Sclerosi multipla: on line su www.aism.it il Bilancio Sociale dell’AISM

AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, con la sua Fondazione (FISM), organizzazione leader in Italia che lavora a 360 gradi per le persone con SM, presenta l’ottava edizione del Bilancio sociale 2014, unitamente al bilancio economico. Da oggi è on line su http://www.aism.it cliccando direttamente sul link bilanciosociale.aism.it
“Il ritratto che offre questo Bilancio sociale 2014 ben rappresenta l’impegno nei confronti delle persone con SM che cercano risposte, che chiedono sempre più impegno ad AISM, ora più che mai. E nonostante le difficoltà, la crisi e le incertezze di questi ultimi tempi l’impegno di AISM si è rafforzato.
Perché se i bisogni delle persone crescono, l’Associazione non si risparmia. E si impegna per offrire e garantire risorse; lavora per implementare i programmi informativi, le attività a sostegno nei processi di autonomia, empowerment e inclusione sociale della persona con SM e delle prestazioni socio-assistenziali, si adopera per un incremento costante delle risorse che garantiscono fiducia verso il futuro – dichiara Roberta Amadeo, Presidente di AISM – L’impegno di AISM è concreto, evidente, trasparente, solido… e va al di là dei numeri… più che mai efficiente ed efficace nel potenziare il suo impegno verso la ricerca scientifica come risposta al fondamentale diritto a una migliore qualità di vita delle persone” .
· il volume delle risorse raccolte – pari a 31,5 milioni di euro e in aumento dell’1,85% rispetto all’anno precedente – testimonia l’impegno e il ruolo di primo piano di AISM nella lotta alla sclerosi multipla;
· il volume degli investimenti totali è pari a oltre 32 milioni di euro;
· 4,7 milioni di euro derivanti dalle donazioni attraverso il 5 per mille (-4,8 % rispetto all’anno precedente);
· 5,1 milioni di euro dedicati alla ricerca scientifica, pari al 23% del totale degli importi investiti;
· 0,24 rapporto euro spesi per euro raccolti, che indica quanto viene speso per ogni euro ottenuto dalla raccolta fondi.
Il 2014 è stato un anno significativo, contraddistinto dalla volontà dell’Associazione di parlare a tutti i suoi interlocutori con ancora maggiore chiarezza e trasparenza.
Rilevante per il 2014 la presentazione della “Carta dei diritti delle persone con SM”: documento che afferma i diritti delle persone con SM ed è strumento per consentire loro di agirli, esprimendo nel contempo che cosa significa convivere con questa patologia giorno dopo giorno.
Nel 2014 l’Associazione, in linea con un processo di avvicinamento alle linee guida internazionali per la rendicontazione GRI G4 – e tra le prime realtà nel mondo del non profit a farlo – ha strutturato un’analisi di materialità finalizzata a definire dei temi appunto materiali supportata da un’analisi delle aspettative nei confronti di AISM da parte dei suoi stakeholder. L’avvio di questo processo ha portato a evidenziare quattro aree di maggiore interesse, a cui il Bilancio Sociale 2014 intende dare una risposta: accesso, inteso come accesso equo e tempestivo ai servizi, alle terapie farmacologiche e riabilitative e all’informazione completa e di qualità; trasparenza nelle valutazione e selezione di progetti di ricerca, nell’utilizzo dei fondi, nella scelta e diffusione delle informazioni; rendicontazione dei risultati di ricerca raggiunti, dei fondi raccolti e modalità utilizzate; valutazione nell’ambito di progetti di ricerca, nell’area dei programmi e iniziative per le persone con SM e nella capacità da parte dell’Associazione di monitorare i risultati raggiunti e l’impatto sociale generato.
Da un punto di vista economico le risorse raccolte si consolidano su livelli importanti in lieve aumento rispetto all’anno scorso: il volume di risorse raccolte è di 31,5 milioni di euro. Gli investimenti totali sono invece pari a 32 milioni di euro. L’indicatore dell’incidenza degli oneri delle attività istituzionali (cioè quanto di ciascun euro raccolto viene destinato alla missione e alle attività istituzionali associative) si attesta al 75,8%.
Risorse destinate a un obiettivo chiaro: “Assicurare alle persone con sclerosi multipla una ricerca scientifica seria, di alto profilo e che parta sempre dai loro bisogni reali, dalle loro domande e dai loro desideri” afferma Roberta Amadeo, Presidente Nazionale AISM. “Una ricerca ‘schierata’ dalla parte delle persone nella loro lotta alla SM, uno strumento di advocacy per cercare di dare risposte efficaci ai bisogni delle persone con SM”.
“È con questo obiettivo che l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), attraverso la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) – spiega Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione (FISM) – che da oltre 25 anni finanzia progetti di ricerca evidence based, ha creato una vera e propria ‘scuola’ di ricercatori. Nel 2014 i risultati di ben 111 studi finanziati da AISM sono stati pubblicati su autorevoli riviste scientifiche”.