sono alterazioni del metabolismo glucidico e l’anomala distribuzione del grasso corporeo: accumulo di grasso sottocutaneo alla base della nuca, alle mammelle e all’addome sino alla perdita di grasso con assottigliamento degli arti inferiori con prominenza delle vene sottocutanee, restringimento dei fianchi e delle cosce, assottigliamento del volto (guance) con aumento delle rughe”. È chiamata sindrome perché comprende un’ampia varietà di malattie rare che, pur essendo contraddistinte da diverse cause e manifestazioni, sono accomunate da una perdita di tessuto adiposo sottocutaneo.
La mancanza di questo particolare tipo di tessuto comporta un dannoso accumulo di grassi presso altri organi, principalmente nel fegato in cui si determina una steatosi epatica, diabete, alterazioni del profilo lipidico e problemi cardiaci come la cardiomiopatia ipertrofica. Tra le forme ereditarie la più importante è nota con la sigla CGL ossia ‘lipodistrofia congenita generalizzata’.
Una patologia che ha anche una spiccata caratterizzazione ‘di genere’: nelle donne sembra essere più frequente l’accumulo di grasso, mentre negli uomini la perdita di tessuto adiposo ma anche la presenza delle alterazioni metaboliche può variare a seconda del sesso. I 100 casi hanno un rapporto Femmine/Maschi di 3:1. Il fenotipo clinico è simile a quello della sindrome di Berardinelli-Seip, ma la lipoatrofia compare successivamente durante l’infanzia, l’adolescenza o l’età adulta, facendo ritenere che si tratti di una condizione acquisita. La sindrome si associa ad appetito vorace e accelerazione della crescita durante l’adolescenza. La diagnosi è clinica e dovrebbe essere confermata mediante una valutazione del grasso corporeo, in particolare attraverso l’assorbimetria a doppio raggio fotonico e la risonanza magnetica. Il trattamento dei sintomi metabolici non è diverso da quello impiegato per le altre forme di insulino-resistenza: esercizio fisico, metformina o pioglitazone, insulina e suoi analoghi, antiipertensivi e monitoraggio del livelli di trigliceridi. (fonte: orpha.net)

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Fibrosi Polmonare Idiopatica

Posted by fidest press agency su sabato, 1 luglio 2017

fibrosi polmonarePrende il via la seconda fase di Voci sott’acqua, il progetto su scala nazionale realizzato da Reverb srl con il contributo non condizionato di Boehringer Ingelheim e che ha la finalità di sensibilizzare sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF). A partire da questa settimana, sul portale vocisottacqua.org, i pazienti e le persone coinvolte nella cura dei malati potranno prendere voce intervenendo sul blog, spazio pensato come bacheca per raccogliere le esperienze di “sopravvivenza” che vengono messe in atto nella quotidianità. È fondamentale migliorare le proprie condizioni di vita nel convivere con l’IPF e spesso è possibile farlo grazie a piccoli escamotage che si scoprono con l’esperienza. Condividerli può essere un aiuto concreto per tutte le persone che ogni giorno devono fronteggiare le difficoltà della patologia.
Nel corso delle settimane sul sito e con l’aiuto dei social network verranno proposte delle tematiche di discussione, i pazienti potranno lasciare il loro contributo inviando un sms o un messaggio whatsapp al numero 3349424325, le esperienze condivise verranno pubblicate sul blog, con la possibilità, per i suggerimenti più significativi, di essere raccontati in modo più ampio sul sito.Il blog sarà promosso anche grazie a interviste e ritratti di pazienti realizzati dal team artistico di Reverb, pillole di sopravvivenza quotidiana, che saranno condivise nel tempo per dare spunti ai malati, accoglierli, farli sentire meno soli e portare l’attenzione, ancora una volta, su questa patologia. Ogni mese, sui canali di Voci sott’acqua verrà raccontata la storia di un paziente, ogni settimana verrà svelato un pezzo del suo percorso di sopravvivenza.
Il primo argomento proposto per il blog è la condivisione delle modalità messe in atto dai pazienti per svolgere le attività che amano di più e a cui non vogliono rinunciare. Nelle interviste svolte fino ad ora sono emersi infatti tanti modi attraverso cui le persone affette dall’IPF portano avanti la loro quotidianità: chi non riuscendo a dormire visualizza le gite in barca a vela, chi alza l’orto da terra per poterlo coltivare, chi fa un minuto di pausa prima di fare le scale per fare scorta di ossigeno, e molti altri semplici sistemi che aiutano a mantenere una buona qualità della vita.
Il progetto è ideato e sviluppato da Reverb srl, realtà che opera nel campo delle arti performative e della comunicazione, grazie anche al sostegno di Boehringer Ingelheim che fin dall’inizio ha creduto nel progetto al punto di decide di destinargli un contributo non condizionato. Diverse le finalità che si propone: aiutare i pazienti ad entrare in contatto fra loro, far conoscere le associazioni diffuse in tutta Italia, portare l’attenzione sui sintomi per dare uno strumento in più per individuare la malattia sempre più precocemente.La prima parte delle attività previste dal progetto è già in essere da alcuni mesi: il reading teatrale Respirare sott’acqua, piccoli esercizi di sopravvivenza spirituale che è stato a Roma, Napoli, Milano, Catania e Bologna coinvolgendo le associazioni pazienti locali e riscuotendo un grande successo di pubblico e di risultati grazie anche alla partecipazione di medici ed esponenti delle Istituzioni. Ma non solo, la pagina Facebook e il profilo Instagram Vocisottacqua, vetrine delle attività sviluppate, insieme al portale vocisottacqua.org, fulcro del progetto.Tante ancora le attività che arriveranno dopo l’estate in primis la realizzazione di un piccolo corto d’autore di forte impatto emotivo con la regia di Davide Gentile, il giovane regista milanese già premiato al concorso “I love GAI” in occasione della 73esima Mostra del Cinema di Venezia e al Festival Internazionale della Creatività a Cannes.
La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una patologia polmonare di cui non si conoscono le cause che colpisce principalmente gli uomini sopra i 60 anni: gli alveoli si riempiono di tessuto cicatriziale che rende impossibile lo scambio di ossigeno e anidride carbonica del sangue. Si tratta di una malattia che non ha una cura risolutiva e porta alla morte nel giro di alcuni anni, l’unica speranza di guarigione è il trapianto dei polmoni che si può però effettuare solo in alcuni casi. Esistono diversi farmaci che rallentano notevolmente lo sviluppo della malattia e i suoi effetti sul corpo, allungando le aspettative e la qualità della vita dei pazienti. La diagnosi precoce è fondamentale per poter intervenire efficacemente.

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Le 4 colonne della nuova alleanza terapeutica tra medici e pazienti

Posted by fidest press agency su venerdì, 30 giugno 2017

medico-famiglia3Quattro parole chiave per adeguare la comunicazione tra medici e pazienti onco-ematologici al nuovo scenario dominato dalla medicina di precisione. A Roma, nel corso della Tavola Rotonda “Il patto medico-paziente in onco-ematologia: la corretta informazione come valore e responsabilità” sono stati presentati i principi guida identificati dalle Associazioni pazienti e dai medici coinvolti nel progetto di advocacy e tutela dei diritti dei pazienti oncologici “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, per rilanciare l’alleanza terapeutica tra medici e pazienti e riattivare la piena fiducia reciproca, messa a rischio dalla crescente complessità delle terapie e dall’accesso dei pazienti alle informazioni attraverso il web.
Al primo posto la lealtà, ovvero il medico non deve nascondere alcuna informazione al paziente, valutandone però l’impatto emotivo, mentre il paziente deve riconoscere al medico la sua autorevolezza.
Il secondo principio è l’ascolto, che implica che il medico utilizzi un linguaggio comprensibile al paziente e che il paziente consideri il medico al quale si è rivolto il suo interlocutore primario.
Terzo elemento la fiducia, quella del medico nella capacità del paziente di comprendere le scelte terapeutiche, quella che deve nutrire il paziente nella diagnosi e nella terapia indicate dal medico.
Infine l’engagement: medico e paziente devono sentirsi egualmente coinvolti nel percorso di cura, mantenendo la necessaria continuità della relazione e impegnandosi nei rispettivi ruoli affinché controlli e terapie non vengano mai interrotti.
Progressi della ricerca, medicina di precisione e Internet stanno cambiando la grammatica della comunicazione tra medici e pazienti oncologici, una popolazione di oltre 3 milioni di persone destinata a crescere al ritmo del 3% ogni anno. Terapie personalizzate e mirate contro specifiche mutazioni, test diagnostici molecolari in grado di predire l’efficacia dei trattamenti sul singolo paziente, farmaci biotecnologici sempre più sofisticati, con la novità della loro possibile sostituzione con i biosimilari: sono alcuni dei fattori che rendono più complesse le migliaia di interazioni quotidiane e aumentano la necessità che la scelta terapeutica si realizzi attraverso un percorso di condivisione delle informazioni tra medico e paziente. Al medico oggi si chiede di spiegare ai pazienti perché un determinato test genetico o un farmaco innovativo vengono prescritti ad altri e non a lui. Oppure deve fornire ai pazienti informazioni chiare e puntuali nel momento in cui, per esempio, decide di variare la terapia con un farmaco biotecnologico, sostituendolo con un biosimilare. La tendenza alla cronicizzazione delle malattie oncologiche, grazie all’aumento costante della sopravvivenza è un ulteriore fattore che crea una prospettiva dl comunicazione di lungo periodo e chiama in gioco un nuovo protagonista, il medico di medicina generale, incaricato gestire sul territorio le informazioni sulle terapie. Mentre le informazioni che arrivano dal web possono disorientare i pazienti e incrinare la loro fiducia nel medico.A tutti questi temi cercano di dare una risposta i quattro “principi” che impegnano sia i medici che i pazienti nei rispettivi ruoli: «Il rapporto medico-paziente è centrale per l’efficacia dei processi sanitari», dichiara Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna onlus. «In questo ambito l’informazione al paziente riveste un ruolo fondamentale per assicurare trasparenza, condivisione e partecipazione attiva di entrambi al percorso terapeutico. La prospettiva che noi pazienti favoriamo è quella di un’alleanza strategica con i medici per assicurare la scelta delle migliori opzioni nell’ottica di una medicina sempre più efficace e personalizzata. La comunicazione tra medici e pazienti oncoematologici è parte integrante del nostro progetto, in quanto essere informati è uno dei diritti fondamentali del paziente e attraverso l’informazione i pazienti hanno migliore consapevolezza di tutti i propri diritti».La “nuova” comunicazione medico-paziente si fonda su due pilastri: da un lato la bioetica che prescrive al medico di confrontarsi non con il paziente, ma con la specifica persona che ha di fronte in un determinato momento; dall’altro, la risposta neurofisiologica che, in presenza di un medico partecipativo ed empatico, attiva una serie di endorfine – ormoni, mediatori, e veri e propri farmaci naturali come la serotonina – e coadiuva gli effetti della terapia farmacologica, aumentandone l’efficacia anche del 30 per cento. Perché ciò sia possibile, anche il paziente deve riporre fiducia nel medico e riconoscergli la giusta autorevolezza. Un’efficace alleanza terapeutica favorisce anche la sostenibilità del Servizio sanitario perché aumenta la capacità del paziente di segnalare tempestivamente eventuali effetti collaterali, migliora la sua aderenza alla terapia e riduce la conflittualità.

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Il diritto alle cure del paziente multietnico

Posted by fidest press agency su sabato, 24 giugno 2017

medicinadifensivaMalattie infettive e tropicali, parassitosi, patologie polmonari dimenticate e ri-emergenti, limiti religiosi e malattie sessualmente trasmissibili, patologie strettamente correlate ai giovani migranti. Sono alcuni degli argomenti affrontati durante il corso “Diritto alla cura ed accesso alla terapia del paziente multietnico”, evento scientifico promosso dalla Fondazione Internazionale Menarini che si è svolto in questi giorni a Roma.
«È necessario garantire i diritti umani, la tutela della salute e la presa in cura per tutti, italiani e migranti» spiega Aldo Morrone, Direttore dell’Unità di Dermatologia Clinica agli Istituti Fisiatrici Ospedalieri- Istituto San Gallicano di Roma e presidente del meeting. «Ed è essenziale mettere al centro del sistema le persone più fragili, che hanno più bisogno di essere prese in cura. Bisogna lottare perché le istituzioni si rendano conto che è necessario dare accesso alle cure anche ai pensionati con reddito minimo, alle donne vittime di sfruttamento sessuale, ai lavoratori precari e alle persone disoccupate. Ma questo non è sufficiente: devono essere avviate anche iniziative internazionali nei paesi più poveri per creare condizioni più civili e dignitose per evitare che esodi bilico continui con grande perdita di sviluppo economici e dignità umana di questi paesi». Filo conduttore del meeting è stato il deciso rifiuto di pregiudizi e luoghi comuni, primo tra tutti quello relativo alla figura del migrante come portatore di malattie. «I migranti possono trasmettere le infezioni esattamente come i cittadini italiani» avverte Giuseppe Ippolito, Direttore Scientifico dell’Istituto Nazionale Malattie Infettive “Lazzaro Spallanzani” di Roma. «I migranti possono acquisire alcune infezioni soprattutto nei primi due anni in cui si trasferiscono in Italia a causa di condizioni igieniche e abitative spesso disastrose, per cui bisogna intervenire soprattutto assicurando loro un’adeguata assistenza sanitaria. Da questo punto di vista dobbiamo essere orgogliosi, perché l’Italia è uno dei pochi Paesi europei che garantisce le cure sanitarie anche ai migranti non registrati». «Il rischio pandemia dipende da vari elementi. La mobilità può favorire malattie infettive, sia dei migranti sia dei cittadini dei Paesi occidentali che oggi in aereo raggiungono anche le più remote località della Terra » aggiunge Roberto Cauda,Professore di malattie infettive e medicina tropicale dell’Università Cattolica di Roma. «Anche per questo motivo il problema della scarsa copertura vaccinale è globale e riguarda sia paesi di accoglienza sia di provenienza. In molti paesi di provenienza grazie a un efficiente servizio sanitario nazionale si assiste a una buona copertura vaccinale, ma dobbiamo mantenere alta la guardia soprattutto perché in alcuni paesi, come Siria, sta avvenendo un disfacimento dello Stato e quindi l’assistenza sanitaria sta diventano molto carente. Da parte nostra il dovere dell’accoglienza delle persone provenienti da questi Paesi è vantaggioso anche per noi, perché se il migrante non viene identificato e curato può essere un pericolo, cosa che non avviene se viene accolto e gli viene garantita un’adeguata assistenza». E tra le persone più a rischio gli esperti segnalano gli individui più indifesi: le donne e i bambini. «Le donne sole con figlio sono tra le persone migranti più fragili» conferma Rosaria Giampaolo, Responsabile della Struttura Complessa “Ambulatorio Pediatrico” all’Ospedale Bambino Gesù di Roma. «La nascita di un figlio rappresenta un momento di grande fragilità perché è un momento bellissimo ma anche destabilizzante soprattutto se avviene in realtà esterna e la donna deve affrontarla da sola. Un altro momento critico riguarda i bambini e il loro inserimento a scuola. Si tratta di un traguardo, per cui di un momento positivo, però indubbiamente rappresenta anche una grossa difficoltà perché il bambino deve affrontare un’ambivalenza di messaggi: da una parte è giusto che mantenga le proprie radici e nello stesso tempo riceve richieste dalla società che ospita. Un dualismo che può determinare una grande frattura nel bambino ma anche nella famiglia. Anche l’adolescenza è un momento delicato, soprattutto per le ragazze, perché la famiglia di origine tenta in diversi modi di mantenere le proprie tradizioni e mentre i figli maschi sono generalmente più liberi, per le ragazze il maggior controllo può generare difficoltà di relazione con la famiglia». Una segnalazione infine riguardante le malattie respiratorie, a partire dalla tubercolosi. «L’incidenza della TBC è leggermente più elevata negli stranieri rispetto agli italiani: 12 casi su centomila abitanti rispetto a 7 casi su centomila abitanti, per cui si tratta di una differenza poco significativa» spiega Guglielmo Meregalli, pneumologo e volontario in ospedali e ambulatori di medicina di base in Zambia, Swaziland e Tanzania. «Il maggior rischio riguarda gli stranieri, soprattutto perché per molti è più difficile avere accesso alle cure. Il trattamento della TBC è abbastanza semplice ed efficace, ma deve essere somministrato a lungo, per quattro-sei mesi, per cui è necessaria una certa continuità di accesso alle cure. Se questa è assicurata la guarigione è pressoché completa. E per debellare la TBC nel mondo è necessario poterla diagnosticare tempestivamente anche nei paesi poveri. Purtroppo in alcune zone rurali, soprattutto in Africa, i centri per fare test diagnostici sono distanti 150-200 chilometri da molti villaggi».

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Ospedale “S. Pertini” Cisl Fp Roma: “A rischio la continuità assistenziale ai pazienti ricoverati

Posted by fidest press agency su sabato, 3 giugno 2017

ospedale sandro pertiniRoma. Non basta la crisi dovuta al piano di rientro decennale a far soffrire la Sanità Pubblica anche le carenze organizzative contribuiscono a creare disagi ad utenti e personale. E’ il caso della Medicina del P.O. Sandro Pertini, una unità operativa complessivamente dotata di 82 posti letto, dove vengono ricoverati pazienti acuti, in maggioranza anziani, e dove l’assistenza infermieristica è determinante per il decorso delle patologie e per l’efficacia delle cure, per cui deve essere adeguatamente programmata. Ma a vederla dalla parte del personale infermieristico addetto all’assistenza non è proprio così. Questo ha indotto la CISL FP di Roma Capitale e Rieti a porre all’attenzione dei responsabili le criticità esistenti, segnalando con note scritte, nei mesi scorsi, i gravi disagi e tutto il malessere del personale. Oggi ci siamo trovati di fronte all’ennesimo episodio di disorganizzazione che per un niente poteva portare a creare un disservizio, poi sventato all’ultimo minuto. E leggendo i turni di servizio del mese di giugno non è esclusa la ripetizione dello stesso problema. Sono stati pubblicati turni di servizio con dei vuoti che non si capisce da quale personale debbano essere ricoperti, e solo il buon senso e lo spirito di sacrificio del personale evita il peggio, come nel caso odierno.
Questo livello di approssimazione organizzativa della Medicina è diventato un vero e proprio “caso” che non è stato preso in considerazione da nessun livello di responsabilità dell’ASL Roma 2. Anche per le ferie il personale di questo reparto ha dovuto subire restrizioni e vessazioni. Per i malcapitati infermieri dell’U.O.C. di Medicina del P.O. S. Pertini sono stati fatti dei turni di ferie, con periodi imposti d’ufficio di 15 giorni di calendario fino al 2023, senza alcuna possibilità minima di scelta. Questo apertamente in contrasto con quanto previsto dal contratto di lavoro e in contraddizione con quanto disposto dalla stessa ASL Roma 2, la quale invita a programmare le ferie in accordo con il personale. Per quest’ultimo problema La CISL FP si è attivata per tutelare i lavoratori nelle sedi opportune.

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Indagine per la difesa degli psoriasici

Posted by fidest press agency su martedì, 30 maggio 2017

psoriasiA scattare una fotografia accurata del vissuto del paziente affetto da Psoriasi e Artrite Psoriasica (circa due milioni e mezzo in Italia, 250mila nel Lazio), e dei clinici coinvolti nel percorso di cura è un’indagine realizzata dall’Associazione per la difesa degli Psoriasici (Adipso) e dalla Società Italiana di Comunicazione Scientifica e Sanitaria (Sics) chiamata Bridge, il ponte, appunto che riunisce tutti i protagonisti della cura: pazienti, dermatologi, reumatologi, farmacisti ospedalieri. Azioni comuni come andare a lavorare, recarsi a scuola e anche vivere serenamente la propria vita sociale possono infatti diventare difficilissime. Una diagnosi di malattia quasi mai precoce e un conseguente allungamento dei tempi di accesso a terapie adeguate rendono poi il loro cammino ancora più faticoso. I pazienti preferirebbero poter assumere i medicinali per bocca ed evitare di andare in ospedale per sottoporsi alle cure. Anche i dermatologi prediligono la somministrazione orale e i loro “desiderata” sono avere una terapia con un migliore livello di sicurezza a lungo termine, costi contenuti e una migliore tollerabilità.
I sintomi più pesanti della psoriasi e dell’artrite psoriasici sono l’arrossamento e desquamazione della pelle(34%), prurito (25%) e alterazioni delle unghie (12%) sono le manifestazioni maggiormente segnalate dai pazienti con Psoriasi (PSO). I segni della malattia colpiscono prevalentemente gomiti (19%), cuoio capelluto (14,5%), ginocchia (12,9%) e tronco (11,4%). Per quasi la metà del campione (46,9%) le lesioni cutanee evidenti impattano negativamente sulle attività quotidiane come lavoro, scuola e relazioni sociali. Soprattutto i pazienti denunciano una compromissione della loro qualità di vita. Nel complesso, il 65,1% è soddisfatto della terapia prescritta dal medico anche se un paziente su 3 (27,1% del campione) vorrebbe farmaci a somministrazione orale e 1 su 5 (il 19,75%) preferirebbe non doversi recare in ospedale per assumere la terapia.Però ha ricordato Mara Maccarone, Presidente Adipso: “La garanzia delle cure, in particolare con terapie di ultima generazione, non è assicurata ai pazienti in maniera uniforme sul territorio nazionale per problemi di sostenibilità economica, una criticità che si sta presentando anche in quelle Regioni che fin ora si erano dimostrate virtuose”. “Non avere certezza e continuità delle cure, così come non ricevere informazioni dettagliate da parte dei clinici – ha detto – porta il paziente alla depressione con il rischio di abbandono delle terapie. Per questo porteremo avanti le nostre istanze all’Aifa: questa discriminazione verso i pazienti con psoriasi e psoriasi artropatica è inaccettabile, le persone non possono rimanere senza garanzia di terapie perché la salute è un diritto dei cittadini. Nel Lazio inoltre non c’è comunicazione tra le Associazioni dei pazienti e la Regione. Una mancanza di interlocuzione gravissima e non più accettabile”. “La malattia psoriasica è una patologia particolarmente complessa – ha spiegato la Professoressa Ketty Peris, Direttore della Uoc Dermatologia all’Università Cattolica del Sacro Cuore Policlinico Gemelli di Roma – richiede infatti un approccio multidisciplinare e multidimensionale in quanto i pazienti presentano numerose comorbidità e malattie associate di tipo cardiovascolare e metabolico. L’approccio deve partire quindi da una diagnosi il più precoce possibile sia per quanto riguarda la parte cutanea che articolare. Sul fronte terapeutico oggi abbiamo a disposizione molte opportunità che ci consentono di andare incontro alle necessità di vita di ogni paziente. Ad esempio chi è in piena attività lavorativa e magari si sposta frequentemente sarà più propenso ad assumere una terapia orale piuttosto che iniettiva. Non dimentichiamo che la soddisfazione dei pazienti e la loro qualità di vita sono i due capisaldi nella aderenza alla terapia”.Per i dermatologi del Lazio i sintomi che spingono il paziente con Psoriasi non ancora diagnosticato a recarsi in visita sono principalmente la desquamazione (50%), l’arrossamento (37,5%) e il prurito (12,5% nel Lazio, 15%, media italiana).
L’obiettivo principale della terapia prescritta è quindi ridurre l’estensione delle manifestazioni cutanee (per il 46,5% del campione dei dermatologi del Lazio contro il 32,5% in Italia), migliorare il benessere generale del paziente (25,6%), desquamazione e arrossamento cutaneo (21,3%).Invece, sintomi che spingono il paziente con Artrite Psoriasica a rivolgersi allo specialista sono il gonfiore (per il 38% del campione dei dermatologi del Lazio), il dolore (27,6% nel Lazio,) e il coinvolgimento delle unghie (13,8%).L’indagine Bridge è stata realizzata con il contributo non condizionato di Celgene.

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Tumore: farmaci innovativi e tempi attesa

Posted by fidest press agency su domenica, 21 maggio 2017

psicofarmaciI pazienti oncologici italiani attendono in media 806 giorni, cioè 2,2 anni, per accedere a un farmaco anti-cancro innovativo. È il tempo che trascorre fra il deposito del dossier di autorizzazione e valutazione presso l’Agenzia Europea dei Medicinali (EMA) e l’effettiva disponibilità di una nuova terapia nella prima Regione italiana. Un termine che può dilatarsi fino a tre anni (1.074 giorni) se si considera l’ultima Regione in cui il farmaco viene messo a disposizione. Non solo. Ai lunghi tempi di attesa talvolta si accompagna la cosiddetta “tossicità finanziaria”, cioè la crisi economica individuale conseguente al cancro e alle sue cure, problema noto da diversi anni negli Stati Uniti e che comincia a interessare anche i malati nel nostro Paese. Questa condizione tocca infatti il 22,5% dei pazienti italiani, che presentano anche un rischio di morte del 20% più alto rispetto alle persone colpite dal cancro ma senza problemi economici. La denuncia è contenuta nel IX Rapporto sulla condizione assistenziale dei pazienti oncologici, presentato oggi al Senato nel corso della XII Giornata del malato oncologico, organizzata da FAVO (Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia). “La spesa per i farmaci oncologici è passata da poco più di un miliardo di euro nel 2007 a oltre tre miliardi nel 2014 – spiega il prof. Francesco De Lorenzo, presidente FAVO -. Nel suo complesso, l’oncologia rappresenta una delle voci più rilevanti per il Servizio Sanitario Nazionale: per la prima volta, nel 2014, la spesa per i farmaci antineoplastici si è, infatti, collocata al primo posto. I dati rappresentano una realtà che mal si concilia con le attuali politiche sanitarie di vero e proprio ‘definanziamento’ del Sistema Sanitario Nazionale. Pur crescendo in valori assoluti, le risorse messe a disposizione, infatti, risultano progressivamente sempre più insufficienti per dare risposte concrete alla domanda di assistenza. Il desiderio legittimo dei malati di accedere all’innovazione si scontra, dunque, con la finitezza delle risorse”. “L’accesso ai farmaci – afferma il dott. Domenico Corsi, Segretario Consiglio AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) Regione Lazio -, soprattutto a quelli di ultima generazione, costituisce una problematica complessa, che abbraccia non soltanto profili economico-finanziari, ma anche etici e sociali: solo la contestuale considerazione di tutti gli aspetti coinvolti può garantire soluzioni sostenibili, finanziariamente e politicamente”. Le valutazioni in EMA richiedono, per i farmaci innovativi, mediamente 383 giorni per l’esame delle caratteristiche farmacologiche, cliniche e di sicurezza. A questi si aggiungono i tempi nazionali e regionali. Il successivo processo di rimborsabilità da parte di AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) che rende possibile a tutti i pazienti italiani l’accesso ai farmaci innovativi dura in media 260 giorni. L’attesa però non finisce qui. Vanno aggiunti ancora dai 31 ai 293 giorni, necessari alle Regioni per rendere queste terapie disponibili e gratuitamente presso ospedali e ASL. “Il rischio concreto – continua il Prof. De Lorenzo – è che il processo che va dall’approvazione europea alla reale disponibilità concreta del farmaco per i cittadini, particolarmente lento, possa tradursi in una forma di razionamento che penalizza fortemente i malati, specialmente nel caso di farmaci innovativi salvavita. Diventa pertanto di fondamentale importanza, non soltanto per la tenuta economica del sistema, ma anche per la salvaguardia della coesione del tessuto sociale, che si giunga al più presto ad individuare un metodo condiviso e integrato per la valutazione dell’innovazione, che tenga cioè conto di tutti gli aspetti coinvolti nella cura: non soltanto dell’efficacia clinica del farmaco, ma anche del suo costo-efficacia in termini di qualità della vita”. “In questo contesto, il ruolo del management sanitario deve risultare sempre più decisivo – afferma il dott. Massimo Annicchiarico Direttore Generale dell’AUSL di Modena e rappresentante FIASO (Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere) – nella responsabilità di accelerare i processi di riordino organizzativo in grado di liberare risorse, attraverso azioni di sistema ed economie di scala che coinvolgano più Aziende sul medesimo territorio, ed al tempo stesso garantiscano la realizzazione di percorsi efficienti, inclusivi, in grado di presidiare specificamente l’equità di accesso alle cure – specie quelle farmacologiche – e la continuità delle stesse, coinvolgendo nelle azioni di riprogettazione le Associazioni dei Pazienti, secondo principi di partecipazione ed engagement che sono ineludibili in un sistema sanitario moderno.”

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Presentati al Parlamento Europeo i risultati dello studio sul percorso di cura dei pazienti colpiti da ictus cerebrale

Posted by fidest press agency su sabato, 13 maggio 2017

european parliamentLa Stroke Alliance for Europe ha presentato oggi la tanto attesa e completa analisi sull’intero percorso dell’ictus in Europa. Davanti a decine di membri del Parlamento Europeo, Jon Barrick, Presidente di SAFE e Valeria Caso, Presidente dell’European Stroke Organization, hanno illustrato le principali conclusioni della ricerca condotta dal King’s College su 35 Paesi Europei in contemporanea.“Anche se, in Europa, il tasso di mortalità legato all’ictus cerebrale è diminuito nel corso degli ultimi 20 anni, l’ictus cerebrale rimane una catastrofe umanitaria che si verifica sotto i nostri occhi perché più persone sopravvivono all’ictus e sono sempre più le persone che rimangono con gravi disabilità – ha dichiarato Jon Barrick. Il peso economico e sociale complessivo dell’ictus aumenterà drammaticamente nei prossimi 20 anni a causa dell’invecchiamento della popolazione. Gli organi decisionali in Europa devono individuare il modo migliore per combattere l’ictus cerebrale e rendere più facile la vita per coloro che sopravvivono all’ictus e alle loro famiglie”.I dati raccolti nello studio Burden of Stroke indicano che tra il 2015 e il 2035 ci sarà complessivamente un aumento del 34% nel numero totale degli eventi cerebrovascolari acuti nell’Unione Europea, dai 613.148 casi nel 2015 agli 819.771 nel 2035.
Un confronto a livello europeo sull’ictus e sull’assistenza sono fondamentali per aiutare ogni singolo Paese a mettere in atto strategie di prevenzione efficace per questa patologia, fornire un’assistenza adeguata e appropriata e supportare tutti quelli che vengono colpiti da ictus. SAFE invita ogni Paese Europeo ad istituire un registro nazionale per l’ictus al fine di mantenere un adeguato controllo sulla patologia.
Il registro consentirebbe di monitorare le risorse e le prestazioni erogate durante l’intero percorso di cura. La condivisone dei risultati permetterà, inoltre, ad ogni Paese di imparare dagli altri e rinforzare e accelerare il processo di miglioramento dei modelli di cura per l’ictus adottati dai singoli paesi.Molti milioni di persone viaggiano in Europa da paese a paese ed è spaventoso pensare che possano ricevere cure eccellenti in una nazione mentre in un’altra possano andare incontro alle conseguenze catastrofiche dell’ictus cerebrale a causa della mancanza di adeguate cure per l’ictus.“Il costo totale dell’ictus in Europa è stimato nel 2015 in 45 miliardi di euro ed è destinato ad aumentare, includendo sia i costi derivanti dall’assistenza sanitaria sia quelli indiretti a carico delle famiglie e delle società. Le previsioni mostrano che il numero delle persone colpite da ictus come condizione cronica passerà da 3.718.785 nel 2015 a 4.631.050 nel 2035, rappresentando quindi un incremento del 25% pari circa a 1 milione di persone in Europa. Si tratta di una gigantesca onda che sta per abbattersi su di noi ed è meglio iniziare a prepararsi per affrontarla – ha sottolineato ancora Jon Barrick, aggiungendo che è necessario un piano di azione comune contro l’ictus in Europa in modo che il previsto incremento del 34% del numero di nuovi casi di ictus dal 2017 al 2035 non travolga i Sistemi Sanitari Nazionali e le famiglie dei pazienti colpiti da ictus cerebrale.SAFE ritiene che il modo migliore per combattere l’ictus sia che ogni Paese membro della Comunità Europea abbia una strategia per l’ictus a livello nazionale attivamente supportata e sostenuta dal Governo e che riguardi l’intero percorso di cura dell’ictus: dalla diffusione della conoscenza tra la popolazione alla prevenzione, diagnosi e trattamenti, dai modelli di rete, riabilitazione specialistica per trattamenti a lungo termine, dall’integrazione sociale alla partecipazione alla vita comune. La strategia dovrebbe prendere in considerazione anche la questione delle cure palliative e del fine vita.Nella pianificazione di queste strategie è fondamentale che vengano coinvolti i rappresentanti di tutte le professioni coinvolte nella cura dei pazienti, caregiver, persone che sono state colpite da ictus e le associazioni di volontari di ciascun paese.
A.L.I.Ce. Italia Onlus è una Federazione di Associazioni regionali di volontariato – suddivise in oltre 80 tra sedi e sezioni – che ha tra i propri obiettivi statutari: diffondere l’informazione sulla curabilità della malattia; facilitare la informazione per un tempestivo riconoscimento dei primi sintomi come delle condizioni che ne favoriscono l’insorgenza; sollecitare gli addetti alla programmazione sanitaria affinché provvedano ad istituire centri specializzati per la prevenzione, la diagnosi, la cura e la riabilitazione delle persone colpite da ictus e ad attuare progetti concreti di screening; tutelare il diritto dei pazienti ad avere su tutto il territorio nazionale livelli di assistenza, uniformi ed omogenei.A.L.I.Ce. Italia Onlus è membro della World Stroke Organization (WSO), di cui fanno parte associazioni di pazienti colpiti da Ictus di 85 Paesi e di SAFE, Stroke Alliance for Europe, organizzazione che riunisce 30 Associazioni di pazienti di Paesi europei e che ha diffuso le linee guida per la prevenzione e una migliore cura dell’ictus in un documento rivolto al Parlamento europeo e a tutti i governi dell’Unione, oltre che di ISO, Italian Stroke Organization ed ESO, European Stroke Organization.

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